Dans med svåra steg

Veckan då sommarvärmen kom blev för oss en tuff vecka då den lömska epilepsin bytte skepnad. Egentligen började allt förra veckan. Linus fick allt fler anfall och förskolan berättade att ögonen skelade och snurrade. Jag tog nog inte riktigt in det, förstod inte fullt ut.

I onsdags var jag på ett möte ute i Västra hamnen när förskolan ringde. De var väldigt oroliga för Linus hade ett otäckt anfall. De fick inte kontakt med honom och ögonen gick åt olika håll. Att höra dem ropa ”Linus, Linus!” utan svar var otroligt obehagligt. Att inte vara där hos honom och se själv vad som händer. Jag bad dem direkt att börja filma. Vi väntar tillsammans. Efter en stund släppte det. De uppskattar anfallet till åtta minuter, vilket inte alls är bra för honom. ”Min kropp mår inte bra” hade Linus sagt. Vi lägger på. Jag sitter där och bara stirrar. Ska jag in på mötet igen? Hur ska jag kunna engagera mig och koncentrera mig på något annat än Linus? Det är tomt och kaos i huvudet på samma gång. Jag har tidigare  skrivit om dörren mellan jobbvärlden och Linus som jag behöver för att klara jobbet. Den är nu så brutalt uppslagen att det är omöjligt att stänga. Efter tio minuter går jag ändå in på mötet. Jag vet att det snart är lunch. På lunchen släpper chocken och tårarna kommer.

När jag senare kommer till förskolan och ser filmen, rasar den trygghet jag ändå landat i med epilepsin. Den har varit så förutsägbar. Nu ser jag Linus helt borta, ögonen går runt och skelar. Otroligt obehagligt att se. Han kan inte svara på tilltal. Allt förändras. En ny verklighet att bearbeta och förhålla sig till. Det tog emot att lämna honom på kvällen när han somnat. Kontrollbehovet går på högvarv. Tänk om, tänk om, tänk om….

Dagen efter hinner jag inte ens in på dagens första möte förrän förskolan ringer igen. Linus har samma typ av anfall och det släpper inte. Det försvinner och kommer tillbaka hela tiden. Jag springer till bussen, mot Linus. När jag kommer har det släppt men han sitter fortfarande i knät på sin resurs. Vi åker hem, vilar mest hela dagen. Han är trött och humöret är svajigt. På eftermiddagen är han som vanligt, vi hämtar Hannah och går på lekplats. Han skrattar så han kiknar på gungbrädan. Att han varit så påverkad under ett långt epilepsianfall tidigare under dagen känns då overkligt.

Det är det luriga med epilepsi. Man vet aldrig när den slår till. Bra perioder, dåliga perioder. Den kan länge ha ett förutsägbart mönster med samma typ av anfall, men plötsligt ändra skepnad. Anfallen är obehagliga, men när det släppt är allt som vanligt för Linus (bortsett från trötthet). Vi måste nu hitta en balans, när ska han vara kvar på förskolan och när behöver han komma hem? Jag håller på att ordna så att förskolan ska kunna ge akutmedicin, för den här typen anfall ska brytas efter 3-5 minuter.

Idag stannade vi hemma. Han behövde det. Ny medicin är insatt. Linus har varvat vila framför TV:n med lek, cykling, bubbelbad och trädklättring. Han har haft anfall, men ”bara” de vanliga. Härligt väder. Bara lugn, ingen stress. Det känns bättre igen. Tror jag lite förtränger risken att det kan hända igen. Det bara måste bli bra nu.  Livet måste rulla på som vanligt, fast med en Buccolamsputa i väskan vid utflykter. Linus är så stark och glad, då ska jag också vara det!