Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Högtider. Aldrig är vår ensamma bubbla mer kännbar än vid högtider. Stressen i magen börjar kännas veckan innan – vad ska vi göra?! Hade det bara varit jag och Jocke hade det varit lättare att acceptera vår ensamhet och inte snegla för mycket på vad andra gör, vilka de träffar, gemenskapen, de fina kransarna, de glada barnen och det vackert dukade bordet. Men vi har Hannah och min längtan att få ge henne allt det där, eller sorgen att inte kunna ge det, känns extra vid högtider.

Och ja, jag vet jag inte ska bry mig om vad andra gör, hur mysigt det ser ut på social media, att det aldrig visar sanningen osv osv. Ni behöver inte upplysa mig. Jag vet exakt hur dumma mina tankar och känslor vid högtider är. Det är min sorg för det där ”vanliga” livet jag aldrig får chansen att ge Hannah som tränger sig fram och det måste jag få vara ledsen över ibland.

Här jobbar vi med att lösa ”en dag i taget” så först igår kväll satt vi ner tillsammans med Hannah och pratade om vad vi skulle göra med midsommar. Vi bestämde att:
1. Inte berätta att det är midsommarafton eftersom ordet afton bara sätter igång en massa oro, förväntan, känslor och uppvarvning som är svårt för Linus att hantera. Fokus är att ordna en fin dag.
2. Göra en utflykt, kanske till havet, på eftermiddagen medan Hannah får baka en jordgubbstårta i lugn och ro.
3. Försöka oss på en gemensam fika med jordgubbstårta.
4. Grilla på balkongen, spela spel och snacksa ikväll när Linus somnat.

Jag läser i Sydsvenskan på morgonen: ”Nu när lättade restriktioner gör det möjligt att fira midsommar nästan som vanligt, blir många som inte har någon att fira med, varse sin ensamhet”. Ja så är det. Nu lättar restriktionerna och alla som beklagat sig över hur tråkigt livet varit med social isolering kan återigen leva livet fullt ut med vänner och gemenskap. Samtidigt är många av oss NPF-familjer kvar i vår form av isolering, där vi var även innan pandemin drog in över världen.

Nej skärpning Monica, nu ska jag skaka av mig årets obligatoriska dumma midsommarångest och göra det bästa möjliga av den här dagen! Jag är ju på intet sätt ensam som många andra faktiskt är och det är jag tacksam för. Vi är bara fast i vår NPF-bubbla med höga staket mot det ”vanliga” livet.

Gammal bild från en annan midsommarafton med vår alldeles egen midsommarstång ;D

Har du beställt årets semesterbok än? Min bok Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder finns här: https://www.bod.se/bokshop/marionettmamman-monica-bergenek-9789180271295

%d bloggare gillar detta: