Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – ta en svart tuschpenna och kryssa över sida 151.

För Liseberg har tydligen bestämt att de ska TA BORT anpassningen att barn med t.ex. autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan slippa köa och gå på attraktionerna via utgången. Det gör mig så ledsen och fruktansvärt arg över att okunskapen om dolda funktionsnedsättningar uppenbarligen fortfarande är så utbredd. Skamligt. Sorgligt.

Fortsätt läsa

Idag släpptes ett avsnitt med podden Funkishörnan där jag fick äran att vara gäst. Det blev ett superfint samtal om hur familjelivet påverkas när man har barn med omfattande funktionsnedsättningar, hur man påverkas som person efter år av hård belastning och om syskonens situation ❤️

Fortsätt läsa

Det är svårt att hitta aktiviteter att göra tillsammans med Linus utanför lägenheten och parken. Mycket är idag ”tillgänglighetsanpassat” men för fysiska funktionsnedsättningar. Vid autism kan utmaningen vara att det är mycket andra människor där, ljus, höga ljud osv. Liseberg är t.ex. fantastiska med sina tillgänglighetsarmband – man slipper köa till attraktionerna och kan åka flera varv. Helt avgörande för att våra barn ska ha en chans att klara en sån dag. Men det är ju fortfarande massor med människor, ljud och intryck precis överallt.

Men det är så mycket annat som avgör om aktiviteten man försöker göra går att genomföra. Hur natten varit, tvångsnivån, humör – dagsform helt enkelt. Och oavsett hur bra dagsform Linus har görs sällan något klart. Tålamod och ork är kort, rastlösheten, impulserna som vill annat…

Det känns ofta inte ens lönt att försöka och jag kan bli ledsen ibland när jag tänker på allt Linus ”missar”. Men jag insåg rätt tidigt att det gäller att hålla isär vad jag vill och han vill. Bara för att alla andra började ta sina barn på bio gjorde inte jag det eftersom jag visste att det inte lockade Linus och hade noll chans att lyckas. Det var inte hans önskan – alltså missade han inget.

Fortsätt läsa

2020 blev Barnkonventionen lag i Sverige. Den ska stärka barns rättigheter. Artikel 3 säger att alla åtgärder som rör barn inklusive beslut från välfärdsinstitutioner och domstolar, ska i första hand beakta ”barnets bästa”. Men hur används detta av svenska myndigheter och kommuner? Ökar den möjligheten till insatser eller används den som argument för avslag?

Fortsätt läsa

Igår stod jag och pratade med en annan npf-förälder om träning. Av barnet då, min egen träning lyser med sin frånvaro 😉 Det fick mig att reflektera över hur jag förhåller mig till träning av Linus nu och när han var liten – hur jag ändrat riktning helt.

Fortsätt läsa

På måndag fyller Linus 10 år! I helgen var jag och Jocke ute på ett av de svåraste uppdragen – att hitta presenter till honom. Två viktiga grundförutsättningar:
-Det är viktigt med många paket
-Kläder inslaget är big no no! Väcker ilska

Men vad köper man till ett barn som inte leker? Som har eller har haft det mesta? Och där varje förslag väcker reaktionen ”Nej men då kommer han…”. Det kan vara slåss med den, stå på den så den går sönder, fastna i tvång eller fixering osv. Vi kan Linus innan och utan. Det var nästan komiskt när vi gick där på Lekia och dömde ut i princip allt.

Fortsätt läsa

Nu finns min nya film på YouTube! Det är en film med nio konkreta tips på vad som vårdpersonal ska tänka på i mötet med barn som har autism i sjukvården. Detta är en för mig viktig film eftersom jag har ett ben i varje värld – jag är både npf-förälder och sjuksköterska/vårdutvecklare.

I filmen pratar jag om sjukvård och barn med autism, men jag är övertygad om att tipsen är lika aktuella för andra yrken som möter de här barnen och för andra diagnoser t.ex. barn med intellektuell funktionsnedsättning.

Fortsätt läsa

Ännu en gång, för tredje gången det senaste året, läser jag ordet AVSLAG från Malmö stad. Det senaste året har vi redan betat av funktionsstödsförvaltningen gällande kortis, grundskoleförvaltningen som inte vill köra skolskjuts på lov- och studiedagar och serviceförvaltningen som inte beviljar en färdtjänst utan ledsagare. Och det kan Linus inte få i det syftet enligt funktionsstödsförvaltningen. Nu lägger vi till ännu ett stuprör i Malmö stad som uppenbarligen kan konsten att vara byråkratisk och ekonomisk: Stadsbyggnadskontoret.

Fortsätt läsa

I fredags var det äntligen dags för min föreläsning om livet som npf-förälder. Jag är van föreläsare i jobbet men detta var min första live-föreläsning utanför jobbet. Jag tror att det var cirka 400 anmälda. Det är betydligt mer nervöst och svårt att föreläsa om egna upplevelser, tankar och känslor istället för fakta som jag är van vid. Det har varit en lång process att skapa den med många virvlande tankar de senaste veckorna.

Fortsätt läsa