Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Welcome to My New Blog

  • Podd på G!

    Finns det plats för ytterligare en funkispodd? Jag hoppas det!

    Det är totalt utanför min ”comfort zone”, men verkar samtidigt så roligt. Det finns ju dessutom ingen bättre terapi än att samtala med en annan funkisförälder man klickar med, eller hur?

    Att lära mig detta blir förhoppningsvis en kul resa. Jag har en superhärlig poddpartner, tror vi har namn klart och vi jobbar på loggan. En liten detalj bara. Vi kan inte detta än 😅 Men vi tänker lära oss och de som vill kommer kunna hänga med oss på den resan. Återkommer inom kort med mer info här. Hoppas ni vill hänga på!

  • Liseberg stänger dörren för barn med dolda funktionsnedsättningar

    ”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – ta en svart tuschpenna och kryssa över sida 151.

    För Liseberg har tydligen bestämt att de ska TA BORT anpassningen att barn med t.ex. autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan slippa köa och gå på attraktionerna via utgången. Det gör mig så ledsen och fruktansvärt arg över att okunskapen om dolda funktionsnedsättningar uppenbarligen fortfarande är så utbredd. Skamligt. Sorgligt.

    Linus har autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi. Som han kämpar – med allt, varje dag. Att en gång om året ge honom en riktigt rolig upplevelse har varit fantastiskt. Lätt är det definitivt inte men tack vare möjligheten att slippa köa har det gått. Varför tar man bort detta stöd? Har föräldrar med väluppfostrade normalstörda barn klagat och tyckt att det varit orättvist?

    Jag mejlade Liseberg. De svarar så här:
    I och med det lägre besöksantalet med en kapacitet på 12 000 gäster per dag samt vårt Virtuella kösystem är det vår förhoppning och önskan att detta ska underlätta för våra gäster med svårigheter att stå i långa köer. Vi hoppas att detta kommer fungera på ett bra sätt men har förståelse över att det kan kännas som en drastisk förändring om man tidigare fått gå före i den fysiska kön.

    Många barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan inte vänta – oavsett om kön är fysisk eller virtuell. De klarar det lika mycket som en blind kan se. De kan inte efter att ha stått i virtuell kö bege sig in i en folkmassa för att gå på attraktionen. De klarar det lika mycket som en döv kan höra. Vi föräldrar har noll möjligheter att hålla på att rodda virtuella köer i en app och ha koll på och ta hand om Linus samtidigt. Och, väntan är väntan – oavsett var den sker i en uppställd kö eller nån annanstans. Varje sekunds tomrum fylls av aktivitet och känslor som är svår att hantera för såväl barnet som föräldrarna. Bara att försöka ta sig mellan attraktionerna och passa de här virtuella kötiderna med ett barn med Linus diagnoser….Det. Går. Inte. Jag hade kunnat skriva och förklara så mycket kring det här,om varför det inte går, men jag orkar inte. Kan bara ännu en gång konstatera att okunskapen och oförståelsen för de här barnens funktionsnedsättningar är omfattande i vårt samhälle.

    Linus älskar karuseller. Nu blir det inte mer Liseberg. Vi skulle aldrig kunna åka till ett nöjesfält där Linus ska vänta – oavsett om det är fysisk kö eller virtuellt. Måtte inte fler följa efter. Mitt inlägg om detta på Instagram (Marionettmamman) fylls med ledsna, arga och besvikna föräldrar som konstaterar samma sak – Liseberg har stängt dörren för oss.

    Det Liseberg har beslutat sig för att göra är det samma som att säga att personer i rullstol är välkomna men ni får ingen ramp upp till attraktionerna. Sjukt sorgligt och ett gigantiskt steg tillbaka. Gör om, gör rätt. Och tills dess, bojkotta Liseberg.

    Tillägg: Liseberg har nu efter kraftiga reaktioner tillfälligt dragit tillbaka beslutet. Vecka 17 har de möte med olika förbund – sen nytt beslut.

    Namninsamling – Mitt skifte – skriv på!

  • Poddpremiär!

    Idag släpptes ett avsnitt med podden Funkishörnan där jag fick äran att vara gäst. Det blev ett superfint samtal om hur familjelivet påverkas när man har barn med omfattande funktionsnedsättningar, hur man påverkas som person efter år av hård belastning och om syskonens situation ❤️


    Vi diskuterade även kring hur Sveriges välfärdssystem sviker funkisfamiljer. Vi pratade skolskjutsuppropet, loopen av ansökningar, de hårda avslagen, kommuners olikheter, hur praxis får styra över de individuella behoven och om att mäta det omätbara.

    Podden finns bl.a. på Spotify, men även på YouTube om man hellre vill se samtalet. Jag önskar varenda politiker och alla som möter våra familjer i tjänsten vill lyssna. Och jag hoppas att alla NI som följer vår resa vill lyssna ❤️

    Bild av Magdalena Korp

  • ”Funkis-garanti” vid nöjes- och kulturevenemang

    Det är svårt att hitta aktiviteter att göra tillsammans med Linus utanför lägenheten och parken. Mycket är idag ”tillgänglighetsanpassat” men för fysiska funktionsnedsättningar. Vid autism kan utmaningen vara att det är mycket andra människor där, ljus, höga ljud osv. Liseberg är t.ex. fantastiska med sina tillgänglighetsarmband – man slipper köa till attraktionerna och kan åka flera varv. Helt avgörande för att våra barn ska ha en chans att klara en sån dag. Men det är ju fortfarande massor med människor, ljud och intryck precis överallt.

    Men det är så mycket annat som avgör om aktiviteten man försöker göra går att genomföra. Hur natten varit, tvångsnivån, humör – dagsform helt enkelt. Och oavsett hur bra dagsform Linus har görs sällan något klart. Tålamod och ork är kort, rastlösheten, impulserna som vill annat…

    Det känns ofta inte ens lönt att försöka och jag kan bli ledsen ibland när jag tänker på allt Linus ”missar”. Men jag insåg rätt tidigt att det gäller att hålla isär vad jag vill och han vill. Bara för att alla andra började ta sina barn på bio gjorde inte jag det eftersom jag visste att det inte lockade Linus och hade noll chans att lyckas. Det var inte hans önskan – alltså missade han inget.

    Men! När jag vet att han vill, men hans funktionsnedsättningar sätter käppar i hjulet, då känns det surt. Och när jag ser något där jag tänker ”Wow det där hade jag velat visa Linus, det hade han älskat!” men sen direkt måste avskriva det, då känns det tungt. En vanlig anledning: För dyrt kontra risken att det inte blir något. Risken är nämligen överhängande att man betalar för dyra biljetter och bara kan vara där en kort stund.

    I vår kommer t.ex. en show med Paw Patrol till Malmö Arena. Linus tycker att det är festligt med show och älskar Paw Patrol. Han skulle behöva sitta rätt nära, annars har han svårt att uppfatta vad som händer. En sån biljett kostar 495kr. Alltså 1000kr för att troligtvis se en liten stund. Jag har faktiskt inte råd att chansa.

    Jag önskar att det fanns en ”funkis-garanti”, typ ”få pengarna tillbaka om ni måste gå nästan direkt”, så att man vågar chansa lite mer. Och tänk om barnshower så som Paw Patrol hade haft en ”för-show” för funkisbarn – en betydligt kortare show, mindre folk och billiga biljetter. Då kunde våra funkisbarn få möjlighet att testa lite olika aktiviteter och vem vet, en vacker dag kanske de får en häftig upplevelse att minnas länge!

    Vi har som sagt aldrig brytt oss om just bio, men för ca två år sen sa Linus (inspirerad av Hannah) ”Jag vill också gå på bio”. Klart vi skulle! Den lilla solskenshistorian finns i min bok. Då såg vi väl cirka halva filmen. Sen dess har inte vi varit på bio men skolan gick en gång och det hade gått super. Så när gruppen ”Funkisfamiljer i Malmö” bjöd in till funkisbio blev jag sååå pepp!

    Det var biografen Panora vid Folkets Park som var schyssta och ordnade detta. Det var bara funkisfamiljer på biografen – alltså ingen trängsel. Ljudet i biosalen var sänkt och vi visste alla att i den här salen fanns bara människor med stora förstående hjärtan. Här fick man prata, byta plats och ja, vara som man behöver.
    Jag såg verkligen fram emot det här. Att få ge Linus en festlig upplevelse, att göra något tillsammans, ha roligt. Även Linus verkade klart entusiastisk. Men när det är dags att gå är känslorna svåra. Kalsongerna sitter för långt upp, byxorna sitter för långt ner, skorna inte exakt rätt åtdragna osv. Han är väldigt irritabel. Jag tar på mina silkesvantar. Till slut kommer vi ut.

    Vi tar hans cykel bort. Man måste cykla förbi ett köpcentrum. ”Åh jag vill ha den grisen”, ”Kan jag få hamburgare?”, ”Jag vill ha Bamse”… Allt han såg lockade. Förhandling förhandling. Nu ska vi på bio. Fokus. När vi kommer fram till bio ser han Folkets park. ”Jag vill till automaterna”. Suck. Linus är helt besatt att sånna där automater man stoppar en guldpeng i och får ut något meningslöst – alltså även utan pengar. Mecka, prata om dem, fråga 1000 frågor. Det senaste året har vi stått där LÄNGE, sneglandes på allt kul som finns i parken. Jag får lova att vi ska gå dit sen.

    Vi köper våra biljetter och popcorn – 240 kr. Han verkar tycka att det är festligt nu. Vi tar plats, väntan tills filmen börjar är lite jobbig. Tålamodet är kort. Men så startar filmen Sing 2 med ett härligt musiknummer. Linus skrattar högt flera gånger. Vi tittar på varandra och skrattar – vi DELAR en upplevelse och det känns fantastiskt! Herre gud vad jag saknar sånt, vad jag längtar efter mer sånt tillsammans med Linus.

    Efter tio minuter hör jag orden ”Jag vill leka”. Linus vill till Folkets park. Han såg den, han blev triggad och lusten att få gå till automaterna är starkare än att äntligen se filmen vi pratat om i två dagar. Jag försöker övertala honom men inser snabbt att loppet är kört. Jag kan honom utan och innan, jag vet när det går att avleda och när det bara är att ge upp. Så vi gick, efter tio minuter, 240 kr fattigare.

    Samtidigt måste även en annan mamma lämna med sin pojke, hon som hade fixat allt. Jag konstaterade att jag skulle stå vid automaterna, hon att det kommer bli hissåkning x 100 nu. Både men en trött lite tom blick. Besvikna. Som vi hade hoppats. Vi ville ge våra barn en rolig upplevelse, dela något fint tillsammans.
    Det är liksom svårt att snabbt ställa om och bara vara glad i stunden igen. Han är lyrisk vid automaterna men det är svårare att dela den upplevelsen och glädjen efter att ha stått där så mycket. Det är liksom ”Fake it til you make it” omvänt. Först går det att gå ”all in” och prata om automaterna osv, men det finns en gräns.

    Efter en stund blev det lite vanlig lek. Linus hoppade studsmatta och jag fick tillfälle att prata med en trevlig funkismamma som fått lämna efter 40 minuter. Sen gick vi bort till cykelbanan med små trehjulingar och hittade funkismamman som gick samtidigt som jag. Vi tre hade en fin stund medan våra stora barn kämpade på med alldeles för små cyklar. Det var skönt att få uttrycka att ja, jag blev besviken. Jag hade hoppats. Jag ville så gärna.

    På vägen hem plockade vi upp en barnmeny. Linus kom i extas av kartonglådan med disneyfigurer på som han kände igen. Kanske behöver glädje inte vara krångligare än så? 🥰 Men jag tycker verkligen att en funkis-garanti för nöjesparker, lekland, biografer och shower är en bra idé. Våra funkisbarn ska åtminstone få chansen att se om det är något som de tycker om!

  • Barnkonventionen som lag – ett luftslott

    2020 blev Barnkonventionen lag i Sverige. Den ska stärka barns rättigheter. Artikel 3 säger att alla åtgärder som rör barn inklusive beslut från välfärdsinstitutioner och domstolar, ska i första hand beakta ”barnets bästa”. Men hur används detta av svenska myndigheter och kommuner? Ökar den möjligheten till insatser eller används den som argument för avslag?

    Detta är något jag idag funderar över efter att ha läst kommuniceringen där Linus återigen föreslås nekad ensamåkning i färdtjänst trots intyg från vårdprofessionen som styrker behovet. Därmed kommer Linus fortsatt inte kunna åka färdtjänst eftersom Serviceförvaltningen istället för att bevilja ensamåkning kräver ledsagare – vilket inte går att uppfylla. Moment 22. Att det inte finns någon och inte heller beviljas någon är inte Serviceförvaltningens problem eller ansvar.

    Serviceförvaltningen skriver att man inför detta föreslagna beslut beaktat barnets bästa med hänvisning till inte mindre än SEX olika artiklar i Barnkonventionen! Nummer 2, 3, 6, 12, 23 och 27. Flott! Då måste det vara ett riktigt och bra beslut med så mycket stöd av Barnkonventionen.


    Artikel 2 säger att alla barn ska tillförsäkras sina rättigheter utan åtskillnad av något slag, till exempel pga. funktionsnedsättning.


    Artikel 3 säger att ”barnets bästa” ska beaktas vid alla beslut som berör barn.


    Artikel 6 trycker på varje barns inneboende rätt till livet mm.


    Artikel 12 säger bl.a. att man ska tillförsäkra det barn som är i stånd att bilda egna åsikter rätten att fritt uttrycka dessa i alla frågor som rör barnet. Eftersom inte ens jag blev kontaktad under ”utredningen” kan man väl knappast hänvisa till denna…


    Artikel 23 säger bl.a. att ett barn med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar tilltron till den egna förmågan och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Hur man väljer att lyfta denna och sedan förslå avslag är över mitt förstånd faktiskt!


    Artikel 27 trycker på varje barns rätt till den levnadsstandard som krävs för barnets fysiska, psykiska, andliga, moraliska och sociala utveckling.


    Samma sak hände i höstas. Idag har vi våra fyra dygns korttidsvistelse beviljade men vid avslaget i höstas var även den med hänvisning till barnkonventionen och barnets bästa. Bara Linus bästa då, inte Hannahs.


    Att få förslag om avslag på Linus möjlighet till färdtjänst med hänvisning till att man beaktat hela sex artiklar i Barnkonventionen känns som ett hån.


    Idag hade jag ett samtal med handläggaren. Hela situationen är absurd. Att gång på gång matas med att man ”bara får ensamåkning om det är enda förutsättningen för att kunna åka färdtjänst” när de själva beslutat att Linus bara får åka med färdtjänsten om han har en ledsagare med sig och de vet att han varken har någon eller får någon. Inte deras ansvar, inte deras problem. Han hade teoretiskt sett kunnat åka med ledsagare – det räcker.


    Fina ord och hänvisningar vid beslut om avslag som gör att det låter rätt och riktigt. Luftslott är vad det är – upphöjningen av Barnkonventionen till lag! Eller har vi bara haft otur?

    Grafik: Erik Hjortek

    Så, en liten sammanfattning: Funktionsstödsförvaltningen beviljar Linus korttidsboende från söndag till måndag. Skoltaxi kör Linus från korttidsboendet till skolan. Korttidsdygn infaller givetvis även på lov. Grundskoleförvaltningen beslutar att inte bevilja skolskjuts på lovdagar, utan hänvisar till färdtjänst. Serviceförvaltningen avslår ensamåkning trots intyg från habiliteringen om att det är en förutsättning för att Linus ska kunna åka färdtjänst. Serviceförvaltningen kräver ledsagare för att Linus ska få åka färdtjänst och hänvisar till Funktionsstödsförvaltningen. Funktionsstödsförvaltningen menar att man inte kan få ledsagare för detta.


    Våra kontakter med Malmö stad illustrerar den utsatthet som man som funkisförälder har i sådana här situationer. För oss är Malmö stad en enhet som vi förväntar oss ska agera utifrån en upplyst helhetssituation. Malmö stad har valt att lägga olika beslut under olika nämnder/förvaltningar utan samordning av kommunens egna verksamheter. Detta samordningsansvar borde ligga på kommunen, inte på oss som föräldrar.

    Men här står vi utan lösning efter att ha försökt lösa problemet i över ett år. Frågan kvarstår: Hur ska Linus komma från korttidsboendet till fritids på lovdagar?

  • Flyttat fokus från träning till glädje

    Igår stod jag och pratade med en annan npf-förälder om träning. Av barnet då, min egen träning lyser med sin frånvaro 😉 Det fick mig att reflektera över hur jag förhåller mig till träning av Linus nu och när han var liten – hur jag ändrat riktning helt.

    Linus fick sin autismdiagnos när han var 3,5 år. Jag fick direkt lära mig att det var avgörande med intensiv träning av olika förmågor under just förskoleåren. Vi fick gå programmet MII – Månsidiga Intensiva Insatser – även kallat IBT (Intensiv Beteende Terapi). Många träningstimmar i veckan av en mängd olika färdigheter på diverse pedagogiska sätt. Nivån och vår hjälp skulle alltid vara sån att han lyckades och då fick han beröm som förstärkning. Eftersom Linus vilja till medverkan var noll fick vi tillslut använda ätbara förstärkare för att få honom att medverka. När han svarade eller pekade fick han en ostbit eller ett popcorn. Det ENDA sättet att få honom att sitta en kort kort stund…

    Linus var på den här tiden ofta väldigt speedad med många kraschar – varje dag. Den livsavgörande ADHD-medicinen hade han ju inte fått än, inte ens diagnosen. Till detta har Linus alltid varit extremt kravkänslig. Extremt. Jag la ner mycket tid på att skapa övningarna vi fått från hab och kämpade för att få till åtminstone korta stunder av övningar dagligen. Snacka om att försöka spring upp för en betongvägg. Jag kände mig alltid stressad, alltid med en känsla av att misslyckas med den här viktiga avgörande träningen.

    Vi visste inte att han hade ADHD. Vi visste framför allt inte att han hade en intellektuell funktionsnedsättning. Jag har insett nu efteråt att många av övningarna var alldeles för svåra. Varför i hela friden skulle han börja försöka känna igen bokstäver?! Som att målet var att han skulle kunna det hans jämnåriga kunde när han var mil därifrån. Där satt jag och försökte få Linus 5 år att mata ett monster med rätt bokstav…och nu fem år senare kan han fortfarande inte det. Han kan inte ens säga sina egna fem bokstäver. Jag önskar att någon hade sett och förstått hans begränsningar tidigare. Som detta måste stressat honom!

    En forskningsstudie från Göteborgs universitet för några år sedan visade att autistiska barns ursprungliga intellektuella förmåga spelar större roll för vilka framsteg de gör än hur intensiv behandlingen/träningen är. Man jämförde barn som gått MII/IBT (15-40 h träning per vecka i två år) med barn som fått annan målinriktad men mindre intensiv träning. Utfallen var de samma. Resultatet berodde istället på vilka intellektuella förmågor barnet hade innan träningen satte igång. Kanske är det så att just MII/IBT passar bäst för de barn som ”bara” har autism?

    Nu ska jag försöka komma till min poäng som jag diskuterade med den här andra mamman. Linus fick diagnosen intellektuell funktionsnedsättning när han var 6 år gammal och han började i särskola. De nådde honom på ett sätt som inte gick hemma. Han medverkade och tränade utifrån sin förmåga. Korta stunder, men mer än nånsin innan. De hittade rätt nivå för honom. Och när jag såg detta hittade jag ett lugn i det och fattade ett viktigt beslut: Linus tränade nog i skolan fem dagar i veckan. Jag behövde inte längre slå knut på mig själv för att öva med honom. Hemma skulle fokus vara återhämtning, lek och glädje.

    Jag släppte rollen som pedagog. Jag slutade så klart inte att kämpa för hans utveckling. Men jag bytte strategi. Linus behövde inte träna hemma. Jag jobbade in utveckling via mig och min kommunikation. Det gör jag än idag! Jag sätter ord på saker vi gör och ser på ett övertydligt sätt. Vi samspelar i hans upprepningar och i dessa märkliga samtal går det då och då att väva in resonemang som lär honom saker. Det går att få in lärande i det mesta, men nu är det utan krav på Linus hemma.

    Det var och är väldigt skönt att ha landat i detta. Jag lägger 100 gånger hellre vår tid på en kittellek som får honom att skratta än att traggla bokstäver eller försöka få honom att förstå siffror. Det enda viktiga är att han får må bra och vara glad!

    Följ oss på Instagram: Marionettmamman

  • Konsten att köpa present till Linus

    På måndag fyller Linus 10 år! I helgen var jag och Jocke ute på ett av de svåraste uppdragen – att hitta presenter till honom. Två viktiga grundförutsättningar:
    -Det är viktigt med många paket
    -Kläder inslaget är big no no! Väcker ilska

    Men vad köper man till ett barn som inte leker? Som har eller har haft det mesta? Och där varje förslag väcker reaktionen ”Nej men då kommer han…”. Det kan vara slåss med den, stå på den så den går sönder, fastna i tvång eller fixering osv. Vi kan Linus innan och utan. Det var nästan komiskt när vi gick där på Lekia och dömde ut i princip allt.

    Bok: Inget som väcker glädje vid öppnandet men kan vara rolig att bädda ner i sängen eller ta med till skolan för att visa. Lyssna på hemma? Nej aldrig.

    Pyssel: Pennor och vattenfärg har vi, används sparsamt. Glitter – noooo! Klister – blir fixerat och allt ska klistras. Tejp – fixering – allt ska tejpas. Snöre – knyta in hela rummet. Målarböcker omålade har vi massor. Klistermärken – yes, köpt!

    Bilar: Uppskattas vid öppning. Har massor, leker sällan med dem. Ska få en liten bil med en Super Mario i bara för att han kommer bli glad vid öppning.

    Radiostyrd bil: Älskar, men har flera. Ska mest hålla på med batterierna – i och ur. Kör inte. Har en stor för utomhusbruk men den är tung för oss att bära runt på (vilket det snabbt blir). Köpt en ny mindre han kan leka med ute, check!

    Fotboll och pilatesboll: Vi köper och han punkterar, så här är det paus. Även kört skruvmejsel in i Hannahs fotboll så det får vi fixa sen och låsa in.

    Uppblåsbara saker: Passion! Men han har redan en fåtölj som faktiskt (!) är hel sen i julas. Köpt två mindre uppblåsbara badsaker som han kan blåsa och ta sönder.

    Lektält: Sååå kul men förbrukningsvara. Det han fick för nån månad sen tog han sönder på mindre än en vecka.

    Garage och liknande hus: Allt går sönder. Han är för vild, står på det osv. Just nu har han faktiskt ett som hållit ett bra tag i massivt trä. Så inget mer sånt.

    Lego: Har massor – lekar i princip aldrig med det.

    Pussel: Passion i skolan tydligen! Hittills varit noll intresse hemma tills för några veckor sedan då han faktiskt pusslade en kort stund. Så vi testar två pussel, check!

    Lampor: Älskar och har flera som han bäddar ner i sängen. Vi behöver inte fler. Ljusslingor älskar han men det är en förbrukningsvara med kort livslängd. Han ska få en sån liten lampa man hänger på jackan – dom älskar han oxå!

    Gosedjur: Hit! Han blir superglad och bär runt sina favoriter. Ska få en till babblare, check!

    Brädspel: Fungerar inte.

    Heliumballong: Lycka! Det ska han få. Även vanliga ballonger som han sen kommer hugga med kniv under vatten i vasken, men men…

    TV-spel: Bingo! Något han faktiskt GÖR och är bra på. Han får två nya.

    Tåg: Vill helst få Thomas tåg igen, men blir glad av alla tåg som går på batteri. Har redan fyra, men ska få ett till. Han leker inte med dem men bär runt dem och ställer upp dem.

    Alla leksaker med många delar: Noooo! Delarna kommer konstant ligga överallt.

    Böjare”: Linus ska få en bunte nya IKEA barngalgar i plast – det blir nog en hit 😁

    Leksaksvapen: Hade han älskat, men ingen annan i hans närhet. Stort nej.

    And so on…

    Mina föräldrar kommer på söndag. Vi ska försöka få till ett mysigt firnade med start tidigt så hans ADHD-medicin inte går ur. Jag tänkte baka en enkel tårta med smarties. Iförrgår när jag berättade att han snart fyllde år utbrast han först ”Får jag julklappar då?!” och sen deklarerade han bestämt att det skulle vara en Greta Gris-tårta. Klart han ska få en Greta Gris-tårta 🥰❤

  • Att möta barn med autism i sjukvården – ny film på YouTube!

    Nu finns min nya film på YouTube! Det är en film med nio konkreta tips på vad som vårdpersonal ska tänka på i mötet med barn som har autism i sjukvården. Detta är en för mig viktig film eftersom jag har ett ben i varje värld – jag är både npf-förälder och sjuksköterska/vårdutvecklare.

    I filmen pratar jag om sjukvård och barn med autism, men jag är övertygad om att tipsen är lika aktuella för andra yrken som möter de här barnen och för andra diagnoser t.ex. barn med intellektuell funktionsnedsättning.

    Filmen är 21 minuter lång och finns på YouTube (finns textad vid behov)


    Se den! Är du funkisförälder – sprid den gärna till de vårdinrättningar ni brukar besöka. Det kan vara en barnmottagning, avdelning, vårdcentral, BVC, akutmottagning, blodprovsmottagning, tandvård, skolhälsovård osv. Studerar du till ett vårdyrke – sprid den till skolan.

    Detta är så viktigt – utan rätt kommunikation, bemötande och individuella anpassningar får inte våra barn samma rätt till en säker och jämlik sjukvård!

    Tidigare tillgängliga föreläsningar
    Att vara förälder till ett barn med autism – länk YouTube
    Livet som npf-förälder – länk Humana

    Kommande webbföreläsning 20 april – länk Region Uppsala

    Följ vår vardag på Instagram: Marionettmamman

  • Avslag från ännu ett stuprör i Malmö stad

    Ännu en gång, för tredje gången det senaste året, läser jag ordet AVSLAG från Malmö stad. Det senaste året har vi redan betat av funktionsstödsförvaltningen gällande kortis, grundskoleförvaltningen som inte vill köra skolskjuts på lov- och studiedagar och serviceförvaltningen som inte beviljar en färdtjänst utan ledsagare. Och det kan Linus inte få i det syftet enligt funktionsstödsförvaltningen. Nu lägger vi till ännu ett stuprör i Malmö stad som uppenbarligen kan konsten att vara byråkratisk och ekonomisk: Stadsbyggnadskontoret.

    Vi har ansökt om bostadsanpassning av fyra dörrhandtag med inbyggt kodlås. Med ett sådant handtag är det alltid öppet ut från rummet, men man behöver knappa in en kod för att komma in i rummet. Det hade varit en perfekt lösning på många problem och underlättat vår vardag.

    Hannahs sovrum: Det är inte jättekul när man är 13 år och ens 10-åriga bror bara sliter upp dörren, rusar in och vägrar gå ut. Kanske när man har vänner på besök. En lillebror som kanske kryper under sängen och håller sig fast. Som kanske är arg, skriker och måste lyftas ut av en förälder som inte är tillräckligt stark längre. Det är inte jättekul att någon rusar in och kastar sig över en på natten när man sover. Ett kodlås hade gjort att Hannah slappa allt detta samtidigt som det alltid är öppet ut, vilket hade känts tryggt ur brändsäkerhetssynpunkt.

    Klädkammaren: Här låser vi in allt som måste gömmas – vilket är rätt mycket ;D Vår viktigaste förebyggande åtgärd mot konflikter. Idag finns en nyckel till dörren. Vi är tre i familjen som flera gånger under dagen behöver komma in där. Vi har lagt den uppe på dörrkarmen, men nu har Linus listat ut det och slår ner den med sin böjare.

    Köket: Köket hade mestadels stått öppet precis som nu, men när Linus går upp i spinn eller får ett stort utbrott, vill inte vi att han är i köket bland glas, porslin och mat som kan kastas. Idag finns ingen nyckel till den dörren så jag eller Jocke agerar mänsklig sköld.

    Stora badrummet: Vi har två toaletter varav en med dusch. Det hade varit guld med kodlås även här i perioder då Linus inspirerad av YouTube vill skapa översvämningar mm.

    Svar från Stadsbyggnadskontoret: AVSLAG. Varför?

    1. Bostadsanpassning ska bara beviljas ”om åtgärden är nödvändig och det ska finnas en klar koppling mellan åtgärd och funktionsnedsättning”. Kodlås på innerdörrar anses inte vara en ”nödvändig åtgärd för att en bostad ska vara ändamålsenlig”.

      Kommentar: Jo för oss som lever med Linus funktionsnedsättningar varje dag är det en nödvändig åtgärd. Och hur handläggaren inte kunde förstå kopplingen mellan Linus beteenden, problemen som uppstår och åtgärden trots att allt tydligt beskrivs i intyget från hab, är bara obegripligt.
    1. En sådan anpassning begränsar möjligheten att röra sig i bostaden och ha fri tillgång till grundläggande funktioner såsom kök och badrum”.

      Kommentar: Bör alla småbarnsföräldrar ta bort barnlås och ge fri tillgång till allt i hemmet? Eller, bör det vara intellektuell funktionsnivå som avgör vad som är säkert? Och, om handläggaren åtminstone hade ringt mig när hon gjorde sin utredning kunde jag berättat att Linus aldrig är ensam och alltid får hjälp vid toalettbesök och måltider. Hon hade inte behövt oroa sig över den aspekten, vi hjälper honom. Men ingen har kontaktat oss.
    2. Vidare är sökta åtgärder inte intygade att de skulle vara lämpliga åtgärder som skulle minska problemen.”

      Kommentar: Fysioterapeuten har skrivit ett långt intyg i enbart detta syfte. Jag tolkar det som att hon hade behövt skriva de faktiska orden ”Dörrhandtag med kodlås hade varit en lämplig åtgärd”. Jag. Orkar. Inte.

    Det är nästan lite komiskt att detta var en av åtgärderna vi beslutade om på SIP-mötet där Malmö stad var sammankallande. Ett annat stuprör av Malmö stad då klart, men ändå.

    Jag vet att detta är en åtgärd som beviljats i motsvarande familjesituation i annan kommun. Kan det vara ännu en fråga där kommuner gör olika tolkningar? Kan det återigen vara så att psykiska funktionsnedsättningar inte passar in? Att det är lättare för handläggaren att förstå sambandet mellan en rullstol och behovet av en ramp än att förstå vad kombinationen autism, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning leder till för konsekvenser och risker?

    Det får bli ett telefonsamtal imorgon med hopp om lite förtydliganden och sen sätter vi ännu en överklagan på att-göra-listan.

  • Live-föreläsning, check! Se den i efterhand

    I fredags var det äntligen dags för min föreläsning om livet som npf-förälder. Jag är van föreläsare i jobbet men detta var min första live-föreläsning utanför jobbet. Jag tror att det var cirka 400 anmälda. Det är betydligt mer nervöst och svårt att föreläsa om egna upplevelser, tankar och känslor istället för fakta som jag är van vid. Det har varit en lång process att skapa den med många virvlande tankar de senaste veckorna.

    Det gick bra och jag blev helt överväldigad efteråt av alla fina kommentarer och hälsningar. Tack alla ❤

    Det går bra att se den gratis även i efterhand via Humanas sida. Man bara fyller i anmälan så startar filmen!

    HÄR kan du se föreläsningen gratis i efterhand

    Fem böcker lottades ut!
  • Föreläsning om livet som NPF-förälder 11 mars

    Fredagen den 11 mars kl 13-14 ska jag hålla en digital föreläsning och jag hoppas att du vill lyssna!

    I den här föreläsningen kommer jag att berätta om vår familjs största utmaningar och våra strategier för att klara en minst sagt utmanande vardag. Jag kommer bland annat att beröra:

    • Anpassade högtider 
    • Syskonets situation
    • Hur man som förälder påverkas i längden av den hårda psykiska belastningen 
    • Det stora steget att söka stöd från samhället

    Föreläsningen vänder sig till funkisföräldrar, släkt och vänner till funkisföräldrar, yrkesverksamma som möter de här familjerna och ja, alla som vill ta del av hur livet med barn som har autism och intellektuell funktionsnedsättning kan se ut.

    Föreläsningen är kostnadsfri och går att se i efterhand, men bara om du anmält dig. Så anmäl dig redan idag!😘

    Här kan du anmäla dig

    Om du vill ta del av vår diagnosresa och lära dig mer om barn med autism – se gärna min digitala föreläsning ”Att vara förälder till ett barn med autism” före denna föreläsningen. Du hittar den på Youtube.

    Föreläsningen arrangeras av Humana!
  • Tankar efter Uppdrag gransknings reportage ”Bokstavsbarnen”

    Jag har nu sett Uppdrag gransknings reportage Bokstavsbarnen i tre delar – verkligen sevärt och viktigt! Det gjorde ont att se barnen som klämts mellan stolarna och mådde så dåligt. Att se föräldrarnas maktlöshet och tårar.

    De tre delarna handlar om diagnosexplosionen, skolmisslyckandet och vårdkaoset. Man diskuterar bl.a. de senaste årens ökning av npf-diagnoser och skolans eventuella påverkan på ökningen eftersom många skolor kräver en diagnos för att ge extra stöd.

    Jag tycker inte att en diagnossättning borde få handla om att få rätt till anpassningar i skolan – man ska få rätt stöd ändå. Tyvärr vet jag att så är långt ifrån fallet idag inom svenska skolan! Extra stödresurs eller mindre undervisningsgrupper kostar nämligen pengar.

    Utbildningsminister Anna Ekström bollar i reportaget tillbaka ansvaret helt till rektorerna. Hon får då frågan om det är rimligt att rektorn både ska besluta om kostsamma stödresurser och ansvara för sin budget. ”Jag har stort förtroende för våra rektorer” svarar hon. Hur kan man säga så när det ser ut som det gör i Sverige?! Så många barn som är så kallade ”hemmasittare”, så många barn som drabbats av depression och ångest pga. avsaknaden av rätt stöd i skolan. Det fungerar uppenbarligen inte att lägga ut ansvaret och luta sig tillbaka.

    Jag tycker att läroplanen och hela skolan borde byggas och anpassas så att den passar en bredare grupp barn – inte bara de extroverta neurotypiska barnen. Det hade alla vunnit på. Något verkar ha hänt framför allt efter införandet av nya läroplanen 2011, vilket reportaget lyfter. Mer frihet och eget planeringsansvar, grupparbete, projektarbete…en miljö med arbetsformer som ÄR svåra vid t.ex. ADHD pga. bland annat nedsatta exekutiva funktioner. ”Skolan är inte för alla” säger en mamma uppgivet. Jag håller med.

    Vi har en läroplan som är uppbyggd på ett sätt så att en stor grupp barn ständigt misslyckas och ständigt får höra av skolan att de inte klarar kunskapskraven. De matas och matas med att de inte kan. Till slut tappar de självkänslan och drabbas av psykisk ohälsa. Detta har regeringen också insett och tydligen kommer det en ny läroplan till hösten. Hoppas att det nu blir mer rätt. Jag önskar att regeringen även insåg att inkludering inte alltid är det bästa för de här barnen. Det finns en grupp npf-barn som måste ha undervisningen i mindre grupp för att kunna vistas i skolan. Idag är det endast förunnat en liten klick barn.

    Jag tycker granskningen lyfter problematiken med skolan bra, men en sak håller jag inte riktigt med om – inte fullt ut. Bo Hejlskov menar att man genom att ändra på skolan så att fler klarar den, kan få ner antalet diagnoser och att det i sig skulle vara bra. Jag tänker att skolans utformning och krav gör att npf-relaterad problematik visar sig tydligare och tidigare än förr. Var det då bättre förr när så inte var fallet och man ställde färre diagnoser?

    Hur många välkända personer och egna bekanta har man inte som berättar om att de brottats hela livet med psykisk ohälsa och återkommande misslyckanden. Som upplevde skoltiden som väldigt svår. Som sedan inte redde ut vuxenlivets krav med den struktur på vardagen som de lärt sig under sin uppväxt. Som kämpat med depressioner och/eller ångestproblematik. Som kanske drabbats av utmattningssyndrom. Som tillslut som vuxen får sin npf-diagnos – och plötsligt faller bitarna på plats! De förstår varför de inte klarat det som ”alla andra klarat”. De förstår sig själva på ett nytt sätt och med den förståelsen kan de hitta nya strategier för livet och vardagen. ”Äntligen!” säger de alla. Så var det bättre förr med färre diagnoser? Nej det tror inte jag – för då missade man många, framför allt tjejer.

    För mig handlar utredning och en eventuell diagnos om hjälp till förståelse. Vi föräldrar får ”rätt manual” för vårt barn så att vi kan hjälpa och stötta på rätt sätt. Och framför allt, barnet/tonåringen får hjälp och verktyg att förstå sig själv och på så vis hitta sina egna strategier i vardagen för att fungera och må bra. Kanske kan ”diagnosexplosionen” göra att färre drabbas av utbrändhet år 2030-2050 för att fler förhoppningsvis tidigt lärt sig förstå sig själva och hur vardagen behöver anpassas utifrån hur man fungerar. Det går liksom inte att försöka manövrera en iPhone med en Samsung-manual, men med rätt manual är ju både iPhone och Samsung bra telefoner.

    Boktips om konsekvenserna av dagens skola för barn med npf-diagnos: Nadja Yllners bok Hon kallades hemmasittare – om skolan, tårarna och kampen i hallen. Den är SÅ bra! Och boken Supermamsen: om livet som pedagog och förälder till barn med särskilda behov.

  • Barn med epilepsi som ständig följeslagare – nu samlar vi in pengar till forskningen!

    Epilepsi – en sjukdom som cirka 81 000 personer lever med i Sverige varav cirka 10 000 är barn. En sjukdom som inte får så mycket plats i media, någon egen TV-gala eller som man ombeds avrunda uppåt i kassan för. Måndagen den 14 februari är det internationella epilepsidagen. Hur mycket pengar kan vi samla in tills dess?

    Stöd insamlingen 💜 Länk till insamlingen via Hjärnfonden

    Vad är epilepsi?
    Epilepsi är ett symtom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så att olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

    Linus epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte förklarade epilepsi så bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt, i fel filer och mot körriktningen. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall.

    Epilepsianfall – en stor variation
    Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: Fokala anfall startar i en begränsad del av hjärnan medan större delen av hjärnan är påverkad direkt vid generaliserande anfall. Det finns sedan många olika typer av anfall, långt ifrån alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter.

    Generaliserade anfall
    Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.

    Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn. Kan komma många gånger per dag.

    Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armar och ben. Personen är fullt medveten.

    Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop, kan bli medvetslös. Ganska snabbt övergående.

    Fokala anfall
    Fokalt anfall utan medvetandepåverkan: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.

    Fokalt anfall med medvetandepåverkan: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet t.ex. smackar med läpparna. Ett fokalt anfall kan övergå till ett toniskt-kloniskt anfall.

    Långt ifrån alla når anfallsfrihet
    Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika) men det kan även vara aktuellt med t.ex. epilepsikirurgi, ketogen kost och vagusnervstimulering (elektrisk stimulering av hjärnan via inopererade elektroder). Medicinernas biverkningslista blir man gråtfärdig av som förälder. Vissa typer av anfall kan vara skadliga eller direkt livshotande om de pågår längre än 3-5 minuter och de behöver brytas med hjälp av akutmedicin.

    Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Dessa tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

    Mot några av Sveriges epilepsihjältar!
    Matheo 9 år: Fick diagnosen när han skulle fylla 4 år. Dessförinnan frekventa feberkramper sedan 1,5 års ålder. Har generaliserade tonisk-kloniska anfall. Medicinen reducerar anfallen men han får ändå några varje år – i perioder fler. Omedicinerad får han flera kramper varje vecka.

    Linus 10 år: Fick epilepsi när han var 2 år. Har myoklona anfall 1-3 ggr/dag. Varje anfall varar just nu 5-10 minuter. Han är under anfallen fullt medveten, pratar förvirrat och krampar till rejält med 15 sekunders mellanrum. Terapiresistent.

    Eleni 7 år: Fick epilepsi när hon 3 år. Har tonisk-kloniska anfall enstaka ggr/år, absenser dagligen samt toniska anfall och myoklonier. Får just nu en epilepsimedicin, men behöver eventuellt sätta in en ytterligare.

    Sebastian 6 år: Fick epilepsi när han var 10 månader gammal. Har oregelbundna generaliserade tonisk-kloniska anfall där han tappar medvetandet. Får en epilepsimedicin. Får anfall vid kraftig virusinfektion eller hög feber samt vid blixtrande solsken.

    Liv 4,5 år: Fick epilepsi när hon var 1 år och 4 månader i samband med feber. Har tonisk-kloniska anfall men även nån slags frånvaroanfall. Gick igenom sju väldigt tuffa månader under medicinutprovningen med många kramper i långa serier. När rätt dos var inställd var hon anfallsfri i 1,5 år men sen kom dom tillbaka. Provade i fjol att fasa ut medicinen, men det misslyckades och hon fick en stor kramp som varade i ca 1 timme, trots akutmedicin. Nu har Liv en medicin som reducerar anfallen till ca fyra per år.

    Elmer 8 år: Fick epilepsi när han var 8 månader. Har olika typer av kramper varje dag trots omfattande läkemedelsbehandling. Ketogen kost fungerar inte.

    Alicia 2 år 10 månader: Fick epilepsi diagnostiserad när hon 9 veckor. Har 2-4 anfall varje dag. Alicia har främst epileptiska spasmer och tonisk-kloniska anfall men även myoklonier och andra odefinierade anfall. Är terapiresistent.

    Hannes 4år: Fick epilepsi när han var 1 år. Har haft droppanfall/frånvaro och nattliga kramper, ca 50 anfall per dag. Nu får han fyra olika mediciner och ketogen kost. Det har gjort att anfallen minskat till ca fem om dagen.

    Disa 10 år: Fick epilepsi när hon var 3 månader. Har primärt generaliserade tonisk-kloniska, myoklonier, absenser och fokala anfall. Den ger ett virrvarr av sprak i hjärnan som aldrig får vila. Fortfarande många anfall dagligen och medicinering med biverkningar som gör vardagen svår.

    Aston 8 år: Fick epilepsi innan 2 års ålder. Har toniska anfall med medvetandepåverkan. Hans anfall kommer hittills under sömn, mellan 2-8 anfall per månad. Han har provat 6 olika mediciner men anfallen består.

    För Matheo, Linus, Eleni, Sebastian, Liv, Elmer, Alicia, Hannes, Disa, Aston och alla andra små hjältar med epilepsi – stöd min insamling 💜

    Läs mer om epilepsi
    Hjärnfonden
    1177
    Epilepsifonden

    För ökad kunskap om barn med autism:

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman

    Min bok Marionettmamman finns hos alla digitala bokhandlare.


    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk

  • Tankar efter intervju i Nyhetsmorgon om felplacering i särskolan

    I Nyhetsmorgon idag berättade en tjej om hennes mardrömslika uppväxt i särskolan. Hon berättar att hennes mamma (!) beskrev särskolan som ”bottenskrapet” och att hon då aldrig kunde bli något. Det är hemskt att hon blev felplacerad och kanske var särskolan då för 21 (!) år sen inte lika bra som idag…eller hade hon otur.

    Men alltså, hur kan en förälder säga så till sitt barn?! Att särskolan är bottenskrapet?! Och varför lämna ett sådant uttalande oemotsagt i TV. Mammans hemska inställning känns som en lika stor story som att hon blev felplacerad. Nyhetsmorgon borde inte lämnat detta utan kommentar – som en sanning.

    Många vet lite om särskolans verksamhet. Den omnämns mest i media när någon blivit felplacerad. Därför vill jag skriva om mina tankar kring särskolan.

    Året före skolstart var mest ångest. Jag insåg hur illa Linus skulle fara i den vanliga skolan. Samtidigt skrämde ordet särskola mig – just för att jag inte hört så mycket om det. Det kändes som ett gigantiskt steg. Jag hade turen att ha en pedagog från särskolan på samma gata och vi brukade prata på lekplatsen. Hon sa till mig att OM vi bedömdes tillhöra särskolan, skulle jag inte vara rädd för det. Hon berättade vilken fin verksamhet det är och hur barnen får rätt stöd, anpassningar och resurser. En gemenskap. Det var så skönt att höra.

    Tre månader före skolstart fick Linus sin IF-diagnos och vi erbjöds plats i särskola. Och det, det är det bästa som hänt Linus!

    Vilka fantastiskt kompetenta pedagoger han möter varje dag. Kunskap och hjärtat på rätt ställe. De ser och förstår Linus, hittar vägarna till hans motivation. Med rätt struktur och bemötande hjälper de honom att kunna delta i skolans aktiviteter. De hjälper honom mot självständighet på ett sätt som inte vi kan. Han har fått en gemenskap där han får uppleva så mycket roligt. Han mår bra.

    Jag ville bara skriva detta för alla er som kanske går med en klump i magen och funderar på om det kommer bli särskola och fick en olustig känsla av reportaget.

    Heja Sveriges fantastiska särskolor!❤

  • Livspussel med extra allt – livet som npf-förälder

    Många föräldrar pratar om hur svårt det är att få ihop livspusslet. Det är inget mot vad det är när ett eller flera barn har omfattande funktionsnedsättningar. Allt som ingår i det ”vanliga” livet ska skötas som för alla andra. Man ska vara ”vanlig” förälder till eventuella syskon och försöka undvika att de drabbas av tröttheten och det uttömda tålamodet. Och inte att förglömma, sköta sitt vanliga arbete.

    Till detta vanliga livspussel trillar en strid ström av pusselbitar – saker att fixa och samordna. Telefontider och telefonkontakter att ta, besök på bup/hab/sjukhuset, receptförnyelser, apoteket, hjälpmedel, ansöka, omsöka, överklaga, samordning skola, samordning avlösare, samordning korttidsboende, rapporter hit och dit, registrera anfall, samordna resor… Att-göra-listan tar liksom aldrig slut. Det känns som pusselbitarna är vita för det känns i princip omöjligt att se hur de ska klaffa – hur man får ihop det här livet på ett rimligt sätt.

    Man är förälder med extra allt. Som en mix av sjuksköterska, psykolog, logoped, personlig tränare, advokat, säpovakt, pedagog, städerska och ständigt krigande för rättigheter som borde vara självklara.

    Som npf-förälder försöker man hela tiden tolka och förstå olika beteenden. Man funderar på hur kraschar kan förebyggas och alltid vara steget före. Fast ibland känns det som att man alltid är steget efter sin virvelvind… Man anpassar miljön, bemötande och kommunikation, hittar lösningar och pustar ut – tills pusselbiten plötsligt ändrar form och allt börjar om. En ständig loop av analyser och nya anpassningar. Förebygga, avleda, släcka eldar.

    Jag önskar politiker och handläggare av alla de slag förstod. Jag önskar att hela samhällssystemet – lagar och praxis – anpassades så att de även inkluderade psykiska funktionsnedsättningar som inte går att mäta. Psykisk belastning är en subjektiv upplevelse. Jag önskar att alla superföräldrar fick den avlastning de behöver.

  • Den långa vägen till ett husdjur

    Jag trodde aldrig vi skulle kunna göra det vi precis gjort – vi har skaffat katt! Igår fick Linus träffa henne för första gången. Ni anar inte vilken lång väg det varit hit. Mitt hjärta svämmar över med så mycket känslor.

    Linus älskar djur men har inte kunnat hantera sina impulser. Varje gång han sett en katt, i flera år, har han vrålat och jagat den. Det såg nog roligt ut. Eller hade han fastnat i det beteendet och blev triggad när han såg en. Det är inte ofta jag känner skam, aldrig, förutom kring detta. Och kanske när han alltid tiggde pengar så fort han såg en äldre person… ;D

    Han ville ju SÅ gärna gosa men har inte haft kontroll på sig själv. Förutom beteendet ovan har han ju yviga rörelser, snabba rörelser, konstanta rörelser, lite för högt tonfall… De flesta katter lägger benen på ryggen. Han har inte kunnat förstå eller följa instruktioner som att vänta in, backa och ta det lugnt. Det har varit så synd om honom. En stark längtan efter att få klappa och besvikelse när det aldrig går. Han kunde ju liksom inte förstå sambandet mellan hans eget beteende och att alla katter flydde. Han kunde inte bättre.

    Men alla barn utvecklas, även de här barnen – om än sakta och kanske flera år efter sina jämnåriga. Linus kommer aldrig vara i närheten av sina jämnåriga men viss mognad sker och i kombination med medicinering har det gjort att Linus mår mycket bättre just nu.

    Hannah fick råttor för två år sedan. Linus ville klappa, var för yvig och de stack varje gång. Men…nu började Linus sakta förstå sambandet. Och hans stenhårda vilja och önskan att få vara nära ett djur gjorde att han verkligen ansträngde sig med att kontrollera sina impulser. Till slut klarade han det – han stod ”stilla som en staty” med råttan på axeln! Han har suttit i Hannahs säng, så stilla så stilla, med glittriga ögonen medan råttan har klättrat på honom.

    Under hösten har vi diskuterat Linus högsta önskan – ett eget husdjur. Skulle han klara det? Skulle det till och med göra honom gott? Djur kan ha lugnande effekt på barn med den här problematiken. Jag skulle aldrig skaffa katt om jag inte verkligen trodde att det skulle bli bra för katten, därav har vi inte haft någon sen min förra dog för åtta år sen. Men nu kände vi – detta kommer gå bra om vi hittar rätt katt – en trygg, gosig och social katt.

    Förra veckan hittade vi henne! Hon behövde ett nytt hem eftersom matte var sjuk. Hon beskrevs ”mer som en hund än en katt”, gosig och så social att hon t.o.m. följer med på toaletten. Bingo!

    Jag skrev ut och laminerade en bild. I fredags berättade vi! Jag hade i min iver glömt att Linus inte förstår symbolik – han kan inte förstå att en bild på en katt betyder att han ska få en katt. Minns när han fick en sparkcykel i födelsedagspresent. Den var omonterad i en kartong med en stor bild på en sparkcykel. Vi trodde Linus skulle jubla men han sa bara ”En låda” och la den åt sidan. Hur mycket vi än förklarade gick det inte in. När den väl var byggd blev han glad 😊

    Samma sak hände nu. Barnen fick blunda, fick varsin bild i handen och fick titta samtidigt. Jag väntade mig jubel. Hannah fattade direkt, men Linus bara stirrade besviket. Det tog fem minuter att förklara så han förstod vad som väntade. DÅ blev han glad! Sen dess har vi och han upprepat reglerna: Var lugn och inte högljudd.

    Vi hämtade henne i söndags när Linus skulle sova på sitt korttidsboende. Vi ville ge henne möjligheten att landa utan en ivrig liten kille som bara vill gosa. Igår skulle Linus äntligen få träffa henne efter skolan. Inte bästa upplägget med en övertrött kille som hade varit vaken sen kl 01 på kortis… Första kvällen gick både bra och dåligt. De hälsade, Linus klappade så fint. ”Ska hon bo här för alltid?” frågade han lyriskt.

    Men när hon ville dra sig undan under en soffa följde en kritisk stund då han inte klarade att backa. Han hade längtat sååå mycket och envisades med att ligga tryckt mot soffan och ibland sträcka in en hand. Vi nådde inte fram och jag började känna en inre panik. Tänk om jag gjort en missbedömning?! Triggad och övertrött sprang han och hämtade keyboarden för att göra ljud. Jag fick bort honom därifrån så katten fick vara ifred men Linus var frustrerad och känslorna bara rann över för mig. Skulle inte detta gå heller? Varför kan inte Linus få lyckas med detta som han vill så gärna? Han är så värd detta! Mina tårar gjorde faktiskt att Linus snabbt lugnade sig och lät henne vara resten av kvällen. Jag hade en orolig klump i magen.

    När jag tog upp Linus för att kissa vid 23 kom katten och buffade på honom så kärleksfullt. I natt vaknade vi vid 04 av att katten låg och SOV bredvid Linus!! I morse hoppade hon upp i hans säng och gosade. Polletten föll ner för Linus – när man är stilla kommer hon, när man följer efter går hon. Han satt så fint hela morgonen och katten kom flera gånger och ville bli klappad.

    Även idag har det gått bra. Linus lycka och stolthet gör att mitt hjärta nästan spricker. Hannah är också superglad och sa igår ”Jag tror att hon kommer göra oss alla gladare”. Det tror jag med och vi ska göra allt för att hon ska trivas. Hon behöver bara få landa helt och det kommer bli vardag för Linus.

    Välkommen till oss mysiga Zelda! ❤

  • Skolskjutsuppropet i P4 Malmöhus!

    I onsdags var jag med i radio live och pratade om #skolskjutsuppropet som jag och Anna Lund lämnade in till utbildningsdepartementet i december. Vi vill att rätten till skolskjuts för barn i särskola även ska innefatta fritidsverksamhet då föräldrarna arbetar.

    Idag hänvisar utbildningsdepartementet till att ”det inte finns något som hindrar kommuner att erbjuda mer än skollagen kräver” medan många kommuner hänvisar till att de inte är skyldiga att erbjuda mer än skolskjuts till just SKOLAN. 

    Ett jämlikt system kan inte bygga på förutsättningar som långt ifrån alla uppfyller! Alla är inte två föräldrar,  alla har inte bil,  alla får inte färdtjänst. Det är ofta väldigt långt till skolan.

    Nu måste det här glappet synliggöras – dela gärna!

    https://sverigesradio.se/artikel/hennes-namninsamling-fler-barn-i-sarskolan-ska-fa-skjuts-till-fritids

    https://sverigesradio.se/artikel/funkismamma-det-ar-ju-orattvist

    Tack P4 Malmöhus för att ni ville lyfta denna viktiga fråga!

    (Ja jag satte världsrekord i att prata snabbt 😅 Försök häng med!)

  • ”Tro inte på allt du tänker”

    ”Tro inte på allt du tänker.” Viktiga ord för alla – extra viktiga för oss npf/funkisföräldrar. Tankarna skenar så lätt.

    Det är lätt att se sig omkring och tänka att ”alla andra” har det så bra. ”Alla andra” lever ett lättare liv, är lyckligare. Men vi bär nog alla på något – bara olika saker.  Social media öppnar bara ett titthål till andras liv.

    Oron inför framtiden finns ständigt i mina tankar. Olika scenarion som spelas upp på repeat. Rädsla. Hopp.

    Vi vet bara hur livet är nu, framtiden är omöjlig att sia om. De här barnens utveckling är svår att förutspå. Vad finns där borta i horisonten? Bakom udden i mörkret? Det går inte att föreställa sig något annat än nuet. Varje utvecklingssteg chockerar. Man tror sig veta hur det kommer bli, men vi vet väldigt lite egentligen.

    Det mesta man oroar sig för händer inte. Och det som händer hanteras bäst då. ”Tro inte på allt du tänker”. Stanna här och nu. Så viktigt,  så himla svårt.

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman

  • Bedömning och beslut baserat på tillit eller intyg?

    På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, inte någon från hab. Jag kan Linus innan och utan. Jag vet att om jag gör si så händer så, vad han kan och inte kan, vad han förstår och inte förstår osv. Men jag har börjat förstå att läkarintyget är det absolut viktigaste vid ansökan om omvårdnadsbidrag, färdtjänst, LSS-insats etc. Allt man redogör för ska styrkas. Om det bara stämmer överens till 95 %? Då är det läkarintyget som gäller. Ingen vidare fördjupning – hellre avslag.

    Läkaren skrev som exempel på intyget till färdtjänst att ”Linus alltid behöver en vuxen vid sin sida”. Detta tog Serviceförvaltningen och Förvaltningsnämnden fasta på. De slog fast att Linus inte kan åka från punkt A till punkt B utan ledsagare, trots att det i min överklagan framgår att Linus åkt skoltaxi ensam i 3,5 år. Man kan ju hoppas att taxichauffören är vuxen – det räcker liksom. Nu ska läkaren skriva ett nytt övertydligt intyg och vi ska prova att söka igen. Läkaren som har lång kö av barn som behöver dennes hjälp. Är det detta läkare ska ägna sin dyrbara tid åt?

    Jag får allt mer känslan att mina ord och orden i intygen måste vägas på guldvåg. Kan de misstolkas? Vågar jag säga att en detalj är lite bättre eller tror man att det är ”bra” då? Om jag säger att det inte är lika många stora utbrott just nu, kan det tolkas som att vårt liv är lugnt och under kontroll?

    När vi berättade att vi ibland släppte iväg varandra för en fika eller fotbollsmatch, fick vi i avslaget läsa att vi hade möjlighet till avlastning genom varandra. Trots att vi tryckte på att det inte är så ofta och att det får konsekvenser hemma. Att vi ändå gör det för att vi behöver det. Att vi verkligen känner att vi behöver mer stöd.

    När jag har skrivit öppet om vårt avslag gällande korttidsboende har jag fått tips om vad jag t.ex. ska trycka på. Men jag vill bara säga precis så som det är utan att behöver lyfta något specifikt och jag vill bli trodd och sedd. Jag kan det här. Känner mig som en väldigt kompetent (om än trött) förälder.

    Autismförbundets ordförande och en jurist publicerade häromdagen en mycket bra insändare om hur bedömningarna kring omvårdnadsbidrag förändrats de senaste åren. Som en av fyra punkter som måste förändras skriver de ”Ge föräldrarnas beskrivningar av situationen en starkare ställning i bedömningen.” En av de andra punkterna är ”Genomföra ett kunskapslyft om autism hos Försäkringskassans handläggare. De behöver förstå konsekvenserna för familjen och hur det påverkar deras livssituation.” Ja bra – för alla som på något sätt ska bedöma barn och familjer med omfattande npf-problematik!

    För de här barnen passar inte in i någon fyrkantig bedömningsmall eller praxis. Man kan inte använda en bedömningsskala och gå blint på den. Barnens problematik spretar och sticker långt utanför alla mallar. Det går i min värld aldrig att klocka hur långt tid ett blöjbyte, toalettbesök eller måltid tar. Tar ditt toalettbesök alltid x antal minuter? Nej givetvis inte. Redan här finns ju ett kardinalfel. Men när det kommer till de här barnen kan en situation som hade kunnat ta tio minuter, ta 45 minuter pga. svårigheter med övergångar, förberedelser, medling, ilska, uppvarvning osv. Det går inte att använda skalor och praxis. Det är komplexa svåra familjesituationer och det enda sättet att greppa helheten är att lyssna in föräldrarna!

    Sen förstår jag givetvis att man som handläggare vill ha diagnoser och huvudproblematiken beskriven i ett läkarintyg. Men att få med alla detaljer på intyget, hur allt påverkar varandra, helheten, vardagen…det går inte. Är det ens rimligt att kräva? Är det vad våra läkare ska fokusera på? Om något inte känns bra, om man verkligen inte kan tro föräldrarna, be om ett extra intyg om det då. Öppna för möjligheten att styrka det vi berättat innan det avskrivs. För övrigt, lyssna på oss, tro på oss. Vi lever i den här bubblan varje dag, alltid. Hjälp oss att orka – det vinner både barnet och samhället på!

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
    Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

  • Glappet mellan skolskjuts och färdtjänst där Linus sitter fast

    Idag hade jag egentligen velat jobba, men tog semester för att slippa situationen kommunen satt oss i gällande skjuts till Linus.
    – Malmö stad kör inte skolskjuts till och från fritids på lovdagar, trots att föräldrarna arbetar. Det är inget ”krav” enligt skollagen. Kommunen lägger sig på miniminivån och sparar pengar.
    – Linus får bara åka färdtjänst om han har en ledsagare med sig, vilket vi inte har någon. Han hade kunnat åka färdtjänst utan ledsagare om han beviljades ensamåkning. Han har trots allt klarat att åka skoltaxi i 3,5 år… Men nej, ensamåkning är MYCKET svårt att få. Vad grunderna är för att beviljas ensamåkning kan dock inte redovisas.

    Så, idag när Linus vaknade på sitt korttidsboende skulle han alltså behöva nån slags skjuts till fritids eftersom hans föräldrar skulle arbeta. Eftersom vi nekas genomförbar färdtjänst och skolskjuts ska alltså vi, mitt i vårt beviljade VILODYGN, köra till korttidsboendet på morgonen för att hämta Linus – köra till fritids och lämna honom – för att sedan köra hem, ställa bilen och ta oss till jobbet innan kl 8. En liten sväng på 2,5 mil. Så där lockande…och definitivt inte bra för Linus, så jag tog semester den här gången.

    Så nästa steg, det enda steget kvar, är att ansöka om ledsagare till färdtjänstresorna. Hur rimligt är det? En person som inte känner Linus, vars enda arbete med honom är att då och då åka med honom i en taxi – HUR ska denna person kunna göra något vid eventuella problem?! Vem kan ha ett sånt jobb?

    Dan före julafton fick vi avslag på vår överklagan gällande färdtjänstbeslutet från Förvaltningsrätten. De skriver bland annat: ”De eventuella svårigheter som finns att hitta en ledsagare medför i sig inte rätt till ensamåkning. Barnkonventionen har beaktats vid beslutsfattandet.

    I vårt läkarintyg står det att Linus alltid behöver en vuxen vid sin sida och det lutar Förvaltningsrätten sig mot i avslaget. De menar att om läkaren skriver så, måste Linus ha ledsagare, trots att han åkt skoltaxi ensam i 3,5 år. Ja, det måste finnas en vuxen i Linus närhet. Taxichauffören är vuxen, det räcker. Problemet är när denna vuxna taxichaufför lämnar Linus i bilen för att hjälpa medpassagerare in i huset. Läkarens ord tolkar jag och Förvaltningsrätten uppenbart på olika sätt.

    De skriver vidare att ”Den som ansvarar för färdtjänsten är skyldig att se till att den tjänst som tillhandahålls är utformad så att den på ett lämpligt sätt fyller uppgiften som transportmedel för den personkrets som omfattas av lagen”. Okej, det ju bra. Har Malmö stad då utformat färdtjänsten så att barn med omfattande funktionsnedsättningar på ett ”lämpligt” sätt kan åka med den? Är det ”lämpligt” att köra barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning i en olåst bil tillsammans med vuxna med t.ex. psykisk ohälsa eller demenssjukdom och eventuellt lämna barnet i en olåst bil då chauffören ska följa en medpassagerare till sin bostad? Svaret är NEJ. I min värld iallafall.

    Handläggarens ord från utredningssamtalet ekar i mitt huvud: ”Bildörren måste vara olåst så att Linus kan ta sig ut och skydda sig om han blir antastad av en vuxen medpassagerare med psykisk ohälsa”.

    Förvaltningsrätten fortsätter: ”Det framgår varken av lagtextens lydelse, förarbetena till lagen om färdtjänst eller avgöranden från Högsta förvaltningsdomstolen vad som närmare krävs för att få ett undantag från samplanerat resande. I ett flertal kammarrättsavgöranden anges att ett krav för att undantag från samplanering ska föreskrivas är att villkoret i princip är en förutsättning för att den enskilde ska kunna utnyttja sitt tillstånd till färdtjänst.” Jag anser att det ÄR en förutsättning för att Linus ska kunna åka med trygghet. En okänd ledsagare löser inte problemet. Tyvärr höll inte Förvaltningsrätten med. Det ser jag som ren okunskap om Linus diagnoser och vad de innebär i praktiken för ett barn.

    Förvaltningsrätten skriver: ”Färdtjänst betraktas primärt som en del av kollektivtrafiken. Kollektivtrafik innebär att resa tillsammans med andra och utgångspunkten är därför att färdtjänstresor samplaneras.” Okej, men om man nu PÅ GRUND AV sina funktionsnedsättningar inte kan åka med andra då??? Det känns som att lagar och regler är utformade för tydliga konkreta funktionsnedsättningar som behov av rullstol eller blindhet. Den är nog inte tänkt eller utformad för barn och definitivt inte för barn där funktionsnedsättningen yttrar sig som psykiska begränsningar och avvikande beteenden.

    Och jag vill ju egentligen inte ens ha färdtjänst för Linus. Hade bara skolskjutsen kört alla dagar vi behöver barnomsorg för att kunna arbeta, även på lovdagar, hade problemet varit löst! Linus hade fått säkra resor med en chaufför han är trygg med och vi hade fått den beviljade tilltänkta vilan under kortisdygnet. Så nu inväntar vi svar från utbildningsminister Anna Ekström och Magdalena Andersson på vårt nationella skolskjutsupprop som vi skickade in till dem i december. Anser de att situationen för barnen i särskolan och deras föräldrar är rimlig som det fungerar nu eller kan de justera skollagen alternativt komma med direktiv till kommunerna så att barn i särskolan får skolskjuts även för fritids?

    Runt oss snurrar lagar, förarbeten, praxis, olika nämnder med olika skarpt avgränsade ansvarsområden, fokus på en budget som ska hållas och en ovilja att göra mer än miniminivån för de här barnen. Linus och vår familj behandlas av kommunen i stuprör utan varken helhetsbild eller helhetsansvar och utan svar på min fråga: Hur ska Linus komma från sitt korttidsboende till fritids på lovdagar när vi måste arbeta??

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
    Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

  • Hur ska våra små superhjältar bli en valfråga?

    Hjältar är vad våra barn är – både de med funktionsnedsättningar och supersyskonen. De borde vara högt prioriterade på den politiska agendan, men det känns som de står långt ner på listan. Att som politiker stenhårt kämpa för kostsamma satsningar för en liten skör grupp, där den stora massan inte ”vinner” något, är inte det hetaste för en politiker som vill vinna val.

    Men det borde satsas på de här hjältarna. Som dom kämpar i motvind, varje dag.

    Att som Linus krampa varje dag – han är långt ifrån ensam om det.
    Att sakna filtret som gör att inte alla intryck attackerar hjärnan samtidigt lika starkt.
    Att kämpa med att hantera explosiva känslor som i det närmaste är omöjliga att tygla.
    Att vilja fokusera men inte kunna.
    Att kämpa med att göra sig förstådd – att kunna berätta vad man känner, vill och tänker.
    Att kämpa med att förstå världen runt omkring när förmågan att göra det saknas.
    Att kämpa med starka känslor som säger hur det bara måste vara och vad du ska göra när omvärlden tycker något annat.
    När all inlärning sker i brant uppförsbacke med konstanta höga hinder på vägen.
    Att behöva vila, men inte kunna.
    Att kämpa med allt ovan och så mycket mer, varje dag, och ändå sprida så mycket glädje i en värld och miljö som oftast är skapad för de neurotypiska. Dom är hjältar, våra barn med funktionsnedsättningar.

    Och det finns ofta syskon i de här familjerna.
    Att vara syskonet bredvid där föräldrarnas tid äts upp av den andre.
    Att alltid få vänta.
    Att tidigt lära sig att anpassa sig själv och allt runt omkring för att förebygga sammanbrott.
    Att tidigt lära sig att stå tillbaka utan protester fast allt känns orättvist.
    Att vilja prata med inte höras.
    Att sitta ensam på sitt rum och höra ett utbrott eskalera.
    Att höra slag och sina föräldrar skrika ”AJ!”.
    Att få sin egen vardag begränsad pga. någon annans behov.
    Supersyskon som aldrig någonsin borde få hamna i skuggan.

    Att stötta dessa barn på bästa tänkbara sätt borde vara en av årets hetaste valfrågor. Det behövs mycket resurser för att alla de här barnen få rätt anpassade och bra skolår. Barngrupperna i förskolan behöver minskas rejält så att alla klarar att vistas där.

    Köerna till utredning på BUP och därefter till hjälp med olika stödinsatser på hab måste kortas – rejält! Hur ska vi göra så att de här barnen får hjälp av en läkare på BUP/hab i rimlig tid när de mår psykiskt dåligt? De borde ha rätt till lika tillgång till olika hjälpmedel och insatser så som kontaktperson och korttidsboende i hela landet.

    Barn i särskolan borde ha rätt till skolskjuts även till och från fritids årets alla dagar. Supersyskonens rätt till sina föräldrar, sitt hem och en fungerande vardag måste stärkas i t.ex. LSS-lagen. Och hur kan samhället bättre avlasta utmattade föräldrar så färre blir sjukskrivna pga. utmattning?

    Det finns SÅ mycket att göra och förbättra. Varför händer inte mer? Tror våra politiker att allt fungerar bra i välfärds-Sverige? Känner man inte till alla glapp där barn och föräldrarna faller och kläms? Vet man inte att LSS-lagen idag inte praktiseras så som det en gång i tiden var tänkt? Har man inte insett hur ojämlik tillgång på stöd, avlastning och hjälpmedel det är i Sverige? Att vissa (många?) kommuner prioriterar budget och gömmer sig bakom praxis? Finns det en okunskap kring de så kallade skuggsyskonen och att deras behov inte prioriteras lika högt som deras syskon med diagnoser?

    Eller blundar man för behoven då insatserna är för kostsamma och gynnar få?

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
    Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

  • Fri skärmtid – varför har vi det?

    Här hemma gäller fri skärmtid – väldigt otidsenligt och kanske kontroversiellt. Men det är rätt för Linus och jag ska förklara varför vi har det så här (och inte hade överlevt annars).

    Linus leker inte. På ”vanligt” sätt – inte alls. Då och då lyckas jag locka honom till att måla eller klistra klistermärken, men fokus och tålamod är väldigt kort. På hans rum finns lego, duplo, bilar, järnväg och tåg, massa gosedjur, böcker osv. Han leker inte med det alls. Kanske pratar om batteriluckorna. Vill att vi byter batterier för att det är spännande. Staplar saker till installationer och kopplar runt sladdarna. Men ingen vanlig lek. Vet ni hur mycket tid det finns att fylla upp då?! Fri tid som när man har Linus diagnoser fylls med speed, ljud och grejande med saker som han absolut inte ska. Detta leder i sin tur till konflikter och utbrott. Han behöver vara sysselsatt och vi kan inte sysselsätta honom precis hela tiden. Vi behöver skärmarna för att få vardagen att gå runt. Men jag måste säga att skärmarna faktiskt ger Linus mycket positivt!

    Linus ”lek” stimuleras: Jag skrev att Linus inte leker, men det är inte helt sant. Han leker på sitt sätt med utgångspunkt i det han ser på skärmarna. Han kan klippen och programmen utantill och upprepar replikerna = språkutveckling. Hans ”lek” är att stå upp lätt gungandes på stället med sin böjare i handen och liksom dramatisera upp det han sett på film eller i ett TV-spel. Man hör konversationerna från klipp vi hört 1000 gånger. Han pratar och pratar för sig själv. När detta händer aktar vi oss från att distrahera eller avbryta honom – detta är ju LEK och det hade inte hänt utan hans tittande på TV. Han kan liksom inte fantisera ihop saker själv utan behöver utgå från färdiga förlopp han sett.

    Skärm betyder inte stillasittande: För många barn betyder nog skärm stillasittande vilket är skadligt, men Linus sitter nästan aldrig stilla. Antingen sitter han och gungar häftigt i soffan eller står han upp framför TV:n med sin böjare i handen när han tittar, konstant i rörelse fram- och tillbaka. De stunder han faktiskt sitter stilla är välbehövliga pauser.

    Vila från intryck: Jag har alltid upplevt att skärmen varit ett hjälpmedel för Linus att vila. När man har ADHD och autism saknas filtret för intryckssanering som vi andra har. Allt går rakt in. Det måste vara sååå ansträngande. Men när Linus får sin surfplatta stänger han av världen runtomkring. Jag kan ibland sitta bredvid honom och ropa ”Linus” utan reaktion. Med tanke på all tid varje dag alla ljud och intryck bombarderar honom från alla håll och den inre rastlösheten som gör att han är i ständig rörelse, unnar jag honom de stunder av vila som surfplattan ger.

    Surfplattan ger matro: Jag har i min bok beskrivit kaoset vi hade vid varje måltid innan. Linus hade inte ro att sitta mer än några minuter, sen stod han bredvid och bara var allmänt högljudd för att störa. Ingen kunde prata och mysfaktorn låg på minus. Det slutade med att Linus fick matas i soffan. Till slut bjöd vi in surfplattan till matbordet och vips kunde Linus hitta lugnet vid bordet och äta klart. Det är flera år sen nu och jag ser ingen anledning att ta bort den. Att sitta stilla, äta och dessutom vara social klarar han helt enkelt inte samtidigt.

    Surfplattan löste taxikaoset: Den senaste situationen där surfplattan tillkommit är i skoltaxin. Under hösten började Linus uppvisa dåligt beteende i skoltaxin och Linus fastnar alltid i mönster som bara accelererar. Det som började med att han alltid satt och slet i coronaskyddet slutade med en söndersparkad kabel (räkning till oss på 15 000kr) och andra så olämpliga beteenden att en chaufför deklarerade att han framöver skulle neka körningar med Linus. Paniken stegrades – tänk om han skulle nekas skolskjuts då han inte klarade att uppföra sig. Eftermiddagen var problemet. ADHD-medicinen hade lämnat kroppen. Rastlösheten rev nog i honom och Linus är inte killen som sitter och funderar stilla… Så han aktiverade sig med det han kom på och det var inte bra saker tyvärr. Nu behövde den aktiveringen flytta fokus. Linus fick ha med sig sin surfplatta i taxin. Efter det – noll problem.

    TV-spel – en utvecklande hobby: Linus har ingen fritidsaktivitet eller vänner, men han har en ”hobby” och det är TV-spel. Tidigt förundrades jag över hur han som inte ens kunde sätta på sig ett par byxor, kunde med flinka fingrar klara bana efter bana i Rayman. Hittade vi ett spel med rätt svårighetsnivå och typ av utmaningar, får Linus en vilja att utvecklas och lära sig saker. Han löser kluriga uppfinningar i ”Pettson & Findus” vilket lär honom se samband och processer. I Alfonsspelet tränar han bl.a. motorik. Bilrace med Blixten McQueen och Subway Surf tränar snabb reaktionsförmåga. Han älskar Super Mario Odyssey – att vandra runt och upptäcka de olika världarna och lösa utmaningarna i de olika banorna för att lösa upp nästa. Simultankapacit och snabbhet briljerar ibland, han klarar sånt jag inte kan. Tv-spelen utvecklar samtidigt som han gör något roligt. Och, han får känna sig bra på något!

    Pedagogiska barnprogram skapar lärande: Förutom att allt YouTube-tittande faktiskt gjort att Linus kan några ord på engelska (och säkert förstår mer än så), leder vissa pedagogiska barnprogram faktiskt till ett lärande. Det betyder mycket när man har ett barn som inte lär sig på det vanliga sättet. Våra förklaringar når inte fram. Han vägrar sitta med oss och träna bokstäver, träna på att rita annat än kludd osv. Men det han ser i sin helhet och ord han hör i rätt sammanhang, det landar på nått sätt.

    Programmet Daniel Tiger är ett fantastiskt exempel. Varje avsnitt har ett tema och varje avsnitt upprepar Daniel en liten lärande truddelutt kring temat. En dag när en något blev ”fel” (minns inte vad längre), stannar Linus upp istället för att skrika argt och börjar sjunga: ”Ta det som känns fel, och vänd på helt, det kan bli nått bra!”. Jag tappade hakan!! Sen presenterade Linus en lösning på hur vi kunde göra istället. Jag hade aldrig kunnat introducera en sån sak och lyckas upprepa den så pass många gånger att poletten faller ner för Linus. Men via TV:n är allt möjligt. Man får hitta och använda nyckeln till Linus fokus och intresse där den finns.

    Musik och glädje: Förutom allt ovan så älskar Linus musik! Han är lycklig när han får sitta och gunga i soffan till sina favoritlåtar. Ibland står han framför TV:n och upprepar rörelser han ser. Via skärmen kan han njuta av musik på ett sätt som inte blir det samma via CD-spelaren. Och musik ger glädje!

    Vi försöker locka ut Linus på cykelturer, lek och promenader så mycket vi kan, så det är inte så att vi backar på den biten. Men väl hemma är skärmtiden fri. Onödigare konflikt i en redan väldigt pressad vardag får man leta efter enligt mig. Kanske gör vi fel enligt forskning och rön, vad vet jag. Men är det något jag kan är det hur Linus fungerar – in i minsta detalj. Jag känner mig trygg i hur vi valt att göra. Det är givetvis inte rätt för alla barn med npf, men för oss är det definitivt det!

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman

    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk

  • En strimma hopp

    En strimma ljus har tagit sig in. Nyanser av förbättring.

    Att våga gå och komma först. Att våga skämta. Att skratta åt något tokigt som händer. Att börja sjunga med när Linus spontant börjar sjunga. Saker som länge lett till ilska. ”Säg inte så!”, ”Skratta inte!”, ”JAG SKA KOMMA FÖRST!”, ”Gör inte så!”.

    Man anpassar sakta hela sitt väsen likt en person som lever nära en våldsam partner. Man lär sig hur man ska tänka, prata, röra sig och vad som måste undvika. Nyanser, timing, detaljer. Det sitter till slut i ryggmärgen.

    Så förändras något. Ett fönster på glänt. Sakta går man omedvetet närmare och närmare. Det gamla invanda sättet att vara sitter fortfarande fast i min kropp, men jag kommer på mig själv att spontant våga göra och säga saker som jag automatiskt avstått ifrån så länge. Jag gör det, hjärtat slår ett extra slag, hela kroppen är fullt medveten om att detta länge varit minimerad mark. Måste och vill utmana när fönstret är på glänt. Och så går det ofta bra!

    Vi skrattar tillsammans åt nått som blev galet. Idag i bilen började han sjunga och jag sjöng med. Igår råkade Jocke trycka på hissknappen. Han bad snabbt om ursäkt och Linus accepterade det. Tryckte en gång själv också klart ❤

    När vi ska ut vill han alltid fortfarande ta med något (nån sak eller bok), men det ser inte ut så här:

    Det senaste året har vi fått hjälpa honom med toalettbesök ca 20 gånger om dagen, ibland mer. Ibland gick det bara minuter emellan, men han va tvungen att gå igen och igen och igen. Jag trodde det var biverkningar från nån medicin eller att han fått nån blåsskada så att han inte kunde tömma ordentligt. ”Jag tror det är hans tvång” sa läkaren lugnt. Verkligen? Nu går han på toaletten med helt normala intervall.

    Att SSRI (typ av antidepressiva) kunde ha effekt mot tvång visste jag inte innan. Nu vet jag. De finns där hela tiden men de har försvagats. Släppt några av alla kedjor som har oss alla i konstant koppel.

    Linus alla utmaningar och funktionsnedsättningar är de samma. Hjälpbehovet och tillsynsbehovet är det samma. Men Linus mår bättre! Och då mår vi sakta bättre.

    En strimma ljus har tagit sig in. Hopp. Och rädsla för att det inte ska hålla.

    Älskade Linus, måtte det hålla❤

  • Vardagens berg- och dalbana som npf-förälder

    Idag fick jag min vaccination dos 3. Efteråt när jag satt och väntade roade jag mig med att göra ett litet collage om några av alla de svängningar man upplever varje dag som npf-förälder. Renaste lyckan, rädsla, matthet och den starkaste kärleken om vartannat ❤

  • Npf-anpassat jul- och nyårsfirande

    Nu har vi lämnat jul- och nyårsfirandet bakom oss och gått in i 2022! Att fira högtider är inte lätt för oss. Det kräver mycket tankeverksamhet, reflektion och planering innan. Här kommer några nedslag från vårt firande – inlägg från mitt instagramkonto ”marionettmamman”:

    21 december
    Igår kväll fick Hannah klä granen. Vi har försökt tillsammans så många gånger men det urartar alltid, blir konflikter och kaos, vilket tar ifrån Hannah något viktigt. Dessutom blir det ju en tråkig situation för Linus kring något som bara ska vara lycka. Så de senaste två åren har hon gått klä den ensam. Linus reflekterar inte alls över att han inte varit med, så det dåliga samvetet är nästan borta. I morse när han upptäckte granen blev han sååå glad. ”Är det du och pappa som gjort fint?” frågade han. ”Ja” svarade jag, onödigt att nämna Hannah. ”Åh TACK!” utbrister han. Underbara Linus!!

    23 december
    Att köpa julklappar till ett barn som inte leker är en utmaning. Kläder i paket gör honom enbart besviken. Böcker, spel och liknande är ingen idé. Vi får helt enkelt fokusera på hans passioner i livet: elektronik och koppling, högtalare, uppblåsbara saker, tåg och gosedjur. Här har ni årets julklappar:

    1. Ny uppblåsbar fåtölj (vi får se hur länge den här lever😅 )
    2. Två nya tåg med motor. Han leker inte med tåg på räls, men bär dem gärna med sig som kära ägodelar.
    3. Lite ny rolig belysning.
    4. Baby shark som sjunger den låten om man trycker på den.
    5. En bajskorv som kan gå och som härmar det du säger till den.
    6. Hörlurar – han kommer nog inte ha dem på sig men koppla till plattan och fascineras över hur ljudet leds dit mm.
    7. Inte på bild men av mormor och morfar kommer han få en CD-spelare som går på batteri (så vi slipper allt kopplande med eluttaget)

    Jag tror det blir succé!

    24 december – fm
    Linus har kommit på att jag klätt ut mig innan, så han ville att den RIKTIGA tomten skulle komma i år… Han kom! Synd att Jocke var hon handlade just då😉 En berörd lite allvarsam Linus med stor respekt för denne man🥰 Tomten kom redan kl 10 idag och det gav onekligen en lugnare julafton.

    24 december – em
    När många traditionsenligt kollar på Kalle, åkte vi till Folkets park för lite skridsko. Linus tyckte det var så kul! Lite förvånande på ett sätt eftersom han inte brukar gilla sånt han inte kan. Men vi höll honom uppe och jag tror att han kände sig som ett proffs.

    31 december
    Jag var precis med om något FANTASTISKT!! Tack SSRI (antidepressiva Linus får mot tvång sen i höstas) för Linus mående just nu. Men för att ni ska förstå måste ni först läsa vad jag skrev för ett år sen:

    Vi gjorde ett försök till att tillsammans titta på Barnens fyrverkeri kl 17. På väg dit är det som Linus minne från i fjol kickar in, då han fick ångest och panik över att jag skulle se raketerna. Jag fick INTE se. Han och Jocke skyndade därifrån medan Hannah höll för mina ögon tills de var utom synhåll. Nu, på väg dit, kommer tvångstanken tillbaka. ”Mamma du får INTE titta”…

    Vi anländer i perfekt tid, fem minuter innan. Jag hoppas hoppas, men när alla förväntansfullt börjar räkna ner får Linus panik igen. ”Titta inte, du får inte titta mamma!!!”. Tänker två sekunder. Sätta gränser för hans tvång och hantera meltdown i folkhavet… eller vända sig om? Orkar inte, vågar inte. Jag vänder ryggen mot fyrverkerierna. Ser alla familjer med tindrande ögon och hör deras ”oooooh” och ”wow”. Vill dela stunden med dem, med min familj, framför allt med Hannah. En sorgsen känsla attackerar, tårarna bränner i ögonen.

    När fyrverkerierna nästan är över vill Linus därifrån. Han och jag går i förväg. ”Så kul vi haft” säger han. ”Nej, inte jag” säger jag. ”Jag känner mig ledsen, för jag fick inte se”. ”Förlåt. Förlåt mamma”. Ja alltid…❤

    Ok, tillbaka till nutid. Efter två år av panik och ångest vid Barnens fyrverkeri har jag inte haft en tanke på att testa i år, men när vi ska ut och leka vid 16 nämner jag fyrverkeri och Linus blir superpepp. Så, han och jag tar hans cykel ner till stortorget. Cykeln var en bra anledning att hålla oss i utkanten. Vi kommer perfekt med fem minuters marginal.

    Så kom nedräkningen – 10, 9, 8… jag håller andan. Linus glittrar. ”Gott nytt år!” ropar alla inklusive vi. Så börjar det, fyrverkerierna bränns av till tonerna av Avicii… och Linus njuter!! Vi stod där och sa ”Ååååh” och ”WOW”. VI! Jag blev så berörd, ögonen överfyllda av tårar. Av lycka den här gången!! Ett helt fantastiskt minne att spara 🥰

    En helt fantastisk stund!

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
    Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

  • Skörstark 2021

    2021 – verkligen ett år där jag bäst kan beskrivas med det klockrena ordet SKÖRSTARK. Ett år som började med en kaosnatt efter att Linus vaknat av raketerna. Efter en mysig stund i fönstret urartade det. Året inleddes med några timmar ensam i mörkret med en totalvild Linus med mig som öppen måltavla. Året började i tårar och många tårar har det blivit i år – jag som nästan aldrig gråter annars.

    De senaste årens erfarenheter har gett en tung ryggsäck att bära. Svåra upplevelser som satt ärr inombords…ärr som gjort mig väldigt skör. Det har varit ett år där en allt mer utmattande känsla tagit över mig. Ibland har jag bara velat sätta mig och totalvägra fortsätta likt en trotsig 3-åring. Den känslan. Funkislivet har fällt mig flera gånger. Jag har fallit, men alltid rest mig.

    Livet med Linus är SÅ krävande. Ständig puls. Hög ljudvolym. Stress. 1000 bollar i luften av samordning. Förbereda, avleda. Alltid steget före i tanken. Kraschar och slag. Tvång som styrt. Sömnprobelm. Jag är så trött.

    Det har varit ett år med avslag och överklagan. 2021 blev året då jag verkligen insett att trygghets-Sverige som jag trodde skulle fånga oss när vi inte klarade mer, inte fanns.

    Men, mitt i detta har min styrka växt sig ännu starkare. Det har inte gått att vara tyst.

    Jag har startat ett Malmöinitiativ för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till fritids på lovdagar, fick ihop tillräckligt med namnunderskrifter och väntar nu på att kommunfullmäktige ska ta ställning.

    Jag har haft insändare kring skolskjutsfrågan i både Sydsvenskan och Dagens nyheter. Startat den nationella namninsamlingen Skolskjutsuppropet tillsammans med Anna Lund och lämnat in den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister Magdalena Andersson.

    Jag har lyft syskonens situation och hur de förbises vid LSS-bedömningar i Dagens nyheter och mailat min insändare till alla riksdagspartier. Och det gjorde att Miljöpartiet i sin tur lämnade in en motion kring stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar till riksdagen!

    Jag har gjort en digital föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap. Den finns på YouTube (min kanal Marionettmamman) har nu över 2600 visningar.

    Jag har föreläst på Malmö universitet för bl.a. blivande barnsjuksköterskor om att möta barn med autism i sjukvården.

    Och framför allt, jag släppte min bok ”Marionettmamman – från novis till expert som npf-förälder” i juni! Jag hoppas att nån gång på nått sätt nå ut brett med den – öka kunskapen om barn med autism och förståelsen om föräldrars kamp att få ihop en olöslig ekvation.

    Nu väntar snart 2022. Jag blir alltid lite sentimental och ”tänkig” inför ett nytt år. Vad kommer hända? Hur kommer vi må? Vilka utmaningar väntar? Kommer vi klara det vi måste? På min önskelista inför 2022 finns inte en resa, pengar till ett hus, häftiga upplevelser eller nya karriärvägar. Det enda jag vill ha är (förutom bibehållen hälsa) att barnen ska må bra, ett fungerande familjeliv och en vardag som inte fullständigt dränerar min energi.

    Tack alla ni som följer vår vardag – för all pepp och fina kommentarer under året. Det har betytt mycket. Ni gör mig starkare och mindre ensam i vår bubbla! ❤

    Mina mest gillade bilder på Instagram under 2021 (under namnet Marionettmamman)
  • Tio fantastiska minuter av ”vanlighet”

    Älskar den här bilden från igår, dels för att Linus faktiskt ställde upp på att vi skulle ta en bild och dels för att han faktiskt smilade upp sig lite helt spontant ❤ Och för att den får representera tio härliga minuter…

    Utanför matchen då MFF tog guld

    Vi hängde en stund utanför guldmatchen, Linus cyklade runt mig i en cirkel och trodde det blev mål hela tiden. Vi kikade in genom en glipa och såg en skymt att klacken. Linus tyckte bestämt han såg pappa och undrade varför inte pappa såg oss 🥰 Jag va noga med att inte råka säga att Hannah oxå var där inne. Min magkänsla sa mig att det inte hade tagits emot väl.

    Sen kom han plötsligt på att vi skulle hem,  göra popcorn och se matchen på tv! En gång såg han nämligen en match med Jocke och tyckte konceptet va festligt.  Själva fotbollen,  vilka som spelar,  hur det går till mm förstår han inte mycket av,  men själva grejen, att heja och äta popcorn – det va visst kul.

    Så vi cyklade snabbt hem och fixade popcorn. Då ville Linus äta innan oxå, så en snabb kvällsmat betade vi av innan vi slog oss ner i soffan.

    Vi såg 10-15 minuter av slutet och det blev en så magisk stund. Det va liksom en av de där få stunderna av vanlighet. I tio minuter tragglade vi inte standardfrågor eller upprepade filmsekvenser. I tio minuter gick vi all in i dramatiken, tillsammans. Jag levde mig in i spänningen och Linus tyckte det va festligt (det som ofta kan göra honom arg annars).

    Sista minuten stod vi upp av spänning. Vad Linus förstod av vad som hände på tv:n är oklart, men han förstod genom mig att det var sjukt spännande och hade kul i det!

    När slutsignalen ljöd och jag i extas snurrade runt Linus blev det för mycket. Känslan slog över, han blev arg och stängde snabbt av tv:n. Lite antiklimax men efter en minut ångrade han sig. ”Du får se” sa han och satte på. Slutet gott, allting gott.

    För föräldrar till ett neurotypiskt barn låter det kanske helt vanligt – att se tio minuter fotboll tillsammans med DELAD entusiasm. För mig kändes detta unikt och fantastiskt, men väcker oxå den sorgsna känslan ”Varför får vi inte uppleva detta oftare?”. Han är helt underbar.

    I vilket fall, det här fina minnet ska jag spara 💖

  • Luciafirande och barn med autism

    Imorgon är det december och lucia närmar sig. För framför allt barn i förskolan är detta en stor sak och kanske lika stor (eller större?) för föräldrarna. Vem vill inte sitta där i doften av kaffe, saffran och pepparkakor och se sitt urgulliga barn som tomtenisse eller pepparkaksgubbe, tåga in till luciasången. Att med tårar i ögonen få lyssna på alla sångerna från den egna barndomen. Man vill så det värker. Kanske så mycket att man inte tänker klart…

    För ett barn med autism kan luciafirandet vara väldigt utmanande. Helt plötsligt sjungs det nya sånger på förskolan och man ska dessutom stå och sjunga på ett speciellt och ovant sätt – inför publik. Bara att ha ett vanligt nytt klädesplagg är tufft så det räcker och blir över för ett barn med autism. Här förväntas man klä ut sig!


    Förutsägbarhet = trygghet. Men förutsägbarhet kan vara svår att skapa trots bildstöd och förklaringar när barnet har en nedsatt kommunikativ förmåga och nedsatt föreställningsförmåga som vid autism. Trots förberedelser – vad är det egentligen som ska hända??

    Tidpunkt för förskolans firande kan vara olika – på morgonen eller eftermiddagen. Ur ett npf-perspektiv finns nackdelar med båda. Ett barn med autism mår bäst av att dagarna ser likadana ut. Hur blir det då att komma till sin förskola och mötas av massa okända människor i ett trång rum som är pyntat annorlunda, med annorlunda och mycket dofter (glögg, kaffe, parfym, pepparkakor etc) och en ljudmatta av sorl? Efter den chockartade starten – byta om till nya kläder och uppträda? Och EFTER denna totaldränerande upplevelse, förväntas orka stanna på förskolan för en heldag med allt vad det innebär? Njae, inte optimalt.

    Då är eftermiddagen bättre eftersom barnet sen får gå hem och vila. Men, hur piggt är ett barn med autism efter en dag på förskolan? Alla npf-föräldrar vet att man jonglerar med en handgranat där sprinten är halvvägs ute. Att då gå lucia…

    Hur gick det för Linus? Som 2,5-åring satt han i mitt knä och öppnade inte munnen, chockad över alla människor som invaderat hans förskola. Som 3,5-åring chockade han mig genom att tåga in med kompisarna och sjunga två sånger, innan han deklarerade att han skulle leka istället och avvek. Jag var bisarrt stolt! December då han var 4,5 år var katastrofåret. Han hade faktiskt valt en snögubbe-onepiece och hade faktiskt bytt om, men…strax före det var dags slog paniken till och allt åkte av. In tågade mitt barn i blöja. Det får såklart vara okej men nästan direkt spårade han ur. Han bara stod och vrålade ”bajs” oavbrutet och jag fick lyfta ut honom, vrålandes i panik, inför alla föräldrar som bara ville sitta där tårögda och njuta av sina söta barn. Om jag minns rätt lovade jag mig själv där och då att sluta försöka få Linus att göra ”normala” saker han inte uppenbart vill. Hans sista lucia på förskolan stannade vi hemma.

    Ibland önskar jag att jag fick göra om de där första åren med Linus, med den kunskap och framför allt förståelsen för hur han fungerar som jag har nu. Så mycket vi köpte i leksaksväg, så mycket vi försökte göra, som uppenbart inte passade honom. Som var för svårt, för obegripligt och utan mening för honom. Som lucia…det var ju JAG som sååå gärna ville se honom lussa… ❤

    Se ”mariefrejros” på Instagram för fina julkort till salu!

    Följ vår vardag på Instagram: Marionettmamman
    Min bok ”Marionettmamman – från novis till expert som npf-förälder” finns hos alla nätbokhandlare!

  • Överlämnande av namninsamling till Anna Ekström och Magdalena Andersson

    Idag lämnade jag och Anna Lund in vår nationella namninsamling Skolskjutsuppropet – för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till/från fritids! Vi skickade den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister (!) Magdalena Andersson. Så här skrev vi:

    Hej,
    Vi vill att skollagen ändras eller att det tas fram nationella riktlinjer som säger att kommunerna är skyldiga att erbjuda barnen i grundsärskolan skolskjuts även till och från fritids – för barnens bästa och som avlastning för redan hårt pressade föräldrar.

    Skollagen säger i kapitel 11 31§ att kommunen är skyldig att erbjuda skolskjuts till grundsärskolan, men i kapitlet om fritids ställs inte det kravet. Alltså har kommunen inte den skyldigheten vilket gör att en majoritet av Sveriges kommuner väljer att inte erbjuda skolskjuts till fritids på studie- och lovdagar. Det finns även många kommuner som inte erbjuder skolskjuts hem från skoldagen om eleven vistas på fritids efter skolan. Samtidigt finns det kommuner som valt att sätta barnens och familjernas bästa framför miniminivån i skollagen och erbjuder barnen skolskjuts till/från fritids alla dagar, oavsett om det är skol- eller lovdag.

    Fritids ska enligt skollagen stimulera elevernas utveckling, fördjupa deras kunskaper, ge en meningsfull fritid och social gemenskap. Fritids fyller en extra viktig funktion för barnen inom grundsärskolan då dessa barn behöver mer tid, stöd och anpassningar för att möjliggöra utveckling och lärande. Med nuvarande reglering av skolskjuts i Skollagen får inte alla barn i Sverige en likvärdig utbildning och ges inte samma möjlighet till utveckling.

    Varför borde barnen i grundsärskolan få skolskjuts även till/från fritids?
    • Skolan/fritids ligger ofta långt ifrån hemmet. Föräldrarna har inte möjlighet att välja en skola i hemmets närområde. Det blir ofta långa dagliga körningar när skolskjutsen inte kör vilket påverkar möjligheten att arbeta. I geografiskt stora kommuner kan det handla om flera mil till ett anpassat fritidshem.

    • De här barnen, oavsett ålder, kan inte gå eller åka självständigt till skolan/fritids.

    • De här barnen, oavsett ålder, kan ofta inte vara ensamma hemma, hos mor- eller farföräldrar eller hos en kompis. Föräldrarna kan inte arbeta hemifrån med barnet hemma eftersom barnet behöver konstant tillsyn och omvårdnad. Föräldrar till barn i grundsärskolan är helt beroende av fritids för att kunna arbeta.

    • Föräldrar till barn i grundsärskolan behöver alltså fritids för att kunna arbeta under hela skoltiden. Fem veckors semester räcker inte för att täcka in ett långt sommarlov, höst- jul- sport- och påsklov samt övriga lov- och studiedagar.

    • I kommuner som inte erbjuder skolskjuts på skoldagar om barnet är på fritids efteråt, kan föräldrar utan körkort, egen bil eller som inte klarar de ökade bensinkostnaderna tvingas att gå ner minst 25 % i arbetstid.

    Är färdtjänst ett bra alternativ till och från fritids?
    Alternativet kommunerna hänvisar till är färdtjänst men färdtjänstlagen och förutsättningarna för färdtjänstresorna är inte alls är anpassade efter barn med funktionsnedsättningar, vilket ger otrygga och osäkra resor för barnet. Bildörren får till exempel aldrig låsas, barnen kan samåka med vuxna med psykisk ohälsa och barnet kan lämnas ensamt i olåst bil medan chauffören hjälper en medpassagerare till dörren. Det finns en grupp barn inom grundsärskolan som inte beviljas färdtjänst utan ledsagare då det anses vara för riskfyllt – i den gruppen finns båda våra barn. Färdtjänst är alltså inte ett bra alternativ. Dessutom finns det kommuner utan högkostnadsskydd för färdtjänst, vilket resulterar i mycket höga kostnader för familjen under loven.

    Detta måste regleras nationellt!
    När den här problematiken lyfts med kommunerna ges svaret ”Vi är inte skyldiga att erbjuda skolskjuts till och från fritids enligt skollagen”. Kommunens budget prioriteras framför grundsärskolebarnens bästa. När vi i våras påtalade behovet för dig Anna Ekström fick vi svaret ”Även om det inte finns en bestämmelse i skollagen om att en skola är skyldig att erbjuda skjuts för elever till och från fritidshemmet så finns det inget som förhindrar en skola att erbjuda detta. Det är hemkommunen som beslutar i denna fråga.” Om regeringen verkligen vill ta ansvar och säkra trygga resor och en likvärdig utbildning för de här barnen, måste det regleras nationellt. Det går inte att gömma sig bakom kommunernas eventuella ”good will”.

    Så, regeringen hänvisar till kommunernas frivilliga ansvar. Kommunerna hänvisar till att regeringen inte ställer det kravet. I mitten sitter barnen i särskolan och deras ofta redan väldigt trötta föräldrar. Därför startade vi en nationell namninsamling som vi härmed vill överlämna med 2382 namnunderskrifter.

    Barnkonventionen är numera lag i Sverige. Barnkonventionens artikel tre säger att ”barnets bästa ska beaktas vid alla beslut som rör barn”. Så, Anna Ekström och regeringen – vad är de här barnens bästa? Att få åka till fritids med sin vanliga skoltaxi och känd chaufför med bevarad kontinuitet och säkerhet? Eller att (om det ens blir beviljat) åka färdtjänst med ny chaufför varje dag, olåst dörr, eventuellt samåkning med vuxna som har psykiska ohälsa och vid behov lämnas ensam en stund i olåst bil? Eller anser ni att föräldrarna ska gå ner i arbetstid? Vi är många utmattade föräldrar som nu håller andan och väntar på ert svar.

    Vänliga hälsningar

    Monica Bergenek, Malmö
    Mamma till en pojke med autism, ADHD, epilepsi och intellektuell funktionsnedsättning

    Anna Lund, Hemse, Gotland
    Mamma till en pojke med flerfunktionshinder och svår intellektuell funktionsnedsättning

    Grafik: Erik Hjortek

    Följ vår vardag via Instagram:
    Monica via kontot @marionettmamman
    Anna via kontot @elmervilgot_365

  • Ord som gör ont – att inte blir förstådd och trodd

    Häromdagen fick jag läsa Malmö Stads svar till Förvaltningsrätten på vår överklagan gällande två dygns extra korttidsboende. Biståndshandläggarens ord gjorde mig faktiskt väldigt ledsen. Han tror inte på oss.

    Redan under processen fick jag den känslan gällande hans epilepsi. Myoklon epilepsi ger framför allt anfall efter sömn, vilket Linus har hemma varje morgon. Sen har han nästan alltid ett framåt kvällen. Länge såg därför inte skolan hans anfall. Jag beskrev Linus epilepsi för biståndshandläggaren. När vi sedan pratade nästa gång säger han något i stil med ”En sak gör mig orolig. Skolan säger att de nästan inte ser några anfall”. Jag blev ställd. ”Är du orolig, varför är du orolig?” vet jag att jag frågade. Efter samtalet föll polletten ner. Han trodde jag överdrev. Nu har ju skolan sett många anfall sen i våras så nu har vi ”vittnet”. Vittnen… Som om det var en rättegång.

    Om Hannahs situation: I sitt svar till Förvaltningsrätten skriver Malmö stad så här: ”Linus syster är 12 år vilket är en ålder då barn brukar frigöra sig från sina föräldrar och är då inte heller i behov av omedelbar omvårdnad och tillsyn av månadshavare.” Vi har aldrig hävdat att vi behöver korttidsboende för att ge Hannah omvårdnad och tillsyn. Däremot för att hon rimligtvis bör ha rätt till god skälig levnadsstandard där vi anser att det ingår att inte begränsas till sitt rum i hemmet, att kunna prata med sina föräldrar när man upplever ett behov, umgås med sina föräldrar och att kunna äta måltider i köket. Hennes ålder är helt irrelevant! Dessutom behöver hon paus och återhämtning från all den beteendeproblematik och höga ljudvolym som Linus diagnoser medför – även här är åldern inte relevant. Ett svek är vad det är. Mot ett barn. Eller tror han oss inte gällande detta heller?

    Om Linus sömnproblem: Malmö Stad skriver till Förvaltningsrätten: ”Funktionsstödsnämnden bedömer att det inte är styrkt att Linus är i behov av tillsyn under natten då Linus sover själv på korttidsvistelsen. Vidare uppger såväl skola som korttidsvistelse att Linus tillkallar hjälp vid behov.

    Återigen, har jag hittat på? Eller kanske har han tolkat mig som en övernojig mamma som sover med honom i onödan? Sova skönt ostört i sin egen säng tillsammans med sin man lockar inte…

    Linus har en sömnstörning och behöver två läkemedel för att somna och sova hela natten. Vi har redovisat för biståndshandläggaren att jag sover tillsammans med honom för att undvika situationer där Linus stiger upp mitt i natten och tror att det är morgon. Vi har berättat att om Linus ”vaknar till ordentligt” på natten, sover han inte mer. Vi har gått igenom många och långa perioder av nätter där Linus ansett sig sovit klart redan ca kl 03-04, där han sedan resterande nattimmar varit konstant uppvarvad, aggressiv, högljudd och våldsam. Detta är fruktansvärt svårt att hantera.

    Vi har redogjort för biståndshandläggaren att den senaste långvariga perioden med frekventa sådana nätter var förra hösten fram till januari i år.  Vi har berättat att jag som var den som hanterade detta på nätterna fick stora stresspåslag och farit psykiskt illa av detta. Vi har poängterat för biståndshandläggaren att Linus sömn är helt avgörande för hur dagen kommer bli, hur hans humör kommer vara, antal epilepsianfall och utbrott. Allt detta visste biståndshandläggaren.

    Vi har redogjort för att det vi kan göra för att försöka förhindra att Linus ”vaknar till helt” på natten och ovan beskrivet händer, är att jag sover med honom så att han snabbt får den hjälp han behöver nattetid, t.ex. nattligt toalettbesök. Om han får snabb hjälp finns goda möjligheter att han snabbt somnar om. Vårt sovrum ligger i andra änden av en stor lägenhet. Det är helt orimligt att jämföra situationen hemma med djupt sovande förälder långt bort med situationen på korttidsboendet med vaken personal i nära anslutning.

    Att Linus fungerar bättre på korttidsboendet motsäger inte att de problem som han har hemma. Autistiska barns beteendemönster är inte logiska och det finns ingen grund för de slutsatser som Malmö Stad drar i sitt yttrande. Jag kan Linus innan och utan. Jag har levt med hans sömnproblem i många år nu. Hur kan en utomstående biståndshandläggare utan spetskompetens kring autism i kombination med intellektuell funktionsnedsättning och ADHD, som inte känner Linus, få dra dessa slutsatser?

    Nu har vi problem en hel del nätter igen men inget av detta spelar egentligen någon roll. Vi och Hannah behöver mer återhämtning oavsett Linus sömn och vem som sover var. Men det är kränkande. Det är ett ord jag ofta tycker används för ofta, men det är faktiskt så jag känner mig. Kränkt. Han tror inte på mig. Detta anade jag redan på mötet då han föreslog att jag kunde börja sova på en madrass på golvet i korridoren utanför Linus rum…

    Malmö Stad skriver också: ”Funktionsstödsnämnden gör en samlad bedömning utifrån barnets bästa, tidigare domar och rättspraxis. Bedömningen är att det inte är till barnets bästa för ett barn i Linus ålder och med hans behov att sova borta en natt varje vecka. Det är mer rimligt att Linus sover borta två nätter per månad med kompletterande stöd av avlösare i hemmiljöns trygghet.

    Det är svårt att bemöta svävande formuleringar om en samlad bedömning. Vad är det som nämnden har vägt mot varandra? Svepande ordalag om tidigare domar och rättspraxis… Vilka de är framgår inte och det gör det omöjligt att bedöma om de är tillämpliga. Hur nu praxis ens kan vara ett underlag! Jag har efterfrågat att få se de underlag och riktlinjer som biståndshandläggarna har som stöd till sina bedömningar och fick då information om att något sådant inte fanns.

    Biståndshandläggaren verkar utgå från att det kan vara skadligt för Linus att sova borta mer än två nätter varje månad. Vi har lagt ner ett väldigt stort arbete för att få Linus positiv till korttidsboendet, att han ska se det som att han börjar bli ”stor” och kan göra saker som Hanna gör (sova borta med kompisar). När Linus ska till korttidsboendet förbereder han sin packning med stor entusiasm och ser fram emot att få åka dit.

    Linus har inga kamrater och är under sin lediga tid alltid med oss eller vår avlösare. Korttidsboendet innebär omväxling och stimulans. Han trivs. En utökning skulle få stor positiv inverkan på Hannahs liv. Vi vill kunna ta vårt föräldraansvar för båda våra barn. Hannah behöver oss mer. Vi behöver mer återhämtning.

    Beslutet om korttidsboende satt sååå långt inne. Det är en sorg i sig att behöva det! Därför gör Malmö Stads ord ont. Att inte bli förstådd och framför allt inte trodd. Det har satt sig som en tagg i hjärtat som jag just nu inte vet hur jag ska få bort. Dessutom har min tillit till rättssäkra bedömningar och trygga välfärds-Sverige fått sig en rejäl knock-out. Jag hoppas det är tillfälligt. Jag vill känna mig trygg igen.

  • Riksdagens socialutskott – visa att ni tar barnkonventionen på allvar!

    Att leva som syskon till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste behoven för barnet med diagnoser gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. De får tidigt vänja sig på att vänta på sin tur att få hjälp eller prata – fast det egentligen var deras tur för länge sen.

    Har barnet mer omfattande neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika triggers, ligga steget före, avleda och lugna. Ett barn i den här situationen får sitt liv väldigt begränsat som en direkt följd av syskonet med funktionsnedsättningar.

    Dessa syskon behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser. Barnkonventionens artikel 3 (barnets bästa) och artikel 6 (barnets rätt till liv och utveckling) måste rimligtvis även gälla dem. När en familj ansöker om avlastande insatser enligt LSS borde svaret JA på frågan ”Finns det minderåriga syskon i hemmet?” göra att den röda varningslampan tänds och det borde vara ett starkt skäl för bifall.

    Ett stort problem för rättssäkerheten är att olika kommuner har olika praxis – hur nu praxis kan påverka ett sådant beslut. Behov är individuella. Men så är det i dagens Sverige. Kommuner kan t.ex. ha olika praxis relaterat till åldern på barnet. I Malmö är tydligen två dygns korttidsboende i månaden för en 9-åring ”helt i enlighet med praxis” medan jag vet att det finns andra kommuner där en 9-åring kan få betydligt mer. Anhörig- och syskonperspektivet vägs in mer i vissa kommuner och mindre i andra.

    Det finns kommuner där praxis är att avlastning i allra möjligaste mån ska ske i hemmet och inte på ett korttidsboende. Det resonemanget visar på stor okunskap inom området autism i kombination med intellektuell funktionsnedsättning. Om barnet t.ex. är oroligt, utåtagerande, har en rejäl sömnstörning, är konstant extremt högljutt och/eller (inte sällan och) har tvång som styr familjen, spelar det ingen roll om man får hjälp i hemmet. Det blir ingen kvalitativ vila när allt ändå pågår runt omkring.

    Dessutom, om man lever med så stora påfrestningar behöver man hitta en stabil och konstant avlastning. Halva eller hela stödinsatsen kan inte hänga på en person som plötsligt kan säga upp sig. Det har vi varit med om ett antal gånger. Där står man, utan stöd i cirka 3-4 månader, innan en ny avlösare hittats, anställts och introducerats klart. Det är ett fantastiskt och värdefullt komplement, men att bygga denna livsviktiga återhämtning på en så osäker form håller inte.

    Sedan finns det kommuner som envist förespråkar korttidsboende trots att föräldrarna bara vill ha hjälp i hemmet och fortsätta ha barnet nära familjen. Det är föräldrarna som vet vilken typ av insats som passar familjen och barnet bäst.

    Alla dessa olika praxis gör att samma behov riskerar att bedömas olika beroende på var en familj bor. Det är inte tillfredsställande i ett rättssamhälle.

    Ibland får jag känslan att det finns en tro att föräldrar söker insatser i onödan. En sak kan alla politiker och biståndshandläggare känna sig trygg med:
    Ingen förälder vill lämna bort sitt barn på ett korttidsboende om det inte är ett måste. Ingen familj tycker det känns superhärligt att ha främmande människor anställda i det privata hemmet. Tänk er in i situationen – försök byt skor för en dag. Lek med tanken att det var ert eget barn som sattes i skuggan med ett begränsad tillgång till hemmet och framför allt till dig som förälder. Leta inte grunder för avslag. Ni kan bara lyssna på berättelsen om ett liv som det är väldigt svårt att berätta om.

    Jag anser att LSS-lagen behöver kompletteras så att påverkan på minderåriga syskon väger tungt i beslut om på vilken nivå insatser ska beviljas. Vi föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar hänvisas ofta till det så kallade ”föräldraansvaret” enligt Föräldrabalken. Ja, lyft föräldraansvaret – för syskonen! Vi vill ges möjlighet att ta vårt föräldraansvar även för syskonet utan diagnoser.

    Eftersom det uppenbart finns ett glapp i regleringen av LSS-insatser där syskon faller mellan stolarna, skrev jag ett brev till en person per riksdagsparti i socialutskottet. Jag skickade mejlet den 17 september med frågan ”Hur ser ditt parti på hur syskonperspektivet kan stärkas vid LSS-bedömningar av stödinsatser då ett barn i familjen har omfattande funktionsnedsättningar?” tillsammans med reportaget om min familj i Hallandsposten som bakgrund och min insändare i DN. Jag har inte fått många svar än, men mitt brev ledde faktiskt till en motion!

    Här är partiernas svar på mitt mejl:

    Vänsterpartiet (Åsa Johansson): ”Föräldrar som har barn med omfattande behov behöver få stöd och avlastning i syfte att också orka vara fungerande föräldrar till syskon utan funktionsvariation. Utbudet av stödinsatser bör vara varierat och kunna anpassas utifrån familjers särskilda behov. Stödet ska ges regelbundet och vara förutsägbart, för att barn, föräldrar och syskon ska kunna känna sig trygga och verkligen få avlastning i ordets bemärkelse. De insatser som erbjuds ska vara lika i hela landet.”

    Liberalerna (Lina Nordquist): Inget svar

    Centerpartiet (Sofia Nilsson): Inget svar

    Moderaterna (Camilla Waltersson Grönvall): Inget svar

    Sverigedemokraterna (Per Ramhorn): Inget svar

    Socialdemokraterna (Kristina Nilsson): Mailet vidarebefordras till Mikael Dahlqvist som är socialdemokraternas LSS-expert. Han har inte återkopplat, men Kristina skriver ”Det är ett väldigt viktigt perspektiv du tar upp, och jag vill gärna lära mig mer om hur förbättringar skulle kunna åstadkommas.

    Kristdemokraterna (Pia Steensland): I KDs funktionshinderpolitiska motion ”En funktionshinderpolitik att lita på” finns ett förslag om att föräldraansvaret för syskon utan funktionsnedsättning måste beaktas och respekteras vid bedömning av familjens behov av olika LSS-insatser. I motionen står bland annat: ”Vi får heller inte glömma syskonen till personer med funktionsnedsättning. De får alltför ofta inte den uppmärksamhet de behöver och förtjänar. Föräldrarnas tid och ork räcker helt enkelt inte till. Något som i sin tur kan bidra till psykisk ohälsa för både barn och förälder. Det är därför viktigt att föräldraansvaret för syskon utan funktionsnedsättning också beaktas och respekteras vid bedömning av familjens behov av olika LSS-insatser.

    Miljöpartiet (Nicklas Attefjord): Skrev tillsammans med Margareta Fransson motionen ”Se syskonen och ge barn en möjlighet att vara barn” efter mitt brev. Detta uppmärksammade Hallandsposten med en artikel förra veckan (länk till artikeln).

    Motionen avslutas med orden:
    Utifrån barnkonventionen är det givetvis angeläget att beakta varje barns situation. Så sker inte idag. När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu. När det gäller korttidsboende är t ex både behovet hos det enskilda barnet och anhörigas behov av avlastning i fokus. Däremot är det ytterst tveksam i vilken utsträckning syskons behov av avlastning och egentid med föräldrar vägs in. Eller att någon tar reda på hur deras behov egentligen ser ut.

    Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges. Ett tydligt regelverk behövs. Regeringen bör återkomma i frågan. Dessa fantastiska syskon är vardagshjältar och förtjänar att deras behov tas på allvar.

    Nu ska motionen beredas i utskottet och förhoppningsvis enas partierna om att skicka den vidare till regeringen för genomförande. Kan något parti tycka att det som pågår nu är bra? Kan något parti blunda för syskonens behov? Jag hoppas verkligen inte det.

    Så jag vänder mig till socialutskottet och riksdagens alla partier: Kommer ni ställa er bakom motionen för ett tydligare regelverk så att det blir en självklarhet att syskonens behov beaktas i lika hög utsträckning som barnet med funktionsnedsättningar vid LSS-beslut – oavsett var i Sverige insatserna ges? Kommer ni ge regeringen i uppdrag att förtydliga lagen så att alla barns bästa och rättigheter väger lika tungt? Nu är vi många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar som håller andan.

    Hjälp oss i den här kampen! Dela gärna inlägget. Är du politiskt aktiv – ta med frågan till ditt parti. Media – skriv gärna om ämnet.

    Följ vår vardag på Instagram under namnet Marionettmamman. Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare. Vill du lära dig mer om barn med autism och ett annorlunda utmanande föräldraskap? Se min föreläsnings på YouTube!

  • Min digitala föreläsning: Att vara förälder till ett barn med autism

    Nu är den ute – min digitala föreläsning om barn med autism och ett annorlunda föräldraskap! Föreläsningen är indelad i fyra avsnitt: vår resa fram till de olika diagnoserna, fakta om autism, mina ”favoritverktyg” i vardagen och en beskrivning av ett utmanande föräldraskap.

    Den riktar sig till alla som vill öka sin kunskap och förståelse för de här barnen och vad de kämpar med varje dag. Till föräldrar i liknande situation, släkt och vänner, personal inom förskola och skola, berörda myndigheter, politiker, sjukvårdspersonal osv. Min förhoppning är att nå ut brett så att fler förstår att det inte handlar om ouppfostrade barn , utan barn som kämpar och gör sitt allra bästa – men som ibland inte klarar att uppföra sig som normen. Hjälp mig gärna att sprida den!

    Produktion och grafik: Erik Hjortek – TACK, du har gjort ett fantastiskt jobb!

    Föreläsningen presenteras som en del av #Funkisveckan i samarbete med Humana. Funkisveckan syftar till att sprida kunskap och öka medvetenhet om olika funktionsnedsättningar. Varje dag den här veckan har ett tema och ett stort antal konton delar med sig av sin vardag under det temat. Kolla in #funkisveckan på Instagram så förstår du!

    Följ mig på Instagram under namnet Marionettmamman.
    Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare och i förlagets bokshop (www.bod.se). Jag säljer just nu även själv, mejla marionettmamman@gmail.com vid intresse (215kr inkl. porto) eller skicka ett meddelande på Instagram.

  • Överlevnadsguide till npf-föräldrar

    Jag och en annan npf-mamma jag lärt känna lite över instagram, började diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd en överlevnadsguide för npf-föräldrar!

    Jag & fantastiska Neg Mottaghi
    (grafik Erik Hjortek)

    Prioritera & solla
    bland vardagssysslor, gemensamma och egna aktiviteter. Gör det som känns viktigt och ger energi. Säg hejdå till energitjuvar.

    Välj familjeaktiviteter med omsorg
    Lägg ner att försöka leva ett vanligt liv där barnet sätts i situationer som blir för svåra. Välj och anpassa det som faktiskt har en chans att fungera. Tacka nej till resten.

    Släpp idealet om det ”perfekta” familjelivet
    Det är ok att inte familjen sitter samlade och äter frukost/lunch/middag ihop. Alla familjer har sina sätt. Gör det som fungerar. Alla sätt är ok.

    Be om hjälp
    från familj, vänner eller via kommunen.

    Köp hjälp om du kan
    Om du har möjlighet, investera i städhjälp. En gång i veckan, en enstaka storstädning eller kanske bara en fönsterputs. Storhandla mat online eller beställ en matkasse.

    Välj dina fighter
    Välj fighter noga – anpassa resten så som barnet behöver ha det.

    Dela almanacka
    Dela kalender digitalt med din partner så båda automatiskt ser alla inbokade aktiviteter. Ha en klassisk familjealmenacka där du får en tydlig överblick över månadens alla aktiviteter.

    Lyssna på kroppen & sätt gränser
    Sätt gränser – hemma och på jobbet. Träna på att säga Nej när du inte orkar.

    Se mikropauserna
    Även hushållssysslor kan ge vila om den andra föräldern tar barnet. På med en bra podd som får dig att skratta när du tömmer diskmaskinen eller hänger tvätt.

    Hjälp varandra
    om ni är två föräldrar. Försök förstå din partners behov. Ge varandra möjlighet att vila en stund eller komma ut då och då.

    Sänk kraven på dig själv
    Sätt inte upp höga krav på hemlagad mat, ett rent hem och på konstant träning av barnet eller att alltid klara ett perfekt lågaffektivt bemötande. Gör så gott du kan för dagen – det är good enough ❤

    Se det du klarat
    Lägg inte fokus på det som inte blev bra. Titta varje kväll på allt du gjort och alla situationer du faktiskt klarat bra!

  • Timglaset som alltid stressar

    Jag har ingen avslappnad relation till tid. All min egentid (”all” va ju att ta i 😅) är hela tiden i relation till var Linus är.

    Om jag ska gå och handla något eller ta en fika med en kompis är jag hela tiden medveten om när jag borde vara tillbaka. Som ett timglas som vänds när jag lämnar hemmet som hela tiden står i mitt blickfång. Tankarna är ofta hemma – undrar hur det går?

    Om Linus är ute med Jocke eller vår avlösare är det samma sak. Jag vet ungefär vilken tid det förhoppningsvis kan handla om. Vad hinner jag? Måste städa toan, köra en tvätt, plocka, ta disken…och göra nått med Hannah, vila, njuta, ligga på soffan och kanske ta en promenad för det ska ju vara bra för hälsan. Den där luckan räcker aldrig. Jag njuter av varje paus men timglaset stressar hela tiden i ögonvrån.

    När jag kommer hem från jobbet – om ca 20 minuter kommer skoltaxin. Måste få i mig fil – hungrig mamma och Linus eftermiddagsspeedad, bad idea! Vill hinna tömma disken och plocka iordning efter morgonen. Snart är jag låst.

    Men, nu kommer det fina, när det är dags för korttidsboende finns det ett gäng timmar då inget timglas blinkar i rött framför mig. När tiden bara kravlöst breder ut sig. RIKTIG vila. Har folk det så här? Att man kan fundera till morgonkaffet (ja tänka en tanke!) – ”Vad ska jag göra idag?”. Att man kan bestämma sig för att ta en promenad och bara göra det utan planering och samordning. Overkligt. Undrar om människor generellt värdesätter denna frihet. Uppskattar man de små fina sakerna i livet eller göms och glöms de bort bakom alla (som folk tror är) ”måsten”?

    Det här livet lär oss en bra sak, både syskon och NPF-föräldrar: Att se det stora i det lilla. Att värdesätta och njuta av småsaker som andra kanske inte ens noterar. Som igår, vad önskade sig Hannah när Linus var på sitt korttidsboende? En FRAMDUKAD frukost!

    Igår morse gick jag upp ensam, bara det, såååå skönt! Drack kaffe och bara tog det lugnt. Gick ner till cafét vi har i samma hus och köpte frallor. Dukade upp i vardagsrummet, tände ljus (😮👌🏻), satte på soft musik (får och kan vi aldrig annars) och sen åt vi frukost ihop.

    Som. Jag. Njöt.

    Samtidigt kommer en sorgsen känsla och försöker knacka på. Så här hade jag velat att vi hade det, alla fyra tillsammans, alltid. Det är inga orimliga höga krav jag har på livet. En framdukad frukost och en mysig start på dagen räcker långt. Jag vet att det är viktigt med acceptans. Inte slösa energi på sånna tankar. Sätter tillbaka fokus på det fina.

    Vi åt en framdukad frukost ihop. Livet har lärt oss att se det fina och fantastiska i små vardagliga saker – det som andra kanske inte ens lägger märket till!

    Nu är det söndag. Vetskapen om att det är en månad tills jag känner den här känslan igen är tung. Timglaset blinkar rött i ögonvrån. Tre timmar kvar.

    Finns på Instagram under namnet Marionettmamman.
    Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare och i förlagets bokshop (www.bod.se). Jag säljer just nu även själv, mejla marionettmamman@gmail.com vid intresse (215kr inkl. porto).

  • Ett liv med mycket kontraster

    Livet som npf-förälder – kontrasternas liv. Allt känns så mycket starkare. Det fina, det tunga. Ibland är det nästan förvirrande för mig själv – hur mår jag egentligen? På gränsen till utmattning? Lycklig?

    Känslan av ”Nu orkar jag inte mer”. Känslan av att vilja sätta sig mitt på trottoaren likt en trotsig 3-åring som strejkar. Känslan av att inte klara att ta ett enda steg till.

    Känslan av stolthet, så stark att man nästan spricker och vill berätta för hela världen – när barnet kommer hem med en teckning där något försök gjorts till nån slags avbild eller bokstav.

    Den tunga sorgen över att allt i vardagen ska vara så utmanande för honom och känslorna han tvingas känna och hantera. Sorgen över den vardag och de upplevelser jag inte kan ge Hannah.

    Det smittande skrattet som får mig att skratta, ett riktigt härligt skratt, varje dag.

    Den vidriga känslan vid ett meltdown, där magen vill vända sig och hjärtat går sönder. Tomheten när slagen kommer.

    Känslan av den starkaste finaste omsorgen. Viljan att beskydda och styrkan att aldrig någonsin ge sig.

    Adrenalinpulsen som hamrar hårt i bröstet när det börjar gå ”fel”. Den förlamande töttheten. Inte igen…

    Känslan av genuin stark lycka i stunden. Extas för en kort stunds idyll eller vanligt samtal ❤

    Starka kontraster. En känslomässig berg- och dalbana med höga toppar och djupa dalar – varje dag, hela tiden. Inte så konstig att man inte riktigt hänger med själv. Hur mår jag egentligen?

    Följ vardage på Instagram: Marionettmamman

  • Media!

    Jag tänkte samla länkar till alla intervjuer och insändare här. Här finns länk till många superfina artiklar!

    Aktuellt:

    Intervju Allas.se oktober 2021 – LÄNK till artikeln

    Intervju i Hallandsposten september 2021 – LÄNK till artikeln

    Insändare i Dagens nyheter 15 september 2021 ”Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver också stöd” – LÄNK till insändare

    Intervju av ADHDcare by modigo om syskonperspektivet och hur man som förälder kan stötta syskonet – LÄNK till artikeln

    Intervju i nättidningen Special Nest september 2021 – LÄNK till artikeln


    Äldre:
    Insändare Sydsvenskan ”Erbjud barnen i grundsärskolan skolskjuts även till och från fritids” – LÄNK till insändaren

    Intervju Skånska dagbladet mars 2021 om skolskjuts till barn inom grundsärskolan och mitt Malmöinitiativ – LÄNK till artikeln

    Intervju i Sydsvenskan 2019 ”Linus får ett år kortare grundskolan – för att han lär sig långsamt” – LÄNK till artikeln

    Intervju i Special Nest 2016 ”Linus är min vardagshjälte” – LÄNK till artikeln

  • Digital föreläsning med mig under Funkisveckan!

    Vecka 40 arrangeras för andra gången #Funkisveckan på Instagram där syftet är sprida kunskap och förståelse för barn med olika funktionsnedsättningar. Den här gången ville arrangören även bjuda på en föreläsning och frågade mig. Jag sa jag direkt!

    Eftersom vi vet att många människor har svårt att passa en viss tid för en föreläsning, har vi valt att spela in den så att man kan titta när det passar bäst under funkisveckan. Filmen med min föreläsning släpps måndagen den 4 oktober i eventet på Facebook och finns där hela veckan. Dit kan man även skicka frågor till mig efter föreläsningen. Söndagen den 10 oktober kl 20.15 sänder vi sedan en live-frågestund på Instagram!

    Du anmäler dig till min digitala föreläsning i eventet på Facebook (DIREKTLÄNK). Gå dit, anmäl dig och jag blir superglad om du även vill dela eventet så att vi når fler! Du har även möjlighet att tävla om min bok där 😀

    Föreläsningen arrangeras av #Funkisveckan i samarbete med Humana
  • Den ständiga matchen mot tvång

    Tvätta gosedjurstvånget är tillbaka. Linus fastnar i tvång kring saker direkt. Om det bara hade varit basic saker som fungerar…icke. Allt går överstyr liksom, snabbt.

    I våras såg han när jag skulle tvätta och ville hjälpa till. Det är ju sånt fint pedagogiskt man ska göra tillsammans med sina barn, eller hur? Det fungerar aldrig. Så här gick det till när tvättandet ballade ur: Linus smugglade in en strumpa som han tog från rentvätten. Inte så farligt tänker du? Jo. För nu var ett nytt tvång satt – Han ville att jag ska tvätta typ heeela tiden, ville att jag ska lämna rummet så att han kunde smuggla in nått som inte ska tvättas och om jag inte går och låter honom göra det blir han tvärilsk, slår, får panik, gråter och ja…kaos. Men jag måste ju ha koll, han kan ju stoppa in vad som. Det gick snabbt över till att han skulle smuggla in ett gosedjur…och ett blir många innan jag hann blinka. Och vips hade vi ett stort problem. Dessa konflikter höll på i våras och jag slutade tvätta inför honom för att inte trigga tvånget. Minns inte hur, men plötsligt var problemet borta. Jag har fortsatt att undvika att tvätta inför honom (en av många saker jag inte gör inför honom).

    Men det är inte så smidigt att få ihop livet och alla måste om vardagssysslor inte kan utföras när som. Jag började tvätta lite mer öppet igen. I förrgår såg Linus och ville tvätta. En stresskänsla infann sig direkt, men okej… För nån dag sen var det bara katten och hunden. I går tvättades alla de på bilden och flera av dem tvättades dagen innan också.

    Idag när vi kommer hem efter att ha tittat på tåg är det dags igen och han kommer dragandes på en hel hög inklusive en gigantisk krokodil. Krokodilen lyckas jag förhandla bort. Sen påbörjar Linus inpackningen av jag vet inte hur många gosedjur och jag känner att jag måste ha koll, men så fort jag sneglar åt hans håll får han ren panik, skriker, puttar ut mig och slår till. Jag försöker förklara, men han vrålar så fort jag öppnar munnen. Hans stresspåslag är stort, mitt med. Nu snurrar ett gäng gosedjur (och förhoppningsvis inget annat) runt i maskinen och vi konstaterar: Nu måste detta brytas! Rycka plåstret, ta konsekvenserna.

    Nu gäller två saker: 1. Linus får inte tvätta alls och vi kommer få ta x antal utbrott pga det. 2. Vi kan endast tvätta när han är i skolan eller sover ett bra tag framöver. Detta är en detalj vi brottas med. Helgens känsla är: Jag. Orkar. Inte.

  • Syskonperspektivet behöver stärkas vid LSS-bedömningar

    Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika triggers, ligga steget före, avleda och lugna.

    Dessa syskon behöver paus! De behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser. Barnkonventionens artikel 3 (barnets bästa) och artikel 6 (barnets rätt till liv och utveckling) måste rimligtvis även gälla dem. Syskonet är också ett barn vars barndom pågår här och nu. Ett barn som borde ha samma rättigheter i enlighet med Barnkonventionen som syskonet med diagnos. Jag skrev härom veckan om Malmö stads svek mot Hannah. Sedan dess har jag fått ta del av många liknande berättelser och försökt förstå hur det kan bli så här.

    Idag när föräldrar söker stödinsatser såsom korttidsboende är det flera lagar som biståndshandläggaren ska ta hänsyn till, exempelvis:
    -Lag 2018:1197 om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter
    -Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS-lagen)
    -Föräldrabalken om föräldraansvar

    Då Lag 2018:1197 är allmän lag medan LSS-lagen är en speciallag, står tydligen LSS-lagen över lagen om barnets rättigheter. I vårt beslut står en hänvisning till just detta och att ”Bedömning av rätt till sökt insats sker därför i första hand utifrån speciallagen LSS”. Jag gissar att detta kan vara orsaken till att syskonets perspektiv försummas vid så många LSS-bedömningar vilket genererar avslag. Om biståndshandläggaren främst ska ta hänsyn till LSS-lagen så kan inte syskonets perspektiv prioriteras lika högt eftersom syskonet inte faller under den lagen. Alltså blir syskonets perspektiv inte lika prioriterat. Eller? Jag försöker greppa det här.

    Alla kommuner får dessutom göra sina egna riktlinjer utifrån gällande lag. Detta gör att anhörig- och syskonperspektivet vägs in mer i vissa kommuner och mindre hos andra. Vissa kommuner låter Barnkonventionen vara en avgörande del i beslut medan andra tycker att Barnkonventionen ska ”prägla” besluten.

    Behövs det en ny förtydligande § i LSS-lagen som säger att eventuella syskons hemsituation, mående och behov ska väga tungt vid bedömningen? Att syskonets ”bästa” i enlighet med barnkonventionen ska väga lika tungt som barnet med diagnosers bästa. Är det vad som behövs för att kommunerna ska se och ta hänsyn till syskonets situation? Dessa fantastiska tappra syskon ❤ Snälla Sverige, förtydliga lagen så att alla barns rättigheter väger lika tungt!

    Finns på Instagram under namnet Marionettmamman.
    Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare och i förlagets bokshop.
    Jag säljer just nu även själv, mejla marionettmamman@gmail.com vid intresse (215kr inkl. porto).

  • Malmö stads svek mot Hannah

    Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men vi behöver mer. Två dygn i månaden är inte mycket och med lite snorig näsa försvinner en hel del. Vi sökte två till, alltså fyra dygn i månaden.

    Vi hade vårt bedömningssamtal och efter hade jag den jobbiga känslan ”Förstår handläggaren verkligen den här problematiken?”. Jag reagerade på detaljfrågorna. Finns tvånget om bananerna kvar? Exakt hur många stora utbrott i veckan får han? Hur länge har den här ”bra” perioden varat? Så jag ringde upp efter någon dag för att försäkra mig om att hen förstod att inga detaljer spelar någon roll. Även en ”bra” dag är full av allt det jag beskrivit. Full fokus på honom HELA tiden, förbereda, rensa triggers, avstyra, avleda, hantera tvång, lugna, vänta ut ilska, hjälpa, full tillsyn, ständig friktion osv. Vi slappnar aldrig av. Att ”bra” helt enkelt står för att han inte kraschat i stort meltdown eller drabbas av ilska hela tiden. Att det är den psykiska kontinuerliga påfrestningen… Det är den som gör att man måste få paus. Hur mäter man den? Autism + ADHD + epilepsi + intellektuell funktionsnedsättning…1+1+1+1 är inte = 4.

    Så igår kom beskedet. AVSLAG. Han ”tillförsäkras goda levnadsvillkor” med två dygn i månaden. Hans ”rätt till familjemiljö” är annars för påverkad. Ja LINUS har det bra, han går alltid först för att det måste vara så. Men vet ni Malmö stad – det finns tre till i den här familjen. Och kraschar vi så kan inte ens Linus bo hemma. Då kan vi snacka påverkad familjemiljö.

    Vi föräldrar kan enligt utredningen vila på kvällen mellan kl 20-22 när Linus sover (efter att allt hushållsarbete mm. är klart då). Biståndsbedömaren saknar uppenbart kunskap om att man balanserar på utmattningsgränsen ger inte en timme i soffan på kvällen tillräcklig vila. Vi kan enligt utredningen även ”ge varandra avlastning och egentid”. Vi förklarade både på mötet och när jag ringde upp att vår egentid då den andre föräldern tar över ensam (som vi måste göra för att överleva) är på bekostnad av Hannah och att man sedan själv är helt slut. Det är inte lätt att vara ensam! Och tid att lyssna på Hannah eller fixa mat till henne finns oftast inte alls. Det är alltså inget man gör ofta.

    Men nu till det mest anmärkningsvärda av allt. Den totala avsaknaden av Hannahs perspektiv! Hannahs ”rätt till familjemiljö” är helt kapad. Hon kan inte ens äta utanför sitt rum. Hon lämnar endast sitt rum om hon behöver hämta något eller säga något. Hon orkar inte med kaoset. Hannah kan inte slappa framför TV:n, spontant baka i köket osv. Vår enda möjlighet att verkligen hinna prata med henne är mellan kl 15.45-16 efter arbetet innan skoltaxin kommer och kl 20-22. Detta konstaterar biståndshandläggaren också. Han skriver i utredningen att det ”främst är Linus syster som är i behov av regelbunden avkoppling, egentid med sina föräldrar och att känna sig fri i familjens bostad. Behovet tillgodoses inte på annat sätt”. Biståndshandläggaren är även informerad om andra privata negativa konsekvenser det här har lett till för Hannah.

    I avslaget finns två fulla A4-sidor med utdrag från barnkonventionen, texter om ”barnets bästa”, rätten till familjemiljö och konsekvensanalys – om Linus. INTE ETT ORD OM HANNAH. Är inte Hannah också ett barn omfattad av barnkonventionen? Är inte hon ett barn med rätt till familjemiljö? Har inte hon rätt att må bra? Vilket svek!!! Jag är mållös, uppgiven och fruktansvärt ledsen.

    Ska försöka smälta detta i helgen. Nästa vecka får jag samla kraft och skriva en överklagan till Förvaltningsrätten.

    Instagram: Marionettmamman
    Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare och i förlagets bokshop.

  • Det utmanade tålamodet

    Tålamod. Mitt är väldigt vässat och vältränat skulle jag säga. Ändå känns det just nu som att det i vissa specifika situationer inte ens existerar.

    Utbrott eller meltdown med ilska som riktas mot mig. Jag blir matt, uppgiven eller ledsen. Känslorna stormar inom mig men jag behåller mitt lugn mot Linus. Väntar ut. Fokuserar på tanken ”det går över, det släpper snart”. Ibland blir jag ledsen till slut, men inte arg.

    Låsningar – något har blivit ”fel”. Ett ord som sades som tydligen inte skulle sägas, något som gjordes ”fel”, något han vill men inte får… Linus kan inte prata när han är i låsning utan gör nått grymtande argt läte hela tiden. Stökar och röjer. Kanske måttar lite slag men inte hårt. Man vet att gränsen mot ett meltdown är hårfin och jag kan påverka utgången mycket genom lågaffektivt bemötande. Jag behåller mitt lugn men blir helt matt inombords. Försöker avleda. Väntar ut.

    De märkliga ologiska frågor staplas på varandra. Jag sitter fast i flera långa sjok dagligen, upprepar märkliga svar in absurdum. Det går bra till en början. Jag lägger på inlevelse för att jag vet att han uppskattar samtalet men efter ett tag kliar det i mig. Rastlöshet. Efter att ha svarat samma sak i 20-30 minuter känns det som min hjärna skriker efter ett vanligt stimulerande samtal. Men jag behåller mitt lugn mot Linus. Nä, kanske inte alltid förresten. Jag kan låta uppgiven och stressad – framför allt om jag har något jag behöver göra. Men det går, jag väntar ut.

    De korta explosionerna. Vi sitter vid bordet och Linus är så glad. Han ska dra en stol närmare som en vägg. Den hakar upp sig i bordsbenet. Han testar fyra gånger, sen smäller det. Han skriker högt och argt x flera. Välter stolen. Bankar i bordet, slår på stolen. Kanske slår han sig själv. Det här händer varje dag, ibland ofta. Känslan är så stark att det ilar till i mig. Men jag är lugn. Hjälper honom med stolen. Vet att det lägger sig lika snabbt igen.

    Så kommer kraven på hur jag ska göra något eller vad jag ska göra. Ritualerna som ibland inte tar slut för att han fastnat, glömt att jag redan gjort det eller för att jag gjort det ”fel”. Eller kraven på mer mat som jag vet att han inte kommer orka men måste ge för paniken stegras i raketfart – som sen måste kastas. Igen. Fixeringar och tvång i kombination med den korta stubinen och oförmågan att vänta som ständigt drar i mig. Min inre ryggsäck är tung av år av att vara en marionettmamma i ständig rörelse, styrd av dessa osynliga trådar som är starka som stålvajrar. Jag sitter fast. Allt är lagrat inombords på nått sätt.

    Och plötsligt räcker inte tålamodet, långt ifrån alltid iallafall. Det kan kännas extremt kort. Mitt inre skriker ”Jag VILL inte! Jag VÄGRAR! Du kan inte bestämma vad JAG ska göra! Jag orkar inte mer!”. Men det säger jag så klart inte. Och den här explosionen av känslor som imploderar i mig råder mitt tålamod inte på just nu. Jag blir frustrerad och snäsig direkt. Eller suckar högt och irriterat. Kanske säger jag något argt och opedagogiskt, kanske blir jag sur och är inte alls den mamman jag vill vara. Effektivt? Nope! Blir Linus stressad? Yes! Slipper jag göra det han vill? Nope!

    Sen kommer det dåliga samvetet. Hur svårt kan det vara? Underbara goa Linus, han kan ju inte hjälpa det! Detta borde vara det enkla i jämförelse med allt ovan, men nej. Det är något med att känna sig så konstant styrd som är svårast av allt att hantera. Jag ska försöka ännu mer älskade Linus 💖

    Konstaterar dagligen att titeln på min bok är helt klockren. Jag är verkligen marionettmamman.

    Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare! Man kan även be sin lokala bokhandlare att beställa hem den.
    Följ vår vardag på Instagram: Marionettmamman.
  • Vad är stim eller stimmande?

    Stimmande eller stim (self-stimulatory behaviour) är ett sätt att balansera och hantera sinnesupplevelser. Det är ett sätt att ge uttryck för och hantera känslor – både negativa och positiva!

    Stim är stereotypa och repetitiva motoriska rörelser tex att vifta eller vrida med händerna eller fingrarna eller kanske nån upprepad kroppsrörelse.

    Ett stim Linus har i soffan är att konstant gunga rejält fram- och tillbaka.

    Men ett stim pågår ständigt: Att hålla vad han kallar böjare i handen och vrida den i luften på olika sätt framför sig.  Det gör honom lugnare ❤ Just nu är böjarna ofta en kratta, diskborste eller Ikea plastgalge. Det kändes lite jobbigt för några år sen när det var en naken barbie utan huvud…😅

    Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare! Man kan även be sin lokala bokhandlare att beställa hem den. Följ vardagen på Instagram: Marionettmamman
  • Barn med autism och kläder

    Jag undrar om det finns barn med autism där det inte finns issues kring kläderna. Vad som ”hänger upp sig” är klart olika. Det kan handla om att barnet är hypersensitiv på huden så att minsta vecka och tvättlapp skaver. Barnet kan vara känsligt för hur olika material känns mot huden. Men Linus problem handlar om annat. Det är relaterat till fixeringar, hans ”hål-skräck” och att allt nytt eller annorlunda känns obehagligt för honom. ”Problem” är kanske fel ord – det är väl inget problem egentligen. Det är bara att anpassa så att kläderna känns bra. Fast jag som mamma kan tycka det känns meckigt. Hur ska då Linus optimala garderob se ut och varför?

    Basic och utan knappar, extrafickor och krage

    Tröjor
    Linus har nån fobi mot kragar, extrafickor och knappar. Det får inte vara några krusiduller, bara enkel basic tröja. Det går bra med tryck på en favoritfigur eller nått annat rätt basic, men inte för utmärkande. Han gillar ju inte att klä ut sig och jag tror att han upplever att han klär ut sig om det sticker ut för mycket. Vi kör numera bara t-shirts med kort ärm eftersom han blir galen varje gång vi ska ut om han har lång ärm och sen jacka på det. Det blir bara fel och veckigt! Hur vi än drar och fixar blir det sån frustration att han fick gå i t-shirt hela vintern. Tur han är varm av sig.

    Byxor
    Eftersom han som sagt har knappfobi får det inte vara knapp och det utesluter numera allt utom mjukisbyxor. När han var yngre kunde han ha mjuka vida jeans med mudd, men det är inte lika lätt att hitta i storlek 146. Det får inte ens vara knapp på insidan för att kunna justera resåren. Ibland köper jag i nån slags förtränginng/önskan typ army pants med mudd i midjan, men de känns nog för annorlunda med alla fickor…Linus vägrar och jag svär över att jag gick i fällan igen.

    Kalsonger
    Det ska vara sån där kalsong med lite ben. Just nu är det relativt lugnt men de senaste två åren har han ofta varit frustrerad och arg över hur de sitter, att benen glider upp eller korvar sig. Han blir arg eller ledsen direkt och upplever alla som ”för små”. Super-mom springer och köper kalsonger utan ben. Ny modell = obehagligt. Linus vägrar. Nu har jag köpt ett gäng kalsonger som egentligen är lite för stora och det går bättre.

    Strumpor
    Måste vara sådana långa som man drar upp på benet. Varje sommar går jag entusiastiskt och köper lågstrumpor eftersom det är snyggare till shorts. Jag får skylla mig själv att de ligger oanvända, haha!

    Skor
    Linus får peka ut skor från katalogen på ortopedtekniska och det brukar gå bra. Men de ska sitta tight på foten för att kännas rätt och vi uppmanas med panikartad röst att ”dra åt hårdare” några rundor varje gång vi ska gå ut.

    Pyjamas
    Existerar inte sedan flera år tillbaka, Linus vägrar. I flera år sov han utan pyjamas och täcke. Så omysigt och mammahjärtat ville bara stoppa om honom. Nu har han täcke tack och lov!

    Övrigt
    Allt annat så som vantar, mössa, termobyxor och regnkläder är inte populärt. Vet inte om han haft termobyxor alls de två senaste vintrarna. Vantar gör att hans ”böjare” känns annorlunda och då får han panik. I vintras hade han nog bara vantar nån enstaka dag när det var snö, men han var konstigt nog lika varm om händerna ändå efter lek ute. Jag förstår det inte! Halskrage känns obehagligt. Regnkläder knöligt. Ja allt KÄNNS så mycket på honom! Kan även tillägga att jackan måste ”skolas in” i några veckor i början av varje säsong innan han vant sig vid övergången…

    Helst är han utan kläder. Vi är stenhårda med att han måste ha kalsonger iallafall. Allt annat kastar han av sig så fort han kommer hem och det åker inte på förrän vi ska ut!

    Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare! Man kan även be sin lokala bokhandlare att beställa hem den. Följ vardagen på Instagram: Marionettmamman.
  • Semester – we did it!

    Vardagen är intensiv. Jag slappnar aldrig riktigt av. Alltid redo på nästa storm. Ständig friktion, fixeringar, låsningar och upprepande frågor staplade på varandra in absurdum. Vi försöker stenhårt sätta de prioriterade gränserna och håller andan. För övrigt är vi är marionettfamiljen dansande efter jakten på lugn och en fungerande vardag. Han kämpar med starka känslor som gör honom så glittrande lycklig och underbar, men som också väcker ilska för allt och inget. Vissa dagar är bättre, andra sämre. Jag kan känna direkt på morgonen vilken typ av dag det är. Det handlar om dagsform helt enkelt. Vad som avgör dagsformen – jag vet inte! Värme, sömn, epilspin, annat? Men det märks direkt.

    I onsdags var en sådan dag. Allt vi gjorde väckte ilska. Det kunde vara ett ord, en omtanke, att han uppfattade att jag hjälpte honom på fel sätt och inte följde hans tvång exakt, att jag rörde något när jag gick förbi…precis vad som helst. Då vet man, det här kommer vi inte klara till ikväll utan krasch. ”Kod röd idag” sa jag till Jocke när han kom upp på morgonen. Vid lunchtid kom det, ett 30 minuter långt utbrott – för att Jocke inte kunde/ville bygga en plastpåse av plastfolie som Linus kunde fylla med vatten…

    Det jag egentligen vill komma till är det faktum att semester inte är lätt. Det är otroligt krävande och svårt. Pauserna vi annars får på jobbet finns inte. Förra sommaren hade vi otur att semestern sammanföll med en period då Linus var helt ur balans varje dag. Tror jag grät dagligen i desperation, helt utmattad. Jag var fullständigt knäckt efteråt och kände att jag aldrig mer skulle utsätta oss för flera veckors ledighet igen. Men det måste vi såklart. Andra planerar vad de ska göra på sin semester. Under vintern påbörjade jag arbetet med att styra upp en semester att klara av.

    Jag tror det var Linus lärare som tipsade om att man faktiskt kan ansöka om utökade LSS-insatser under en kort period så som sin semester. Vi ansökte om utökad korttidsvistelse samtidigt som vi insåg att vi måste ta fighten att lära Linus sova på kortis för att hjälpen ska ge den avlastning vi så väl behövde. I april tog vi steget och det gick galant!

    Sommarlovslappen från fritids gav mig en rejäl klump i magen. Deadline låg i mars innan vi fått besked från LSS-handläggaren. Fick efter dialog med rektorn dispens att vänta med våra tider och vi fick tillåtelse att ha Linus på fritids kl 9-15 en av semesterveckorna. Så kom beskedet. Vi hade sökt sex extra dygn på kortis och fick tre beviljade. Nu kunde jag börja samordna schemat med korttidsboendet för att få så mycket spridning som möjligt på avlastningen de tre veckorna vi skulle vara lediga tillsammans. Resultatet blev i huvudsak bra bortsett från ett glapp på 1,5 vecka. Det är för många dagar att vara hemma i streck så vi la årets lilla resa där: Min stora dag på Skara sommarland och några dagar hos mormor och morfar i Halmstad.

    Med det här upplägget har det alltid funnits en paus inom räckhåll och bara den vetskapen har hjälpt. En kort paus tankar upp tålamodskontot och med laddat tålamod är det lättare att behålla lugnet och bemöta Linus lågaffektivt i alla utmanande och stressande situationer och då mår han bra. Under pauserna har det även funnits tid för att göra saker med bara Hannah.

    När jag nu summerar ser jag att Linus fick tre veckors fint lov! Linus älskar ju vatten och mycket vattenlek har han fått! Han har badat i en sjö, i Beddinge, Handikappsbadet och Sibbarp varvat med rolig vattenlek i fontänerna vid konsthallen, hyllie vattenpark, vattenspridaren i Halmstad och på kortis. Vi har åkt karuseller på Skara sommarland och spanat på tåg många många gånger. Och äntligen fick Linus besöka fullvaccinerade mormor och morfar!

    På väg mot bad i Halmstad!

    Vi har utnyttjat pauserna väl. Vi har ätit ute tillsammans flera gånger vilket vi sällan gjort de senaste åren. Vi har trampat trampbåt och ätit kvällsmat på stranden inför en fantastisk solnedgång. I veckan var jag, Jocke och Hannah på stranden. Det var underbart och liksom overkligt…vi sa det alla tre: ”Kan livet vara så här enkelt? Har folk det så här?”. Satt där på filten, åt sallad, drack kaffe, åt glass, pratade och bara vilade i solen. Bisarrt, heeelt ljuvligt och så viktigt att få göra.

    Solnedgång med Hannah ❤

    Alla NPF-familjer har det olika på sommaren. Det finns familjer där livet lättar eftersom det är bristen på rätt stöd och anpassningar i skolan är deras största problem. De finns familjer som när de väl accepterat att de måste begränsa livet rejält och mest kan vara hemma och bada i trädgården, kan få en riktigt skön sommar ändå. Och de finns familjer som oss där NPF-problematiken utmanar i varje situation, även ute som hemma. Där fyra veckors semester känns som att bestiga Mount everest. Men nu har vi gjort det! Vi klarade det, mycket tack vare veckan på fritids och de tre extra dygnen på korttidsboendet som vi fick. Jag har jobbat hårt – den har inte gjort mig utvilad, men jag mår helt okej i år och jag har fått många fina minnen! Nu ska det bli riktigt gött att arbeta imorgon.

    Min bok Marionettmamman kan beställas via alla nätbokhandlare som t.ex. bokus.com eller direkt i förlagets bokshop på http://www.bod.se.
    Följ på Instagram: marionettmamman.

  • Syskon till barn med särskilda behov

    Syskonet bredvid våra små hjältar är precis lika mycket hjältar! Här är Linus fantastiska storasyster som kan honom så bra och har en ängels tålamod. Hon vet alla triggers och hon kan lugna, trösta och avleda ❤ Ibland är det hon som når fram när inte vi kan.

    Vår fantastiska Hannah

    Utdrag från boken och kapitlet I skuggan av ett syskon: ”Hon ger sig fast hon vet att hon har rätt, sväljer protesten, och vi ger varandra en menande blick istället. Hon väntar på att få hjälp trots att hon var först, väntar på att få berätta något fast det var hennes tur.

    Jag vill kunna lyssna mer, spela mer spel, diskutera mer, laga mat tillsammans, gosa och kramas mer! Det gör mig ledsen när hon hamnar i kläm, när hon råkar hamna ”i skottlinjen” eller inte hörs när hon försöker berätta något viktigt. När hon försöker och försöker, men vi bokstavligen inte hör för att ljudmattan är så hög och konstant.

    Jag skrev i ett inlägg gällande korttidsboende för några veckor sedan att syskonperspektivet borde väga ännu tyngre vid ansökan om olika stödinsatser till familjen. En av Barnkonventionens fyra grundprinciper är ”Barnets bästa ska alltid komma först” och det ska beaktas vid alla beslut som fattas runt barn. Men vilket barn? Har alla barn samma rättigheter? Frågan om avlastande stödinsatser som t.ex. korttidsboende och familjehem handlar inte bara om barnet med funktionsnedsättningar eller föräldrarnas behov av vila – den handlar även om det där fantastiska syskonet.

    Syskonet som tidigt får lära sig hur hen ska prata, bemöta och vara runt sitt syskon med funktionsnedsättningar. Syskonet som alltid får anpassa sig, vänta, som tidigt får bli självständig och vars liv begränsas på olika sätt. Det är också ett barn – ett barn vars barndom pågår här och nu och som också borde ha rättigheter. Att ibland få känna att man kommer först. Det ger en möjlighet att vakna till ett lugnt hem och äta en frukost med sina föräldrar. Kunna prata om ditt och datt, prata när tanken kommer och inte ”sen” hela tiden.

    Dessa syskon – vilka hjältar ❤
    Älskar dig Hannah!

    Boken kan beställas via alla nätbokhandlare som tex bokus.com eller direkt i förlagets bokshop på http://www.bod.se.
    Följ på Instagram: marionettmamman.

  • Linus ”Min stora dag”!

    Linus fullkomligt älskar karuseller. När jag såg att Min stora dag hade ett sommarpaket med inträde på en nöjespark för hela familjen inklusive en hotellnatt, ansökte jag direkt – och han fick det! Man står alltid lite och tvekar annars. En heldag på en nöjespark kostar väldigt mycket pengar för en hel familj och vi vet aldrig om Linus har en dålig dag. Tänk om dagen fylls av sammanbrott för att han inte klarar all stimuli? Tänk om det blir en dålig epilepsidag? Hur länge orkar han? Det finns ju ingen NPF-försäkring – ”få pengar tillbaka om ni måste lämna efter två timmar eller om ditt barn inte kan tillgodose sig utbudet…”. Nu FICK vi en familjedag på Skara sommarland, nu fick det bära eller brista!

    Med både glädje och nervositet bokade vi biljetter. Jag gjorde ett separat veckoschema så att Linus skulle förstå vad vi skulle göra – han förstår mycket bättre det han ser än det han hör. För att inte skapa oro väntade vi med att berätta om resan till dagen före avfärd.

    Linus semestervecka: Skara sommarland och efterlängtade dagar hos mormor & morfar.

    Att besöka en nöjespark tar mycket energi för ett barn med autism och ADHD. Det är mycket folk, ljud och stimuli som påverkar hjärnan negativt då allt går rakt in. Det finns inget filter. Alla känslor, även positiva, blir så starka och kan snabbt slå över och bli för tuffa att hantera. Att vänta i köer är svårt. Linus klarar ett fåtal köer, men det kräver så mycket av honom att risken är stor för att han blir dränerad, går i totalspinn och sedan kraschar. Det här har Skara sommarland tänkt på – de har ett tillgänglighetsband för barn med dolda funktionsnedsättningar! Med det armbandet kan barn som har svårt att köa släppas på karusellen via utgången. GULD VÄRT! Faktiskt en avgörande förutsättning för att vi överhuvudtaget skulle testa en så lång resa till en nöjespark. Bandet gör det även möjligt att sitta kvar och åka en extra runda.

    Vi började dagen med karuselldelen av parken. Det första som mötte oss var ett litet tåg som körde runt parken var 20e minut. Linus älskar just nu tåg så han blev exalterad! Jag och Linus började med ett varv med tåget medan Jocke följde med Hannah till nån lite mer actionfylld attraktion 😉 Och lite så fick vi sedan jobba hela dagen. Jag följde Linus – det var hans dag, han fick bestämma vad han ville göra och vi övriga tre gjorde allt vi kunde för att hjälpa honom klara dagen. Ofta hängde Jocke och Hannah med oss men ibland stack de iväg och åkte karuseller som inte Linus kunde åka (och jag ville inte, haha!). Även om det var Linus Stora dag var det klart viktigt att det blev roligt även för Hannah.

    Redan på morgonen fick Linus syn på en heliumballong av Blixten McQueen i en butik. På något konstigt sätt lyckades jag faktiskt få Linus att förstå att det var bäst att köpa ballongen när vi skulle hem. Det har nog aldrig hänt innan. Men efter lunch började han bli orolig och ville verkligen ha den där ballongen, så vi gick till butiken och bokade den! Då kunde Linus slappna av igen. Vi åkte karuseller i fyra timmar varvat med lite besatt tågjakt och mycket prat om tågspåren innan vi intog vattenparken istället. Linus älskar att bada så att kunna kombinera så här var perfekt. Äta klarade han inte att göra förrän sent på eftermiddagen och då bara pommes.

    Alltså ser ni lyckan!!

    Enda gångerna Linus sprang iväg från mig var just kring det där tåget. En gång för att springa ikapp tåget som Mr Bean i hans långfilm. Man hinner inte med, plötsligt bara sticker han och jag blir så rädd att han ska springa för nära och snubbla… Andra gången var precis när vi skulle hem. Det var kö till det lilla tåget och tåget var redan fullsatt. Då sliter sig Linus loss från min hand, springer in bakvägen på perrongen och springer längs med hela tåget för att hoppa in någonstans. Efter kom jag och med heliumballongen i högsta hugg. Usch sånt gillar jag inte inför alla. Jag undrar alltid om de förstår eller om de tänker att han är ouppfostrad. Autism syns inte, men det hörs och märks. Linus såg att det var fullt, accepterade till slut och vi lämnade parken.

    Vi åkte så nöjda och glada tillbaka till hotellet. Lättade till tusen! Vi klarade det – utan tårar, totalspinn eller sammanbrott! Jag har redan skrivit ut ett bildstöd så att han kan visa och berätta om sin dag på sitt korttidsboende och för skolan. Han älskar att stolt få visa vad han gjort. Orden kan vara svåra att hitta vid berättande men med bilder går det bra.

    Linus fick en riktigt rolig dag, ett minne att prata om och blicka tillbaka på länge. Det känns så fint. TACK Min stora dag!!

    Linus somnade i min famn och jag låg kvar så lite extra…och bara njöt.

    Min bok Marionettmamman finns att köpa via förlaget eller nätbokhandlare som t.ex. http://www.bokus.com.
    Se vad Marionettmamman handlar om via en liten YouTube-film (1 min 17 sek) som en vän gjort till mig.
    Följ oss gärna på Instagram: marionettmamman

  • Om konsten att vila

    Vila. Återhämtning. Hur gör man nu igen? Vad är vila? Vad behöver jag? Hur ska jag göra för att sluta bli stressad över hur en paus ska utnyttjas på bästa sätt? Det är saker jag funderat över det senaste dygnet.

    Det är så otroligt viktigt med stunder av återhämtning när man lever ett liv ständigt beredd med för många bollar i luften och vissa dagar – ständigt jonglerande med en handgranat där sprinten är halvvägs ute. Jag har märkt att korta stunders paus gör gott. Det kan handla om en promenad, en fika eller att Jocke och Linus går ut en stund. Jag måste ha pauser för att orka, hur korta de än är. Men de är korta, behovet av mer är konstant.

    Korttidsboendet ger plötsligt möjlighet till något mer – en riktig paus, en lite längre paus på 22 timmar. Då händer något märkligt i mig: Jag blir stressad över hur jag ska använda pausen på bästa sätt! Visst låter det dumt och bisarrt? Men möjligheten till rejäl paus är begränsad till enbart då Linus är på kortis och då vill jag så mycket! Jag vill göra saker med Hannah, umgås med Jocke, träffa vänner, skriva, plöja serier, kanske kolla i affärer, fixa saker i hemmet, gå en promenad vid havet och bara ligga på balkongen och andas. Jag ser klockan ticka ner, tidtagaruret eller timglaset. Alldeles för snabbt försvinner luckan.

    Jag funderar på vad som ger mig vila. Allt ovan egentligen – i en lagom balans. Ibland behöver jag bara ligga på soffan. Ibland behöver jag komma ut, umgås, prata och skratta. Att få vara med bara Hannah är underbart. Det här är något jag verkligen arbetar med – mina tankar och känslor kring vilan jag vet att jag verkligen måste få, att kunna släppa ”kraven” på den optimala vilan och landa i att göra olika saker olika gånger. Jag jobbar på att sudda bort den där dumma nedräkningen som bara stressar mig. Vi kommer säkert landa till slut. Vänja oss vid ett liv med ständig beredskap och puls varvat med schemalagda små luckor av vanligt liv.

    Den här helgen sammanföll ett av våra extradygn på kortis med ett ordinarie kortisdygn = paus från lördag kl 14 till måndag kl 12. Vi har verkligen unnat oss ”semester” på hemmaplan och ätit ute tillsammans både lunch och middag. Igår var jag medvetet knappt hemma för att inte riskera att lockas av städning eller den fulla tvättkorgen. Det har varit otroligt skönt!

    Nu är klockan 10. Två timmar kvar. Timglaset är tyvärr fortfarande väldigt närvarande. En stresskänsla växer i magen och bröstet. Då kör vi igen. Och jag ska träna vidare på konsten att vila.

    Instagram: Har idag bytt namn från dan_med_svara_steg till Marionettmamman. In och följ, där är jag mer aktiv!
    Boken Marionettmamman: Finns nu att köpa som både bok och e-bok hos förlaget http://www.bod.se och olika nätbokhandlar som t.ex. http://www.bokus.com

  • En hjälpande hand från en medmänniska – när rätt person är på precis rätt plats!

    Ibland befinner sig rätt person på rätt plats för att kunna hjälpa en medmänniska. I förrgår var det jag som fick hjälp i ett tufft läge och idag var det jag som kunde hjälpa till när en pojke med autism rymde.

    I onsdags åkte jag tåg från Halmstad till Malmö ensam med Linus. Det är något jag gör motvilligt med stor nervositet pga. hans autism, ADHD och intellektuella funktionsnedsättning. Det kan bli kaos, så väldigt mycket kaos. Men Linus älskar tåg och han ville så innerligt.

    Det gick perfekt tills det var 25 minuter kvar. Plötsligt varvade han upp och blev så där högljudd och speedad så att man helt tappar kontrollen. Det är inte lätt att lugnt begränsa en så vild 9-åring. Jag är dessutom livrädd att det ska övergå i ilska. Det här kan hur lätt som helst övergå i ett meltdown. Började undra hur jag på ett säkert sätt skulle komma av tåget med tre väskor, heliumballong och en totalspeedad Linus. Tårarna brände eller rann de redan här, jag minns inte. Det är nu det fantastiskt fina händer…!

    Mannen bakom undrade om han kanske skulle åka med till min hållplats för att hjälpa mig, men en kvinna hann före. Hon kom fram och sa bestämt ”Jag åker med dig till Malmö triangeln, jag tar dina väskor”. Då grät jag ännu mer. Hur fina människor finns det liksom?! Hon presenterade sig, hon hette Stella och hon började småprata – det var så skönt att inte vara ensam. Att prata med henne betydde lika mycket som bärhjälpen. Jag ville förklara hans problematik men hon bara ”Du behöver INTE förklara något”. Hon bar sedan mina väskor genom tåget och av. Tack Stella vem du än är, för ditt lugn, omtanke och vänlighet! Jag är verkligen så otroligt rörd.

    Precis detta är en stor anledning till att jag ville ge ut min bok Marionettmamman – att fler ska se, förstå och sträcka ut en hjälpande hand istället för att titta irriterat eller säga till. Frågan ”Kan jag hjälpa dig på något sätt?” kan betyda sååå mycket! ❤🙏🏻

    Idag var det min tur att få hjälpa ett barn med autism på rymmen! Jag och Linus hängde på Triangelns tågstation och frossade i tågavgångar efter att alla tåg stått stilla en halvtimme. Jag lägger märke till en annan lite äldre pojke som vandrar runt med en man. Jag känner igen rörelsemönster och beteende fast det inte var särskilt avvikande, förstår direkt. Den pojken har också autism. Efter ett tag försvinner de.

    När vi går mot hissen ser jag plötsligt den här pojken komma springande från rulltrappan och kasta sig på ett tåg som kör innan jag hinner agera. Inser direkt vad som precis hänt, han har rymt! Jag säger till Linus att vi måste stanna på perrongen. En minut senare kommer mycket riktigt mannen springande i panik.

    Jag visste ju att pojken satt på tåget till Ystad och inte Göteborg, Kalmar, Köpenhamn eller annan destination. Jag hjälpte honom att ringa polisen medan han fick tag på vakterna som ringde driftledningen. Tjugo minuter senare hade de hittat pojken på tåget påväg mot Ystad och hjälp var på väg. Vi gick hem med ännu en dramatisk historia i bagaget som vi lär prata om x 1000 i flera år nu 😉 Idag var det vi som var på rätt plats. Kan inte smälta vilken helt osannolik tur det var att just jag och Linus hängde på stationen just då!

    Jag känner mig lite tagen av förmiddagens händelse. Många barn med autism rymmer och förstår inte faror. Det kan snabbt bli farligt. Det är alla NPF-föräldrars värsta mardröm! Ännu en anledning till att öka kunskap om barn med autism i hela samhället. Autism syns inte, men det hörs och märks. Med lite baskunskap kan man känna igen de här barnen och kunna sträcka ut en hjälpande hand när det behövs! ❤

    Min bok vänder sig inte bara till NPF-föräldrar utan till alla som vill få insikt om en annan annorlunda vardag och vill öka sin förståelse för de utmaningar som barn med autism (och familjen) brottas med varje dag! Den finns att köpa hos förlaget Books on demand (www.bod.se) eller via nätbokhandlare som t.ex. http://www.bokus.com.
  • Tankar om korttidsboende för barn

    Just nu läser jag mycket på Instagram om en familj i Upplands Väsby som nekats fyra dygns korttidsboende i månaden – fyra dygn som de så desperat behöver. Pojken som är ca 8 år har svår autism med självskadebeteende och intellektuell funktionsnedsättning. Han behöver hjälp med allt och kan aldrig lämnas ensam. Han har en syster. Jag känner inte till mer detaljer, men det behöver jag inte för att kunna uttala mig. Jag vet, jag lever det livet.

    Att ansöka om korttidsboende gör man som en förälder inte i första taget. Inte i andra, tredje eller fjärde heller. I flera år vände det sig i magen bara det kom upp som förslag. Trots att jag så otroligt mycket behövde pausen och vilan, brände tårarna så fort korttidsboende kom på tal. NEJ, var mitt svar. Att lämna bort sitt barn till främlingar. Att lita på dem – lita på att de förstår honom, ser honom, hjälper honom, ger rätt mediciner och har ständig tillsyn av honom – det görs inte lättvindigt! Och jag önskar så att alla biståndshandläggare som ska avgöra dessa familjers livssituationer förstod att när man väl ansöker – då har man för länge sedan passerat gränsen för vad man egentligen orkar.

    Föräldrarnas korta paus då barnet är på korttidsboende gör att de kan fortsätta vara fantastiska föräldrar till sitt barn. Fortsätta orka med det intensiva livet som det innebär att ha ett barn med både svår autism och intellektuell funktionsnedsättning. Plötsligt för en liten stund måste man inte vara redo, beredd och alltid ligga steget före. Man måste inte sätta sina egna känslor i strypkoppel. Inga utbrott, inga kraschar. Andetaget kan gå hela vägen ner och det känns ovant på nått sätt. Overkligt. Är det så här ”lätt” livet är för alla andra? Vad gör dom med all sin tid? Kan jag bara ta en promenad nu eller gå en sväng till en affär utan att planera det noga med maken som tar över och sen känna att jag snart borde vända hemåt hela tiden? Det är som sagt väldigt ovant och först vet man inte vad man ska göra av sig själv. Man måste träna på att vila, träna på att bara vara…antar jag. Jag har inte lärt mig än.

    Är det skadligt för ett barn på 8 år att vara på ett korttidsboende ett dygn? Nej tvärtom hävdar jag! Jag märker hur Linus utvecklas av att vara med andra människor än bara mig och Jocke. Vilket barn på 8-9 år är med mamma och pappa hela tiden? Hemma är han så låst i sina tvångsmässiga rutiner och tvångsmässiga kommunikation. Samma aktiviteter, samma fraser. Men på särskolan, med avlösaren och på korttidsboendet – där kan han prata om lite annat och göra andra saker som utvecklar honom. Han älskar att han får han baka och leka med vattenspridaren på sitt korttidsboendet. Stimulans. Utveckling. Något nytt och andra människor. Viktigt när man inte har egna vänner.

    Upplands Väsby kommun rekommenderar korttidsboende först från 12 år. Jag har blivit rekommenderad motsatsen av kunniga personer. Desto tidigare man vänjer barnet desto lättare är det. Att börja plötsligt vid 12 år kan vara väldigt svårt för ett barn med autism som aldrig sovit borta och som suttit ihop med mamma och pappa konstant sedan barnet föddes.

    En av Barnkonventionens fyra grundprinciper är ”Barnets bästa ska alltid komma först” och det ska beaktas vid alla beslut som fattas runt barn. Men vilket barn? Har alla barn samma rättigheter? Frågan om korttidsboende handlar inte bara om barnet med funktionsnedsättningar, den handlar även om det fantastiska syskonet. Syskonet som tidigt får lära sig hur hen ska prata, bemöta och vara runt sitt syskon med funktionsnedsättningar. Syskonet som alltid får anpassa sig, vänta, som tidigt får bli självständig och vars liv begränsas på olika sätt. Det är också ett barn – ett barn vars barndom pågår här och nu och som också borde ha rättigheter.

    Korttidsboende gör det möjligt för syskonet att någon gång då och då få full fokus. Att ibland känna att man kommer först. Det ger en möjlighet att vakna till ett lugnt hem och äta en frukost med sina föräldrar. Kunna prata om ditt och datt, prata när tanken kommer och inte ”sen” hela tiden. Korttidsboende är så otroligt värdefullt för både föräldrarna och syskonet…livsavgörande för vissa. Jag önskar att de som sitter med beslutet förstod, verkligen förstod, att om man som förälder söker två eller fyra dygns korttidsboende i månaden – då behöver man verkligen det. Det görs inte lätt och det görs med sorg i hjärtat.

    Just nu är Linus på sitt korttidsboende. Jag saknar honom och njuter av stillheten på samma gång. Delade känslor skaver i mig. Jag funderar på varför epilepsianfallen var så kraftiga igår och idag, oroar mig för att det är en ny trend, undrar hur nattningen går och om han har roligt som han brukar. Nej bort med alla analyser – slappa nu! Hannah har en kompis här och de har gjort om badrummet till en kaosig hårfärgningsstudio – något hon aldrig fått om inte Linus var på kortis. Idag är det fritt fram för henne i hemmet – hemmet är hennes. Kompisen ska sova över och ikväll behöver jag inte ilsket hyscha deras skratt för att jag är så livrädd att Linus ska vakna och gå igång.

    Jag önskar att varenda handläggare för LSS-insatser förstod att det som kan ta skada vid ett beviljande av korttidsboende är kommunens budget, punkt slut.

  • Intervju om Marionettmamman i P4

    Idag blev jag intervjuad i programmet Eftermiddag i P4 Malmöhus. Ni kan lyssna här, min intervju börjar 46 minuter in i programmet:

    Intervju om Marionettmamman i P4

    Intervju om Marionettmamman i P4 Halland (inslag 20 min och 20 sek in): https://sverigesradio.se/avsnitt/1747715

    Boken finns att beställa som både bok eller e-bok via exempelvis Books on demand, Bokus och Adlibris.

    Nu är många böcker äntligen ute hos läsare. Det ska bli så spännande (och nevöst) att höra vad ni tycker!

    Media eller litteraturbloggare?
    Media och litteraturbloggare kan beställa ett exemplar kostnadsfritt – maila press@bod.se

    Följ gärna bloggen via Facebook (sidan Dans med svåra steg) eller Instagram (dans_med_svara_steg).


Follow My Blog

Get new content delivered directly to your inbox.

%d bloggare gillar detta: