Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

När jag fick frågan från Autism- och Aspergerförbundet att vara en av deras sex sommarpratare blev jag så glad att jag tackade ja på studs! Det kändes som en ära att få göra. Nu finns avsnitten där poddar finns, till exempel Spotify.

Fortsätt läsa

Tänk om jag som sjuksköterska skulle behandla patienter på samma sätt LSS-bedömningar.

Ok du har hjärtsvikt – praxis säger 40 mg vätskedrivande. Oj, har du fortfarande svårt att andas? Tyvärr, sjukvården bedömde 2019 att Arne 75 år med hjärtsvikt behövde just 40 mg så det är praxis nu.


Jaha, du har risk för trycksår – då kommer vi hjälpa dig med vändning var 3e timme, det brukar vara lagom. Oj, du är helt orörlig och vill ha en specialmadrass och vändning varannan timme. Tyvärr…


Ok Eva har hög fallrisk – men då ska hon få en rollator så klarar hon sig bra. Vaddå, hon har en demenssjukdom och har därför svårt att komma ihåg den och förstå hur den ska användas? Ökad tillsyn? Nej alltså en 70-åring bör kunna hantera en rollator faktiskt.

Fortsätt läsa

Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.

Fortsätt läsa

Det blir ingen skolskjuts till fritids på lovdagar för Malmös barn i grundsärskolan. Det bestämde idag Socialdemokraterna, Moderaterna och Liberalerna (med stöd av Miljöpartiet och Kristdemokraterna som inte uttalade sig i debatten). Jag tittade på debatten live över nätet.

Fortsätt läsa

Som ni vet har jag länge drivit frågan att barn i grundsärskolan behöver skolskjuts även till och från fritids på studie- och lovdagar. Jag skrev till alla kommunens partier och Vänsterpartiet valde att lämna in en motion för detta. På onsdag ska den motionen debatteras och beslutas i Kommunfullmäktige (se punkt 15 i agendan för alla underlag). Min tolkning av beslutsunderlaget är att det ser mörkt ut. Man skriver: ”Enligt gällande riktlinjer erbjuds skolskjuts till och från skolan. Förslaget är att anse motionen besvarad.” En snygg formulering för att undvika ordet avslag gällande barn med funktionsnedsättningars rättigheter. Motionen handlade faktiskt om att just ändra de riktlinjerna man hänvisar till. De riktlinjerna är inte lag. Det är fullt möjligt för en kommun att erbjuda mer än skollagen kräver och flera kommuner i Sverige gör just detta – Stockholm bland annat.

Så jag har idag skickat nedan brev till alla Kommunfullmäktiges alla politiker med kopia till media:

Fortsätt läsa

”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – ta en svart tuschpenna och kryssa över sida 151.

För Liseberg har tydligen bestämt att de ska TA BORT anpassningen att barn med t.ex. autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan slippa köa och gå på attraktionerna via utgången. Det gör mig så ledsen och fruktansvärt arg över att okunskapen om dolda funktionsnedsättningar uppenbarligen fortfarande är så utbredd. Skamligt. Sorgligt.

Fortsätt läsa

Idag släpptes ett avsnitt med podden Funkishörnan där jag fick äran att vara gäst. Det blev ett superfint samtal om hur familjelivet påverkas när man har barn med omfattande funktionsnedsättningar, hur man påverkas som person efter år av hård belastning och om syskonens situation ❤️

Fortsätt läsa

Det är svårt att hitta aktiviteter att göra tillsammans med Linus utanför lägenheten och parken. Mycket är idag ”tillgänglighetsanpassat” men för fysiska funktionsnedsättningar. Vid autism kan utmaningen vara att det är mycket andra människor där, ljus, höga ljud osv. Liseberg är t.ex. fantastiska med sina tillgänglighetsarmband – man slipper köa till attraktionerna och kan åka flera varv. Helt avgörande för att våra barn ska ha en chans att klara en sån dag. Men det är ju fortfarande massor med människor, ljud och intryck precis överallt.

Men det är så mycket annat som avgör om aktiviteten man försöker göra går att genomföra. Hur natten varit, tvångsnivån, humör – dagsform helt enkelt. Och oavsett hur bra dagsform Linus har görs sällan något klart. Tålamod och ork är kort, rastlösheten, impulserna som vill annat…

Det känns ofta inte ens lönt att försöka och jag kan bli ledsen ibland när jag tänker på allt Linus ”missar”. Men jag insåg rätt tidigt att det gäller att hålla isär vad jag vill och han vill. Bara för att alla andra började ta sina barn på bio gjorde inte jag det eftersom jag visste att det inte lockade Linus och hade noll chans att lyckas. Det var inte hans önskan – alltså missade han inget.

Fortsätt läsa