Dans med svåra steg

Det är svårt att hitta aktiviteter att göra tillsammans med Linus utanför lägenheten och parken. Mycket är idag ”tillgänglighetsanpassat” men för fysiska funktionsnedsättningar. Vid autism kan utmaningen vara att det är mycket andra människor där, ljus, höga ljud osv. Liseberg är t.ex. fantastiska med sina tillgänglighetsarmband – man slipper köa till attraktionerna och kan åka flera varv. Helt avgörande för att våra barn ska ha en chans att klara en sån dag. Men det är ju fortfarande massor med människor, ljud och intryck precis överallt.

Men det är så mycket annat som avgör om aktiviteten man försöker göra går att genomföra. Hur natten varit, tvångsnivån, humör – dagsform helt enkelt. Och oavsett hur bra dagsform Linus har görs sällan något klart. Tålamod och ork är kort, rastlösheten, impulserna som vill annat…

Det känns ofta inte ens lönt att försöka och jag kan bli ledsen ibland när jag tänker på allt Linus ”missar”. Men jag insåg rätt tidigt att det gäller att hålla isär vad jag vill och han vill. Bara för att alla andra började ta sina barn på bio gjorde inte jag det eftersom jag visste att det inte lockade Linus och hade noll chans att lyckas. Det var inte hans önskan – alltså missade han inget.

Men! När jag vet att han vill, men hans funktionsnedsättningar sätter käppar i hjulet, då känns det surt. Och när jag ser något där jag tänker ”Wow det där hade jag velat visa Linus, det hade han älskat!” men sen direkt måste avskriva det, då känns det tungt. En vanlig anledning: För dyrt kontra risken att det inte blir något. Risken är nämligen överhängande att man betalar för dyra biljetter och bara kan vara där en kort stund.

I vår kommer t.ex. en show med Paw Patrol till Malmö Arena. Linus tycker att det är festligt med show och älskar Paw Patrol. Han skulle behöva sitta rätt nära, annars har han svårt att uppfatta vad som händer. En sån biljett kostar 495kr. Alltså 1000kr för att troligtvis se en liten stund. Jag har faktiskt inte råd att chansa.

Jag önskar att det fanns en ”funkis-garanti”, typ ”få pengarna tillbaka om ni måste gå nästan direkt”, så att man vågar chansa lite mer. Och tänk om barnshower så som Paw Patrol hade haft en ”för-show” för funkisbarn – en betydligt kortare show, mindre folk och billiga biljetter. Då kunde våra funkisbarn få möjlighet att testa lite olika aktiviteter och vem vet, en vacker dag kanske de får en häftig upplevelse att minnas länge!

Vi har som sagt aldrig brytt oss om just bio, men för ca två år sen sa Linus (inspirerad av Hannah) ”Jag vill också gå på bio”. Klart vi skulle! Den lilla solskenshistorian finns i min bok. Då såg vi väl cirka halva filmen. Sen dess har inte vi varit på bio men skolan gick en gång och det hade gått super. Så när gruppen ”Funkisfamiljer i Malmö” bjöd in till funkisbio blev jag sååå pepp!

Det var biografen Panora vid Folkets Park som var schyssta och ordnade detta. Det var bara funkisfamiljer på biografen – alltså ingen trängsel. Ljudet i biosalen var sänkt och vi visste alla att i den här salen fanns bara människor med stora förstående hjärtan. Här fick man prata, byta plats och ja, vara som man behöver.
Jag såg verkligen fram emot det här. Att få ge Linus en festlig upplevelse, att göra något tillsammans, ha roligt. Även Linus verkade klart entusiastisk. Men när det är dags att gå är känslorna svåra. Kalsongerna sitter för långt upp, byxorna sitter för långt ner, skorna inte exakt rätt åtdragna osv. Han är väldigt irritabel. Jag tar på mina silkesvantar. Till slut kommer vi ut.

Vi tar hans cykel bort. Man måste cykla förbi ett köpcentrum. ”Åh jag vill ha den grisen”, ”Kan jag få hamburgare?”, ”Jag vill ha Bamse”… Allt han såg lockade. Förhandling förhandling. Nu ska vi på bio. Fokus. När vi kommer fram till bio ser han Folkets park. ”Jag vill till automaterna”. Suck. Linus är helt besatt att sånna där automater man stoppar en guldpeng i och får ut något meningslöst – alltså även utan pengar. Mecka, prata om dem, fråga 1000 frågor. Det senaste året har vi stått där LÄNGE, sneglandes på allt kul som finns i parken. Jag får lova att vi ska gå dit sen.

Vi köper våra biljetter och popcorn – 240 kr. Han verkar tycka att det är festligt nu. Vi tar plats, väntan tills filmen börjar är lite jobbig. Tålamodet är kort. Men så startar filmen Sing 2 med ett härligt musiknummer. Linus skrattar högt flera gånger. Vi tittar på varandra och skrattar – vi DELAR en upplevelse och det känns fantastiskt! Herre gud vad jag saknar sånt, vad jag längtar efter mer sånt tillsammans med Linus.

Efter tio minuter hör jag orden ”Jag vill leka”. Linus vill till Folkets park. Han såg den, han blev triggad och lusten att få gå till automaterna är starkare än att äntligen se filmen vi pratat om i två dagar. Jag försöker övertala honom men inser snabbt att loppet är kört. Jag kan honom utan och innan, jag vet när det går att avleda och när det bara är att ge upp. Så vi gick, efter tio minuter, 240 kr fattigare.

Samtidigt måste även en annan mamma lämna med sin pojke, hon som hade fixat allt. Jag konstaterade att jag skulle stå vid automaterna, hon att det kommer bli hissåkning x 100 nu. Både men en trött lite tom blick. Besvikna. Som vi hade hoppats. Vi ville ge våra barn en rolig upplevelse, dela något fint tillsammans.
Det är liksom svårt att snabbt ställa om och bara vara glad i stunden igen. Han är lyrisk vid automaterna men det är svårare att dela den upplevelsen och glädjen efter att ha stått där så mycket. Det är liksom ”Fake it til you make it” omvänt. Först går det att gå ”all in” och prata om automaterna osv, men det finns en gräns.

Efter en stund blev det lite vanlig lek. Linus hoppade studsmatta och jag fick tillfälle att prata med en trevlig funkismamma som fått lämna efter 40 minuter. Sen gick vi bort till cykelbanan med små trehjulingar och hittade funkismamman som gick samtidigt som jag. Vi tre hade en fin stund medan våra stora barn kämpade på med alldeles för små cyklar. Det var skönt att få uttrycka att ja, jag blev besviken. Jag hade hoppats. Jag ville så gärna.

På vägen hem plockade vi upp en barnmeny. Linus kom i extas av kartonglådan med disneyfigurer på som han kände igen. Kanske behöver glädje inte vara krångligare än så? 🥰 Men jag tycker verkligen att en funkis-garanti för nöjesparker, lekland, biografer och shower är en bra idé. Våra funkisbarn ska åtminstone få chansen att se om det är något som de tycker om!