Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här barnens och familjernas behov och börja laga glappen.

Länk till namninsamlingen Funkisuppropet

Funkisuppropet vänder sig primärt till socialminister Jakob Forssmed, sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje och skolminister Lotta Edholm, men även regering, riksdag och Sveriges alla kommun- och regionpolitiker.

Frågor gällande barn med funktionsnedsättningar och deras närstående lyste med sin frånvaro under valrörelsen trots att de rör tiotusentals barn och deras familjer. Det är dags att synliggöra alla de samhällsglapp där barn med funktionsnedsättningar och deras familjer faller mellan stolarna. Det finns enkla åtgärder som kan betyda mycket.

Sammanfattning av förslag på åtgärder

  1. Förstärk barnpsykiatrin samt barn- och ungdomshabiliteringen för att eliminera köer och erbjuda stöd inom rimlig tid.
  2. Öka kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) hos rektorer och pedagoger inom förskola och skola.
  3. Anpassa läroplaner, arbetsformer och skolmiljön samt individuella stödinsatser utifrån behov, så att de bättre tillgodoser behoven hos barn med funktionsnedsättningar.
  4. Ta bort tidsbegränsningen för VAB med anledning av psykisk ohälsa hos barn och låt dagarna även inkludera så kallade stängdagar i skolverksamheten.
  5. Låt barn inom grundsärskolan få skolskjuts även till och från fritids.
  6. Utveckla regelverket för assistansbedömningar så att bedömningen utgår från faktiska behov och en helhetssyn på barnet.
  7. Förbättra möjligheterna till avlastning och återhämtning för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar.
  8. Stärk syskonperspektivet vid bedömningar utifrån LSS.
  9. Låt kontaktdagar användas också för kontakter med myndigheter angående barnets situation och inkludera även barn med enbart ADHD.
  10. Utveckla arbetssätt där sjukvården samordnar sig runt barnet istället för att föräldrar ska samordna sjukvården.
Fortsätt läsa

Jag har skrivit om hur olika aspekter av Linus funktionsnedsättningar påverkar honom, hans mående och familjens vardag genom åren. En del av det finns samlat i min bok Marionettmamman som sammanfattar åren 2014-2020, men jag har skrivit mycket efter den. Jag tänkte därför samla lite av det jag skrivit de senaste tre åren på en sida så ni lätt kan hitta inlägg med olika teman. Just nu är jag inte aktiv lika ofta på bloggen eftersom jag lägger den lilla egentid jag har på kortare texter på Instagram (kontot Marionettmamman) och på min podd Kaos, kärlek & koffein. Hoppas ni lyssnar och följer oss där!

Här har ni en sammanfattning av det jag skrivit de senaste tre åren om npf, livet som funkisförälder, samhällets stöd, till politiker med mera:

Fortsätt läsa


När Linus 2018 började 1:an i särskolan konstaterade jag direkt att skolgården för hans skolbyggnad var under all kritik. En asfaltsplan, en sliten rätt hög basketkorg, en balansbräda och en hög stålställning – till en SÄRSKOLA. Inget tillgänglighetsanpassat alls och en skolgård som aldrig någonsin hade accepterats på en vanlig skola eller i ett bättre bostadsområde. Det är vad jag tror. Men nu befinner vi oss på särskola i ett av Malmös ”utsatta områden”.

Fortsätt läsa

Idag har en insändare i Dagens Nyheter. Den börjar så här:

”Valdebatten är nu avslutad. Mycket har handlat om energipriser, integration och kriminalitet. Hur skolan och sjukvården kunde halka ner så rejält på prioriteringslistan är svårt att förstå, men det jag saknade lika mycket var debatt och förslag kring barn och vuxna med funktionsnedsättningar.

Fortsätt läsa

Moderaterna vill snabbscreena 5-åringar i utsatta områden för ADHD och liberalerna har fastnat för att skapa ”ordning och reda” i skolan. Det är så många barn som stör. Jag tycker idéen om screening är populistisk och ogenomtänkt. Vill jag inte att alla med ADHD ska identifieras? JO!! Jag vet hur ADHD kan påverka vardagen, välmåendet och framför allt skolgången. Men så här tänker jag:

Fortsätt läsa

Hur gick det med Miljöpartiets motion om stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar som de skrev efter min insändare i DN i höstas? Motionen som bl.a. sa ”När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu” och ”Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges”. Det började jag fundera på och skickade iväg en fråga till Socialutskottet.

Fortsätt läsa

Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är ännu högre.

Orsakerna är många. Det kan handla om bristande kunskap och förståelse hos professionella inom myndighet, vård och skola, oro för framtiden, bristande kunskap och förståelse hos omgivningen, den omöjliga tidsekvationen i vardagen, återkommande svårigheter som t.ex. problemskapande beteenden, tvång och utbrott, farliga beteenden kopplat till impulsivitet och oförstående kring risker, känslan av otillräcklighet gentemot syskon, en ”att-göra-lista” som aldrig tar slut, sömnbrist…ja, jag kan fortsätta. Det är inte ett lätt liv. Ett liv som sedan ska kombineras med ett vanligt arbetsliv.

Fortsätt läsa

Efter mitt förra blogginlägg om tillgänglighet och vårt snack om det i podden, blev jag och Josanna inbjudna till Stadshuset för att bolla förbättringsförslag. Ansvarig person var så engagerad i frågan och ville mer än gärna samarbeta. Ett första resultat blev ”Funkis Big five” och idag var det dags!

Fortsätt läsa

Vad betyder tillgänglighet egentligen? För en person som behöver rullstol kan det betyda tillgång till ramp eller plan mark till exempel. Men vad innebär tillgänglighet om man har autism eller intellektuell funktionsnedsättning? Det är ett område som jag upplever att företag, allmänheten och kommunen behöver få ökad kunskap och förståelse kring. Det som inte syns är svårt att förstå. Jag fattar det. Men vi är många som försöker berätta och nu är det dags att börja lyssna lite mer aktivt.

Fortsätt läsa