Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Just nu lyfts krisen inom bup i media av Aftonbladet och i en granskning av Femina Sverige. Som det behövs! Köerna är fullständigt oacceptabla och något liknande hade aldrig fått fortgå om det handlade om fysiska sjukdomar.

Det pratas nu om en 30-dagars vårdgaranti och fusk med köer. Att vårdgarantin anses vara uppfylld efter ett inskrivande samtal med efterföljande ny kö, skrev jag om på min blogg redan 2015 och i min bok. Och jag har lite tankar som snurrar om detta…. Jag känner klart inte till allt som eventuellt planeras. Kanske kommer nån riktigt bra satsning från regeringen. Kanske inte.

Statsministern säger om den utlovade vårdgarantin: ”Den kommer att bli lagstadgad på samma sätt som vi har ett lagstadgat regelverk om 90-dagarsregeln. Det innebär att om man inte följer detta så får det konsekvenser”. Löftet känns lika genomtänkt och trovärdigt som när Ebba Busch stod och lovade fler vårdplatser som om det bara va att ställa ut lite sängar.

För ett år sen läste jag att det fattades cirka 300 personal inom bup – främst sjuksköterskor, specialistläkare och psykologer. De långa köerna pekar starkt mot att antalet anställda dessutom behöver utökas. Situationen på bup blir inte enklare när personal slutar och börjar på olika privata mottagningar. Fler specialister behöver utbildas och var ska de göra sin verksamhetsförlagda utbildning? Jo på bup. Och då behöver kompetensen finnas där…

Personalen vill givetvis hjälpa alla barn men räcker inte till. De som arbetar där (TACK för att ni finns! ❤️) känner därför troligtvis en stark etisk stress. Arbetsmiljön påverkas när man är för få. Lönerna i regionen är för låga. Man hamnar i en ond cirkel av personal som slutar och situationen förvärras.

Hjälper det då att införa en ”garanti”? Kommer den tappra personalstyrkan plötsligt hinna hjälpa alla barn som behöver akut hjälp? Eller blir stressen ännu större när man vet att verksamheten kommer straffas för att man inte når målet? Det ska få konsekvenser att inte nå målet säger ju Ulf.

En vild gissning är att storstadsregionerna har det svårast. Om en eventuell pengasatsning på bup kopplas till måluppfyllelse först, riskerar de som mest behöver pengarna gå miste om dem medan ett mindre sjukhus kanske lättare klarar målen och får ta del av pengarna. Nej jag är inte för den typen av satsningar. Det behövs en utökad budget som är långsiktig och fast.

Utöka antalet tjänster. Höj lönerna. Satsa på allt som skapar en god arbetsmiljö och en stimulerande arbetsplats där personalen vill stanna. Vänd spiralen! Utan erfaren specialistutbildad personal på våra bup-mottagningar spelar en ”vårdgaranti” ingen roll. Eller vad tror ni är de mest akuta åtgärderna?

Läget är akut för länge sen. Avslutar med ett citat från Funkisuppropet: ”Bara den förälder som upplevt att ens barn självskadar, får panikångest eller inte vill leva längre, förstår kanske fullt ut känslan när det är kö för att få hjälp. Behovet av akut omedelbar hjälp skär i hjärtat medan man står maktlös och bakbunden framför en stängd dörr på grund av resursbrist”.

Snälla regeringen, gör något nu. Agera! Men gör rätt saker i rätt ordning.

Vår funkisresa startade 2014 och trots att vi i stort haft ”tur” och inte klämts för allvarligt mellan stolarna, så har jag genom åren uppmärksammat mycket som borde förändras.

Jag minns känslan när Linus fått sin autismdiagnos, vardagen var kaos, vi var desperata efter hjälp och det var kö till insatserna på hab. 30 dagar till inskrivning. 7-8 månader till träningsprogrammet MII. I väntan på det lite akutcoachning av specialpedagog – kötid 3-4 månader.

Fortsätt läsa

I Sverige är läkemedel gratis för barn. Nästan.

Läkemedelsverket (LV) skriver själva att ”Barn behöver sömn för att må bra och för att kropp och hjärna ska utvecklas och fungera optimalt. Sömnbrist kan inverka negativt på kroppslig hälsa och kognitiva funktioner. Det kan också påverka sinnesstämningen och ge bristande impulskontroll hos barnet.” Men sen nästan två år tillbaka ingår inte melatoninbehandling i läkemedelsförmånen förutom för barn mellan 6 och 17 år med ADHD-diagnos på papper.

Fortsätt läsa

Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här barnens och familjernas behov och börja laga glappen.

Länk till namninsamlingen Funkisuppropet

Funkisuppropet vänder sig primärt till socialminister Jakob Forssmed, sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje och skolminister Lotta Edholm, men även regering, riksdag och Sveriges alla kommun- och regionpolitiker.

Frågor gällande barn med funktionsnedsättningar och deras närstående lyste med sin frånvaro under valrörelsen trots att de rör tiotusentals barn och deras familjer. Det är dags att synliggöra alla de samhällsglapp där barn med funktionsnedsättningar och deras familjer faller mellan stolarna. Det finns enkla åtgärder som kan betyda mycket.

Sammanfattning av förslag på åtgärder

  1. Förstärk barnpsykiatrin samt barn- och ungdomshabiliteringen för att eliminera köer och erbjuda stöd inom rimlig tid.
  2. Öka kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) hos rektorer och pedagoger inom förskola och skola.
  3. Anpassa läroplaner, arbetsformer och skolmiljön samt individuella stödinsatser utifrån behov, så att de bättre tillgodoser behoven hos barn med funktionsnedsättningar.
  4. Ta bort tidsbegränsningen för VAB med anledning av psykisk ohälsa hos barn och låt dagarna även inkludera så kallade stängdagar i skolverksamheten.
  5. Låt barn inom grundsärskolan få skolskjuts även till och från fritids.
  6. Utveckla regelverket för assistansbedömningar så att bedömningen utgår från faktiska behov och en helhetssyn på barnet.
  7. Förbättra möjligheterna till avlastning och återhämtning för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar.
  8. Stärk syskonperspektivet vid bedömningar utifrån LSS.
  9. Låt kontaktdagar användas också för kontakter med myndigheter angående barnets situation och inkludera även barn med enbart ADHD.
  10. Utveckla arbetssätt där sjukvården samordnar sig runt barnet istället för att föräldrar ska samordna sjukvården.
Fortsätt läsa

Jag har skrivit om hur olika aspekter av Linus funktionsnedsättningar påverkar honom, hans mående och familjens vardag genom åren. En del av det finns samlat i min bok Marionettmamman som sammanfattar åren 2014-2020, men jag har skrivit mycket efter den. Jag tänkte därför samla lite av det jag skrivit de senaste tre åren på en sida så ni lätt kan hitta inlägg med olika teman. Just nu är jag inte aktiv lika ofta på bloggen eftersom jag lägger den lilla egentid jag har på kortare texter på Instagram (kontot Marionettmamman) och på min podd Kaos, kärlek & koffein. Hoppas ni lyssnar och följer oss där!

Här har ni en sammanfattning av det jag skrivit de senaste tre åren om npf, livet som funkisförälder, samhällets stöd, till politiker med mera:

Fortsätt läsa


När Linus 2018 började 1:an i särskolan konstaterade jag direkt att skolgården för hans skolbyggnad var under all kritik. En asfaltsplan, en sliten rätt hög basketkorg, en balansbräda och en hög stålställning – till en SÄRSKOLA. Inget tillgänglighetsanpassat alls och en skolgård som aldrig någonsin hade accepterats på en vanlig skola eller i ett bättre bostadsområde. Det är vad jag tror. Men nu befinner vi oss på särskola i ett av Malmös ”utsatta områden”.

Fortsätt läsa

Idag har en insändare i Dagens Nyheter. Den börjar så här:

”Valdebatten är nu avslutad. Mycket har handlat om energipriser, integration och kriminalitet. Hur skolan och sjukvården kunde halka ner så rejält på prioriteringslistan är svårt att förstå, men det jag saknade lika mycket var debatt och förslag kring barn och vuxna med funktionsnedsättningar.

Fortsätt läsa

Moderaterna vill snabbscreena 5-åringar i utsatta områden för ADHD och liberalerna har fastnat för att skapa ”ordning och reda” i skolan. Det är så många barn som stör. Jag tycker idéen om screening är populistisk och ogenomtänkt. Vill jag inte att alla med ADHD ska identifieras? JO!! Jag vet hur ADHD kan påverka vardagen, välmåendet och framför allt skolgången. Men så här tänker jag:

Fortsätt läsa

Hur gick det med Miljöpartiets motion om stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar som de skrev efter min insändare i DN i höstas? Motionen som bl.a. sa ”När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu” och ”Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges”. Det började jag fundera på och skickade iväg en fråga till Socialutskottet.

Fortsätt läsa