Dans med svåra steg

Tanken på att skriva en bok om de erfarenheter som jag fått de senaste åren har funnits där länge, men jag har alltid snabbt konstaterat att det varit otänkbart då både tid och ork är en stor bristvara i mitt liv. Men förra sommaren slog det mig: Jag har ju nästan redan skrivit en bok! Eller, jag hade åtminstone grovmaterialet klart. Jag har skrivit ner mina tankar och känslor samt reflekterat över allt som jag lärt mig sedan sommaren 2014. Nu nästan ett år senare är boken snart ute hos de digitala bokhandlarna. Eftersom media inte lär jaga mig, tänkte jag intervjua mig själv istället ;D

Varför heter den Marionettmamman?
Liknelsen att jag känner mig som en marionettdocka skrev jag om för flera år sedan första gången och den känslan har bara blivit starkare sedan dess. Det är saker som kommer från kombinationen autism och ADHD som jag står maktlös inför. Tvång, fixeringar, det impulsstyrda beteendet, oförmågan att vänta och den korta stubinen styr oss med järnhand och det gör att jag känner mig som en marionettdocka utan egen kontroll.

Underrubriken Från novis till expert som NPF-förälder låter kanske kaxig, men jag utvecklar det i boken: ”Följ med på min utvecklingsresa – från novis till expert som NPF-förälder. Expert på just Linus och bara just nu. Imorgon väntar nya utmaningar som kommer att kräva nya metoder och andra reflektioner”. Men även om jag bara är expert på hur Linus fungerar är jag övertygad om att alla föräldrar till barn inom NPF kommer att känna igen sig.

Hur är boken uppbyggd?
Boken har tolv kapitel med olika teman:
– Tiden då allt var normalt
– Diagnosresan
– Från novis till expert som NPF-förälder
– En annorlunda vardag
– I skuggan av ett syskon
– Resa och semestra
– Högtider
– Vägen till en lyckad skolstart
– Med epilepsi som ständig följeslagare
– Barn med autism i sjukvården
– Konsten att orka
– Bearbeta livets twist
Varje kapitel är en tidsresa från sommaren 2014 fram till idag – hur jag tänkt, känt, vad jag lärt mig och hur vi gjort för att klara vardagen på ett så bra sätt som möjligt.

Vad skiljer din bok från andra böcker skrivna av NPF-föräldrar?
Boken är skriven som en dagbok under 6,5 års tid – från första diagnosen fram till idag. Varje inlägg är skrivet i sin egen nutid utifrån det jag visste och kände just då. Jag tror att det gör att boken sticker ut jämfört med liknande böcker. Ett av förlagen som läste mitt manus beskrev den just som ett autentiskt och personligt manus med en känsla av ‘här och nu’ med en blandning av personliga reflektioner, tankar och känslor tillsammans med många vardagsexempel och matnyttig information om de olika diagnoserna.

Hur hinner man skriva en bok och samtidigt leva det liv som beskrivs i boken?
Det enkla svaret är: Det hinner man inte. De flesta texterna hade jag redan skrivit. Det jag gjort det senaste året har varit att rensa, skala bort, utveckla, sortera till olika kapitel, förbättra språket, granska språket, skriva för- och slutord samt inledningar till alla huvudkapitlena. Bara detta har varit svårt att få till. Jag har använt tiden då jag sitter och nattar Linus (vilket var två gånger per kväll förra hösten) och en del tid då vi haft avlösare eller kortis. Kvällarna är oftast uteslutna. Jag kan vara hur inspirerad som helst hela dagen, men när kvällen väl kommer är jag bara helt slut och utan lust eller ork.

Det låter stressigt att klämma in bokredigering i vardagspusslet?
Nej! Att skriva är avslappning för mig. Det är paus och kreativitet som ger energi. Det här bokprojektet har gett mig något att drömma om, gå och fundera på och bara gjort mig glad.

Har du fått någon hjälp med boken?
Ja, jag har fått och köpt hjälp. När jag var klar med mitt utkast läste mina föräldrar det. De har skarpa ögon på olika saker och kom med mycket värdefull input. Därefter lät jag en utomstående person läsa den. Det blev Kristina Hedlund som jag tyckte hade ”dubbelkompetens” i ämnet – hon är själv NPF-förälder men också journalist som skrivit för Special Nest och nu går Författarskolan på Lunds universitet. Hennes genomgång var guld värd! Hon såg kopplingar och sammanband som jag missat att beskriva och gav bra feedback som gjorde att jag möblerade om lite och skrev till kapitlet ”Tiden då allt var normalt”. Min kollega Erik Hjortek har skapat en illustration till omslaget och en som finns i boken. Nu hjälper han mig med en egen liten ”reklamfilm”. Konstnärerna Monica Lindhe och Gisela Fleischer har gett mig tillstånd att använda deras bilder i boken. TACK alla ni!

Kristinas sammanfattande utlåtande kommer jag att ha på bokens baksida:
”Marionettmamman är en stark skildring om den krokiga berg- och dalbana som livet som NPF-förälder kan innebära. I boken får vi följa med på en resa med tuffa besked och utmattande vardag men också uppleva hur kärleken till sitt barn kan få en att orka mer än man någonsin trodde var möjligt. Det här är en bok som går rakt in i hjärtat.” / Kristina Hedlund, NPF-förälder

Sedan har jag valt att köpa tjänsterna korrekturläsning och sättning av inlagan.

När publiceras boken?
Jag tror att sättningen av inlagan blir klar den här veckan. Därefter ska ett provtryck skickas hem till mig. Om jag godkänner provtrycket – ja, då trycker de på knappen! Då kommer boken att finnas för beställning på Books on demands hemsida och nätbokhandlare så som Adlibris och Bokus. Man kan även gå in och beställa den hos vanliga bokhandlare. Svårt att gissa exakt tid, men någon gång under juni borde den komma.

Varför blev det egenutgivning och hur fungerar det?
Jag kände inte alls till förlagsvärlden och hur man bör gå tillväga, men jag skickade mitt manus till fem förlag. Ett svarade att de nyligen gett ut ”en bloggare” och tackade därför nej. Det kändes lite synd eftersom jag inte tycker att varken min eller den andra boken är någon ”blogg-bok” utan två väldigt viktiga men olika böcker även om de båda har ett NPF-tema. Två tackade nej och två tackade ja till att ge ut min bok men med ett upplägg där jag skulle betala ganska mycket själv. Visst hade det varit skönt med ett förlags muskler, resurser och kunskap i ryggen, men jag tyckte det var för mycket pengar. Egenutgivning lockade på så sätt att jag kunde arbeta på med boken i mitt eget tempo och bestämma allt själv. Kanske hade jag inte heller tålamodet att skicka till nya förlag och vänta tre månader igen. Jag valde Books on demand, som trycker böcker efterhand som någon beställer.

Jag har ingen förväntan om att ens gå jämnt ut men det gör inget. Jag ser det här som en hobby jag haft det här året – en hobby som gett mig massa pepp och energi. Jag tror att boken kan hjälpa andra föräldrar i liknande situation och göra att de känner sig mindre ensamma. Och jag hoppas att även andra vill läsa den så att förståelsen för NPF-familjer kan öka i samhället. Hur det än går har det varit så värt det! Och nu kan jag äntligen visa hur den kommer att se ut: