Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Hur gick det med Miljöpartiets motion om stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar som de skrev efter min insändare i DN i höstas? Motionen som bl.a. sa ”När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu” och ”Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges”. Det började jag fundera på och skickade iväg en fråga till Socialutskottet.

Fortsätt läsa

Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är ännu högre.

Orsakerna är många. Det kan handla om bristande kunskap och förståelse hos professionella inom myndighet, vård och skola, oro för framtiden, bristande kunskap och förståelse hos omgivningen, den omöjliga tidsekvationen i vardagen, återkommande svårigheter som t.ex. problemskapande beteenden, tvång och utbrott, farliga beteenden kopplat till impulsivitet och oförstående kring risker, känslan av otillräcklighet gentemot syskon, en ”att-göra-lista” som aldrig tar slut, sömnbrist…ja, jag kan fortsätta. Det är inte ett lätt liv. Ett liv som sedan ska kombineras med ett vanligt arbetsliv.

Fortsätt läsa

Efter mitt förra blogginlägg om tillgänglighet och vårt snack om det i podden, blev jag och Josanna inbjudna till Stadshuset för att bolla förbättringsförslag. Ansvarig person var så engagerad i frågan och ville mer än gärna samarbeta. Ett första resultat blev ”Funkis Big five” och idag var det dags!

Fortsätt läsa

Vad betyder tillgänglighet egentligen? För en person som behöver rullstol kan det betyda tillgång till ramp eller plan mark till exempel. Men vad innebär tillgänglighet om man har autism eller intellektuell funktionsnedsättning? Det är ett område som jag upplever att företag, allmänheten och kommunen behöver få ökad kunskap och förståelse kring. Det som inte syns är svårt att förstå. Jag fattar det. Men vi är många som försöker berätta och nu är det dags att börja lyssna lite mer aktivt.

Fortsätt läsa

När jag fick frågan från Autism- och Aspergerförbundet att vara en av deras sex sommarpratare blev jag så glad att jag tackade ja på studs! Det kändes som en ära att få göra. Nu finns avsnitten där poddar finns, till exempel Spotify.

Fortsätt läsa

Tänk om jag som sjuksköterska skulle behandla patienter på samma sätt LSS-bedömningar.

Ok du har hjärtsvikt – praxis säger 40 mg vätskedrivande. Oj, har du fortfarande svårt att andas? Tyvärr, sjukvården bedömde 2019 att Arne 75 år med hjärtsvikt behövde just 40 mg så det är praxis nu.


Jaha, du har risk för trycksår – då kommer vi hjälpa dig med vändning var 3e timme, det brukar vara lagom. Oj, du är helt orörlig och vill ha en specialmadrass och vändning varannan timme. Tyvärr…


Ok Eva har hög fallrisk – men då ska hon få en rollator så klarar hon sig bra. Vaddå, hon har en demenssjukdom och har därför svårt att komma ihåg den och förstå hur den ska användas? Ökad tillsyn? Nej alltså en 70-åring bör kunna hantera en rollator faktiskt.

Fortsätt läsa

Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.

Fortsätt läsa

Det blir ingen skolskjuts till fritids på lovdagar för Malmös barn i grundsärskolan. Det bestämde idag Socialdemokraterna, Moderaterna och Liberalerna (med stöd av Miljöpartiet och Kristdemokraterna som inte uttalade sig i debatten). Jag tittade på debatten live över nätet.

Fortsätt läsa