Vardagen är intensiv. Jag slappnar aldrig riktigt av. Alltid redo på nästa storm. Ständig friktion, fixeringar, låsningar och upprepande frågor staplade på varandra in absurdum. Vi försöker stenhårt sätta de prioriterade gränserna och håller andan. För övrigt är vi är marionettfamiljen dansande efter jakten på lugn och en fungerande vardag. Han kämpar med starka känslor …
”Little darling, the smiles returning to the faces.Little darling, it feels like years since it’s been here.Here comes the sun, here comes the sun.And I say it’s all right!” /Beatles Tre riktigt bra dagar har vi haft nu så jag måste passa på att skriva en liten uppdatering medan den här goa känslan sitter i!
Den lilla tid som är över just nu går till mitt bokprojekt, men här kommer en liten lägesuppdatering om livet – om sommarplanering, kortis, försämrad epilepsi och medicinjusteringar.
Att resa med barn som har kombinationen autism, ADHD och lindrig IF är utmanande. Flera typer av resor eller utflykter skulle vi helt enkelt inte göra, eftersom utmaningarna och påfrestningen på Linus skulle bli allt för stora. Samtidigt måste livet levas och det som är möjligt, värt att testa. Är det något Linus fullkomligt älskar …
I onsdags tog jag med barnen för lite semester hos mina föräldrar i Halmstad. Linus sa först oroligt att han inte ville sova över, men verkade sedan entusiastisk. Han packade och väntade hela förmiddagen på morfar som kom och hämtade oss. Efter två väldigt kaosiga dagar gav jag upp och i morse åkte vi hem. …
Vi är nu inne på andra semesterveckan. Första dagarna var stimmiga för Linus, säkert beroende på övergången till ledighet. Nu har han landat mer, men frågar fortfarande nästan dagligen om vi ska vara hemma eller gå till förskolan. Tänk så orolig tillvaron måste vara utan tidsuppfattning och utan att kunna förstå innebörden i orden ledighet, …
Just nu är Hannah på kollo. Det är fjärde sommaren hon är iväg och det är guld värt för oss. Förutom att Hannah har otroligt kul och växer med friheten, får hon är viktig paus från livet som kräver ständiga anpassningar av henne och den ofta höga ljudvolymen omkring henne. Hon älskar Linus så otroligt …
Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att …
”Semestern” rullar på. Hannah är hos mormor och morfar sedan snart 1,5 vecka. Jag saknar henne och det känns lite sorgligt att vi inte delat så mycket av ledigheten tillsammans. Samtidigt är detta en otrolig avlastning för oss och jag vet att hon just nu får mängder med härliga sommarminnen. På tisdag kommer hon hem! …
Sommaridyllen, semesterkänslan och vilan lyser med sin frånvaro. Linus epilepsi är lite bättre men han är inte i balans. Här är vilt och högljutt, mycket styrande fixeringar och hans tålamod är noll. Vädret är väl inte så spännande. Kanske var det därför Linus anlade en egen pool igår morse. Han hämtade mig mycket entusiastisk, ville …
Dans med svåra steg 