Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Vi är helt beroende av avlastning från samhället för att fixa det föräldraskap som fallit på vår lott. Jag upplever ofta att vi liksom balanserar oss fram på en tunn lina med vår tunga ryggsäck. Det är SÅ lätt att falla. Man kan lugnt säga att våra avlösartimmar och fyra dygn med korttidsboende är de stödkäppar som gör att vi står upp idag. Det är vår helt avgörande syrgas.

Jag skrev på Instagram om den livsavgörande syrgasen för några månader sedan. Jag skrev:
Som funkisfamilj är man beroende av en syrgas som nån annan beslutar över. Nån annan beslutar OM du ska få den och hur mycket. Om du ska få syrgas så du når det undre gränsvärdet men fortfarande kippar efter luft eller ska du få tillräckligt mycket för att må bra. Nån annan bestämmer NÄR syrgasen ska kopplas på och om den ska ges på mask eller grimma. Nån annan kan bestämma att den ska tas bort… Syrgas för en funkisfamilj kan vara avlösare, korttidsboende eller assistans.

Är det nu det ska hända oss? Kommer man dra ner vår syrgas rejält? Kommer man kapa av våra stödkäppar? Det knyter sig i magen vid bara tanken.

Fortsätt läsa

Alla npf-föräldrar har nog upplevt att allt går i perioder. Bättre perioder, sämre perioder, katastrofala perioder. Ett beteende eller fixering kan utmana extra en lång tid för att plötsligt bli enklare osv. I en bättre period tänker jag alltid ”Tänk om detta är det nya nu.Tänk om Linus utvecklats och slutat med…” – ja ni fattar. Visst utvecklas han på sitt sätt i sin takt, men hittills känns det just som perioder som kommer går…och kommer tillbaka.

Fortsätt läsa

Häromdagen fick jag höra en så bra liknelse om vad traumabehandling går ut på. Ja jag gillar liknelser som ni vet 🙂 Så här: Du har en liten tygpåse och en stor tjock filt. Tygpåsen symboliserar hjärnan. Filten är traumat. Filten är nedtryckt i påsen men filten är för stor. Den sticker ut och tar upp all plats i påsen. Du kan inte hitta något annat i påsen och det finns inte plats för något annat. Så är det i hjärnan efter ett trauma. Det svåra tar upp all plats och påverkar allt. Man blir utmattad, det är svårt att tänka, koncentrera sig osv.

Fortsätt läsa

Jag läste en artikel i Norrbottens Kuriren som gav mig puls. Ja ni känner till mitt engagemang i skolskjutsfrågan för barn inom särskolan – att de behöver få skolskjuts även till/från fritids. Luleå kommun har nu beslutat att fr.o.m. juni inte längre erbjuda skolskjuts för barn i särskolan om de stannar på fritids på eftermiddagen. Avdelningschef Britt-Marie Ejnestrand säger att ”eleverna inte har rätt till skolskjuts från fritids och hem”. Kommunen har inget ansvar att göra detta eftersom det står så i skollagen – eller?

Fortsätt läsa

Just nu lyfts krisen inom bup i media av Aftonbladet och i en granskning av Femina Sverige. Som det behövs! Köerna är fullständigt oacceptabla och något liknande hade aldrig fått fortgå om det handlade om fysiska sjukdomar.

Det pratas nu om en 30-dagars vårdgaranti och fusk med köer. Att vårdgarantin anses vara uppfylld efter ett inskrivande samtal med efterföljande ny kö, skrev jag om på min blogg redan 2015 och i min bok. Och jag har lite tankar som snurrar om detta…. Jag känner klart inte till allt som eventuellt planeras. Kanske kommer nån riktigt bra satsning från regeringen. Kanske inte.

Statsministern säger om den utlovade vårdgarantin: ”Den kommer att bli lagstadgad på samma sätt som vi har ett lagstadgat regelverk om 90-dagarsregeln. Det innebär att om man inte följer detta så får det konsekvenser”. Löftet känns lika genomtänkt och trovärdigt som när Ebba Busch stod och lovade fler vårdplatser som om det bara va att ställa ut lite sängar.

För ett år sen läste jag att det fattades cirka 300 personal inom bup – främst sjuksköterskor, specialistläkare och psykologer. De långa köerna pekar starkt mot att antalet anställda dessutom behöver utökas. Situationen på bup blir inte enklare när personal slutar och börjar på olika privata mottagningar. Fler specialister behöver utbildas och var ska de göra sin verksamhetsförlagda utbildning? Jo på bup. Och då behöver kompetensen finnas där…

Personalen vill givetvis hjälpa alla barn men räcker inte till. De som arbetar där (TACK för att ni finns! ❤️) känner därför troligtvis en stark etisk stress. Arbetsmiljön påverkas när man är för få. Lönerna i regionen är för låga. Man hamnar i en ond cirkel av personal som slutar och situationen förvärras.

Hjälper det då att införa en ”garanti”? Kommer den tappra personalstyrkan plötsligt hinna hjälpa alla barn som behöver akut hjälp? Eller blir stressen ännu större när man vet att verksamheten kommer straffas för att man inte når målet? Det ska få konsekvenser att inte nå målet säger ju Ulf.

En vild gissning är att storstadsregionerna har det svårast. Om en eventuell pengasatsning på bup kopplas till måluppfyllelse först, riskerar de som mest behöver pengarna gå miste om dem medan ett mindre sjukhus kanske lättare klarar målen och får ta del av pengarna. Nej jag är inte för den typen av satsningar. Det behövs en utökad budget som är långsiktig och fast.

Utöka antalet tjänster. Höj lönerna. Satsa på allt som skapar en god arbetsmiljö och en stimulerande arbetsplats där personalen vill stanna. Vänd spiralen! Utan erfaren specialistutbildad personal på våra bup-mottagningar spelar en ”vårdgaranti” ingen roll. Eller vad tror ni är de mest akuta åtgärderna?

Läget är akut för länge sen. Avslutar med ett citat från Funkisuppropet: ”Bara den förälder som upplevt att ens barn självskadar, får panikångest eller inte vill leva längre, förstår kanske fullt ut känslan när det är kö för att få hjälp. Behovet av akut omedelbar hjälp skär i hjärtat medan man står maktlös och bakbunden framför en stängd dörr på grund av resursbrist”.

Snälla regeringen, gör något nu. Agera! Men gör rätt saker i rätt ordning.

Vår funkisresa startade 2014 och trots att vi i stort haft ”tur” och inte klämts för allvarligt mellan stolarna, så har jag genom åren uppmärksammat mycket som borde förändras.

Jag minns känslan när Linus fått sin autismdiagnos, vardagen var kaos, vi var desperata efter hjälp och det var kö till insatserna på hab. 30 dagar till inskrivning. 7-8 månader till träningsprogrammet MII. I väntan på det lite akutcoachning av specialpedagog – kötid 3-4 månader.

Fortsätt läsa

I Sverige är läkemedel gratis för barn. Nästan.

Läkemedelsverket (LV) skriver själva att ”Barn behöver sömn för att må bra och för att kropp och hjärna ska utvecklas och fungera optimalt. Sömnbrist kan inverka negativt på kroppslig hälsa och kognitiva funktioner. Det kan också påverka sinnesstämningen och ge bristande impulskontroll hos barnet.” Men sen nästan två år tillbaka ingår inte melatoninbehandling i läkemedelsförmånen förutom för barn mellan 6 och 17 år med ADHD-diagnos på papper.

Fortsätt läsa

Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här barnens och familjernas behov och börja laga glappen.

Länk till namninsamlingen Funkisuppropet

Funkisuppropet vänder sig primärt till socialminister Jakob Forssmed, sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje och skolminister Lotta Edholm, men även regering, riksdag och Sveriges alla kommun- och regionpolitiker.

Frågor gällande barn med funktionsnedsättningar och deras närstående lyste med sin frånvaro under valrörelsen trots att de rör tiotusentals barn och deras familjer. Det är dags att synliggöra alla de samhällsglapp där barn med funktionsnedsättningar och deras familjer faller mellan stolarna. Det finns enkla åtgärder som kan betyda mycket.

Sammanfattning av förslag på åtgärder

  1. Förstärk barnpsykiatrin samt barn- och ungdomshabiliteringen för att eliminera köer och erbjuda stöd inom rimlig tid.
  2. Öka kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) hos rektorer och pedagoger inom förskola och skola.
  3. Anpassa läroplaner, arbetsformer och skolmiljön samt individuella stödinsatser utifrån behov, så att de bättre tillgodoser behoven hos barn med funktionsnedsättningar.
  4. Ta bort tidsbegränsningen för VAB med anledning av psykisk ohälsa hos barn och låt dagarna även inkludera så kallade stängdagar i skolverksamheten.
  5. Låt barn inom grundsärskolan få skolskjuts även till och från fritids.
  6. Utveckla regelverket för assistansbedömningar så att bedömningen utgår från faktiska behov och en helhetssyn på barnet.
  7. Förbättra möjligheterna till avlastning och återhämtning för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar.
  8. Stärk syskonperspektivet vid bedömningar utifrån LSS.
  9. Låt kontaktdagar användas också för kontakter med myndigheter angående barnets situation och inkludera även barn med enbart ADHD.
  10. Utveckla arbetssätt där sjukvården samordnar sig runt barnet istället för att föräldrar ska samordna sjukvården.
Fortsätt läsa

Jag har skrivit om hur olika aspekter av Linus funktionsnedsättningar påverkar honom, hans mående och familjens vardag genom åren. En del av det finns samlat i min bok Marionettmamman som sammanfattar åren 2014-2020, men jag har skrivit mycket efter den. Jag tänkte därför samla lite av det jag skrivit de senaste tre åren på en sida så ni lätt kan hitta inlägg med olika teman. Just nu är jag inte aktiv lika ofta på bloggen eftersom jag lägger den lilla egentid jag har på kortare texter på Instagram (kontot Marionettmamman) och på min podd Kaos, kärlek & koffein. Hoppas ni lyssnar och följer oss där!

Här har ni en sammanfattning av det jag skrivit de senaste tre åren om npf, livet som funkisförälder, samhällets stöd, till politiker med mera:

Fortsätt läsa