Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

När Linus 2018 började 1:an i särskolan konstaterade jag direkt att skolgården för hans skolbyggnad var under all kritik. En asfaltsplan, en sliten rätt hög basketkorg, en balansbräda och en hög stålställning – till en SÄRSKOLA. Inget tillgänglighetsanpassat alls och en skolgård som aldrig någonsin hade accepterats på en vanlig skola eller i ett bättre …

Fortsätt läsa

Idag har en insändare i Dagens Nyheter. Den börjar så här: ”Valdebatten är nu avslutad. Mycket har handlat om energipriser, integration och kriminalitet. Hur skolan och sjukvården kunde halka ner så rejält på prioriteringslistan är svårt att förstå, men det jag saknade lika mycket var debatt och förslag kring barn och vuxna med funktionsnedsättningar.

Moderaterna vill snabbscreena 5-åringar i utsatta områden för ADHD och liberalerna har fastnat för att skapa ”ordning och reda” i skolan. Det är så många barn som stör. Jag tycker idéen om screening är populistisk och ogenomtänkt. Vill jag inte att alla med ADHD ska identifieras? JO!! Jag vet hur ADHD kan påverka vardagen, välmåendet …

Fortsätt läsa

Hur gick det med Miljöpartiets motion om stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar som de skrev efter min insändare i DN i höstas? Motionen som bl.a. sa ”När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu” och ”Regelverket behöver förtydligas när det gäller …

Fortsätt läsa

Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är …

Fortsätt läsa

Vad betyder tillgänglighet egentligen? För en person som behöver rullstol kan det betyda tillgång till ramp eller plan mark till exempel. Men vad innebär tillgänglighet om man har autism eller intellektuell funktionsnedsättning? Det är ett område som jag upplever att företag, allmänheten och kommunen behöver få ökad kunskap och förståelse kring. Det som inte syns …

Fortsätt läsa

När jag fick frågan från Autism- och Aspergerförbundet att vara en av deras sex sommarpratare blev jag så glad att jag tackade ja på studs! Det kändes som en ära att få göra. Nu finns avsnitten där poddar finns, till exempel Spotify.

Tänk om jag som sjuksköterska skulle behandla patienter på samma sätt LSS-bedömningar. Ok du har hjärtsvikt – praxis säger 40 mg vätskedrivande. Oj, har du fortfarande svårt att andas? Tyvärr, sjukvården bedömde 2019 att Arne 75 år med hjärtsvikt behövde just 40 mg så det är praxis nu. Jaha, du har risk för trycksår – …

Fortsätt läsa

Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.