Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att …
…men det är en dans med svåra steg. Lika otroligt lyrisk som jag blir när vi har en bra period och när utvecklingen tar fart, lika hårt faller jag vid bakslagen. För en vecka sedan höjde vi dosen av Ergenyl igen eftersom Linus fortfarande hade dagliga anfall. Jag har väntat på den här höjningen, för NU …
För en tid sedan blev jag kontaktad av en journalist som ville intervjua mig för webbtidningen Special Nest. Reportaget blev publicerat igår (länk). Vi pratade bland annat om hur Linus var som liten och när vi upptäckte att han var ”annorlunda”, så jag har funderat lite kring det. Nu, med facit i hand, kan jag …
Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på krafterna. Jag ska inte rada upp allt som det innebär att …
Vår vardag är intensiv. Ibland efter en helg känns det som att energin nästan är slut. Det är inte sömnbrist-trötthet utan en matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden förbereda, ligga steget före, vara på sin vakt, förhindra olyckor, släcka potentiella bränder, lugna sammanbrott, medla, tänka aktiv träning hela tiden, dokumentera all träning …
Under våren är jag med i en föräldragrupp som Hab anordnar. Det handlar bland annat om stresshantering, acceptans, medveten närvaro och att hantera alla tankar som snurrar. Förutom att jag lär mig mycket som hjälper mig att må bra, så är det otroligt fint att träffa andra föräldrar i samma situation, med samma utmaningar och …
Mitten av april. För ett år sedan fick vi veta att Linus skulle utredas för misstanke om autism. Det var en tuff tid och fem långa månader och 1000 tankar senare, hade vi svaret. Det som då var så främmande och som skrämde mig, är nu en naturlig del av vår vardag. Istället för att …
Hannah älskar sin lillebror så otroligt mycket och jag älskar att se hur det glittrar i hennes ögon när de lekar eller hon hjälper honom och allt bara flyter bra. Jag beundrar hur mycket hon faktiskt förstår och lär sig om hur hon bäst ska bemöta Linus, trots att hon bara är sju år. Men …
Ibland kan jag inte låta bli att tänka tillbaka. I mer än två år med Linus, misstänkte vi verkligen ingenting. Med små barn finns det ju så stora variationer – allt är ”normalt” i princip. Han var först ovanligt lugn och fin, lätt tyckte vi. Han lärde sig aldrig krypa, men kom av en slump …
Ända sedan Linus fick sin autismdiagnos har jag funderat över om vi ska berätta för föräldrarna på förskolan eller inte. Spelar det ingen roll eller kan det vara bra att veta? Jag minns många gånger som Hannah kommit hem och berättat vad olika barn gjort på förskolan som hon reagerat över, oftast att de betett …
Dans med svåra steg 