Den lilla tid som är över just nu går till mitt bokprojekt, men här kommer en liten lägesuppdatering om livet – om sommarplanering, kortis, försämrad epilepsi och medicinjusteringar.
Sommaren närmar sig. Ordet semester och ledighet ger mig bara stresspåslag. Jag har inte tagit ledigt på varken jul-, sport- eller påsklovet. Inga klämdagar. Nu kommer sommaren och vi måste vara lediga. Det tar emot i hjärtat att skriva om det här, känner mig som en dålig mamma och jag får dåligt samvete. Men jag orkar inte vara ledig egentligen. Vår vardag tar så mycket energi. Mixen av de starka känslorna, tvången och den korta stubinen…jag orkar inte. Förra sommarens traumatiska minnen sitter som ett ärr, jag är livrädd för en sådan semester igen. Vi ansökte därför om sex extra korttidsdygn under våra semesterveckor, vi fick tre beviljade. Måtte sommaren bli bra.
Epilepsin är sämre tyvärr. Han har hela tiden haft sin 2-3 anfall om dagen men nu är de mycket starkare. Armarna och benen krampar till rejält med jämna mellanrum under de cirka fem minuter som det varar. Linus är som vanligt helt vaken och pratar oavbrutet om någon förvirrad fråga. Stora pupiller, blåmarmorerade ben. Anfallen har börjat komma i skolan – en dag ringde de efter ett anfall i 11 minuter, en annan dag till och från i en timme och en dag somnade han efter ett anfall vilket han inte brukar göra. I veckan har vi därför höjt hans epilepsimedicin. Om tio dagar ska han ta ett blodprov och kontrollera koncentrationen. Nu håller vi tummarna…
ADHD-medicinen Equazym som Linus får fungerar hyfsat. ”Lugn” är aldrig ordet som beskriver honom men med medicinen i kroppen går vardagen att hantera. Men innan den börjat verka på morgonen och på seneftermiddagen och kvällen när den gått ur kroppen….hjälp. Jag har skrivit det innan, om känslan av att jonglera med en handgranat. Vi klarar det ofta med hjälp av lågaffektivt bemötande och en bisarr mängd tålamod, men det är otroligt ansträngande. Varje dag. Och när sprinter trillar ut är det riktigt tufft. Han börjar bli så stor, lång, stark… När han är i spinn, är hans tankar inte med. Efteråt är han ångerfull och säger förlåt. Älskade Linus, vad jag önskar att du slapp den här ständiga berg-och-dalbanan.
Jag ger numera ADHD-medicinen så fort jag får möjlighet på morgonen. I veckan testar vi Ritalin istället, som består av samma substans med som frisätts mer jämnt. Med den jämnare frisättningen provar vi att lägga till 10mg vid lunch med förhoppningen att kvällsspeeden förkortas. Fortsättning följer…
Den nationella namninsamlingen Skolskjutsuppropet som jag och Anna Lund startade går tyvärr segt. Vårt mål är 10 000 underskrifter och i skrivande stund har vi bara 1949 namn. Jag trodde nog faktiskt att det skulle bli ett större engagemang. Delningarna avstannade snabbt, ingen media har nappat och det enda förbund som velat dela den är RBU Stockholm och Skåne. Vi får ta ett omtag längre fram, just nu räcker inte vår tid eller energi till riktigt.
Min bok Marionettmamman kommer i juni! Omslaget är i princip klart och sättningen av inlagan likaså. Därefter väntar ett provtryck och är jag nöjd med det släpps den! Jag återkommer med mer info inom kort.
Korttidsboendet fungerar fortsatt bra! Vilken tur att vi vågade testa övernattning, det är inga som helst problem nu. Jag slappnar av, laddar om och njuter. Det är en overklig känsla av ”normalitet” som vi inte känt på flera år. Bara en sån sak som att få äta frukost med Hannah ❤ Förutom att vi verkligen behöver detta, tror jag att det är bra för Linus också. Han är nio år och sitter ihop med oss fortfarande. Nu får han förutom skolan ett annat sammanhang att utvecklas i. I söndags eftermiddag var det sommarvarmt. Linus var på kortis och lekte ute ända till kvällen. Hannah var med en kompis, så jag och Jocke gick till en uteservering. Axlarna sänktes, andetagen gick hela vägen ner igen, solen gassade och vi beställde in varsin kall öl. Overkligt och alldeles alldeles underbart!
Dans med svåra steg 