Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Welcome to My New Blog

  • Linus skolgård under all kritik – i flera år!


    När Linus 2018 började 1:an i särskolan konstaterade jag direkt att skolgården för hans skolbyggnad var under all kritik. En asfaltsplan, en sliten rätt hög basketkorg, en balansbräda och en hög stålställning – till en SÄRSKOLA. Inget tillgänglighetsanpassat alls och en skolgård som aldrig någonsin hade accepterats på en vanlig skola eller i ett bättre bostadsområde. Det är vad jag tror. Men nu befinner vi oss på särskola i ett av Malmös ”utsatta områden”.

    Jag lämnade 2018 in ett klagomål till Malmö stad, för detta är inte skolans ansvar utan kommunens. Fick svaret att ”Grundskoleförvaltningen har identifierat utomhusmiljön för särskoleverksamheten på Lindängeskolan som ett område som behöver åtgärdas och förbättras” och att kommunen höll på med planering och förhandling kring detta. ”Det har inom förvaltningen fattats beslut om detta men ombyggnationen av utomhusmiljön befinner sig alltjämt i tidigt skede”. Jag orkade inte strida om detta. Jag accepterade att det skulle dröja och tröstade mig med att lärarna var fantastiska.

    Igår var jag på föräldramöte, passerade skolgården och fick en klump i magen. Linus går nu i 5:an – inget har hänt! Nu i höst ska första spadtaget tas för en ny skolbyggnad med inflyttning om två år, alltså då Linus slutat mellanstadiet. Kolla som det ser ut!!

    Lugnande, lummigt och grönt? Något spännande för alla?
    Inspirerad att gräva, skapa och leka?

    Detta är skolgården för barn med rörelsenedsättningar och intellektuell funktionsnedsättning som verkligen behöver träna motorik och ha en stimulerande utomhusmiljö. Barn med kanske ångest, oro och/eller beteendeproblematik som skulle behöva en lugnande lummig grön miljö. Det är så sjukt att jag bara vill gråta när jag tänker på det.

    Detta är under all kritik och ett stort svek av grundskoleförvaltningen mot barnen. Bara för att man planerar en ny skolbyggnad i framtiden kan man väl inte acceptera vad som helst under projekt- och byggtiden. Deras skolgång pågår NU.

    Den undermåliga utomhusmiljön var påtalad av skolan redan innan Linus började där och kommer alltså inte åtgärdas under hela hans låg- och mellanstadietid. Jag kan inte Skollagen och orkar inte fördjupa mig i detta, men får det ens se ut så här på en skolgård avsedd för enbart barn med funktionsnedsättningar??

    På nätet läser jag Malmö stads ”Rapport om trygga och gröna skolgårdar” publicerad i mars 2021. Låt mig citera rapporten:
    En bra skolgård är där alla barn kan hitta spännande och intressanta saker att göra oavsett ålder, kön, intressen och fysisk förmåga.En bra utemiljö vid skolan bör innehålla varierande terräng- och vegetationsförhållanden. Den bör vara omväxlande och ha många platser av olika karaktär.” Titta på filmerna ovan igen…

    Jag har sagt det förr och jag säger det igen. Ibland, när det handlar om ekonomi, villaägare, el- och bensinpriser finns det pengar till akuta åtgärder. Oj så bråttom det blir. Men våra älskade barn med funktionsnedsättningar klassas aldrig som akut viktiga. Lyfter jag behovet av säkra skolskjutsresor även till fritids är svaret från S och L att budgeten inte räcker. Vad svaret blir på klagomålet jag skickade in idag återstår att se.

  • Var fanns funktionsrättsfrågorna i valdebatten?

    Idag har en insändare i Dagens Nyheter. Den börjar så här:

    ”Valdebatten är nu avslutad. Mycket har handlat om energipriser, integration och kriminalitet. Hur skolan och sjukvården kunde halka ner så rejält på prioriteringslistan är svårt att förstå, men det jag saknade lika mycket var debatt och förslag kring barn och vuxna med funktionsnedsättningar.


    Förutom de uppenbara behoven av att stärka BUP och barnhabiliteringen, att åter få en fungerande LSS där människor med funktionsnedsättningar får de insatser de behöver oavsett var i landet de bor samt att göra något åt skolsituationen för alla barn med ADHD och autism, skulle jag vilja framför fyra för mig viktiga frågor.”

    Läs hela på DN:s hemsida! Dela gärna för det här behöver synliggöras ✊🏻

    Jag har försökt lyfta frågor under mandatperioden men intresset är ofta svalt hos många partier. Jag har tänkt, inför valet kommer säkert många ändå börja intressera sig och lyfta funkisfrågorna. Men det har varit fortsatt tyst. Väldigt väldigt tyst.

    Följ på Instagram: Marionettmamman
  • Ta ADHD på allvar – inte som ett populistiskt slagträ i valet!

    Moderaterna vill snabbscreena 5-åringar i utsatta områden för ADHD och liberalerna har fastnat för att skapa ”ordning och reda” i skolan. Det är så många barn som stör. Jag tycker idéen om screening är populistisk och ogenomtänkt. Vill jag inte att alla med ADHD ska identifieras? JO!! Jag vet hur ADHD kan påverka vardagen, välmåendet och framför allt skolgången. Men så här tänker jag:

    1. Det är ofta svårt att komma fram till att ett barn har ADHD före fyra års ålder. Så att screena redan vid 5 år tycker jag låter väldigt tidigt. Spralliga 5-åringar…och pojkar som ligger lite efter i utvecklingen – jag ser en stor risk att vi kommer utreda en massa småpojkar i onödan efter en sådan screening. Om barn ska screenas på nått sätt för att få en hint om vilka som behöver utredas så bör det vara senare.
    2. Och om barn ska screenas i något skede ska alla erbjudas screening – man kan inte peka ut en grupp! Även vita ”svenska” barn med ADHD som inte får rätt stöd kan bli hemmasittare, kan få problem med ångest, missbruk, kriminalitet osv.
    3. Det finns flera krav som måste vara uppfyllda för att få sätta diagnosen ADHD och två av dem är det symtomen ska ge problem i vardagen och det ska märkas i minst två miljöer, till exempel både hemma och i skolan. Om det märks och är ett problem, ja då vet vi att det är ett problem…eller?
    4. Jag tror ärligt talat att killar med ADHD är hyfsat lätta att identifiera inom skolan. För de ”stör” ofta ja. Med hög kunskap om npf-diagnoser hos alla som arbetar inom skolan och skolhälsovården behövs nog inget screeninginstrument för att hitta dom och tipsa om utredning. Detta gäller killar.

      En grupp jag däremot tror ofta missas är tjejer med ADHD. Symtomen är ofta inte lika tydliga. Överaktiviteten kanske är mycket prat, snurrande på håret eller en inre rastlöshet som lätt övergår i ångest. De är bättre på att maskera sina utmaningar längre. Kämpar för att reda ut skolan tills de kraschar i utmattning – ofta vid övergången till mellan- eller högstadiet. ”Inte kan väl Sara som är så duktig och snäll ha ADHD?” – eller? Jo, det kan hon. Här skulle det behövas en satsning – det finns många tjejer som hinner må psykiskt dåligt i flera år innan någon äntligen förstår att det handlar om ADHD.
    5. Om man screenar måste det också finnas en sjukvård som möter upp det garanterat ökade behovet av utredningar. BUP behöver förstärkas rejält! Det räcker inte som det är idag och man kan definitivt inte lägga ner verksamheter – BUP behöver byggas ut. Det är idag långa köer till BUP och kanske är det svårt för den som inte behövt BUP att faktiskt förstå vad det innebär.

    Det innebär att barn som inte kan sova pga för låg melatoninproduktion måste vänta i månader (år?) på hjälp. Det innebär att barn får vänta månader eller år på diagnos, behandling och stöd. Har man otur är det sen kö till sjuksköterskan på BUP för att påbörja läkemedelsbehandling.

    Det innebär att barn som drabbats av depression och ångest, som kanske utvecklat allvarligt självskadebeteende, som kanske känner att de inte vill leva längre, får köa. Jag kan garantera att alla föräldrar i den hjärtskärande fruktansvärt obehagliga situationen desperat vill få hjälp NU direkt. Det känns lika akut som en pågående hjärtinfarkt. Inte ens en vårdgaranti på 30 dagar känns okej. Och en vårdgaranti kan innebära ett första möte – inte utredning eller behandling.

    Många partier pratar om att ”öppna fler vårdplatser”, ”korta köerna” och stärka BUP, men hur?! Det låter så enkelt – satsa x antal kronor så är det fixat. Men en vårdplats är inte en säng – det är personalen runt sängen. Köer kortas med personal som vill arbeta just där. BUP är inte förstahandsvalet för många och vissa av de som vill arbeta med de här barnen lockas av högre löner inom den privata sektorn, vilket lämnar specialistvården vi är så beroende av med färre specialister. Det behövs betydligt fler vårdpersonal av alla professioner som vill arbeta inom BUP (och inom hela den regionala sjukvården för den delen). Det är liksom inte brist på till exempel sjuksköterskor i sig.

    Jag har arbetat inom sjukvården i 21 år nu. Ibland känns det som man kan satsa pengar på allt tänkbart inom sjukvården förutom ett rejält lönelyft för den patientnära vårdpersonalen… Hur kunde sjukvården inte bli en av de hetaste valfrågorna efter de senaste två årens pandemi? Jag saknar den! Och jag saknar alla funkisfrågor – totalt borta. Men nu gled jag iväg…tillbaka till ADHD-frågan.

    Säg att vi nu hittar alla barn med ADHD – blir det bättre då? De får skriva under ett ordningskontrakt och sen ”stör” de inte mer? Vi ger alla medicin och då minskar risken att de blir grovt kriminella gängmedlemmar? Givetvis inte.

    Läkemedelsbehandling kan vara en viktig pusselbit, men barn med ADHD behöver framför allt hjälp med olika anpassningar och strategier för att klara skolan och en miljö de orkar vistas i. Och så länge skola innebär för stora klasser och en läroplan som förutsätter förmågor som just är nedsatta vid npf-diagnoser, blir det inte bättre. Hela skolan behöver förändras så att den kan passa fler barn, men jag tror också att det behövs fler så kallade särskilda undervisningsgrupper (SU-grupper).

    Det finns SÅ mycket att säga om detta. Jag saknar verkligen debatten om hur barn med olika funktionsnedsättningar kan få det bättre i Sverige. Och när en npf-diagnos väl nämns är det förslag om ADHD-screening av små 5-åringar i utsatta områden som en del i att stoppa gängen… Det lyser okunskap och populism.

    Over and out!

    Monica 😘

    Du lyssnar väl på min podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet?
    Följ mig på Instagram: marionettmamman och kaos_karlek_och_koffein

  • Live P4 Malmöhus! Om Kaos, kärlek & koffein och Funkisfamiljerna

    Igår var jag och Josanna med live i P4 Malmöhus. Vi pratade om varför vi startade en podd, funkislivets puls, ensamhet och vår nyfunna gemenskap i föreningen Funkisfamiljerna.

    Här kan du höra hela reportaget

    Vi har fått ett så otroligt fint gensvar på podden och det är det roligaste vi gjort på länge!

    Följ podden på Instagram: kaos_karlek_och_koffein
  • Hur gick det med motionen för stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar?

    Hur gick det med Miljöpartiets motion om stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar som de skrev efter min insändare i DN i höstas? Motionen som bl.a. sa ”När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu” och ”Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges”. Det började jag fundera på och skickade iväg en fråga till Socialutskottet.

    Tydligen röstades den ner den 17 mars. Den fick inte stöd av något annat parti.

    Det måste inte betyda att alla är emot att stärka skuggsyskonens rättigheter. Kanske har de nått eget på gång som de hellre vill rösta för? Eller nån annan tanke framåt? Jag vet inte. Jag HOPPAS att det är så. Att någon tar upp den här bollen nästa mandatperiod. För våra supersyskons rättigheter behöver stärkas. Eller…tror man inte på att det behövs? Och att samma praxis gäller i hela Sverige?

    Idag har vi den avlastning vi önskar men jag glömmer aldrig vanmakten och den förtvivlan jag kände förra hösten när livet var kaos, Hannah mådde dåligt och vi fick avslag på vår ansökan om utökning av korttidsvistelse – ett avslag som bara utgick från Linus.

    Jag tänker fortsätta synliggöra om något av mina barn far illa och faller mellan stolarna genom att skriva till ansvariga chefer, lokala politiker, media och/eller våra riksdagspolitiker. Aldrig vara tyst. Gör det du med. Nån gång kanske vi når fram.

    Däremot läser jag från samma votering att riksdagen ställer sig bakom utskottets förslag om nationella riktlinjer för rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Kan det betyda att Linus kommer få möjlighet att få fortsätta cykla efter att han fyllt 12 år? Det tycker nämligen inte de styrande i Region Skåne. Kan han inte cykla i trafik då får han inte låna trehjuling via hab längre. Hoppas hoppas hoppas. 

    Du lyssnar väl på min podd Kaos, kärlek & koffein?

  • Stressen över att vara stressad

    Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är ännu högre.

    Orsakerna är många. Det kan handla om bristande kunskap och förståelse hos professionella inom myndighet, vård och skola, oro för framtiden, bristande kunskap och förståelse hos omgivningen, den omöjliga tidsekvationen i vardagen, återkommande svårigheter som t.ex. problemskapande beteenden, tvång och utbrott, farliga beteenden kopplat till impulsivitet och oförstående kring risker, känslan av otillräcklighet gentemot syskon, en ”att-göra-lista” som aldrig tar slut, sömnbrist…ja, jag kan fortsätta. Det är inte ett lätt liv. Ett liv som sedan ska kombineras med ett vanligt arbetsliv.

    För oss är inte hemmet en plats för återhämtning – att vara hemma kan vara det mest krävande som finns. Andra går på semester för att vila upp sig och ladda inför en ny termin. Vi får en klump i magen när sommarlovslappen kommer och behöver ansöka om mer avlastning för att orka vara lediga. Så många gånger jag kommit tillbaka från semestern i betydligt sämre skick än innan.

    Det är så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro för ditten och datten samt känslor kring det som är svårt nu och kring framtiden. Känslorna åker dagligen berg- och dalbana. Lycka, uppgivenhet, den starkaste omsorgen, ledsenhet, skratt, tårar, trötthet och kavla upp ärmarna-känslan. Lugnet i stunden kan bytas mot panik och konflikt på några sekunder. Den vetskapen gör att vi aldrig riktigt slappnar av – inte ens när det är lugnt.

    Finns det någon förälder där ute med barn som har autism utan egna stressymtom? Jag känner mig oftast trött, en trötthet som gör att det är svårt att ta tag i saker som jag inte ”måste”. Minnet har tagit stryk. I perioder har jag haft stickningar i händer och fötter eller mycket extraslag på hjärtat. Jag är skör och reagerar starkare än vanligt vid utbrott.

    Har du varit sjukskriven nån gång?” – den frågan har jag fått många gånger. Nej, det har jag inte. Kanske borde varit, jag vet inte, men nej. Men det där är ett hot som stressar mig. Jag är liksom stressad över att jag är stressad, rädd att inte orka, för jag känner så starkt att jag inte får krascha. Det går inte. Det finns inte. Det är inte en möjlighet. Inte på väldigt länge. ”Hur orkar man?” – en annan återkommande fråga. Vad är att orka? Jag känner ibland att jag inte orkar mer, men finns det något alternativ? Om inte vi föräldrar orkar, vad händer då?

    Jag blickar mot hösten med viss oro. Det kommer vara mycket på jobbet samtidigt som funkislivet rullar på med extra allt. Linus ska sövas en gång till för en undersökning och läggas in för video-EEG några dagar. Hur ska vi få bukt med epilepsin? Hur kommer Linus humör vara? Jag kommer vara ensam vissa veckor när Jocke är på utbildning. Tankar som snurrar. Jag plockar tillbaka mig själv. Stanna här och nu. Inte blicka bakåt och inte heller framåt. Prioritera återhämtning. Se varje bra stund och dag. Inte ta på mig saker som kommer ge stress även om det känns kul, men prioritera saker som jag vet ger mig energi (som min podd!). Och jag ska inte vara stressad över att jag är stressad – det bara förstärker den. En dag i taget – här och nu.

    Många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar behöver bättre uppbackning från ”välfärds-Sverige”. För att man ska klara detta utan att det mynnar ut i utmattning behöver både BUP och hab förstärkas – rejält. Den vanliga skolan måste förändras så den passar alla barn. Ett barns behov av stöd och anpassningar i skolan får inte styras av en budget som är slut. LSS behöver fungera som det var tänkt. En förälder som äntligen tar steget och säger de svåra orden ”vi klarar inte detta själva längre” får inte mötas av kalla handen och avslagsformuleringar om praxis och föräldraansvar. Sverige borde kunna bättre. Det borde vara en het valfråga. Det är det inte.

    Favorit i repris

    Följ mig på Instagram – där är jag mer aktiv: marionettmamman och kaos_karlek_och_koffein.
    Min podd Kaos, kärlek & koffein finns bl.a. på Spotify och Apple Podcasts!

  • Big five Funkis!

    Efter mitt förra blogginlägg om tillgänglighet och vårt snack om det i podden, blev jag och Josanna inbjudna till Stadshuset för att bolla förbättringsförslag. Ansvarig person var så engagerad i frågan och ville mer än gärna samarbeta. Ett första resultat blev ”Funkis Big five” och idag var det dags!

    Alla Malmös funkisbarn bjöds in till Big five festival 1,5h innan övriga släpptes in. Där fanns tröjmålning, bygga egen drake, cykling, dans, bollsport och så klart den gigantiska uppblåsta hinderbanan. Barnen fick möjlighet att leka och uppleva alla dessa saker i lugn och ro – utan köer och för mycket folk omkring sig. Det var sååå skönt. Många av dessa barn hade aldrig kunnat komma utan denna anpassning.

    För några sekunder stod vi där tillsammans, jag och Josanna, tittade ut över alla underbara funkisbarn som hade kul och sa till varandra ”Tänk att vi gjort detta!”. Att bli insläppt 1,5h före var ett perfekt upplägg. Tack Kul i Malmö och Pella Ström för att du snabbt snappade upp behovet vi uttryckte och ordnade detta!

  • Ska vi prata lite ”tillgänglighet”?

    Vad betyder tillgänglighet egentligen? För en person som behöver rullstol kan det betyda tillgång till ramp eller plan mark till exempel. Men vad innebär tillgänglighet om man har autism eller intellektuell funktionsnedsättning? Det är ett område som jag upplever att företag, allmänheten och kommunen behöver få ökad kunskap och förståelse kring. Det som inte syns är svårt att förstå. Jag fattar det. Men vi är många som försöker berätta och nu är det dags att börja lyssna lite mer aktivt.

    Malmö stad är fantastiska på att arrangera roliga kostnadsfria aktiviteter för kommunens barn på loven – ”Kul i Malmö” kallas det. Ett numera återkommande inslag är Big five – fyra olika typer av roliga hinderbanor som flyttar runt i staden. De kallas Luft, Mark, Vatten och Hav. Jag inser efter ett snabbt ögonkast att Luft, Vatten och Hav är alldeles för avancerade för Linus och så är det ju – allt är inte för alla. Men Mark, en gigantisk uppblåsbar hinderbana, den ville jag att Linus skulle få testa. Han ÄLSKAR ju uppblåsbara saker!

    På hemsidan för just den här aktiviteten under rubriken tillgänglighet står det ”Intellektuell funktionsnedsättning” (IF). Man har alltså bedömt att den är lämplig för barn med IF eller finns det anpassningar för barn med IF – jag vet inte vilket. En annan funkismamma messade och frågade om jag visste på vilket sätt det var tillgänglighetsanpassat för IF. ”Att det är på marken gissar jag” var mitt krassa svar. Jag tror tyvärr jag hade rätt.

    Vi åkte båda dit för vi tyckte att det verkade vara en så rolig aktivitet för våra barn. Båda fick ännu en jobbig upplevelse i ryggsäcken, men av olika anledningar. För så är det: Alla barn med funktionsnedsättningar är olika och behöver olika anpassningar.

    Den andra pojken med autism och IF är stark motoriskt men att vänta och köa är det absolut svåraste som finns. Och kö var det. Pojken bröt ihop fullständigt. Pappan som var med förklarade för en av de som jobbade där om pojkens diagnoser och frågade om han kunde få gå före. Trots vetskap om hans diagnoser och det sammanbrott som pågick var svaret att de tyvärr inte kunde göra något. Ingen av de andra föräldrarna runt omkring erbjöd förtur heller.

    Linus klarade kön, dels för att vi stod längre fram och dels för att han satt och hoppade på den uppblåsta entrén under tiden jag och Hannah köade. ”Det är lite blött där inne efter regnet” fick vi info om innan vi började. Där inne blev det svårt. Linus har inte den bästa balansen och klumpig motorik – det är vanligt vid hans diagnoser. Hinderbanan i sig var därför en utmaning för honom men det hade kunnat gå under lugna omständigheter. Nu var det (inte så lite) blött och halt samtidigt som det öste på med barn bakom oss som med lätthet sprang om. Alla som sprang och hoppade omkring oss gjorde att Linus föll hela tiden – ner i vattnet.

    Jag försökte hålla honom uppe. Han blev allt mer frustrerad och uppgiven. Det roliga var inte roligt längre. Plötsligt faller vi båda bakåt, han över mig, och vi landar i en lite djupare vattenpöl. Jag skrek/skrattade till och fick en armbåge till svar. Vill du avbryta, frågade jag. Det ville han, utan tvekan.

    Så vad hade ”tillgänglighet” kunnat vara för oss? För den andra pojken hade tillgänglighet varit köföreträde. Men Linus behövde något annat, något vår nystartade förening Funkisfamiljerna faktiskt frågat Malmö stad om tidigare i veckan. Vi frågade om det fanns möjlighet för våra funkisbarn att få komma en liten stund bara dom – i lugn och ro. Det är vad Linus hade behövt. Svaret var nej, Malmös aktiviteter måste vara öppna för alla – de kan inte stänga ute andra. Men genom tänket ”Ingen får stängas ute” stängs barn ute.

    Big five är öppet kl. 11-18. Så enkelt det hade varit att erbjuda en ”funkistimme” mellan kl. 10-11 där barn med funktionsnedsättningar i mer lugn och ro kunde få testa hinderbanan. Nu är detta bara ett litet exempel, men utmaningen att förstå och anpassa för det som inte syns är generellt utbredd. Men vet ni Malmö stad, nu finns en fantastisk nybildad förening som heter Funkisfamiljerna i Malmö och vi samarbetar mer än gärna med er kring funkisfrågor! För vi fattar att det inte är illvilja. Bara okunskap om konsekvenserna av de osynliga funktionsnedsättningarna.

  • Lyssna på mitt ”sommarprat” i Podden Autism

    När jag fick frågan från Autism- och Aspergerförbundet att vara en av deras sex sommarpratare blev jag så glad att jag tackade ja på studs! Det kändes som en ära att få göra. Nu finns avsnitten där poddar finns, till exempel Spotify.

    Jag skulle skriva ett talmanus på 35 minuter och det visade sig vara klurigare än jag trott. Det var så mycket jag ville säga! Jag måste såklart först kort sammanfatta vår resa, men sen…hans missade skolår, vikten av att söka stöd, det smärtsamma i att söka, LSS-systemets icke-fungerande idag… Och syskonperspektivet, hur livet och vardagen påverkas, hur jag påverkas… Det nattsvarta och det fina.

    Jag tycker jag fick med mycket viktigt och jag hoppas det får stor spridning – även utanför funkisvärlden! Till politiker, biståndshandläggare och alla som möter våra fina barn ute i samhället. Hjälp mig gärna att sprida det och missa inte de andra fem avsnitten heller – fantastiskt bra och väldigt tankeväckande och berörande.

    Jag hoppas att ni kommer gilla det ❤️

    Vill ni höra mer om funkislivet och vår vardag – lyssna på min podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet!
    Instagram: kaos_karlek_och_koffein eller mitt konto Marionettmamman

  • Om sjukvården skulle arbeta som LSS-utredningar

    Tänk om jag som sjuksköterska skulle behandla patienter på samma sätt LSS-bedömningar.

    Ok du har hjärtsvikt – praxis säger 40 mg vätskedrivande. Oj, har du fortfarande svårt att andas? Tyvärr, sjukvården bedömde 2019 att Arne 75 år med hjärtsvikt behövde just 40 mg så det är praxis nu.


    Jaha, du har risk för trycksår – då kommer vi hjälpa dig med vändning var 3e timme, det brukar vara lagom. Oj, du är helt orörlig och vill ha en specialmadrass och vändning varannan timme. Tyvärr…


    Ok Eva har hög fallrisk – men då ska hon få en rollator så klarar hon sig bra. Vaddå, hon har en demenssjukdom och har därför svårt att komma ihåg den och förstå hur den ska användas? Ökad tillsyn? Nej alltså en 70-åring bör kunna hantera en rollator faktiskt.

    Nej inom sjukvården bedömer vi varje människa som en unik varelse med unika behov. Vi identifierar omvårdnadsbehov och sätter in vårdåtgärder utifrån bedömt behov. Hur kan det bara få fortsätta så snett inom LSS?


    Varje barn är unikt – som alla människor, men också unikt utifrån sina specifika funktionsnedsättningar och hjälpbehov. Varje förälder är unik – i mående, kapacitet och andra förutsättningar att orka föräldrarollen med extra allt. Om Kalle 9 år med autism/IF och hans familj har ett specifikt stödbehov är det HELT IRRELEVANT vad som passade Emma 9 år med liknande diagnoser 2018. Bort med praxis när det handlar om individuella livsviktiga bedömningar! Om man verkligen vill hjälpa Kalle och hans familj lyssnar man och beviljar åtgärder utifrån aktuellt behov och livssituation.


    Förutom praxis som avslagsgrund finns de finurliga formuleringarna ”individuell bedömning” och ”sammanvägd individuell bedömning” – med hjälp av dem kan man avslå vad som helst trots intyg från sjukvården som säger motsatsen. Heja välfärds-Sverige…

    Följ vår vardag på Instagram ”Marionettmamman” och via min podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet.

  • Överlevnadsguide för npf-föräldrar!

    Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.

    Vi diskuterade listan i poddens avsnitt 4 och efter det hörde en förälder av sig och frågade om den finns som pdf. Ta da – skriv ut, sätt upp på kylen och kom ihåg att du alltid är ‘good enough’!

  • Poddpremiär för Kaos, kärlek & koffein!

    Vi hade kunnat lära oss i lugn och ro för att sen släppa pilotavsnittet… Eller bara kör vi! Nu ligger det äntligen ute.

    Vi råkade nog spela in på för låg volym.  Josannas ljud hade behövt vara lite högre. Vi behöver mer tyg på väggarna. Monica råkade kasta när vi tackade alla som hört av sig om teknisk support (så TACK här❤️). Och det är säkert mer.

    Men vi hade sååå kul och helt illa pinkat för ett första försök nånsin är det väl inte?

    Så här har ni pilotavsnittet av Kaos, kärlek och koffein – en podd om funkislivet! Finns på Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts och https://anchor.fm/kaoskarlekochkoffein. Övriga appar ska vi fixa när tid finns. Följ oss gärna på instagram: kaos_karlek_och_koffein.

    Nu kör vi!

  • M, L och S satte stopp för skolskjuts till fritids på loven i Malmö

    Det blir ingen skolskjuts till fritids på lovdagar för Malmös barn i grundsärskolan. Det bestämde idag Socialdemokraterna, Moderaterna och Liberalerna (med stöd av Miljöpartiet och Kristdemokraterna som inte uttalade sig i debatten). Jag tittade på debatten live över nätet.

    Socialdemokraterna lyste med sin frånvaro och gav sig inte in i diskussionen. Moderaterna ville inte ta kostnadsansvar för något de tyckte staten skulle stå för och argumenterade emot förslaget.

    Liberalernas Sara Wettergren hade en argumentation där tankar kring barnens bästa lyste helt med sin frånvaro med argument som ”Malmö ger det som är lagstadgat idag” och ”Det går på loven att få färdtjänst” (vilket hon vet inte alltid är fallet eftersom hon och jag mejlat flera gånger). Hon hänvisade det till en fråga om prioriteringar och ekonomi samtidigt som hon påtalade att det är en minoritet av Sveriges kommuner som erbjuder detta (Njae…). Hon ställde hela tiden skolskjutsfrågan mot kvalitet i skolan. Antingen eller. Båda finns det inte pengar till i Malmö. Sara Wettergren sa även att Liberalerna tycker att det är ”Fullt rimligt det vi gör idag”.

    Fanns det några partier som ställde sig bakom barnens bästa och som såg föräldrarnas situation att få ihop funkislivet och arbetet? Ja Centerpartiet yrkade för bifall av motionen och Sverigedemokraterna argumenterade väl för att fritids är en integrerad del av skolan och föräldrarnas situation och möjlighet att kunna arbeta. 

    Och Vänsterpartiet som skrivit motionen tryckte på alla människors rätt till goda levnadsvillkor enligt LSS-lagen och konstaterade krasst att alla remissvar varit positiva, så att detta helt enkelt handlar om pengar. 

    Carin Gustafsson (V) påtalade något mycket viktigt: ”Ni nämner inget om barnets bästa, ni nämner ingen barnkonsekvensanalys”.

    Ja, Barnkonventionen är numera lag och säger att barnets bästa MÅSTE tas i beaktan vid alla beslut som rör barn. Så, vad händer nu när kommunstyrelsen och kommunfullmäktige inte ens reflekterar över barnens bästa i sin utredning eller bedömning? Kvalificerad gissning: Inget.

    Nu är det två veckor kvar till skolavslutningen – sen tar vi över de dagliga 2,4 milen skolskjutskörning. Jag tackar min lyckliga stjärna för att vi är två föräldrar, inte har fler småbarn och att vi har bil. När det känns stressigt ska jag tänka på min vän i Västra hamnen med särskola på Lindängen – utan bil, med tre barn varav en bebis, som ska cykla 2,8 mil om dagen i sommar…

    Följ vår funkisvardag på Instagram (kontot Marionettmamman) och min nystartade podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet (instagram kaos_karlek_och_koffein). Vill du veta mer om barn med autism och ett utmanande föräldraskap, se min digitala föreläsning på YouTube.

  • Öppet brev till Kommunfullmäktige Malmö stad

    Som ni vet har jag länge drivit frågan att barn i grundsärskolan behöver skolskjuts även till och från fritids på studie- och lovdagar. Jag skrev till alla kommunens partier och Vänsterpartiet valde att lämna in en motion för detta. På onsdag ska den motionen debatteras och beslutas i Kommunfullmäktige (se punkt 15 i agendan för alla underlag). Min tolkning av beslutsunderlaget är att det ser mörkt ut. Man skriver: ”Enligt gällande riktlinjer erbjuds skolskjuts till och från skolan. Förslaget är att anse motionen besvarad.” En snygg formulering för att undvika ordet avslag gällande barn med funktionsnedsättningars rättigheter. Motionen handlade faktiskt om att just ändra de riktlinjerna man hänvisar till. De riktlinjerna är inte lag. Det är fullt möjligt för en kommun att erbjuda mer än skollagen kräver och flera kommuner i Sverige gör just detta – Stockholm bland annat.

    Så jag har idag skickat nedan brev till alla Kommunfullmäktiges alla politiker med kopia till media:

    Sammanfattning
    Lisa Stolpe (V) och Carin Gustafsson (V) föreslår i en motion kommunfullmäktige att besluta att organisera rätten till skolskjuts så att resor för elever i grund- och gymnasiesärskolan även innefattar resor till fritidshem och hemvist på lov- och studiedagar.

    Jag är förälder till ett barn med svår neuropsykiatrisk problematik och intellektuell funktionsnedsättning och berörs av motionen och av kommunfullmäktiges beslut om denna.

    Mitt förslag är att motionen bifalles alternativt återremitteras för att kompletteras ur följande perspektiv.

    1. Är det juridiskt möjligt för kommunfullmäktige att fatta ett beslut att bifalla motionen?
    2. Vilka konsekvenser får ett beslut för de berörda barnens livskvalitet och säkerhet?
    3. Vilka ekonomiska konsekvenser innebär ett bifall till motionen för Malmö Stad?
    4. Ett tydligt förslag från kommunstyrelsen om att bifalla eller avslå motionen.

    Överväganden
    I förslag till beslut i kommunfullmäktige anges att enligt gällande riktlinjer erbjuds skolskjuts till och från skolan. Förslaget och motionen anses därmed besvarad.

    Det är inte lätt att förstå vad beslutsatsen innebär. Motionärerna har föreslagit en ändring av hur Malmö Stad beviljar skolskjuts till en utsatt elevgrupp. Det hade varit mer korrekt om kommunfullmäktige föreslås bifalla eller avslå motionen.

    Att anse att motionen är besvarad skulle kunna bygga på att riktlinjerna för skolskjuts, som hänvisas till, redan idag ger möjlighet att bevilja skolskjuts enligt motionärernas förslag. Då är beslutsatsen, att anse motionen besvarad, logisk men så är det ju inte. Skolnämnden är tydlig i sitt yttrande om att den anser sig äga frågan, har formulerat riktlinjer för hur den ska hanteras och att dessa utesluter att skolskjuts beviljas för elever i grundsärskolan enligt motionens förslag.

    Ett annat skäl till att anse motionen besvarad skulle kunna vara att berörda nämnder i beredningen funnit att motionens förslag strider mot allmän lag och att den därför inte kan bifallas. Någon grund för en sådan tolkning finns inte i beslutsunderlaget. Tvärtom anges att det finns kommuner i Sverige som arbetar i enlighet med motionens förslag.

    Det faktum att motionens förslag inte ingår i gällande riktlinjer för skolskjutsverksamheten görs till en grund för ett beslut att anse motionen besvarad. Frågan är om riktlinjerna formellt förhindrar för kommunfullmäktige att fatta ett beslut om att bifalla motionen? Grundskolenämndens yttrande antyder att riktlinjerna är beslutade på nämndsnivå. Ifall ett överordnat organ, i det här fallet kommunfullmäktige, fattar ett annat beslut innebär det att det underordnade organet, i det här fallet grundskolenämnden, får ändra sina riktlinjer.

    Om riktlinjerna för skolskjutsverksamheten är beslutade av kommunfullmäktige finns ändå möjlighet att fatta ett positivt beslut om motionen genom att ställa sig bakom den och uppdra åt berörd nämnd att ta fram nya förslag till riktlinjer i enlighet med motionens förslag.

    I beslutsunderlaget från grundskolenämnden finns även en uppgift om att motionens förslag skulle strida mot likställighetsprincipen. Däremot anges inte i klartext vilka andra grupper som enligt grundskolenämnden måste innefattas i beslutet, hur många personer det rör sig om eller vilka ekonomiska konsekvenser det skulle få. I det här fallet blir kommunfullmäktiges beslutsunderlag otillräckligt.

    Det är ännu mer intressant att stadskontoret i sin tjänsteskrivelse till KSAU anger att de resor som motionen föreslår blir billigare för Malmö Stad om de genomförs med skoltaxi jämfört med färdtjänst som är det alternativ som hänvisas till idag. I övrigt förs på den här nivån inga ekonomiska diskussioner. Skolnämnden anger däremot en uppskattad kostnad för motionens förslag på mellan fyra och nio miljoner kr.

    Vid alla åtgärder som rör barn, vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ, ska i första hand beaktas vad som bedöms vara barnets bästa (Barnkonventionens artikel 3). Tjänsteskrivelsen till KSAU innehåller en genomgång av juridiska och andra förutsättningar för ett beslut. Däremot saknas totalt en barnkonsekvensanalys vilket är anmärkningsvärt. Kommunfullmäktige ges i beslutsunderlaget ingen information om hur den berörda gruppen barns livskvalitet och säkerhet påverkas positivt eller negativt beroende på om motionen bifalls eller avslås. Barnen eller deras representanter har inte fått komma till tals. Det innebär att kommunfullmäktiges ledamöter inte har fått ärendet belyst på ett komplett sätt.

    Ett jämlikt system kan inte bygga på förutsättningar som långt ifrån alla uppfyller. Alla är inte två föräldrar, alla har inte körkort, alla har inte bil, alla har inte råd med den extra bensinkostnaden och alla får inte färdtjänst. Det är ofta väldigt långt till skolan eftersom de här barnen blir placerade där lämplig plats finns. Här finns ett stort glapp i Malmö stads nuvarande riktlinjer gällande skolskjuts, där barn med omfattande funktionsnedsättningar och redan hårt kämpande föräldrar faller ner.

    För mer information
    Jag är en av de föräldrar med barn i grundsärskolan som berörs av det beslut som kommunfullmäktige ska fatta på onsdag gällande skolskjuts på lov till barn i grundsärskolan. Mitt barn Linus 10 år har autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi. Vi bor mitt i centrum, har skolplacering på Lindängen och nekas färdtjänst.

    Jag står gärna till tjänst med mer information om gruppen särskolebarn med neuropsykiatrisk- och intellektuell funktionsnedsättning vars villkor jag är väl insatt i. Läs gärna min bok ”Marionettmamman – från novis till expert som npf-förälder” eller följ kontot med samma namn på Instagram. Sök på ”Monica Bergenek” på YouTube så hittar du två undervisningsfilmer om barn med neuropsykiatrisk problematik. De behandlar dock inte skolskjutsfrågan. Följ gärna också den nystartade föreningen ”Funkisfamiljer i Malmö” via Instagram: funkisfamiljer_i_malmo

    /Monica Bergenek

    Sammanfattning till politiker som fortsatt tror att färdtjänst är ett bra alternativ

    Färdtjänstlagen och förutsättningarna för färdtjänstresorna är inte alls är anpassade efter barn med funktionsnedsättningar, vilket ger otrygga och osäkra resor för barnet. Ny chaufför så kontinuiteten bryts, barnen kan samåka med vuxna med psykisk ohälsa och barnet kan lämnas ensamt i olåst bil medan chauffören hjälper en medpassagerare till dörren – allt detta informerade handläggaren mig om.

    Våra försök att få färdtjänst för att slippa köra hela sommaren är en fars. Med de förutsättningar som färdtjänsten körs, behöver Linus ensamåkning pga. hans funktionsnedsättningar. Detta behov är styrkt genom intyg från barnhabiliteringen – alltså vårdprofession som känner Linus väl. Ändå bedömer en handläggare utan vårdutbildningen och som aldrig träffat Linus att så inte är fallet. Väldigt anmärkningsvärt. Han nekas ensamåkning och ska samåka i enlighet med Färdtjänstlagens intention.

    Men! Pga. hans funktionsnedsättningar kan han ju inte samåka så som färdtjänsten körs – det insåg handläggaren. Det skulle innebära en stor säkerhetsrisk. Alltså fattar man beslut om att Linus bara får åka färdtjänst om han har ledsagare med sig – fullt medvetna om att han inte har någon ledsagare och inte heller kan få någon. Funktionsstödsförvaltningen bekräftar nämligen att man inte kan få ledsagare för en sån sak. Det räcker att han i teorin skulle kunna resa med en ledsagare för att neka ensamåkning. Jag har gett upp. Men slutsaten är att färdtjänst inte är anpassat för barn och alla barn får inte färdtjänst.

  • Podd på G!

    Finns det plats för ytterligare en funkispodd? Jag hoppas det!

    Det är totalt utanför min ”comfort zone”, men verkar samtidigt så roligt. Det finns ju dessutom ingen bättre terapi än att samtala med en annan funkisförälder man klickar med, eller hur?

    Att lära mig detta blir förhoppningsvis en kul resa. Jag har en superhärlig poddpartner, tror vi har namn klart och vi jobbar på loggan. En liten detalj bara. Vi kan inte detta än 😅 Men vi tänker lära oss och de som vill kommer kunna hänga med oss på den resan. Återkommer inom kort med mer info här. Hoppas ni vill hänga på!

  • Liseberg stänger dörren för barn med dolda funktionsnedsättningar

    ”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – ta en svart tuschpenna och kryssa över sida 151.

    För Liseberg har tydligen bestämt att de ska TA BORT anpassningen att barn med t.ex. autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan slippa köa och gå på attraktionerna via utgången. Det gör mig så ledsen och fruktansvärt arg över att okunskapen om dolda funktionsnedsättningar uppenbarligen fortfarande är så utbredd. Skamligt. Sorgligt.

    Linus har autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi. Som han kämpar – med allt, varje dag. Att en gång om året ge honom en riktigt rolig upplevelse har varit fantastiskt. Lätt är det definitivt inte men tack vare möjligheten att slippa köa har det gått. Varför tar man bort detta stöd? Har föräldrar med väluppfostrade normalstörda barn klagat och tyckt att det varit orättvist?

    Jag mejlade Liseberg. De svarar så här:
    I och med det lägre besöksantalet med en kapacitet på 12 000 gäster per dag samt vårt Virtuella kösystem är det vår förhoppning och önskan att detta ska underlätta för våra gäster med svårigheter att stå i långa köer. Vi hoppas att detta kommer fungera på ett bra sätt men har förståelse över att det kan kännas som en drastisk förändring om man tidigare fått gå före i den fysiska kön.

    Många barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan inte vänta – oavsett om kön är fysisk eller virtuell. De klarar det lika mycket som en blind kan se. De kan inte efter att ha stått i virtuell kö bege sig in i en folkmassa för att gå på attraktionen. De klarar det lika mycket som en döv kan höra. Vi föräldrar har noll möjligheter att hålla på att rodda virtuella köer i en app och ha koll på och ta hand om Linus samtidigt. Och, väntan är väntan – oavsett var den sker i en uppställd kö eller nån annanstans. Varje sekunds tomrum fylls av aktivitet och känslor som är svår att hantera för såväl barnet som föräldrarna. Bara att försöka ta sig mellan attraktionerna och passa de här virtuella kötiderna med ett barn med Linus diagnoser….Det. Går. Inte. Jag hade kunnat skriva och förklara så mycket kring det här,om varför det inte går, men jag orkar inte. Kan bara ännu en gång konstatera att okunskapen och oförståelsen för de här barnens funktionsnedsättningar är omfattande i vårt samhälle.

    Linus älskar karuseller. Nu blir det inte mer Liseberg. Vi skulle aldrig kunna åka till ett nöjesfält där Linus ska vänta – oavsett om det är fysisk kö eller virtuellt. Måtte inte fler följa efter. Mitt inlägg om detta på Instagram (Marionettmamman) fylls med ledsna, arga och besvikna föräldrar som konstaterar samma sak – Liseberg har stängt dörren för oss.

    Det Liseberg har beslutat sig för att göra är det samma som att säga att personer i rullstol är välkomna men ni får ingen ramp upp till attraktionerna. Sjukt sorgligt och ett gigantiskt steg tillbaka. Gör om, gör rätt. Och tills dess, bojkotta Liseberg.

    Tillägg: Liseberg har nu efter kraftiga reaktioner tillfälligt dragit tillbaka beslutet. Vecka 17 har de möte med olika förbund – sen nytt beslut.

    Namninsamling – Mitt skifte – skriv på!

  • Poddpremiär!

    Idag släpptes ett avsnitt med podden Funkishörnan där jag fick äran att vara gäst. Det blev ett superfint samtal om hur familjelivet påverkas när man har barn med omfattande funktionsnedsättningar, hur man påverkas som person efter år av hård belastning och om syskonens situation ❤️


    Vi diskuterade även kring hur Sveriges välfärdssystem sviker funkisfamiljer. Vi pratade skolskjutsuppropet, loopen av ansökningar, de hårda avslagen, kommuners olikheter, hur praxis får styra över de individuella behoven och om att mäta det omätbara.

    Podden finns bl.a. på Spotify, men även på YouTube om man hellre vill se samtalet. Jag önskar varenda politiker och alla som möter våra familjer i tjänsten vill lyssna. Och jag hoppas att alla NI som följer vår resa vill lyssna ❤️

    Bild av Magdalena Korp

  • ”Funkis-garanti” vid nöjes- och kulturevenemang

    Det är svårt att hitta aktiviteter att göra tillsammans med Linus utanför lägenheten och parken. Mycket är idag ”tillgänglighetsanpassat” men för fysiska funktionsnedsättningar. Vid autism kan utmaningen vara att det är mycket andra människor där, ljus, höga ljud osv. Liseberg är t.ex. fantastiska med sina tillgänglighetsarmband – man slipper köa till attraktionerna och kan åka flera varv. Helt avgörande för att våra barn ska ha en chans att klara en sån dag. Men det är ju fortfarande massor med människor, ljud och intryck precis överallt.

    Men det är så mycket annat som avgör om aktiviteten man försöker göra går att genomföra. Hur natten varit, tvångsnivån, humör – dagsform helt enkelt. Och oavsett hur bra dagsform Linus har görs sällan något klart. Tålamod och ork är kort, rastlösheten, impulserna som vill annat…

    Det känns ofta inte ens lönt att försöka och jag kan bli ledsen ibland när jag tänker på allt Linus ”missar”. Men jag insåg rätt tidigt att det gäller att hålla isär vad jag vill och han vill. Bara för att alla andra började ta sina barn på bio gjorde inte jag det eftersom jag visste att det inte lockade Linus och hade noll chans att lyckas. Det var inte hans önskan – alltså missade han inget.

    Men! När jag vet att han vill, men hans funktionsnedsättningar sätter käppar i hjulet, då känns det surt. Och när jag ser något där jag tänker ”Wow det där hade jag velat visa Linus, det hade han älskat!” men sen direkt måste avskriva det, då känns det tungt. En vanlig anledning: För dyrt kontra risken att det inte blir något. Risken är nämligen överhängande att man betalar för dyra biljetter och bara kan vara där en kort stund.

    I vår kommer t.ex. en show med Paw Patrol till Malmö Arena. Linus tycker att det är festligt med show och älskar Paw Patrol. Han skulle behöva sitta rätt nära, annars har han svårt att uppfatta vad som händer. En sån biljett kostar 495kr. Alltså 1000kr för att troligtvis se en liten stund. Jag har faktiskt inte råd att chansa.

    Jag önskar att det fanns en ”funkis-garanti”, typ ”få pengarna tillbaka om ni måste gå nästan direkt”, så att man vågar chansa lite mer. Och tänk om barnshower så som Paw Patrol hade haft en ”för-show” för funkisbarn – en betydligt kortare show, mindre folk och billiga biljetter. Då kunde våra funkisbarn få möjlighet att testa lite olika aktiviteter och vem vet, en vacker dag kanske de får en häftig upplevelse att minnas länge!

    Vi har som sagt aldrig brytt oss om just bio, men för ca två år sen sa Linus (inspirerad av Hannah) ”Jag vill också gå på bio”. Klart vi skulle! Den lilla solskenshistorian finns i min bok. Då såg vi väl cirka halva filmen. Sen dess har inte vi varit på bio men skolan gick en gång och det hade gått super. Så när gruppen ”Funkisfamiljer i Malmö” bjöd in till funkisbio blev jag sååå pepp!

    Det var biografen Panora vid Folkets Park som var schyssta och ordnade detta. Det var bara funkisfamiljer på biografen – alltså ingen trängsel. Ljudet i biosalen var sänkt och vi visste alla att i den här salen fanns bara människor med stora förstående hjärtan. Här fick man prata, byta plats och ja, vara som man behöver.
    Jag såg verkligen fram emot det här. Att få ge Linus en festlig upplevelse, att göra något tillsammans, ha roligt. Även Linus verkade klart entusiastisk. Men när det är dags att gå är känslorna svåra. Kalsongerna sitter för långt upp, byxorna sitter för långt ner, skorna inte exakt rätt åtdragna osv. Han är väldigt irritabel. Jag tar på mina silkesvantar. Till slut kommer vi ut.

    Vi tar hans cykel bort. Man måste cykla förbi ett köpcentrum. ”Åh jag vill ha den grisen”, ”Kan jag få hamburgare?”, ”Jag vill ha Bamse”… Allt han såg lockade. Förhandling förhandling. Nu ska vi på bio. Fokus. När vi kommer fram till bio ser han Folkets park. ”Jag vill till automaterna”. Suck. Linus är helt besatt att sånna där automater man stoppar en guldpeng i och får ut något meningslöst – alltså även utan pengar. Mecka, prata om dem, fråga 1000 frågor. Det senaste året har vi stått där LÄNGE, sneglandes på allt kul som finns i parken. Jag får lova att vi ska gå dit sen.

    Vi köper våra biljetter och popcorn – 240 kr. Han verkar tycka att det är festligt nu. Vi tar plats, väntan tills filmen börjar är lite jobbig. Tålamodet är kort. Men så startar filmen Sing 2 med ett härligt musiknummer. Linus skrattar högt flera gånger. Vi tittar på varandra och skrattar – vi DELAR en upplevelse och det känns fantastiskt! Herre gud vad jag saknar sånt, vad jag längtar efter mer sånt tillsammans med Linus.

    Efter tio minuter hör jag orden ”Jag vill leka”. Linus vill till Folkets park. Han såg den, han blev triggad och lusten att få gå till automaterna är starkare än att äntligen se filmen vi pratat om i två dagar. Jag försöker övertala honom men inser snabbt att loppet är kört. Jag kan honom utan och innan, jag vet när det går att avleda och när det bara är att ge upp. Så vi gick, efter tio minuter, 240 kr fattigare.

    Samtidigt måste även en annan mamma lämna med sin pojke, hon som hade fixat allt. Jag konstaterade att jag skulle stå vid automaterna, hon att det kommer bli hissåkning x 100 nu. Både men en trött lite tom blick. Besvikna. Som vi hade hoppats. Vi ville ge våra barn en rolig upplevelse, dela något fint tillsammans.
    Det är liksom svårt att snabbt ställa om och bara vara glad i stunden igen. Han är lyrisk vid automaterna men det är svårare att dela den upplevelsen och glädjen efter att ha stått där så mycket. Det är liksom ”Fake it til you make it” omvänt. Först går det att gå ”all in” och prata om automaterna osv, men det finns en gräns.

    Efter en stund blev det lite vanlig lek. Linus hoppade studsmatta och jag fick tillfälle att prata med en trevlig funkismamma som fått lämna efter 40 minuter. Sen gick vi bort till cykelbanan med små trehjulingar och hittade funkismamman som gick samtidigt som jag. Vi tre hade en fin stund medan våra stora barn kämpade på med alldeles för små cyklar. Det var skönt att få uttrycka att ja, jag blev besviken. Jag hade hoppats. Jag ville så gärna.

    På vägen hem plockade vi upp en barnmeny. Linus kom i extas av kartonglådan med disneyfigurer på som han kände igen. Kanske behöver glädje inte vara krångligare än så? 🥰 Men jag tycker verkligen att en funkis-garanti för nöjesparker, lekland, biografer och shower är en bra idé. Våra funkisbarn ska åtminstone få chansen att se om det är något som de tycker om!

  • Barnkonventionen som lag – ett luftslott

    2020 blev Barnkonventionen lag i Sverige. Den ska stärka barns rättigheter. Artikel 3 säger att alla åtgärder som rör barn inklusive beslut från välfärdsinstitutioner och domstolar, ska i första hand beakta ”barnets bästa”. Men hur används detta av svenska myndigheter och kommuner? Ökar den möjligheten till insatser eller används den som argument för avslag?

    Detta är något jag idag funderar över efter att ha läst kommuniceringen där Linus återigen föreslås nekad ensamåkning i färdtjänst trots intyg från vårdprofessionen som styrker behovet. Därmed kommer Linus fortsatt inte kunna åka färdtjänst eftersom Serviceförvaltningen istället för att bevilja ensamåkning kräver ledsagare – vilket inte går att uppfylla. Moment 22. Att det inte finns någon och inte heller beviljas någon är inte Serviceförvaltningens problem eller ansvar.

    Serviceförvaltningen skriver att man inför detta föreslagna beslut beaktat barnets bästa med hänvisning till inte mindre än SEX olika artiklar i Barnkonventionen! Nummer 2, 3, 6, 12, 23 och 27. Flott! Då måste det vara ett riktigt och bra beslut med så mycket stöd av Barnkonventionen.


    Artikel 2 säger att alla barn ska tillförsäkras sina rättigheter utan åtskillnad av något slag, till exempel pga. funktionsnedsättning.


    Artikel 3 säger att ”barnets bästa” ska beaktas vid alla beslut som berör barn.


    Artikel 6 trycker på varje barns inneboende rätt till livet mm.


    Artikel 12 säger bl.a. att man ska tillförsäkra det barn som är i stånd att bilda egna åsikter rätten att fritt uttrycka dessa i alla frågor som rör barnet. Eftersom inte ens jag blev kontaktad under ”utredningen” kan man väl knappast hänvisa till denna…


    Artikel 23 säger bl.a. att ett barn med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar tilltron till den egna förmågan och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Hur man väljer att lyfta denna och sedan förslå avslag är över mitt förstånd faktiskt!


    Artikel 27 trycker på varje barns rätt till den levnadsstandard som krävs för barnets fysiska, psykiska, andliga, moraliska och sociala utveckling.


    Samma sak hände i höstas. Idag har vi våra fyra dygns korttidsvistelse beviljade men vid avslaget i höstas var även den med hänvisning till barnkonventionen och barnets bästa. Bara Linus bästa då, inte Hannahs.


    Att få förslag om avslag på Linus möjlighet till färdtjänst med hänvisning till att man beaktat hela sex artiklar i Barnkonventionen känns som ett hån.


    Idag hade jag ett samtal med handläggaren. Hela situationen är absurd. Att gång på gång matas med att man ”bara får ensamåkning om det är enda förutsättningen för att kunna åka färdtjänst” när de själva beslutat att Linus bara får åka med färdtjänsten om han har en ledsagare med sig och de vet att han varken har någon eller får någon. Inte deras ansvar, inte deras problem. Han hade teoretiskt sett kunnat åka med ledsagare – det räcker.


    Fina ord och hänvisningar vid beslut om avslag som gör att det låter rätt och riktigt. Luftslott är vad det är – upphöjningen av Barnkonventionen till lag! Eller har vi bara haft otur?

    Grafik: Erik Hjortek

    Så, en liten sammanfattning: Funktionsstödsförvaltningen beviljar Linus korttidsboende från söndag till måndag. Skoltaxi kör Linus från korttidsboendet till skolan. Korttidsdygn infaller givetvis även på lov. Grundskoleförvaltningen beslutar att inte bevilja skolskjuts på lovdagar, utan hänvisar till färdtjänst. Serviceförvaltningen avslår ensamåkning trots intyg från habiliteringen om att det är en förutsättning för att Linus ska kunna åka färdtjänst. Serviceförvaltningen kräver ledsagare för att Linus ska få åka färdtjänst och hänvisar till Funktionsstödsförvaltningen. Funktionsstödsförvaltningen menar att man inte kan få ledsagare för detta.


    Våra kontakter med Malmö stad illustrerar den utsatthet som man som funkisförälder har i sådana här situationer. För oss är Malmö stad en enhet som vi förväntar oss ska agera utifrån en upplyst helhetssituation. Malmö stad har valt att lägga olika beslut under olika nämnder/förvaltningar utan samordning av kommunens egna verksamheter. Detta samordningsansvar borde ligga på kommunen, inte på oss som föräldrar.

    Men här står vi utan lösning efter att ha försökt lösa problemet i över ett år. Frågan kvarstår: Hur ska Linus komma från korttidsboendet till fritids på lovdagar?

  • Flyttat fokus från träning till glädje

    Igår stod jag och pratade med en annan npf-förälder om träning. Av barnet då, min egen träning lyser med sin frånvaro 😉 Det fick mig att reflektera över hur jag förhåller mig till träning av Linus nu och när han var liten – hur jag ändrat riktning helt.

    Linus fick sin autismdiagnos när han var 3,5 år. Jag fick direkt lära mig att det var avgörande med intensiv träning av olika förmågor under just förskoleåren. Vi fick gå programmet MII – Månsidiga Intensiva Insatser – även kallat IBT (Intensiv Beteende Terapi). Många träningstimmar i veckan av en mängd olika färdigheter på diverse pedagogiska sätt. Nivån och vår hjälp skulle alltid vara sån att han lyckades och då fick han beröm som förstärkning. Eftersom Linus vilja till medverkan var noll fick vi tillslut använda ätbara förstärkare för att få honom att medverka. När han svarade eller pekade fick han en ostbit eller ett popcorn. Det ENDA sättet att få honom att sitta en kort kort stund…

    Linus var på den här tiden ofta väldigt speedad med många kraschar – varje dag. Den livsavgörande ADHD-medicinen hade han ju inte fått än, inte ens diagnosen. Till detta har Linus alltid varit extremt kravkänslig. Extremt. Jag la ner mycket tid på att skapa övningarna vi fått från hab och kämpade för att få till åtminstone korta stunder av övningar dagligen. Snacka om att försöka spring upp för en betongvägg. Jag kände mig alltid stressad, alltid med en känsla av att misslyckas med den här viktiga avgörande träningen.

    Vi visste inte att han hade ADHD. Vi visste framför allt inte att han hade en intellektuell funktionsnedsättning. Jag har insett nu efteråt att många av övningarna var alldeles för svåra. Varför i hela friden skulle han börja försöka känna igen bokstäver?! Som att målet var att han skulle kunna det hans jämnåriga kunde när han var mil därifrån. Där satt jag och försökte få Linus 5 år att mata ett monster med rätt bokstav…och nu fem år senare kan han fortfarande inte det. Han kan inte ens säga sina egna fem bokstäver. Jag önskar att någon hade sett och förstått hans begränsningar tidigare. Som detta måste stressat honom!

    En forskningsstudie från Göteborgs universitet för några år sedan visade att autistiska barns ursprungliga intellektuella förmåga spelar större roll för vilka framsteg de gör än hur intensiv behandlingen/träningen är. Man jämförde barn som gått MII/IBT (15-40 h träning per vecka i två år) med barn som fått annan målinriktad men mindre intensiv träning. Utfallen var de samma. Resultatet berodde istället på vilka intellektuella förmågor barnet hade innan träningen satte igång. Kanske är det så att just MII/IBT passar bäst för de barn som ”bara” har autism?

    Nu ska jag försöka komma till min poäng som jag diskuterade med den här andra mamman. Linus fick diagnosen intellektuell funktionsnedsättning när han var 6 år gammal och han började i särskola. De nådde honom på ett sätt som inte gick hemma. Han medverkade och tränade utifrån sin förmåga. Korta stunder, men mer än nånsin innan. De hittade rätt nivå för honom. Och när jag såg detta hittade jag ett lugn i det och fattade ett viktigt beslut: Linus tränade nog i skolan fem dagar i veckan. Jag behövde inte längre slå knut på mig själv för att öva med honom. Hemma skulle fokus vara återhämtning, lek och glädje.

    Jag släppte rollen som pedagog. Jag slutade så klart inte att kämpa för hans utveckling. Men jag bytte strategi. Linus behövde inte träna hemma. Jag jobbade in utveckling via mig och min kommunikation. Det gör jag än idag! Jag sätter ord på saker vi gör och ser på ett övertydligt sätt. Vi samspelar i hans upprepningar och i dessa märkliga samtal går det då och då att väva in resonemang som lär honom saker. Det går att få in lärande i det mesta, men nu är det utan krav på Linus hemma.

    Det var och är väldigt skönt att ha landat i detta. Jag lägger 100 gånger hellre vår tid på en kittellek som får honom att skratta än att traggla bokstäver eller försöka få honom att förstå siffror. Det enda viktiga är att han får må bra och vara glad!

    Följ oss på Instagram: Marionettmamman

  • Konsten att köpa present till Linus

    På måndag fyller Linus 10 år! I helgen var jag och Jocke ute på ett av de svåraste uppdragen – att hitta presenter till honom. Två viktiga grundförutsättningar:
    -Det är viktigt med många paket
    -Kläder inslaget är big no no! Väcker ilska

    Men vad köper man till ett barn som inte leker? Som har eller har haft det mesta? Och där varje förslag väcker reaktionen ”Nej men då kommer han…”. Det kan vara slåss med den, stå på den så den går sönder, fastna i tvång eller fixering osv. Vi kan Linus innan och utan. Det var nästan komiskt när vi gick där på Lekia och dömde ut i princip allt.

    Bok: Inget som väcker glädje vid öppnandet men kan vara rolig att bädda ner i sängen eller ta med till skolan för att visa. Lyssna på hemma? Nej aldrig.

    Pyssel: Pennor och vattenfärg har vi, används sparsamt. Glitter – noooo! Klister – blir fixerat och allt ska klistras. Tejp – fixering – allt ska tejpas. Snöre – knyta in hela rummet. Målarböcker omålade har vi massor. Klistermärken – yes, köpt!

    Bilar: Uppskattas vid öppning. Har massor, leker sällan med dem. Ska få en liten bil med en Super Mario i bara för att han kommer bli glad vid öppning.

    Radiostyrd bil: Älskar, men har flera. Ska mest hålla på med batterierna – i och ur. Kör inte. Har en stor för utomhusbruk men den är tung för oss att bära runt på (vilket det snabbt blir). Köpt en ny mindre han kan leka med ute, check!

    Fotboll och pilatesboll: Vi köper och han punkterar, så här är det paus. Även kört skruvmejsel in i Hannahs fotboll så det får vi fixa sen och låsa in.

    Uppblåsbara saker: Passion! Men han har redan en fåtölj som faktiskt (!) är hel sen i julas. Köpt två mindre uppblåsbara badsaker som han kan blåsa och ta sönder.

    Lektält: Sååå kul men förbrukningsvara. Det han fick för nån månad sen tog han sönder på mindre än en vecka.

    Garage och liknande hus: Allt går sönder. Han är för vild, står på det osv. Just nu har han faktiskt ett som hållit ett bra tag i massivt trä. Så inget mer sånt.

    Lego: Har massor – lekar i princip aldrig med det.

    Pussel: Passion i skolan tydligen! Hittills varit noll intresse hemma tills för några veckor sedan då han faktiskt pusslade en kort stund. Så vi testar två pussel, check!

    Lampor: Älskar och har flera som han bäddar ner i sängen. Vi behöver inte fler. Ljusslingor älskar han men det är en förbrukningsvara med kort livslängd. Han ska få en sån liten lampa man hänger på jackan – dom älskar han oxå!

    Gosedjur: Hit! Han blir superglad och bär runt sina favoriter. Ska få en till babblare, check!

    Brädspel: Fungerar inte.

    Heliumballong: Lycka! Det ska han få. Även vanliga ballonger som han sen kommer hugga med kniv under vatten i vasken, men men…

    TV-spel: Bingo! Något han faktiskt GÖR och är bra på. Han får två nya.

    Tåg: Vill helst få Thomas tåg igen, men blir glad av alla tåg som går på batteri. Har redan fyra, men ska få ett till. Han leker inte med dem men bär runt dem och ställer upp dem.

    Alla leksaker med många delar: Noooo! Delarna kommer konstant ligga överallt.

    Böjare”: Linus ska få en bunte nya IKEA barngalgar i plast – det blir nog en hit 😁

    Leksaksvapen: Hade han älskat, men ingen annan i hans närhet. Stort nej.

    And so on…

    Mina föräldrar kommer på söndag. Vi ska försöka få till ett mysigt firnade med start tidigt så hans ADHD-medicin inte går ur. Jag tänkte baka en enkel tårta med smarties. Iförrgår när jag berättade att han snart fyllde år utbrast han först ”Får jag julklappar då?!” och sen deklarerade han bestämt att det skulle vara en Greta Gris-tårta. Klart han ska få en Greta Gris-tårta 🥰❤

  • Att möta barn med autism i sjukvården – ny film på YouTube!

    Nu finns min nya film på YouTube! Det är en film med nio konkreta tips på vad som vårdpersonal ska tänka på i mötet med barn som har autism i sjukvården. Detta är en för mig viktig film eftersom jag har ett ben i varje värld – jag är både npf-förälder och sjuksköterska/vårdutvecklare.

    I filmen pratar jag om sjukvård och barn med autism, men jag är övertygad om att tipsen är lika aktuella för andra yrken som möter de här barnen och för andra diagnoser t.ex. barn med intellektuell funktionsnedsättning.

    Filmen är 21 minuter lång och finns på YouTube (finns textad vid behov)


    Se den! Är du funkisförälder – sprid den gärna till de vårdinrättningar ni brukar besöka. Det kan vara en barnmottagning, avdelning, vårdcentral, BVC, akutmottagning, blodprovsmottagning, tandvård, skolhälsovård osv. Studerar du till ett vårdyrke – sprid den till skolan.

    Detta är så viktigt – utan rätt kommunikation, bemötande och individuella anpassningar får inte våra barn samma rätt till en säker och jämlik sjukvård!

    Tidigare tillgängliga föreläsningar
    Att vara förälder till ett barn med autism – länk YouTube
    Livet som npf-förälder – länk Humana

    Kommande webbföreläsning 20 april – länk Region Uppsala

    Följ vår vardag på Instagram: Marionettmamman

  • Avslag från ännu ett stuprör i Malmö stad

    Ännu en gång, för tredje gången det senaste året, läser jag ordet AVSLAG från Malmö stad. Det senaste året har vi redan betat av funktionsstödsförvaltningen gällande kortis, grundskoleförvaltningen som inte vill köra skolskjuts på lov- och studiedagar och serviceförvaltningen som inte beviljar en färdtjänst utan ledsagare. Och det kan Linus inte få i det syftet enligt funktionsstödsförvaltningen. Nu lägger vi till ännu ett stuprör i Malmö stad som uppenbarligen kan konsten att vara byråkratisk och ekonomisk: Stadsbyggnadskontoret.

    Vi har ansökt om bostadsanpassning av fyra dörrhandtag med inbyggt kodlås. Med ett sådant handtag är det alltid öppet ut från rummet, men man behöver knappa in en kod för att komma in i rummet. Det hade varit en perfekt lösning på många problem och underlättat vår vardag.

    Hannahs sovrum: Det är inte jättekul när man är 13 år och ens 10-åriga bror bara sliter upp dörren, rusar in och vägrar gå ut. Kanske när man har vänner på besök. En lillebror som kanske kryper under sängen och håller sig fast. Som kanske är arg, skriker och måste lyftas ut av en förälder som inte är tillräckligt stark längre. Det är inte jättekul att någon rusar in och kastar sig över en på natten när man sover. Ett kodlås hade gjort att Hannah slappa allt detta samtidigt som det alltid är öppet ut, vilket hade känts tryggt ur brändsäkerhetssynpunkt.

    Klädkammaren: Här låser vi in allt som måste gömmas – vilket är rätt mycket ;D Vår viktigaste förebyggande åtgärd mot konflikter. Idag finns en nyckel till dörren. Vi är tre i familjen som flera gånger under dagen behöver komma in där. Vi har lagt den uppe på dörrkarmen, men nu har Linus listat ut det och slår ner den med sin böjare.

    Köket: Köket hade mestadels stått öppet precis som nu, men när Linus går upp i spinn eller får ett stort utbrott, vill inte vi att han är i köket bland glas, porslin och mat som kan kastas. Idag finns ingen nyckel till den dörren så jag eller Jocke agerar mänsklig sköld.

    Stora badrummet: Vi har två toaletter varav en med dusch. Det hade varit guld med kodlås även här i perioder då Linus inspirerad av YouTube vill skapa översvämningar mm.

    Svar från Stadsbyggnadskontoret: AVSLAG. Varför?

    1. Bostadsanpassning ska bara beviljas ”om åtgärden är nödvändig och det ska finnas en klar koppling mellan åtgärd och funktionsnedsättning”. Kodlås på innerdörrar anses inte vara en ”nödvändig åtgärd för att en bostad ska vara ändamålsenlig”.

      Kommentar: Jo för oss som lever med Linus funktionsnedsättningar varje dag är det en nödvändig åtgärd. Och hur handläggaren inte kunde förstå kopplingen mellan Linus beteenden, problemen som uppstår och åtgärden trots att allt tydligt beskrivs i intyget från hab, är bara obegripligt.
    1. En sådan anpassning begränsar möjligheten att röra sig i bostaden och ha fri tillgång till grundläggande funktioner såsom kök och badrum”.

      Kommentar: Bör alla småbarnsföräldrar ta bort barnlås och ge fri tillgång till allt i hemmet? Eller, bör det vara intellektuell funktionsnivå som avgör vad som är säkert? Och, om handläggaren åtminstone hade ringt mig när hon gjorde sin utredning kunde jag berättat att Linus aldrig är ensam och alltid får hjälp vid toalettbesök och måltider. Hon hade inte behövt oroa sig över den aspekten, vi hjälper honom. Men ingen har kontaktat oss.
    2. Vidare är sökta åtgärder inte intygade att de skulle vara lämpliga åtgärder som skulle minska problemen.”

      Kommentar: Fysioterapeuten har skrivit ett långt intyg i enbart detta syfte. Jag tolkar det som att hon hade behövt skriva de faktiska orden ”Dörrhandtag med kodlås hade varit en lämplig åtgärd”. Jag. Orkar. Inte.

    Det är nästan lite komiskt att detta var en av åtgärderna vi beslutade om på SIP-mötet där Malmö stad var sammankallande. Ett annat stuprör av Malmö stad då klart, men ändå.

    Jag vet att detta är en åtgärd som beviljats i motsvarande familjesituation i annan kommun. Kan det vara ännu en fråga där kommuner gör olika tolkningar? Kan det återigen vara så att psykiska funktionsnedsättningar inte passar in? Att det är lättare för handläggaren att förstå sambandet mellan en rullstol och behovet av en ramp än att förstå vad kombinationen autism, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning leder till för konsekvenser och risker?

    Det får bli ett telefonsamtal imorgon med hopp om lite förtydliganden och sen sätter vi ännu en överklagan på att-göra-listan.

  • Live-föreläsning, check! Se den i efterhand

    I fredags var det äntligen dags för min föreläsning om livet som npf-förälder. Jag är van föreläsare i jobbet men detta var min första live-föreläsning utanför jobbet. Jag tror att det var cirka 400 anmälda. Det är betydligt mer nervöst och svårt att föreläsa om egna upplevelser, tankar och känslor istället för fakta som jag är van vid. Det har varit en lång process att skapa den med många virvlande tankar de senaste veckorna.

    Det gick bra och jag blev helt överväldigad efteråt av alla fina kommentarer och hälsningar. Tack alla ❤

    Det går bra att se den gratis även i efterhand via Humanas sida. Man bara fyller i anmälan så startar filmen!

    HÄR kan du se föreläsningen gratis i efterhand

    Fem böcker lottades ut!
  • Föreläsning om livet som NPF-förälder 11 mars

    Fredagen den 11 mars kl 13-14 ska jag hålla en digital föreläsning och jag hoppas att du vill lyssna!

    I den här föreläsningen kommer jag att berätta om vår familjs största utmaningar och våra strategier för att klara en minst sagt utmanande vardag. Jag kommer bland annat att beröra:

    • Anpassade högtider 
    • Syskonets situation
    • Hur man som förälder påverkas i längden av den hårda psykiska belastningen 
    • Det stora steget att söka stöd från samhället

    Föreläsningen vänder sig till funkisföräldrar, släkt och vänner till funkisföräldrar, yrkesverksamma som möter de här familjerna och ja, alla som vill ta del av hur livet med barn som har autism och intellektuell funktionsnedsättning kan se ut.

    Föreläsningen är kostnadsfri och går att se i efterhand, men bara om du anmält dig. Så anmäl dig redan idag!😘

    Här kan du anmäla dig

    Om du vill ta del av vår diagnosresa och lära dig mer om barn med autism – se gärna min digitala föreläsning ”Att vara förälder till ett barn med autism” före denna föreläsningen. Du hittar den på Youtube.

    Föreläsningen arrangeras av Humana!
  • Tankar efter Uppdrag gransknings reportage ”Bokstavsbarnen”

    Jag har nu sett Uppdrag gransknings reportage Bokstavsbarnen i tre delar – verkligen sevärt och viktigt! Det gjorde ont att se barnen som klämts mellan stolarna och mådde så dåligt. Att se föräldrarnas maktlöshet och tårar.

    De tre delarna handlar om diagnosexplosionen, skolmisslyckandet och vårdkaoset. Man diskuterar bl.a. de senaste årens ökning av npf-diagnoser och skolans eventuella påverkan på ökningen eftersom många skolor kräver en diagnos för att ge extra stöd.

    Jag tycker inte att en diagnossättning borde få handla om att få rätt till anpassningar i skolan – man ska få rätt stöd ändå. Tyvärr vet jag att så är långt ifrån fallet idag inom svenska skolan! Extra stödresurs eller mindre undervisningsgrupper kostar nämligen pengar.

    Utbildningsminister Anna Ekström bollar i reportaget tillbaka ansvaret helt till rektorerna. Hon får då frågan om det är rimligt att rektorn både ska besluta om kostsamma stödresurser och ansvara för sin budget. ”Jag har stort förtroende för våra rektorer” svarar hon. Hur kan man säga så när det ser ut som det gör i Sverige?! Så många barn som är så kallade ”hemmasittare”, så många barn som drabbats av depression och ångest pga. avsaknaden av rätt stöd i skolan. Det fungerar uppenbarligen inte att lägga ut ansvaret och luta sig tillbaka.

    Jag tycker att läroplanen och hela skolan borde byggas och anpassas så att den passar en bredare grupp barn – inte bara de extroverta neurotypiska barnen. Det hade alla vunnit på. Något verkar ha hänt framför allt efter införandet av nya läroplanen 2011, vilket reportaget lyfter. Mer frihet och eget planeringsansvar, grupparbete, projektarbete…en miljö med arbetsformer som ÄR svåra vid t.ex. ADHD pga. bland annat nedsatta exekutiva funktioner. ”Skolan är inte för alla” säger en mamma uppgivet. Jag håller med.

    Vi har en läroplan som är uppbyggd på ett sätt så att en stor grupp barn ständigt misslyckas och ständigt får höra av skolan att de inte klarar kunskapskraven. De matas och matas med att de inte kan. Till slut tappar de självkänslan och drabbas av psykisk ohälsa. Detta har regeringen också insett och tydligen kommer det en ny läroplan till hösten. Hoppas att det nu blir mer rätt. Jag önskar att regeringen även insåg att inkludering inte alltid är det bästa för de här barnen. Det finns en grupp npf-barn som måste ha undervisningen i mindre grupp för att kunna vistas i skolan. Idag är det endast förunnat en liten klick barn.

    Jag tycker granskningen lyfter problematiken med skolan bra, men en sak håller jag inte riktigt med om – inte fullt ut. Bo Hejlskov menar att man genom att ändra på skolan så att fler klarar den, kan få ner antalet diagnoser och att det i sig skulle vara bra. Jag tänker att skolans utformning och krav gör att npf-relaterad problematik visar sig tydligare och tidigare än förr. Var det då bättre förr när så inte var fallet och man ställde färre diagnoser?

    Hur många välkända personer och egna bekanta har man inte som berättar om att de brottats hela livet med psykisk ohälsa och återkommande misslyckanden. Som upplevde skoltiden som väldigt svår. Som sedan inte redde ut vuxenlivets krav med den struktur på vardagen som de lärt sig under sin uppväxt. Som kämpat med depressioner och/eller ångestproblematik. Som kanske drabbats av utmattningssyndrom. Som tillslut som vuxen får sin npf-diagnos – och plötsligt faller bitarna på plats! De förstår varför de inte klarat det som ”alla andra klarat”. De förstår sig själva på ett nytt sätt och med den förståelsen kan de hitta nya strategier för livet och vardagen. ”Äntligen!” säger de alla. Så var det bättre förr med färre diagnoser? Nej det tror inte jag – för då missade man många, framför allt tjejer.

    För mig handlar utredning och en eventuell diagnos om hjälp till förståelse. Vi föräldrar får ”rätt manual” för vårt barn så att vi kan hjälpa och stötta på rätt sätt. Och framför allt, barnet/tonåringen får hjälp och verktyg att förstå sig själv och på så vis hitta sina egna strategier i vardagen för att fungera och må bra. Kanske kan ”diagnosexplosionen” göra att färre drabbas av utbrändhet år 2030-2050 för att fler förhoppningsvis tidigt lärt sig förstå sig själva och hur vardagen behöver anpassas utifrån hur man fungerar. Det går liksom inte att försöka manövrera en iPhone med en Samsung-manual, men med rätt manual är ju både iPhone och Samsung bra telefoner.

    Boktips om konsekvenserna av dagens skola för barn med npf-diagnos: Nadja Yllners bok Hon kallades hemmasittare – om skolan, tårarna och kampen i hallen. Den är SÅ bra! Och boken Supermamsen: om livet som pedagog och förälder till barn med särskilda behov.

  • Barn med epilepsi som ständig följeslagare – nu samlar vi in pengar till forskningen!

    Epilepsi – en sjukdom som cirka 81 000 personer lever med i Sverige varav cirka 10 000 är barn. En sjukdom som inte får så mycket plats i media, någon egen TV-gala eller som man ombeds avrunda uppåt i kassan för. Måndagen den 14 februari är det internationella epilepsidagen. Hur mycket pengar kan vi samla in tills dess?

    Stöd insamlingen 💜 Länk till insamlingen via Hjärnfonden

    Vad är epilepsi?
    Epilepsi är ett symtom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så att olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

    Linus epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte förklarade epilepsi så bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt, i fel filer och mot körriktningen. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall.

    Epilepsianfall – en stor variation
    Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: Fokala anfall startar i en begränsad del av hjärnan medan större delen av hjärnan är påverkad direkt vid generaliserande anfall. Det finns sedan många olika typer av anfall, långt ifrån alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter.

    Generaliserade anfall
    Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.

    Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn. Kan komma många gånger per dag.

    Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armar och ben. Personen är fullt medveten.

    Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop, kan bli medvetslös. Ganska snabbt övergående.

    Fokala anfall
    Fokalt anfall utan medvetandepåverkan: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.

    Fokalt anfall med medvetandepåverkan: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet t.ex. smackar med läpparna. Ett fokalt anfall kan övergå till ett toniskt-kloniskt anfall.

    Långt ifrån alla når anfallsfrihet
    Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika) men det kan även vara aktuellt med t.ex. epilepsikirurgi, ketogen kost och vagusnervstimulering (elektrisk stimulering av hjärnan via inopererade elektroder). Medicinernas biverkningslista blir man gråtfärdig av som förälder. Vissa typer av anfall kan vara skadliga eller direkt livshotande om de pågår längre än 3-5 minuter och de behöver brytas med hjälp av akutmedicin.

    Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Dessa tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

    Mot några av Sveriges epilepsihjältar!
    Matheo 9 år: Fick diagnosen när han skulle fylla 4 år. Dessförinnan frekventa feberkramper sedan 1,5 års ålder. Har generaliserade tonisk-kloniska anfall. Medicinen reducerar anfallen men han får ändå några varje år – i perioder fler. Omedicinerad får han flera kramper varje vecka.

    Linus 10 år: Fick epilepsi när han var 2 år. Har myoklona anfall 1-3 ggr/dag. Varje anfall varar just nu 5-10 minuter. Han är under anfallen fullt medveten, pratar förvirrat och krampar till rejält med 15 sekunders mellanrum. Terapiresistent.

    Eleni 7 år: Fick epilepsi när hon 3 år. Har tonisk-kloniska anfall enstaka ggr/år, absenser dagligen samt toniska anfall och myoklonier. Får just nu en epilepsimedicin, men behöver eventuellt sätta in en ytterligare.

    Sebastian 6 år: Fick epilepsi när han var 10 månader gammal. Har oregelbundna generaliserade tonisk-kloniska anfall där han tappar medvetandet. Får en epilepsimedicin. Får anfall vid kraftig virusinfektion eller hög feber samt vid blixtrande solsken.

    Liv 4,5 år: Fick epilepsi när hon var 1 år och 4 månader i samband med feber. Har tonisk-kloniska anfall men även nån slags frånvaroanfall. Gick igenom sju väldigt tuffa månader under medicinutprovningen med många kramper i långa serier. När rätt dos var inställd var hon anfallsfri i 1,5 år men sen kom dom tillbaka. Provade i fjol att fasa ut medicinen, men det misslyckades och hon fick en stor kramp som varade i ca 1 timme, trots akutmedicin. Nu har Liv en medicin som reducerar anfallen till ca fyra per år.

    Elmer 8 år: Fick epilepsi när han var 8 månader. Har olika typer av kramper varje dag trots omfattande läkemedelsbehandling. Ketogen kost fungerar inte.

    Alicia 2 år 10 månader: Fick epilepsi diagnostiserad när hon 9 veckor. Har 2-4 anfall varje dag. Alicia har främst epileptiska spasmer och tonisk-kloniska anfall men även myoklonier och andra odefinierade anfall. Är terapiresistent.

    Hannes 4år: Fick epilepsi när han var 1 år. Har haft droppanfall/frånvaro och nattliga kramper, ca 50 anfall per dag. Nu får han fyra olika mediciner och ketogen kost. Det har gjort att anfallen minskat till ca fem om dagen.

    Disa 10 år: Fick epilepsi när hon var 3 månader. Har primärt generaliserade tonisk-kloniska, myoklonier, absenser och fokala anfall. Den ger ett virrvarr av sprak i hjärnan som aldrig får vila. Fortfarande många anfall dagligen och medicinering med biverkningar som gör vardagen svår.

    Aston 8 år: Fick epilepsi innan 2 års ålder. Har toniska anfall med medvetandepåverkan. Hans anfall kommer hittills under sömn, mellan 2-8 anfall per månad. Han har provat 6 olika mediciner men anfallen består.

    För Matheo, Linus, Eleni, Sebastian, Liv, Elmer, Alicia, Hannes, Disa, Aston och alla andra små hjältar med epilepsi – stöd min insamling 💜

    Läs mer om epilepsi
    Hjärnfonden
    1177
    Epilepsifonden

    För ökad kunskap om barn med autism:

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman

    Min bok Marionettmamman finns hos alla digitala bokhandlare.


    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk

  • Tankar efter intervju i Nyhetsmorgon om felplacering i särskolan

    I Nyhetsmorgon idag berättade en tjej om hennes mardrömslika uppväxt i särskolan. Hon berättar att hennes mamma (!) beskrev särskolan som ”bottenskrapet” och att hon då aldrig kunde bli något. Det är hemskt att hon blev felplacerad och kanske var särskolan då för 21 (!) år sen inte lika bra som idag…eller hade hon otur.

    Men alltså, hur kan en förälder säga så till sitt barn?! Att särskolan är bottenskrapet?! Och varför lämna ett sådant uttalande oemotsagt i TV. Mammans hemska inställning känns som en lika stor story som att hon blev felplacerad. Nyhetsmorgon borde inte lämnat detta utan kommentar – som en sanning.

    Många vet lite om särskolans verksamhet. Den omnämns mest i media när någon blivit felplacerad. Därför vill jag skriva om mina tankar kring särskolan.

    Året före skolstart var mest ångest. Jag insåg hur illa Linus skulle fara i den vanliga skolan. Samtidigt skrämde ordet särskola mig – just för att jag inte hört så mycket om det. Det kändes som ett gigantiskt steg. Jag hade turen att ha en pedagog från särskolan på samma gata och vi brukade prata på lekplatsen. Hon sa till mig att OM vi bedömdes tillhöra särskolan, skulle jag inte vara rädd för det. Hon berättade vilken fin verksamhet det är och hur barnen får rätt stöd, anpassningar och resurser. En gemenskap. Det var så skönt att höra.

    Tre månader före skolstart fick Linus sin IF-diagnos och vi erbjöds plats i särskola. Och det, det är det bästa som hänt Linus!

    Vilka fantastiskt kompetenta pedagoger han möter varje dag. Kunskap och hjärtat på rätt ställe. De ser och förstår Linus, hittar vägarna till hans motivation. Med rätt struktur och bemötande hjälper de honom att kunna delta i skolans aktiviteter. De hjälper honom mot självständighet på ett sätt som inte vi kan. Han har fått en gemenskap där han får uppleva så mycket roligt. Han mår bra.

    Jag ville bara skriva detta för alla er som kanske går med en klump i magen och funderar på om det kommer bli särskola och fick en olustig känsla av reportaget.

    Heja Sveriges fantastiska särskolor!❤

  • Livspussel med extra allt – livet som npf-förälder

    Många föräldrar pratar om hur svårt det är att få ihop livspusslet. Det är inget mot vad det är när ett eller flera barn har omfattande funktionsnedsättningar. Allt som ingår i det ”vanliga” livet ska skötas som för alla andra. Man ska vara ”vanlig” förälder till eventuella syskon och försöka undvika att de drabbas av tröttheten och det uttömda tålamodet. Och inte att förglömma, sköta sitt vanliga arbete.

    Till detta vanliga livspussel trillar en strid ström av pusselbitar – saker att fixa och samordna. Telefontider och telefonkontakter att ta, besök på bup/hab/sjukhuset, receptförnyelser, apoteket, hjälpmedel, ansöka, omsöka, överklaga, samordning skola, samordning avlösare, samordning korttidsboende, rapporter hit och dit, registrera anfall, samordna resor… Att-göra-listan tar liksom aldrig slut. Det känns som pusselbitarna är vita för det känns i princip omöjligt att se hur de ska klaffa – hur man får ihop det här livet på ett rimligt sätt.

    Man är förälder med extra allt. Som en mix av sjuksköterska, psykolog, logoped, personlig tränare, advokat, säpovakt, pedagog, städerska och ständigt krigande för rättigheter som borde vara självklara.

    Som npf-förälder försöker man hela tiden tolka och förstå olika beteenden. Man funderar på hur kraschar kan förebyggas och alltid vara steget före. Fast ibland känns det som att man alltid är steget efter sin virvelvind… Man anpassar miljön, bemötande och kommunikation, hittar lösningar och pustar ut – tills pusselbiten plötsligt ändrar form och allt börjar om. En ständig loop av analyser och nya anpassningar. Förebygga, avleda, släcka eldar.

    Jag önskar politiker och handläggare av alla de slag förstod. Jag önskar att hela samhällssystemet – lagar och praxis – anpassades så att de även inkluderade psykiska funktionsnedsättningar som inte går att mäta. Psykisk belastning är en subjektiv upplevelse. Jag önskar att alla superföräldrar fick den avlastning de behöver.

  • Den långa vägen till ett husdjur

    Jag trodde aldrig vi skulle kunna göra det vi precis gjort – vi har skaffat katt! Igår fick Linus träffa henne för första gången. Ni anar inte vilken lång väg det varit hit. Mitt hjärta svämmar över med så mycket känslor.

    Linus älskar djur men har inte kunnat hantera sina impulser. Varje gång han sett en katt, i flera år, har han vrålat och jagat den. Det såg nog roligt ut. Eller hade han fastnat i det beteendet och blev triggad när han såg en. Det är inte ofta jag känner skam, aldrig, förutom kring detta. Och kanske när han alltid tiggde pengar så fort han såg en äldre person… ;D

    Han ville ju SÅ gärna gosa men har inte haft kontroll på sig själv. Förutom beteendet ovan har han ju yviga rörelser, snabba rörelser, konstanta rörelser, lite för högt tonfall… De flesta katter lägger benen på ryggen. Han har inte kunnat förstå eller följa instruktioner som att vänta in, backa och ta det lugnt. Det har varit så synd om honom. En stark längtan efter att få klappa och besvikelse när det aldrig går. Han kunde ju liksom inte förstå sambandet mellan hans eget beteende och att alla katter flydde. Han kunde inte bättre.

    Men alla barn utvecklas, även de här barnen – om än sakta och kanske flera år efter sina jämnåriga. Linus kommer aldrig vara i närheten av sina jämnåriga men viss mognad sker och i kombination med medicinering har det gjort att Linus mår mycket bättre just nu.

    Hannah fick råttor för två år sedan. Linus ville klappa, var för yvig och de stack varje gång. Men…nu började Linus sakta förstå sambandet. Och hans stenhårda vilja och önskan att få vara nära ett djur gjorde att han verkligen ansträngde sig med att kontrollera sina impulser. Till slut klarade han det – han stod ”stilla som en staty” med råttan på axeln! Han har suttit i Hannahs säng, så stilla så stilla, med glittriga ögonen medan råttan har klättrat på honom.

    Under hösten har vi diskuterat Linus högsta önskan – ett eget husdjur. Skulle han klara det? Skulle det till och med göra honom gott? Djur kan ha lugnande effekt på barn med den här problematiken. Jag skulle aldrig skaffa katt om jag inte verkligen trodde att det skulle bli bra för katten, därav har vi inte haft någon sen min förra dog för åtta år sen. Men nu kände vi – detta kommer gå bra om vi hittar rätt katt – en trygg, gosig och social katt.

    Förra veckan hittade vi henne! Hon behövde ett nytt hem eftersom matte var sjuk. Hon beskrevs ”mer som en hund än en katt”, gosig och så social att hon t.o.m. följer med på toaletten. Bingo!

    Jag skrev ut och laminerade en bild. I fredags berättade vi! Jag hade i min iver glömt att Linus inte förstår symbolik – han kan inte förstå att en bild på en katt betyder att han ska få en katt. Minns när han fick en sparkcykel i födelsedagspresent. Den var omonterad i en kartong med en stor bild på en sparkcykel. Vi trodde Linus skulle jubla men han sa bara ”En låda” och la den åt sidan. Hur mycket vi än förklarade gick det inte in. När den väl var byggd blev han glad 😊

    Samma sak hände nu. Barnen fick blunda, fick varsin bild i handen och fick titta samtidigt. Jag väntade mig jubel. Hannah fattade direkt, men Linus bara stirrade besviket. Det tog fem minuter att förklara så han förstod vad som väntade. DÅ blev han glad! Sen dess har vi och han upprepat reglerna: Var lugn och inte högljudd.

    Vi hämtade henne i söndags när Linus skulle sova på sitt korttidsboende. Vi ville ge henne möjligheten att landa utan en ivrig liten kille som bara vill gosa. Igår skulle Linus äntligen få träffa henne efter skolan. Inte bästa upplägget med en övertrött kille som hade varit vaken sen kl 01 på kortis… Första kvällen gick både bra och dåligt. De hälsade, Linus klappade så fint. ”Ska hon bo här för alltid?” frågade han lyriskt.

    Men när hon ville dra sig undan under en soffa följde en kritisk stund då han inte klarade att backa. Han hade längtat sååå mycket och envisades med att ligga tryckt mot soffan och ibland sträcka in en hand. Vi nådde inte fram och jag började känna en inre panik. Tänk om jag gjort en missbedömning?! Triggad och övertrött sprang han och hämtade keyboarden för att göra ljud. Jag fick bort honom därifrån så katten fick vara ifred men Linus var frustrerad och känslorna bara rann över för mig. Skulle inte detta gå heller? Varför kan inte Linus få lyckas med detta som han vill så gärna? Han är så värd detta! Mina tårar gjorde faktiskt att Linus snabbt lugnade sig och lät henne vara resten av kvällen. Jag hade en orolig klump i magen.

    När jag tog upp Linus för att kissa vid 23 kom katten och buffade på honom så kärleksfullt. I natt vaknade vi vid 04 av att katten låg och SOV bredvid Linus!! I morse hoppade hon upp i hans säng och gosade. Polletten föll ner för Linus – när man är stilla kommer hon, när man följer efter går hon. Han satt så fint hela morgonen och katten kom flera gånger och ville bli klappad.

    Även idag har det gått bra. Linus lycka och stolthet gör att mitt hjärta nästan spricker. Hannah är också superglad och sa igår ”Jag tror att hon kommer göra oss alla gladare”. Det tror jag med och vi ska göra allt för att hon ska trivas. Hon behöver bara få landa helt och det kommer bli vardag för Linus.

    Välkommen till oss mysiga Zelda! ❤

  • Skolskjutsuppropet i P4 Malmöhus!

    I onsdags var jag med i radio live och pratade om #skolskjutsuppropet som jag och Anna Lund lämnade in till utbildningsdepartementet i december. Vi vill att rätten till skolskjuts för barn i särskola även ska innefatta fritidsverksamhet då föräldrarna arbetar.

    Idag hänvisar utbildningsdepartementet till att ”det inte finns något som hindrar kommuner att erbjuda mer än skollagen kräver” medan många kommuner hänvisar till att de inte är skyldiga att erbjuda mer än skolskjuts till just SKOLAN. 

    Ett jämlikt system kan inte bygga på förutsättningar som långt ifrån alla uppfyller! Alla är inte två föräldrar,  alla har inte bil,  alla får inte färdtjänst. Det är ofta väldigt långt till skolan.

    Nu måste det här glappet synliggöras – dela gärna!

    https://sverigesradio.se/artikel/hennes-namninsamling-fler-barn-i-sarskolan-ska-fa-skjuts-till-fritids

    https://sverigesradio.se/artikel/funkismamma-det-ar-ju-orattvist

    Tack P4 Malmöhus för att ni ville lyfta denna viktiga fråga!

    (Ja jag satte världsrekord i att prata snabbt 😅 Försök häng med!)

  • ”Tro inte på allt du tänker”

    ”Tro inte på allt du tänker.” Viktiga ord för alla – extra viktiga för oss npf/funkisföräldrar. Tankarna skenar så lätt.

    Det är lätt att se sig omkring och tänka att ”alla andra” har det så bra. ”Alla andra” lever ett lättare liv, är lyckligare. Men vi bär nog alla på något – bara olika saker.  Social media öppnar bara ett titthål till andras liv.

    Oron inför framtiden finns ständigt i mina tankar. Olika scenarion som spelas upp på repeat. Rädsla. Hopp.

    Vi vet bara hur livet är nu, framtiden är omöjlig att sia om. De här barnens utveckling är svår att förutspå. Vad finns där borta i horisonten? Bakom udden i mörkret? Det går inte att föreställa sig något annat än nuet. Varje utvecklingssteg chockerar. Man tror sig veta hur det kommer bli, men vi vet väldigt lite egentligen.

    Det mesta man oroar sig för händer inte. Och det som händer hanteras bäst då. ”Tro inte på allt du tänker”. Stanna här och nu. Så viktigt,  så himla svårt.

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman

  • Bedömning och beslut baserat på tillit eller intyg?

    På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, inte någon från hab. Jag kan Linus innan och utan. Jag vet att om jag gör si så händer så, vad han kan och inte kan, vad han förstår och inte förstår osv. Men jag har börjat förstå att läkarintyget är det absolut viktigaste vid ansökan om omvårdnadsbidrag, färdtjänst, LSS-insats etc. Allt man redogör för ska styrkas. Om det bara stämmer överens till 95 %? Då är det läkarintyget som gäller. Ingen vidare fördjupning – hellre avslag.

    Läkaren skrev som exempel på intyget till färdtjänst att ”Linus alltid behöver en vuxen vid sin sida”. Detta tog Serviceförvaltningen och Förvaltningsnämnden fasta på. De slog fast att Linus inte kan åka från punkt A till punkt B utan ledsagare, trots att det i min överklagan framgår att Linus åkt skoltaxi ensam i 3,5 år. Man kan ju hoppas att taxichauffören är vuxen – det räcker liksom. Nu ska läkaren skriva ett nytt övertydligt intyg och vi ska prova att söka igen. Läkaren som har lång kö av barn som behöver dennes hjälp. Är det detta läkare ska ägna sin dyrbara tid åt?

    Jag får allt mer känslan att mina ord och orden i intygen måste vägas på guldvåg. Kan de misstolkas? Vågar jag säga att en detalj är lite bättre eller tror man att det är ”bra” då? Om jag säger att det inte är lika många stora utbrott just nu, kan det tolkas som att vårt liv är lugnt och under kontroll?

    När vi berättade att vi ibland släppte iväg varandra för en fika eller fotbollsmatch, fick vi i avslaget läsa att vi hade möjlighet till avlastning genom varandra. Trots att vi tryckte på att det inte är så ofta och att det får konsekvenser hemma. Att vi ändå gör det för att vi behöver det. Att vi verkligen känner att vi behöver mer stöd.

    När jag har skrivit öppet om vårt avslag gällande korttidsboende har jag fått tips om vad jag t.ex. ska trycka på. Men jag vill bara säga precis så som det är utan att behöver lyfta något specifikt och jag vill bli trodd och sedd. Jag kan det här. Känner mig som en väldigt kompetent (om än trött) förälder.

    Autismförbundets ordförande och en jurist publicerade häromdagen en mycket bra insändare om hur bedömningarna kring omvårdnadsbidrag förändrats de senaste åren. Som en av fyra punkter som måste förändras skriver de ”Ge föräldrarnas beskrivningar av situationen en starkare ställning i bedömningen.” En av de andra punkterna är ”Genomföra ett kunskapslyft om autism hos Försäkringskassans handläggare. De behöver förstå konsekvenserna för familjen och hur det påverkar deras livssituation.” Ja bra – för alla som på något sätt ska bedöma barn och familjer med omfattande npf-problematik!

    För de här barnen passar inte in i någon fyrkantig bedömningsmall eller praxis. Man kan inte använda en bedömningsskala och gå blint på den. Barnens problematik spretar och sticker långt utanför alla mallar. Det går i min värld aldrig att klocka hur långt tid ett blöjbyte, toalettbesök eller måltid tar. Tar ditt toalettbesök alltid x antal minuter? Nej givetvis inte. Redan här finns ju ett kardinalfel. Men när det kommer till de här barnen kan en situation som hade kunnat ta tio minuter, ta 45 minuter pga. svårigheter med övergångar, förberedelser, medling, ilska, uppvarvning osv. Det går inte att använda skalor och praxis. Det är komplexa svåra familjesituationer och det enda sättet att greppa helheten är att lyssna in föräldrarna!

    Sen förstår jag givetvis att man som handläggare vill ha diagnoser och huvudproblematiken beskriven i ett läkarintyg. Men att få med alla detaljer på intyget, hur allt påverkar varandra, helheten, vardagen…det går inte. Är det ens rimligt att kräva? Är det vad våra läkare ska fokusera på? Om något inte känns bra, om man verkligen inte kan tro föräldrarna, be om ett extra intyg om det då. Öppna för möjligheten att styrka det vi berättat innan det avskrivs. För övrigt, lyssna på oss, tro på oss. Vi lever i den här bubblan varje dag, alltid. Hjälp oss att orka – det vinner både barnet och samhället på!

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
    Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

  • Glappet mellan skolskjuts och färdtjänst där Linus sitter fast

    Idag hade jag egentligen velat jobba, men tog semester för att slippa situationen kommunen satt oss i gällande skjuts till Linus.
    – Malmö stad kör inte skolskjuts till och från fritids på lovdagar, trots att föräldrarna arbetar. Det är inget ”krav” enligt skollagen. Kommunen lägger sig på miniminivån och sparar pengar.
    – Linus får bara åka färdtjänst om han har en ledsagare med sig, vilket vi inte har någon. Han hade kunnat åka färdtjänst utan ledsagare om han beviljades ensamåkning. Han har trots allt klarat att åka skoltaxi i 3,5 år… Men nej, ensamåkning är MYCKET svårt att få. Vad grunderna är för att beviljas ensamåkning kan dock inte redovisas.

    Så, idag när Linus vaknade på sitt korttidsboende skulle han alltså behöva nån slags skjuts till fritids eftersom hans föräldrar skulle arbeta. Eftersom vi nekas genomförbar färdtjänst och skolskjuts ska alltså vi, mitt i vårt beviljade VILODYGN, köra till korttidsboendet på morgonen för att hämta Linus – köra till fritids och lämna honom – för att sedan köra hem, ställa bilen och ta oss till jobbet innan kl 8. En liten sväng på 2,5 mil. Så där lockande…och definitivt inte bra för Linus, så jag tog semester den här gången.

    Så nästa steg, det enda steget kvar, är att ansöka om ledsagare till färdtjänstresorna. Hur rimligt är det? En person som inte känner Linus, vars enda arbete med honom är att då och då åka med honom i en taxi – HUR ska denna person kunna göra något vid eventuella problem?! Vem kan ha ett sånt jobb?

    Dan före julafton fick vi avslag på vår överklagan gällande färdtjänstbeslutet från Förvaltningsrätten. De skriver bland annat: ”De eventuella svårigheter som finns att hitta en ledsagare medför i sig inte rätt till ensamåkning. Barnkonventionen har beaktats vid beslutsfattandet.

    I vårt läkarintyg står det att Linus alltid behöver en vuxen vid sin sida och det lutar Förvaltningsrätten sig mot i avslaget. De menar att om läkaren skriver så, måste Linus ha ledsagare, trots att han åkt skoltaxi ensam i 3,5 år. Ja, det måste finnas en vuxen i Linus närhet. Taxichauffören är vuxen, det räcker. Problemet är när denna vuxna taxichaufför lämnar Linus i bilen för att hjälpa medpassagerare in i huset. Läkarens ord tolkar jag och Förvaltningsrätten uppenbart på olika sätt.

    De skriver vidare att ”Den som ansvarar för färdtjänsten är skyldig att se till att den tjänst som tillhandahålls är utformad så att den på ett lämpligt sätt fyller uppgiften som transportmedel för den personkrets som omfattas av lagen”. Okej, det ju bra. Har Malmö stad då utformat färdtjänsten så att barn med omfattande funktionsnedsättningar på ett ”lämpligt” sätt kan åka med den? Är det ”lämpligt” att köra barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning i en olåst bil tillsammans med vuxna med t.ex. psykisk ohälsa eller demenssjukdom och eventuellt lämna barnet i en olåst bil då chauffören ska följa en medpassagerare till sin bostad? Svaret är NEJ. I min värld iallafall.

    Handläggarens ord från utredningssamtalet ekar i mitt huvud: ”Bildörren måste vara olåst så att Linus kan ta sig ut och skydda sig om han blir antastad av en vuxen medpassagerare med psykisk ohälsa”.

    Förvaltningsrätten fortsätter: ”Det framgår varken av lagtextens lydelse, förarbetena till lagen om färdtjänst eller avgöranden från Högsta förvaltningsdomstolen vad som närmare krävs för att få ett undantag från samplanerat resande. I ett flertal kammarrättsavgöranden anges att ett krav för att undantag från samplanering ska föreskrivas är att villkoret i princip är en förutsättning för att den enskilde ska kunna utnyttja sitt tillstånd till färdtjänst.” Jag anser att det ÄR en förutsättning för att Linus ska kunna åka med trygghet. En okänd ledsagare löser inte problemet. Tyvärr höll inte Förvaltningsrätten med. Det ser jag som ren okunskap om Linus diagnoser och vad de innebär i praktiken för ett barn.

    Förvaltningsrätten skriver: ”Färdtjänst betraktas primärt som en del av kollektivtrafiken. Kollektivtrafik innebär att resa tillsammans med andra och utgångspunkten är därför att färdtjänstresor samplaneras.” Okej, men om man nu PÅ GRUND AV sina funktionsnedsättningar inte kan åka med andra då??? Det känns som att lagar och regler är utformade för tydliga konkreta funktionsnedsättningar som behov av rullstol eller blindhet. Den är nog inte tänkt eller utformad för barn och definitivt inte för barn där funktionsnedsättningen yttrar sig som psykiska begränsningar och avvikande beteenden.

    Och jag vill ju egentligen inte ens ha färdtjänst för Linus. Hade bara skolskjutsen kört alla dagar vi behöver barnomsorg för att kunna arbeta, även på lovdagar, hade problemet varit löst! Linus hade fått säkra resor med en chaufför han är trygg med och vi hade fått den beviljade tilltänkta vilan under kortisdygnet. Så nu inväntar vi svar från utbildningsminister Anna Ekström och Magdalena Andersson på vårt nationella skolskjutsupprop som vi skickade in till dem i december. Anser de att situationen för barnen i särskolan och deras föräldrar är rimlig som det fungerar nu eller kan de justera skollagen alternativt komma med direktiv till kommunerna så att barn i särskolan får skolskjuts även för fritids?

    Runt oss snurrar lagar, förarbeten, praxis, olika nämnder med olika skarpt avgränsade ansvarsområden, fokus på en budget som ska hållas och en ovilja att göra mer än miniminivån för de här barnen. Linus och vår familj behandlas av kommunen i stuprör utan varken helhetsbild eller helhetsansvar och utan svar på min fråga: Hur ska Linus komma från sitt korttidsboende till fritids på lovdagar när vi måste arbeta??

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
    Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

  • Hur ska våra små superhjältar bli en valfråga?

    Hjältar är vad våra barn är – både de med funktionsnedsättningar och supersyskonen. De borde vara högt prioriterade på den politiska agendan, men det känns som de står långt ner på listan. Att som politiker stenhårt kämpa för kostsamma satsningar för en liten skör grupp, där den stora massan inte ”vinner” något, är inte det hetaste för en politiker som vill vinna val.

    Men det borde satsas på de här hjältarna. Som dom kämpar i motvind, varje dag.

    Att som Linus krampa varje dag – han är långt ifrån ensam om det.
    Att sakna filtret som gör att inte alla intryck attackerar hjärnan samtidigt lika starkt.
    Att kämpa med att hantera explosiva känslor som i det närmaste är omöjliga att tygla.
    Att vilja fokusera men inte kunna.
    Att kämpa med att göra sig förstådd – att kunna berätta vad man känner, vill och tänker.
    Att kämpa med att förstå världen runt omkring när förmågan att göra det saknas.
    Att kämpa med starka känslor som säger hur det bara måste vara och vad du ska göra när omvärlden tycker något annat.
    När all inlärning sker i brant uppförsbacke med konstanta höga hinder på vägen.
    Att behöva vila, men inte kunna.
    Att kämpa med allt ovan och så mycket mer, varje dag, och ändå sprida så mycket glädje i en värld och miljö som oftast är skapad för de neurotypiska. Dom är hjältar, våra barn med funktionsnedsättningar.

    Och det finns ofta syskon i de här familjerna.
    Att vara syskonet bredvid där föräldrarnas tid äts upp av den andre.
    Att alltid få vänta.
    Att tidigt lära sig att anpassa sig själv och allt runt omkring för att förebygga sammanbrott.
    Att tidigt lära sig att stå tillbaka utan protester fast allt känns orättvist.
    Att vilja prata med inte höras.
    Att sitta ensam på sitt rum och höra ett utbrott eskalera.
    Att höra slag och sina föräldrar skrika ”AJ!”.
    Att få sin egen vardag begränsad pga. någon annans behov.
    Supersyskon som aldrig någonsin borde få hamna i skuggan.

    Att stötta dessa barn på bästa tänkbara sätt borde vara en av årets hetaste valfrågor. Det behövs mycket resurser för att alla de här barnen få rätt anpassade och bra skolår. Barngrupperna i förskolan behöver minskas rejält så att alla klarar att vistas där.

    Köerna till utredning på BUP och därefter till hjälp med olika stödinsatser på hab måste kortas – rejält! Hur ska vi göra så att de här barnen får hjälp av en läkare på BUP/hab i rimlig tid när de mår psykiskt dåligt? De borde ha rätt till lika tillgång till olika hjälpmedel och insatser så som kontaktperson och korttidsboende i hela landet.

    Barn i särskolan borde ha rätt till skolskjuts även till och från fritids årets alla dagar. Supersyskonens rätt till sina föräldrar, sitt hem och en fungerande vardag måste stärkas i t.ex. LSS-lagen. Och hur kan samhället bättre avlasta utmattade föräldrar så färre blir sjukskrivna pga. utmattning?

    Det finns SÅ mycket att göra och förbättra. Varför händer inte mer? Tror våra politiker att allt fungerar bra i välfärds-Sverige? Känner man inte till alla glapp där barn och föräldrarna faller och kläms? Vet man inte att LSS-lagen idag inte praktiseras så som det en gång i tiden var tänkt? Har man inte insett hur ojämlik tillgång på stöd, avlastning och hjälpmedel det är i Sverige? Att vissa (många?) kommuner prioriterar budget och gömmer sig bakom praxis? Finns det en okunskap kring de så kallade skuggsyskonen och att deras behov inte prioriteras lika högt som deras syskon med diagnoser?

    Eller blundar man för behoven då insatserna är för kostsamma och gynnar få?

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
    Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

  • Fri skärmtid – varför har vi det?

    Här hemma gäller fri skärmtid – väldigt otidsenligt och kanske kontroversiellt. Men det är rätt för Linus och jag ska förklara varför vi har det så här (och inte hade överlevt annars).

    Linus leker inte. På ”vanligt” sätt – inte alls. Då och då lyckas jag locka honom till att måla eller klistra klistermärken, men fokus och tålamod är väldigt kort. På hans rum finns lego, duplo, bilar, järnväg och tåg, massa gosedjur, böcker osv. Han leker inte med det alls. Kanske pratar om batteriluckorna. Vill att vi byter batterier för att det är spännande. Staplar saker till installationer och kopplar runt sladdarna. Men ingen vanlig lek. Vet ni hur mycket tid det finns att fylla upp då?! Fri tid som när man har Linus diagnoser fylls med speed, ljud och grejande med saker som han absolut inte ska. Detta leder i sin tur till konflikter och utbrott. Han behöver vara sysselsatt och vi kan inte sysselsätta honom precis hela tiden. Vi behöver skärmarna för att få vardagen att gå runt. Men jag måste säga att skärmarna faktiskt ger Linus mycket positivt!

    Linus ”lek” stimuleras: Jag skrev att Linus inte leker, men det är inte helt sant. Han leker på sitt sätt med utgångspunkt i det han ser på skärmarna. Han kan klippen och programmen utantill och upprepar replikerna = språkutveckling. Hans ”lek” är att stå upp lätt gungandes på stället med sin böjare i handen och liksom dramatisera upp det han sett på film eller i ett TV-spel. Man hör konversationerna från klipp vi hört 1000 gånger. Han pratar och pratar för sig själv. När detta händer aktar vi oss från att distrahera eller avbryta honom – detta är ju LEK och det hade inte hänt utan hans tittande på TV. Han kan liksom inte fantisera ihop saker själv utan behöver utgå från färdiga förlopp han sett.

    Skärm betyder inte stillasittande: För många barn betyder nog skärm stillasittande vilket är skadligt, men Linus sitter nästan aldrig stilla. Antingen sitter han och gungar häftigt i soffan eller står han upp framför TV:n med sin böjare i handen när han tittar, konstant i rörelse fram- och tillbaka. De stunder han faktiskt sitter stilla är välbehövliga pauser.

    Vila från intryck: Jag har alltid upplevt att skärmen varit ett hjälpmedel för Linus att vila. När man har ADHD och autism saknas filtret för intryckssanering som vi andra har. Allt går rakt in. Det måste vara sååå ansträngande. Men när Linus får sin surfplatta stänger han av världen runtomkring. Jag kan ibland sitta bredvid honom och ropa ”Linus” utan reaktion. Med tanke på all tid varje dag alla ljud och intryck bombarderar honom från alla håll och den inre rastlösheten som gör att han är i ständig rörelse, unnar jag honom de stunder av vila som surfplattan ger.

    Surfplattan ger matro: Jag har i min bok beskrivit kaoset vi hade vid varje måltid innan. Linus hade inte ro att sitta mer än några minuter, sen stod han bredvid och bara var allmänt högljudd för att störa. Ingen kunde prata och mysfaktorn låg på minus. Det slutade med att Linus fick matas i soffan. Till slut bjöd vi in surfplattan till matbordet och vips kunde Linus hitta lugnet vid bordet och äta klart. Det är flera år sen nu och jag ser ingen anledning att ta bort den. Att sitta stilla, äta och dessutom vara social klarar han helt enkelt inte samtidigt.

    Surfplattan löste taxikaoset: Den senaste situationen där surfplattan tillkommit är i skoltaxin. Under hösten började Linus uppvisa dåligt beteende i skoltaxin och Linus fastnar alltid i mönster som bara accelererar. Det som började med att han alltid satt och slet i coronaskyddet slutade med en söndersparkad kabel (räkning till oss på 15 000kr) och andra så olämpliga beteenden att en chaufför deklarerade att han framöver skulle neka körningar med Linus. Paniken stegrades – tänk om han skulle nekas skolskjuts då han inte klarade att uppföra sig. Eftermiddagen var problemet. ADHD-medicinen hade lämnat kroppen. Rastlösheten rev nog i honom och Linus är inte killen som sitter och funderar stilla… Så han aktiverade sig med det han kom på och det var inte bra saker tyvärr. Nu behövde den aktiveringen flytta fokus. Linus fick ha med sig sin surfplatta i taxin. Efter det – noll problem.

    TV-spel – en utvecklande hobby: Linus har ingen fritidsaktivitet eller vänner, men han har en ”hobby” och det är TV-spel. Tidigt förundrades jag över hur han som inte ens kunde sätta på sig ett par byxor, kunde med flinka fingrar klara bana efter bana i Rayman. Hittade vi ett spel med rätt svårighetsnivå och typ av utmaningar, får Linus en vilja att utvecklas och lära sig saker. Han löser kluriga uppfinningar i ”Pettson & Findus” vilket lär honom se samband och processer. I Alfonsspelet tränar han bl.a. motorik. Bilrace med Blixten McQueen och Subway Surf tränar snabb reaktionsförmåga. Han älskar Super Mario Odyssey – att vandra runt och upptäcka de olika världarna och lösa utmaningarna i de olika banorna för att lösa upp nästa. Simultankapacit och snabbhet briljerar ibland, han klarar sånt jag inte kan. Tv-spelen utvecklar samtidigt som han gör något roligt. Och, han får känna sig bra på något!

    Pedagogiska barnprogram skapar lärande: Förutom att allt YouTube-tittande faktiskt gjort att Linus kan några ord på engelska (och säkert förstår mer än så), leder vissa pedagogiska barnprogram faktiskt till ett lärande. Det betyder mycket när man har ett barn som inte lär sig på det vanliga sättet. Våra förklaringar når inte fram. Han vägrar sitta med oss och träna bokstäver, träna på att rita annat än kludd osv. Men det han ser i sin helhet och ord han hör i rätt sammanhang, det landar på nått sätt.

    Programmet Daniel Tiger är ett fantastiskt exempel. Varje avsnitt har ett tema och varje avsnitt upprepar Daniel en liten lärande truddelutt kring temat. En dag när en något blev ”fel” (minns inte vad längre), stannar Linus upp istället för att skrika argt och börjar sjunga: ”Ta det som känns fel, och vänd på helt, det kan bli nått bra!”. Jag tappade hakan!! Sen presenterade Linus en lösning på hur vi kunde göra istället. Jag hade aldrig kunnat introducera en sån sak och lyckas upprepa den så pass många gånger att poletten faller ner för Linus. Men via TV:n är allt möjligt. Man får hitta och använda nyckeln till Linus fokus och intresse där den finns.

    Musik och glädje: Förutom allt ovan så älskar Linus musik! Han är lycklig när han får sitta och gunga i soffan till sina favoritlåtar. Ibland står han framför TV:n och upprepar rörelser han ser. Via skärmen kan han njuta av musik på ett sätt som inte blir det samma via CD-spelaren. Och musik ger glädje!

    Vi försöker locka ut Linus på cykelturer, lek och promenader så mycket vi kan, så det är inte så att vi backar på den biten. Men väl hemma är skärmtiden fri. Onödigare konflikt i en redan väldigt pressad vardag får man leta efter enligt mig. Kanske gör vi fel enligt forskning och rön, vad vet jag. Men är det något jag kan är det hur Linus fungerar – in i minsta detalj. Jag känner mig trygg i hur vi valt att göra. Det är givetvis inte rätt för alla barn med npf, men för oss är det definitivt det!

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman

    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk

  • En strimma hopp

    En strimma ljus har tagit sig in. Nyanser av förbättring.

    Att våga gå och komma först. Att våga skämta. Att skratta åt något tokigt som händer. Att börja sjunga med när Linus spontant börjar sjunga. Saker som länge lett till ilska. ”Säg inte så!”, ”Skratta inte!”, ”JAG SKA KOMMA FÖRST!”, ”Gör inte så!”.

    Man anpassar sakta hela sitt väsen likt en person som lever nära en våldsam partner. Man lär sig hur man ska tänka, prata, röra sig och vad som måste undvika. Nyanser, timing, detaljer. Det sitter till slut i ryggmärgen.

    Så förändras något. Ett fönster på glänt. Sakta går man omedvetet närmare och närmare. Det gamla invanda sättet att vara sitter fortfarande fast i min kropp, men jag kommer på mig själv att spontant våga göra och säga saker som jag automatiskt avstått ifrån så länge. Jag gör det, hjärtat slår ett extra slag, hela kroppen är fullt medveten om att detta länge varit minimerad mark. Måste och vill utmana när fönstret är på glänt. Och så går det ofta bra!

    Vi skrattar tillsammans åt nått som blev galet. Idag i bilen började han sjunga och jag sjöng med. Igår råkade Jocke trycka på hissknappen. Han bad snabbt om ursäkt och Linus accepterade det. Tryckte en gång själv också klart ❤

    När vi ska ut vill han alltid fortfarande ta med något (nån sak eller bok), men det ser inte ut så här:

    Det senaste året har vi fått hjälpa honom med toalettbesök ca 20 gånger om dagen, ibland mer. Ibland gick det bara minuter emellan, men han va tvungen att gå igen och igen och igen. Jag trodde det var biverkningar från nån medicin eller att han fått nån blåsskada så att han inte kunde tömma ordentligt. ”Jag tror det är hans tvång” sa läkaren lugnt. Verkligen? Nu går han på toaletten med helt normala intervall.

    Att SSRI (typ av antidepressiva) kunde ha effekt mot tvång visste jag inte innan. Nu vet jag. De finns där hela tiden men de har försvagats. Släppt några av alla kedjor som har oss alla i konstant koppel.

    Linus alla utmaningar och funktionsnedsättningar är de samma. Hjälpbehovet och tillsynsbehovet är det samma. Men Linus mår bättre! Och då mår vi sakta bättre.

    En strimma ljus har tagit sig in. Hopp. Och rädsla för att det inte ska hålla.

    Älskade Linus, måtte det hålla❤

  • Vardagens berg- och dalbana som npf-förälder

    Idag fick jag min vaccination dos 3. Efteråt när jag satt och väntade roade jag mig med att göra ett litet collage om några av alla de svängningar man upplever varje dag som npf-förälder. Renaste lyckan, rädsla, matthet och den starkaste kärleken om vartannat ❤

  • Npf-anpassat jul- och nyårsfirande

    Nu har vi lämnat jul- och nyårsfirandet bakom oss och gått in i 2022! Att fira högtider är inte lätt för oss. Det kräver mycket tankeverksamhet, reflektion och planering innan. Här kommer några nedslag från vårt firande – inlägg från mitt instagramkonto ”marionettmamman”:

    21 december
    Igår kväll fick Hannah klä granen. Vi har försökt tillsammans så många gånger men det urartar alltid, blir konflikter och kaos, vilket tar ifrån Hannah något viktigt. Dessutom blir det ju en tråkig situation för Linus kring något som bara ska vara lycka. Så de senaste två åren har hon gått klä den ensam. Linus reflekterar inte alls över att han inte varit med, så det dåliga samvetet är nästan borta. I morse när han upptäckte granen blev han sååå glad. ”Är det du och pappa som gjort fint?” frågade han. ”Ja” svarade jag, onödigt att nämna Hannah. ”Åh TACK!” utbrister han. Underbara Linus!!

    23 december
    Att köpa julklappar till ett barn som inte leker är en utmaning. Kläder i paket gör honom enbart besviken. Böcker, spel och liknande är ingen idé. Vi får helt enkelt fokusera på hans passioner i livet: elektronik och koppling, högtalare, uppblåsbara saker, tåg och gosedjur. Här har ni årets julklappar:

    1. Ny uppblåsbar fåtölj (vi får se hur länge den här lever😅 )
    2. Två nya tåg med motor. Han leker inte med tåg på räls, men bär dem gärna med sig som kära ägodelar.
    3. Lite ny rolig belysning.
    4. Baby shark som sjunger den låten om man trycker på den.
    5. En bajskorv som kan gå och som härmar det du säger till den.
    6. Hörlurar – han kommer nog inte ha dem på sig men koppla till plattan och fascineras över hur ljudet leds dit mm.
    7. Inte på bild men av mormor och morfar kommer han få en CD-spelare som går på batteri (så vi slipper allt kopplande med eluttaget)

    Jag tror det blir succé!

    24 december – fm
    Linus har kommit på att jag klätt ut mig innan, så han ville att den RIKTIGA tomten skulle komma i år… Han kom! Synd att Jocke var hon handlade just då😉 En berörd lite allvarsam Linus med stor respekt för denne man🥰 Tomten kom redan kl 10 idag och det gav onekligen en lugnare julafton.

    24 december – em
    När många traditionsenligt kollar på Kalle, åkte vi till Folkets park för lite skridsko. Linus tyckte det var så kul! Lite förvånande på ett sätt eftersom han inte brukar gilla sånt han inte kan. Men vi höll honom uppe och jag tror att han kände sig som ett proffs.

    31 december
    Jag var precis med om något FANTASTISKT!! Tack SSRI (antidepressiva Linus får mot tvång sen i höstas) för Linus mående just nu. Men för att ni ska förstå måste ni först läsa vad jag skrev för ett år sen:

    Vi gjorde ett försök till att tillsammans titta på Barnens fyrverkeri kl 17. På väg dit är det som Linus minne från i fjol kickar in, då han fick ångest och panik över att jag skulle se raketerna. Jag fick INTE se. Han och Jocke skyndade därifrån medan Hannah höll för mina ögon tills de var utom synhåll. Nu, på väg dit, kommer tvångstanken tillbaka. ”Mamma du får INTE titta”…

    Vi anländer i perfekt tid, fem minuter innan. Jag hoppas hoppas, men när alla förväntansfullt börjar räkna ner får Linus panik igen. ”Titta inte, du får inte titta mamma!!!”. Tänker två sekunder. Sätta gränser för hans tvång och hantera meltdown i folkhavet… eller vända sig om? Orkar inte, vågar inte. Jag vänder ryggen mot fyrverkerierna. Ser alla familjer med tindrande ögon och hör deras ”oooooh” och ”wow”. Vill dela stunden med dem, med min familj, framför allt med Hannah. En sorgsen känsla attackerar, tårarna bränner i ögonen.

    När fyrverkerierna nästan är över vill Linus därifrån. Han och jag går i förväg. ”Så kul vi haft” säger han. ”Nej, inte jag” säger jag. ”Jag känner mig ledsen, för jag fick inte se”. ”Förlåt. Förlåt mamma”. Ja alltid…❤

    Ok, tillbaka till nutid. Efter två år av panik och ångest vid Barnens fyrverkeri har jag inte haft en tanke på att testa i år, men när vi ska ut och leka vid 16 nämner jag fyrverkeri och Linus blir superpepp. Så, han och jag tar hans cykel ner till stortorget. Cykeln var en bra anledning att hålla oss i utkanten. Vi kommer perfekt med fem minuters marginal.

    Så kom nedräkningen – 10, 9, 8… jag håller andan. Linus glittrar. ”Gott nytt år!” ropar alla inklusive vi. Så börjar det, fyrverkerierna bränns av till tonerna av Avicii… och Linus njuter!! Vi stod där och sa ”Ååååh” och ”WOW”. VI! Jag blev så berörd, ögonen överfyllda av tårar. Av lycka den här gången!! Ett helt fantastiskt minne att spara 🥰

    En helt fantastisk stund!

    Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
    Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
    Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

  • Skörstark 2021

    2021 – verkligen ett år där jag bäst kan beskrivas med det klockrena ordet SKÖRSTARK. Ett år som började med en kaosnatt efter att Linus vaknat av raketerna. Efter en mysig stund i fönstret urartade det. Året inleddes med några timmar ensam i mörkret med en totalvild Linus med mig som öppen måltavla. Året började i tårar och många tårar har det blivit i år – jag som nästan aldrig gråter annars.

    De senaste årens erfarenheter har gett en tung ryggsäck att bära. Svåra upplevelser som satt ärr inombords…ärr som gjort mig väldigt skör. Det har varit ett år där en allt mer utmattande känsla tagit över mig. Ibland har jag bara velat sätta mig och totalvägra fortsätta likt en trotsig 3-åring. Den känslan. Funkislivet har fällt mig flera gånger. Jag har fallit, men alltid rest mig.

    Livet med Linus är SÅ krävande. Ständig puls. Hög ljudvolym. Stress. 1000 bollar i luften av samordning. Förbereda, avleda. Alltid steget före i tanken. Kraschar och slag. Tvång som styrt. Sömnprobelm. Jag är så trött.

    Det har varit ett år med avslag och överklagan. 2021 blev året då jag verkligen insett att trygghets-Sverige som jag trodde skulle fånga oss när vi inte klarade mer, inte fanns.

    Men, mitt i detta har min styrka växt sig ännu starkare. Det har inte gått att vara tyst.

    Jag har startat ett Malmöinitiativ för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till fritids på lovdagar, fick ihop tillräckligt med namnunderskrifter och väntar nu på att kommunfullmäktige ska ta ställning.

    Jag har haft insändare kring skolskjutsfrågan i både Sydsvenskan och Dagens nyheter. Startat den nationella namninsamlingen Skolskjutsuppropet tillsammans med Anna Lund och lämnat in den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister Magdalena Andersson.

    Jag har lyft syskonens situation och hur de förbises vid LSS-bedömningar i Dagens nyheter och mailat min insändare till alla riksdagspartier. Och det gjorde att Miljöpartiet i sin tur lämnade in en motion kring stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar till riksdagen!

    Jag har gjort en digital föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap. Den finns på YouTube (min kanal Marionettmamman) har nu över 2600 visningar.

    Jag har föreläst på Malmö universitet för bl.a. blivande barnsjuksköterskor om att möta barn med autism i sjukvården.

    Och framför allt, jag släppte min bok ”Marionettmamman – från novis till expert som npf-förälder” i juni! Jag hoppas att nån gång på nått sätt nå ut brett med den – öka kunskapen om barn med autism och förståelsen om föräldrars kamp att få ihop en olöslig ekvation.

    Nu väntar snart 2022. Jag blir alltid lite sentimental och ”tänkig” inför ett nytt år. Vad kommer hända? Hur kommer vi må? Vilka utmaningar väntar? Kommer vi klara det vi måste? På min önskelista inför 2022 finns inte en resa, pengar till ett hus, häftiga upplevelser eller nya karriärvägar. Det enda jag vill ha är (förutom bibehållen hälsa) att barnen ska må bra, ett fungerande familjeliv och en vardag som inte fullständigt dränerar min energi.

    Tack alla ni som följer vår vardag – för all pepp och fina kommentarer under året. Det har betytt mycket. Ni gör mig starkare och mindre ensam i vår bubbla! ❤

    Mina mest gillade bilder på Instagram under 2021 (under namnet Marionettmamman)
  • Tio fantastiska minuter av ”vanlighet”

    Älskar den här bilden från igår, dels för att Linus faktiskt ställde upp på att vi skulle ta en bild och dels för att han faktiskt smilade upp sig lite helt spontant ❤ Och för att den får representera tio härliga minuter…

    Utanför matchen då MFF tog guld

    Vi hängde en stund utanför guldmatchen, Linus cyklade runt mig i en cirkel och trodde det blev mål hela tiden. Vi kikade in genom en glipa och såg en skymt att klacken. Linus tyckte bestämt han såg pappa och undrade varför inte pappa såg oss 🥰 Jag va noga med att inte råka säga att Hannah oxå var där inne. Min magkänsla sa mig att det inte hade tagits emot väl.

    Sen kom han plötsligt på att vi skulle hem,  göra popcorn och se matchen på tv! En gång såg han nämligen en match med Jocke och tyckte konceptet va festligt.  Själva fotbollen,  vilka som spelar,  hur det går till mm förstår han inte mycket av,  men själva grejen, att heja och äta popcorn – det va visst kul.

    Så vi cyklade snabbt hem och fixade popcorn. Då ville Linus äta innan oxå, så en snabb kvällsmat betade vi av innan vi slog oss ner i soffan.

    Vi såg 10-15 minuter av slutet och det blev en så magisk stund. Det va liksom en av de där få stunderna av vanlighet. I tio minuter tragglade vi inte standardfrågor eller upprepade filmsekvenser. I tio minuter gick vi all in i dramatiken, tillsammans. Jag levde mig in i spänningen och Linus tyckte det va festligt (det som ofta kan göra honom arg annars).

    Sista minuten stod vi upp av spänning. Vad Linus förstod av vad som hände på tv:n är oklart, men han förstod genom mig att det var sjukt spännande och hade kul i det!

    När slutsignalen ljöd och jag i extas snurrade runt Linus blev det för mycket. Känslan slog över, han blev arg och stängde snabbt av tv:n. Lite antiklimax men efter en minut ångrade han sig. ”Du får se” sa han och satte på. Slutet gott, allting gott.

    För föräldrar till ett neurotypiskt barn låter det kanske helt vanligt – att se tio minuter fotboll tillsammans med DELAD entusiasm. För mig kändes detta unikt och fantastiskt, men väcker oxå den sorgsna känslan ”Varför får vi inte uppleva detta oftare?”. Han är helt underbar.

    I vilket fall, det här fina minnet ska jag spara 💖

  • Luciafirande och barn med autism

    Imorgon är det december och lucia närmar sig. För framför allt barn i förskolan är detta en stor sak och kanske lika stor (eller större?) för föräldrarna. Vem vill inte sitta där i doften av kaffe, saffran och pepparkakor och se sitt urgulliga barn som tomtenisse eller pepparkaksgubbe, tåga in till luciasången. Att med tårar i ögonen få lyssna på alla sångerna från den egna barndomen. Man vill så det värker. Kanske så mycket att man inte tänker klart…

    För ett barn med autism kan luciafirandet vara väldigt utmanande. Helt plötsligt sjungs det nya sånger på förskolan och man ska dessutom stå och sjunga på ett speciellt och ovant sätt – inför publik. Bara att ha ett vanligt nytt klädesplagg är tufft så det räcker och blir över för ett barn med autism. Här förväntas man klä ut sig!


    Förutsägbarhet = trygghet. Men förutsägbarhet kan vara svår att skapa trots bildstöd och förklaringar när barnet har en nedsatt kommunikativ förmåga och nedsatt föreställningsförmåga som vid autism. Trots förberedelser – vad är det egentligen som ska hända??

    Tidpunkt för förskolans firande kan vara olika – på morgonen eller eftermiddagen. Ur ett npf-perspektiv finns nackdelar med båda. Ett barn med autism mår bäst av att dagarna ser likadana ut. Hur blir det då att komma till sin förskola och mötas av massa okända människor i ett trång rum som är pyntat annorlunda, med annorlunda och mycket dofter (glögg, kaffe, parfym, pepparkakor etc) och en ljudmatta av sorl? Efter den chockartade starten – byta om till nya kläder och uppträda? Och EFTER denna totaldränerande upplevelse, förväntas orka stanna på förskolan för en heldag med allt vad det innebär? Njae, inte optimalt.

    Då är eftermiddagen bättre eftersom barnet sen får gå hem och vila. Men, hur piggt är ett barn med autism efter en dag på förskolan? Alla npf-föräldrar vet att man jonglerar med en handgranat där sprinten är halvvägs ute. Att då gå lucia…

    Hur gick det för Linus? Som 2,5-åring satt han i mitt knä och öppnade inte munnen, chockad över alla människor som invaderat hans förskola. Som 3,5-åring chockade han mig genom att tåga in med kompisarna och sjunga två sånger, innan han deklarerade att han skulle leka istället och avvek. Jag var bisarrt stolt! December då han var 4,5 år var katastrofåret. Han hade faktiskt valt en snögubbe-onepiece och hade faktiskt bytt om, men…strax före det var dags slog paniken till och allt åkte av. In tågade mitt barn i blöja. Det får såklart vara okej men nästan direkt spårade han ur. Han bara stod och vrålade ”bajs” oavbrutet och jag fick lyfta ut honom, vrålandes i panik, inför alla föräldrar som bara ville sitta där tårögda och njuta av sina söta barn. Om jag minns rätt lovade jag mig själv där och då att sluta försöka få Linus att göra ”normala” saker han inte uppenbart vill. Hans sista lucia på förskolan stannade vi hemma.

    Ibland önskar jag att jag fick göra om de där första åren med Linus, med den kunskap och framför allt förståelsen för hur han fungerar som jag har nu. Så mycket vi köpte i leksaksväg, så mycket vi försökte göra, som uppenbart inte passade honom. Som var för svårt, för obegripligt och utan mening för honom. Som lucia…det var ju JAG som sååå gärna ville se honom lussa… ❤

    Se ”mariefrejros” på Instagram för fina julkort till salu!

    Följ vår vardag på Instagram: Marionettmamman
    Min bok ”Marionettmamman – från novis till expert som npf-förälder” finns hos alla nätbokhandlare!

  • Överlämnande av namninsamling till Anna Ekström och Magdalena Andersson

    Idag lämnade jag och Anna Lund in vår nationella namninsamling Skolskjutsuppropet – för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till/från fritids! Vi skickade den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister (!) Magdalena Andersson. Så här skrev vi:

    Hej,
    Vi vill att skollagen ändras eller att det tas fram nationella riktlinjer som säger att kommunerna är skyldiga att erbjuda barnen i grundsärskolan skolskjuts även till och från fritids – för barnens bästa och som avlastning för redan hårt pressade föräldrar.

    Skollagen säger i kapitel 11 31§ att kommunen är skyldig att erbjuda skolskjuts till grundsärskolan, men i kapitlet om fritids ställs inte det kravet. Alltså har kommunen inte den skyldigheten vilket gör att en majoritet av Sveriges kommuner väljer att inte erbjuda skolskjuts till fritids på studie- och lovdagar. Det finns även många kommuner som inte erbjuder skolskjuts hem från skoldagen om eleven vistas på fritids efter skolan. Samtidigt finns det kommuner som valt att sätta barnens och familjernas bästa framför miniminivån i skollagen och erbjuder barnen skolskjuts till/från fritids alla dagar, oavsett om det är skol- eller lovdag.

    Fritids ska enligt skollagen stimulera elevernas utveckling, fördjupa deras kunskaper, ge en meningsfull fritid och social gemenskap. Fritids fyller en extra viktig funktion för barnen inom grundsärskolan då dessa barn behöver mer tid, stöd och anpassningar för att möjliggöra utveckling och lärande. Med nuvarande reglering av skolskjuts i Skollagen får inte alla barn i Sverige en likvärdig utbildning och ges inte samma möjlighet till utveckling.

    Varför borde barnen i grundsärskolan få skolskjuts även till/från fritids?
    • Skolan/fritids ligger ofta långt ifrån hemmet. Föräldrarna har inte möjlighet att välja en skola i hemmets närområde. Det blir ofta långa dagliga körningar när skolskjutsen inte kör vilket påverkar möjligheten att arbeta. I geografiskt stora kommuner kan det handla om flera mil till ett anpassat fritidshem.

    • De här barnen, oavsett ålder, kan inte gå eller åka självständigt till skolan/fritids.

    • De här barnen, oavsett ålder, kan ofta inte vara ensamma hemma, hos mor- eller farföräldrar eller hos en kompis. Föräldrarna kan inte arbeta hemifrån med barnet hemma eftersom barnet behöver konstant tillsyn och omvårdnad. Föräldrar till barn i grundsärskolan är helt beroende av fritids för att kunna arbeta.

    • Föräldrar till barn i grundsärskolan behöver alltså fritids för att kunna arbeta under hela skoltiden. Fem veckors semester räcker inte för att täcka in ett långt sommarlov, höst- jul- sport- och påsklov samt övriga lov- och studiedagar.

    • I kommuner som inte erbjuder skolskjuts på skoldagar om barnet är på fritids efteråt, kan föräldrar utan körkort, egen bil eller som inte klarar de ökade bensinkostnaderna tvingas att gå ner minst 25 % i arbetstid.

    Är färdtjänst ett bra alternativ till och från fritids?
    Alternativet kommunerna hänvisar till är färdtjänst men färdtjänstlagen och förutsättningarna för färdtjänstresorna är inte alls är anpassade efter barn med funktionsnedsättningar, vilket ger otrygga och osäkra resor för barnet. Bildörren får till exempel aldrig låsas, barnen kan samåka med vuxna med psykisk ohälsa och barnet kan lämnas ensamt i olåst bil medan chauffören hjälper en medpassagerare till dörren. Det finns en grupp barn inom grundsärskolan som inte beviljas färdtjänst utan ledsagare då det anses vara för riskfyllt – i den gruppen finns båda våra barn. Färdtjänst är alltså inte ett bra alternativ. Dessutom finns det kommuner utan högkostnadsskydd för färdtjänst, vilket resulterar i mycket höga kostnader för familjen under loven.

    Detta måste regleras nationellt!
    När den här problematiken lyfts med kommunerna ges svaret ”Vi är inte skyldiga att erbjuda skolskjuts till och från fritids enligt skollagen”. Kommunens budget prioriteras framför grundsärskolebarnens bästa. När vi i våras påtalade behovet för dig Anna Ekström fick vi svaret ”Även om det inte finns en bestämmelse i skollagen om att en skola är skyldig att erbjuda skjuts för elever till och från fritidshemmet så finns det inget som förhindrar en skola att erbjuda detta. Det är hemkommunen som beslutar i denna fråga.” Om regeringen verkligen vill ta ansvar och säkra trygga resor och en likvärdig utbildning för de här barnen, måste det regleras nationellt. Det går inte att gömma sig bakom kommunernas eventuella ”good will”.

    Så, regeringen hänvisar till kommunernas frivilliga ansvar. Kommunerna hänvisar till att regeringen inte ställer det kravet. I mitten sitter barnen i särskolan och deras ofta redan väldigt trötta föräldrar. Därför startade vi en nationell namninsamling som vi härmed vill överlämna med 2382 namnunderskrifter.

    Barnkonventionen är numera lag i Sverige. Barnkonventionens artikel tre säger att ”barnets bästa ska beaktas vid alla beslut som rör barn”. Så, Anna Ekström och regeringen – vad är de här barnens bästa? Att få åka till fritids med sin vanliga skoltaxi och känd chaufför med bevarad kontinuitet och säkerhet? Eller att (om det ens blir beviljat) åka färdtjänst med ny chaufför varje dag, olåst dörr, eventuellt samåkning med vuxna som har psykiska ohälsa och vid behov lämnas ensam en stund i olåst bil? Eller anser ni att föräldrarna ska gå ner i arbetstid? Vi är många utmattade föräldrar som nu håller andan och väntar på ert svar.

    Vänliga hälsningar

    Monica Bergenek, Malmö
    Mamma till en pojke med autism, ADHD, epilepsi och intellektuell funktionsnedsättning

    Anna Lund, Hemse, Gotland
    Mamma till en pojke med flerfunktionshinder och svår intellektuell funktionsnedsättning

    Grafik: Erik Hjortek

    Följ vår vardag via Instagram:
    Monica via kontot @marionettmamman
    Anna via kontot @elmervilgot_365

  • Ord som gör ont – att inte blir förstådd och trodd

    Häromdagen fick jag läsa Malmö Stads svar till Förvaltningsrätten på vår överklagan gällande två dygns extra korttidsboende. Biståndshandläggarens ord gjorde mig faktiskt väldigt ledsen. Han tror inte på oss.

    Redan under processen fick jag den känslan gällande hans epilepsi. Myoklon epilepsi ger framför allt anfall efter sömn, vilket Linus har hemma varje morgon. Sen har han nästan alltid ett framåt kvällen. Länge såg därför inte skolan hans anfall. Jag beskrev Linus epilepsi för biståndshandläggaren. När vi sedan pratade nästa gång säger han något i stil med ”En sak gör mig orolig. Skolan säger att de nästan inte ser några anfall”. Jag blev ställd. ”Är du orolig, varför är du orolig?” vet jag att jag frågade. Efter samtalet föll polletten ner. Han trodde jag överdrev. Nu har ju skolan sett många anfall sen i våras så nu har vi ”vittnet”. Vittnen… Som om det var en rättegång.

    Om Hannahs situation: I sitt svar till Förvaltningsrätten skriver Malmö stad så här: ”Linus syster är 12 år vilket är en ålder då barn brukar frigöra sig från sina föräldrar och är då inte heller i behov av omedelbar omvårdnad och tillsyn av månadshavare.” Vi har aldrig hävdat att vi behöver korttidsboende för att ge Hannah omvårdnad och tillsyn. Däremot för att hon rimligtvis bör ha rätt till god skälig levnadsstandard där vi anser att det ingår att inte begränsas till sitt rum i hemmet, att kunna prata med sina föräldrar när man upplever ett behov, umgås med sina föräldrar och att kunna äta måltider i köket. Hennes ålder är helt irrelevant! Dessutom behöver hon paus och återhämtning från all den beteendeproblematik och höga ljudvolym som Linus diagnoser medför – även här är åldern inte relevant. Ett svek är vad det är. Mot ett barn. Eller tror han oss inte gällande detta heller?

    Om Linus sömnproblem: Malmö Stad skriver till Förvaltningsrätten: ”Funktionsstödsnämnden bedömer att det inte är styrkt att Linus är i behov av tillsyn under natten då Linus sover själv på korttidsvistelsen. Vidare uppger såväl skola som korttidsvistelse att Linus tillkallar hjälp vid behov.

    Återigen, har jag hittat på? Eller kanske har han tolkat mig som en övernojig mamma som sover med honom i onödan? Sova skönt ostört i sin egen säng tillsammans med sin man lockar inte…

    Linus har en sömnstörning och behöver två läkemedel för att somna och sova hela natten. Vi har redovisat för biståndshandläggaren att jag sover tillsammans med honom för att undvika situationer där Linus stiger upp mitt i natten och tror att det är morgon. Vi har berättat att om Linus ”vaknar till ordentligt” på natten, sover han inte mer. Vi har gått igenom många och långa perioder av nätter där Linus ansett sig sovit klart redan ca kl 03-04, där han sedan resterande nattimmar varit konstant uppvarvad, aggressiv, högljudd och våldsam. Detta är fruktansvärt svårt att hantera.

    Vi har redogjort för biståndshandläggaren att den senaste långvariga perioden med frekventa sådana nätter var förra hösten fram till januari i år.  Vi har berättat att jag som var den som hanterade detta på nätterna fick stora stresspåslag och farit psykiskt illa av detta. Vi har poängterat för biståndshandläggaren att Linus sömn är helt avgörande för hur dagen kommer bli, hur hans humör kommer vara, antal epilepsianfall och utbrott. Allt detta visste biståndshandläggaren.

    Vi har redogjort för att det vi kan göra för att försöka förhindra att Linus ”vaknar till helt” på natten och ovan beskrivet händer, är att jag sover med honom så att han snabbt får den hjälp han behöver nattetid, t.ex. nattligt toalettbesök. Om han får snabb hjälp finns goda möjligheter att han snabbt somnar om. Vårt sovrum ligger i andra änden av en stor lägenhet. Det är helt orimligt att jämföra situationen hemma med djupt sovande förälder långt bort med situationen på korttidsboendet med vaken personal i nära anslutning.

    Att Linus fungerar bättre på korttidsboendet motsäger inte att de problem som han har hemma. Autistiska barns beteendemönster är inte logiska och det finns ingen grund för de slutsatser som Malmö Stad drar i sitt yttrande. Jag kan Linus innan och utan. Jag har levt med hans sömnproblem i många år nu. Hur kan en utomstående biståndshandläggare utan spetskompetens kring autism i kombination med intellektuell funktionsnedsättning och ADHD, som inte känner Linus, få dra dessa slutsatser?

    Nu har vi problem en hel del nätter igen men inget av detta spelar egentligen någon roll. Vi och Hannah behöver mer återhämtning oavsett Linus sömn och vem som sover var. Men det är kränkande. Det är ett ord jag ofta tycker används för ofta, men det är faktiskt så jag känner mig. Kränkt. Han tror inte på mig. Detta anade jag redan på mötet då han föreslog att jag kunde börja sova på en madrass på golvet i korridoren utanför Linus rum…

    Malmö Stad skriver också: ”Funktionsstödsnämnden gör en samlad bedömning utifrån barnets bästa, tidigare domar och rättspraxis. Bedömningen är att det inte är till barnets bästa för ett barn i Linus ålder och med hans behov att sova borta en natt varje vecka. Det är mer rimligt att Linus sover borta två nätter per månad med kompletterande stöd av avlösare i hemmiljöns trygghet.

    Det är svårt att bemöta svävande formuleringar om en samlad bedömning. Vad är det som nämnden har vägt mot varandra? Svepande ordalag om tidigare domar och rättspraxis… Vilka de är framgår inte och det gör det omöjligt att bedöma om de är tillämpliga. Hur nu praxis ens kan vara ett underlag! Jag har efterfrågat att få se de underlag och riktlinjer som biståndshandläggarna har som stöd till sina bedömningar och fick då information om att något sådant inte fanns.

    Biståndshandläggaren verkar utgå från att det kan vara skadligt för Linus att sova borta mer än två nätter varje månad. Vi har lagt ner ett väldigt stort arbete för att få Linus positiv till korttidsboendet, att han ska se det som att han börjar bli ”stor” och kan göra saker som Hanna gör (sova borta med kompisar). När Linus ska till korttidsboendet förbereder han sin packning med stor entusiasm och ser fram emot att få åka dit.

    Linus har inga kamrater och är under sin lediga tid alltid med oss eller vår avlösare. Korttidsboendet innebär omväxling och stimulans. Han trivs. En utökning skulle få stor positiv inverkan på Hannahs liv. Vi vill kunna ta vårt föräldraansvar för båda våra barn. Hannah behöver oss mer. Vi behöver mer återhämtning.

    Beslutet om korttidsboende satt sååå långt inne. Det är en sorg i sig att behöva det! Därför gör Malmö Stads ord ont. Att inte bli förstådd och framför allt inte trodd. Det har satt sig som en tagg i hjärtat som jag just nu inte vet hur jag ska få bort. Dessutom har min tillit till rättssäkra bedömningar och trygga välfärds-Sverige fått sig en rejäl knock-out. Jag hoppas det är tillfälligt. Jag vill känna mig trygg igen.

  • Riksdagens socialutskott – visa att ni tar barnkonventionen på allvar!

    Att leva som syskon till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste behoven för barnet med diagnoser gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. De får tidigt vänja sig på att vänta på sin tur att få hjälp eller prata – fast det egentligen var deras tur för länge sen.

    Har barnet mer omfattande neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika triggers, ligga steget före, avleda och lugna. Ett barn i den här situationen får sitt liv väldigt begränsat som en direkt följd av syskonet med funktionsnedsättningar.

    Dessa syskon behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser. Barnkonventionens artikel 3 (barnets bästa) och artikel 6 (barnets rätt till liv och utveckling) måste rimligtvis även gälla dem. När en familj ansöker om avlastande insatser enligt LSS borde svaret JA på frågan ”Finns det minderåriga syskon i hemmet?” göra att den röda varningslampan tänds och det borde vara ett starkt skäl för bifall.

    Ett stort problem för rättssäkerheten är att olika kommuner har olika praxis – hur nu praxis kan påverka ett sådant beslut. Behov är individuella. Men så är det i dagens Sverige. Kommuner kan t.ex. ha olika praxis relaterat till åldern på barnet. I Malmö är tydligen två dygns korttidsboende i månaden för en 9-åring ”helt i enlighet med praxis” medan jag vet att det finns andra kommuner där en 9-åring kan få betydligt mer. Anhörig- och syskonperspektivet vägs in mer i vissa kommuner och mindre i andra.

    Det finns kommuner där praxis är att avlastning i allra möjligaste mån ska ske i hemmet och inte på ett korttidsboende. Det resonemanget visar på stor okunskap inom området autism i kombination med intellektuell funktionsnedsättning. Om barnet t.ex. är oroligt, utåtagerande, har en rejäl sömnstörning, är konstant extremt högljutt och/eller (inte sällan och) har tvång som styr familjen, spelar det ingen roll om man får hjälp i hemmet. Det blir ingen kvalitativ vila när allt ändå pågår runt omkring.

    Dessutom, om man lever med så stora påfrestningar behöver man hitta en stabil och konstant avlastning. Halva eller hela stödinsatsen kan inte hänga på en person som plötsligt kan säga upp sig. Det har vi varit med om ett antal gånger. Där står man, utan stöd i cirka 3-4 månader, innan en ny avlösare hittats, anställts och introducerats klart. Det är ett fantastiskt och värdefullt komplement, men att bygga denna livsviktiga återhämtning på en så osäker form håller inte.

    Sedan finns det kommuner som envist förespråkar korttidsboende trots att föräldrarna bara vill ha hjälp i hemmet och fortsätta ha barnet nära familjen. Det är föräldrarna som vet vilken typ av insats som passar familjen och barnet bäst.

    Alla dessa olika praxis gör att samma behov riskerar att bedömas olika beroende på var en familj bor. Det är inte tillfredsställande i ett rättssamhälle.

    Ibland får jag känslan att det finns en tro att föräldrar söker insatser i onödan. En sak kan alla politiker och biståndshandläggare känna sig trygg med:
    Ingen förälder vill lämna bort sitt barn på ett korttidsboende om det inte är ett måste. Ingen familj tycker det känns superhärligt att ha främmande människor anställda i det privata hemmet. Tänk er in i situationen – försök byt skor för en dag. Lek med tanken att det var ert eget barn som sattes i skuggan med ett begränsad tillgång till hemmet och framför allt till dig som förälder. Leta inte grunder för avslag. Ni kan bara lyssna på berättelsen om ett liv som det är väldigt svårt att berätta om.

    Jag anser att LSS-lagen behöver kompletteras så att påverkan på minderåriga syskon väger tungt i beslut om på vilken nivå insatser ska beviljas. Vi föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar hänvisas ofta till det så kallade ”föräldraansvaret” enligt Föräldrabalken. Ja, lyft föräldraansvaret – för syskonen! Vi vill ges möjlighet att ta vårt föräldraansvar även för syskonet utan diagnoser.

    Eftersom det uppenbart finns ett glapp i regleringen av LSS-insatser där syskon faller mellan stolarna, skrev jag ett brev till en person per riksdagsparti i socialutskottet. Jag skickade mejlet den 17 september med frågan ”Hur ser ditt parti på hur syskonperspektivet kan stärkas vid LSS-bedömningar av stödinsatser då ett barn i familjen har omfattande funktionsnedsättningar?” tillsammans med reportaget om min familj i Hallandsposten som bakgrund och min insändare i DN. Jag har inte fått många svar än, men mitt brev ledde faktiskt till en motion!

    Här är partiernas svar på mitt mejl:

    Vänsterpartiet (Åsa Johansson): ”Föräldrar som har barn med omfattande behov behöver få stöd och avlastning i syfte att också orka vara fungerande föräldrar till syskon utan funktionsvariation. Utbudet av stödinsatser bör vara varierat och kunna anpassas utifrån familjers särskilda behov. Stödet ska ges regelbundet och vara förutsägbart, för att barn, föräldrar och syskon ska kunna känna sig trygga och verkligen få avlastning i ordets bemärkelse. De insatser som erbjuds ska vara lika i hela landet.”

    Liberalerna (Lina Nordquist): Inget svar

    Centerpartiet (Sofia Nilsson): Inget svar

    Moderaterna (Camilla Waltersson Grönvall): Inget svar

    Sverigedemokraterna (Per Ramhorn): Inget svar

    Socialdemokraterna (Kristina Nilsson): Mailet vidarebefordras till Mikael Dahlqvist som är socialdemokraternas LSS-expert. Han har inte återkopplat, men Kristina skriver ”Det är ett väldigt viktigt perspektiv du tar upp, och jag vill gärna lära mig mer om hur förbättringar skulle kunna åstadkommas.

    Kristdemokraterna (Pia Steensland): I KDs funktionshinderpolitiska motion ”En funktionshinderpolitik att lita på” finns ett förslag om att föräldraansvaret för syskon utan funktionsnedsättning måste beaktas och respekteras vid bedömning av familjens behov av olika LSS-insatser. I motionen står bland annat: ”Vi får heller inte glömma syskonen till personer med funktionsnedsättning. De får alltför ofta inte den uppmärksamhet de behöver och förtjänar. Föräldrarnas tid och ork räcker helt enkelt inte till. Något som i sin tur kan bidra till psykisk ohälsa för både barn och förälder. Det är därför viktigt att föräldraansvaret för syskon utan funktionsnedsättning också beaktas och respekteras vid bedömning av familjens behov av olika LSS-insatser.

    Miljöpartiet (Nicklas Attefjord): Skrev tillsammans med Margareta Fransson motionen ”Se syskonen och ge barn en möjlighet att vara barn” efter mitt brev. Detta uppmärksammade Hallandsposten med en artikel förra veckan (länk till artikeln).

    Motionen avslutas med orden:
    Utifrån barnkonventionen är det givetvis angeläget att beakta varje barns situation. Så sker inte idag. När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu. När det gäller korttidsboende är t ex både behovet hos det enskilda barnet och anhörigas behov av avlastning i fokus. Däremot är det ytterst tveksam i vilken utsträckning syskons behov av avlastning och egentid med föräldrar vägs in. Eller att någon tar reda på hur deras behov egentligen ser ut.

    Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges. Ett tydligt regelverk behövs. Regeringen bör återkomma i frågan. Dessa fantastiska syskon är vardagshjältar och förtjänar att deras behov tas på allvar.

    Nu ska motionen beredas i utskottet och förhoppningsvis enas partierna om att skicka den vidare till regeringen för genomförande. Kan något parti tycka att det som pågår nu är bra? Kan något parti blunda för syskonens behov? Jag hoppas verkligen inte det.

    Så jag vänder mig till socialutskottet och riksdagens alla partier: Kommer ni ställa er bakom motionen för ett tydligare regelverk så att det blir en självklarhet att syskonens behov beaktas i lika hög utsträckning som barnet med funktionsnedsättningar vid LSS-beslut – oavsett var i Sverige insatserna ges? Kommer ni ge regeringen i uppdrag att förtydliga lagen så att alla barns bästa och rättigheter väger lika tungt? Nu är vi många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar som håller andan.

    Hjälp oss i den här kampen! Dela gärna inlägget. Är du politiskt aktiv – ta med frågan till ditt parti. Media – skriv gärna om ämnet.

    Följ vår vardag på Instagram under namnet Marionettmamman. Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare. Vill du lära dig mer om barn med autism och ett annorlunda utmanande föräldraskap? Se min föreläsnings på YouTube!

  • Min digitala föreläsning: Att vara förälder till ett barn med autism

    Nu är den ute – min digitala föreläsning om barn med autism och ett annorlunda föräldraskap! Föreläsningen är indelad i fyra avsnitt: vår resa fram till de olika diagnoserna, fakta om autism, mina ”favoritverktyg” i vardagen och en beskrivning av ett utmanande föräldraskap.

    Den riktar sig till alla som vill öka sin kunskap och förståelse för de här barnen och vad de kämpar med varje dag. Till föräldrar i liknande situation, släkt och vänner, personal inom förskola och skola, berörda myndigheter, politiker, sjukvårdspersonal osv. Min förhoppning är att nå ut brett så att fler förstår att det inte handlar om ouppfostrade barn , utan barn som kämpar och gör sitt allra bästa – men som ibland inte klarar att uppföra sig som normen. Hjälp mig gärna att sprida den!

    Produktion och grafik: Erik Hjortek – TACK, du har gjort ett fantastiskt jobb!

    Föreläsningen presenteras som en del av #Funkisveckan i samarbete med Humana. Funkisveckan syftar till att sprida kunskap och öka medvetenhet om olika funktionsnedsättningar. Varje dag den här veckan har ett tema och ett stort antal konton delar med sig av sin vardag under det temat. Kolla in #funkisveckan på Instagram så förstår du!

    Följ mig på Instagram under namnet Marionettmamman.
    Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare och i förlagets bokshop (www.bod.se). Jag säljer just nu även själv, mejla marionettmamman@gmail.com vid intresse (215kr inkl. porto) eller skicka ett meddelande på Instagram.

  • Överlevnadsguide till npf-föräldrar

    Jag och en annan npf-mamma jag lärt känna lite över instagram, började diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd en överlevnadsguide för npf-föräldrar!

    Jag & fantastiska Neg Mottaghi
    (grafik Erik Hjortek)

    Prioritera & solla
    bland vardagssysslor, gemensamma och egna aktiviteter. Gör det som känns viktigt och ger energi. Säg hejdå till energitjuvar.

    Välj familjeaktiviteter med omsorg
    Lägg ner att försöka leva ett vanligt liv där barnet sätts i situationer som blir för svåra. Välj och anpassa det som faktiskt har en chans att fungera. Tacka nej till resten.

    Släpp idealet om det ”perfekta” familjelivet
    Det är ok att inte familjen sitter samlade och äter frukost/lunch/middag ihop. Alla familjer har sina sätt. Gör det som fungerar. Alla sätt är ok.

    Be om hjälp
    från familj, vänner eller via kommunen.

    Köp hjälp om du kan
    Om du har möjlighet, investera i städhjälp. En gång i veckan, en enstaka storstädning eller kanske bara en fönsterputs. Storhandla mat online eller beställ en matkasse.

    Välj dina fighter
    Välj fighter noga – anpassa resten så som barnet behöver ha det.

    Dela almanacka
    Dela kalender digitalt med din partner så båda automatiskt ser alla inbokade aktiviteter. Ha en klassisk familjealmenacka där du får en tydlig överblick över månadens alla aktiviteter.

    Lyssna på kroppen & sätt gränser
    Sätt gränser – hemma och på jobbet. Träna på att säga Nej när du inte orkar.

    Se mikropauserna
    Även hushållssysslor kan ge vila om den andra föräldern tar barnet. På med en bra podd som får dig att skratta när du tömmer diskmaskinen eller hänger tvätt.

    Hjälp varandra
    om ni är två föräldrar. Försök förstå din partners behov. Ge varandra möjlighet att vila en stund eller komma ut då och då.

    Sänk kraven på dig själv
    Sätt inte upp höga krav på hemlagad mat, ett rent hem och på konstant träning av barnet eller att alltid klara ett perfekt lågaffektivt bemötande. Gör så gott du kan för dagen – det är good enough ❤

    Se det du klarat
    Lägg inte fokus på det som inte blev bra. Titta varje kväll på allt du gjort och alla situationer du faktiskt klarat bra!

  • Timglaset som alltid stressar

    Jag har ingen avslappnad relation till tid. All min egentid (”all” va ju att ta i 😅) är hela tiden i relation till var Linus är.

    Om jag ska gå och handla något eller ta en fika med en kompis är jag hela tiden medveten om när jag borde vara tillbaka. Som ett timglas som vänds när jag lämnar hemmet som hela tiden står i mitt blickfång. Tankarna är ofta hemma – undrar hur det går?

    Om Linus är ute med Jocke eller vår avlösare är det samma sak. Jag vet ungefär vilken tid det förhoppningsvis kan handla om. Vad hinner jag? Måste städa toan, köra en tvätt, plocka, ta disken…och göra nått med Hannah, vila, njuta, ligga på soffan och kanske ta en promenad för det ska ju vara bra för hälsan. Den där luckan räcker aldrig. Jag njuter av varje paus men timglaset stressar hela tiden i ögonvrån.

    När jag kommer hem från jobbet – om ca 20 minuter kommer skoltaxin. Måste få i mig fil – hungrig mamma och Linus eftermiddagsspeedad, bad idea! Vill hinna tömma disken och plocka iordning efter morgonen. Snart är jag låst.

    Men, nu kommer det fina, när det är dags för korttidsboende finns det ett gäng timmar då inget timglas blinkar i rött framför mig. När tiden bara kravlöst breder ut sig. RIKTIG vila. Har folk det så här? Att man kan fundera till morgonkaffet (ja tänka en tanke!) – ”Vad ska jag göra idag?”. Att man kan bestämma sig för att ta en promenad och bara göra det utan planering och samordning. Overkligt. Undrar om människor generellt värdesätter denna frihet. Uppskattar man de små fina sakerna i livet eller göms och glöms de bort bakom alla (som folk tror är) ”måsten”?

    Det här livet lär oss en bra sak, både syskon och NPF-föräldrar: Att se det stora i det lilla. Att värdesätta och njuta av småsaker som andra kanske inte ens noterar. Som igår, vad önskade sig Hannah när Linus var på sitt korttidsboende? En FRAMDUKAD frukost!

    Igår morse gick jag upp ensam, bara det, såååå skönt! Drack kaffe och bara tog det lugnt. Gick ner till cafét vi har i samma hus och köpte frallor. Dukade upp i vardagsrummet, tände ljus (😮👌🏻), satte på soft musik (får och kan vi aldrig annars) och sen åt vi frukost ihop.

    Som. Jag. Njöt.

    Samtidigt kommer en sorgsen känsla och försöker knacka på. Så här hade jag velat att vi hade det, alla fyra tillsammans, alltid. Det är inga orimliga höga krav jag har på livet. En framdukad frukost och en mysig start på dagen räcker långt. Jag vet att det är viktigt med acceptans. Inte slösa energi på sånna tankar. Sätter tillbaka fokus på det fina.

    Vi åt en framdukad frukost ihop. Livet har lärt oss att se det fina och fantastiska i små vardagliga saker – det som andra kanske inte ens lägger märket till!

    Nu är det söndag. Vetskapen om att det är en månad tills jag känner den här känslan igen är tung. Timglaset blinkar rött i ögonvrån. Tre timmar kvar.

    Finns på Instagram under namnet Marionettmamman.
    Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare och i förlagets bokshop (www.bod.se). Jag säljer just nu även själv, mejla marionettmamman@gmail.com vid intresse (215kr inkl. porto).

  • Ett liv med mycket kontraster

    Livet som npf-förälder – kontrasternas liv. Allt känns så mycket starkare. Det fina, det tunga. Ibland är det nästan förvirrande för mig själv – hur mår jag egentligen? På gränsen till utmattning? Lycklig?

    Känslan av ”Nu orkar jag inte mer”. Känslan av att vilja sätta sig mitt på trottoaren likt en trotsig 3-åring som strejkar. Känslan av att inte klara att ta ett enda steg till.

    Känslan av stolthet, så stark att man nästan spricker och vill berätta för hela världen – när barnet kommer hem med en teckning där något försök gjorts till nån slags avbild eller bokstav.

    Den tunga sorgen över att allt i vardagen ska vara så utmanande för honom och känslorna han tvingas känna och hantera. Sorgen över den vardag och de upplevelser jag inte kan ge Hannah.

    Det smittande skrattet som får mig att skratta, ett riktigt härligt skratt, varje dag.

    Den vidriga känslan vid ett meltdown, där magen vill vända sig och hjärtat går sönder. Tomheten när slagen kommer.

    Känslan av den starkaste finaste omsorgen. Viljan att beskydda och styrkan att aldrig någonsin ge sig.

    Adrenalinpulsen som hamrar hårt i bröstet när det börjar gå ”fel”. Den förlamande töttheten. Inte igen…

    Känslan av genuin stark lycka i stunden. Extas för en kort stunds idyll eller vanligt samtal ❤

    Starka kontraster. En känslomässig berg- och dalbana med höga toppar och djupa dalar – varje dag, hela tiden. Inte så konstig att man inte riktigt hänger med själv. Hur mår jag egentligen?

    Följ vardage på Instagram: Marionettmamman

  • Media!

    Jag tänkte samla länkar till alla intervjuer och insändare här. Här finns länk till många superfina artiklar!

    Aktuellt:

    Intervju Allas.se oktober 2021 – LÄNK till artikeln

    Intervju i Hallandsposten september 2021 – LÄNK till artikeln

    Insändare i Dagens nyheter 15 september 2021 ”Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver också stöd” – LÄNK till insändare

    Intervju av ADHDcare by modigo om syskonperspektivet och hur man som förälder kan stötta syskonet – LÄNK till artikeln

    Intervju i nättidningen Special Nest september 2021 – LÄNK till artikeln


    Äldre:
    Insändare Sydsvenskan ”Erbjud barnen i grundsärskolan skolskjuts även till och från fritids” – LÄNK till insändaren

    Intervju Skånska dagbladet mars 2021 om skolskjuts till barn inom grundsärskolan och mitt Malmöinitiativ – LÄNK till artikeln

    Intervju i Sydsvenskan 2019 ”Linus får ett år kortare grundskolan – för att han lär sig långsamt” – LÄNK till artikeln

    Intervju i Special Nest 2016 ”Linus är min vardagshjälte” – LÄNK till artikeln


Follow My Blog

Get new content delivered directly to your inbox.

%d bloggare gillar detta: