Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Dessa starka känslor – för allt och inget – de ställer till det för Linus. En sko som krånglar, en reklamfilm i ett spel som inte stängs tillräckligt snabbt, ett gosedjur som faller ner på golvet, känslan av en droppe efter toalettbesök, en uppställd kudde som välter…vad som, allt griper direkt tag i honom och väcker jobbiga ilskna känslor, frustration eller panik. Intensitet beroende på dagsform. Det kan inte vara ett enkelt liv.

Det där kan vi hantera. Man får vara hans lugna motpol, ständigt fixa och hjälpa samt sopa vägen framför honom lite enklare. Det som däremot är rejält utmanande för oss är att positiva känslor så lätt slår över. Det som skulle och borde bara vara roligt, blir lätt kaos och tårar. Tidigt insåg vi att högtider och fester är svåra för honom att hantera, trots att han älskar dem och hur mycket vi än skalar ner och anpassar dem. Men även små vanliga vardagliga trevligheter blir lätt för mycket. Igår hände till exempel följande:

Jag hämtar Linus på fritids. På vägen hem vill jag göra honom glad genom att köpa jordgubbar. Jag säger inget innan eftersom jag vet att det då kan slå över redan i bilen. Jag svänger av vid jordgubbskiosken och Linus blir lyrisk. Han får hjälp till att handla och allt är så festligt. I bilen hem är han glad och han vill nu överraska pappa med jordgubbarna. För en sekund blir han orolig – hur ska de gömmas? Men jag lugnar honom med att vi hjälps åt. Peppade tar vi hissen upp och öppnar dörren. ”Pappa!” ropar Linus direkt med stor entusiasm. ”Jag är på toaletten” svarar Jocke. ”PAPPAAAA!” fortsätter Linus oavbrutet nu med stressad röst och Jocke upprepar sitt svar. Jag får med Linus till köket för att skölja jordgubbarna i väntan på Jocke, men Linus håller på att gå upp i atomer. ”PAAAPPAAA!!!” skriker han nu upprepat allt mer argt. På nån minut har allt gått från ren lycka till ilska. Linus är jättearg och allt är förstört, bara för att han fick vänta några minuter.

Jocke kommer men Linus är nu bara ilsken. ”Vi kan väl börja om…” försöker jag. ”Ja bilen!” fräser Linus och jag inser att vi måste börja om helt. Suck, tar ett djupt andetag. Sagt och gjort. På med skor igen och ner till garaget och bilen. Där börjar ilskan släppa. ”Nu börjar vi om” säger jag glatt och lugnt. Allt vänder. Vi åker upp igen, Linus öppnar dörren och ropar glatt ”Pappa, jag har jordgubbar!”. Jocke spelar glad och överraskad. Sen mumsar vi jordgubbar. Ridå…

Ja Linus mår helt klart bäst med vanlig vardag och de vanliga konversationerna. Allt som sticker ut är ett riskmoment. Ord och samtal anpassas precis hela tiden. Vi utmanar så klart, men dagar och stunder måste väljas med omsorg och Linus mår bäst med kort förvarning inför saker vi ska göra. Vi vet hur han fungerar, vi anpassar oss och sen glömmer vi med jämna mellanrum och trampar i klaveret som vi egentligen vet exakt var de finns. Som förra helgen när jag gjorde kardinalfelet att klockan sex på morgonen berätta att vi efter lunch skulle till stranden… SOM jag fick äta upp det.

Fördelen med de här starka känslorna är att han har lätt till det bubblande skrattet, de glittriga ögonen och lycka för det lilla i livet. Och det är fint det!

Nu finns min bok Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder att köpa både som bok och e-bok!
Books on demands webbshop (mitt förlag, lämna gärna en recension!)
Bokus
Adlibris

Årets semesterbok? 😘

%d bloggare gillar detta: