Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – …

Fortsätt läsa

Idag släpptes ett avsnitt med podden Funkishörnan där jag fick äran att vara gäst. Det blev ett superfint samtal om hur familjelivet påverkas när man har barn med omfattande funktionsnedsättningar, hur man påverkas som person efter år av hård belastning och om syskonens situation ❤️

2020 blev Barnkonventionen lag i Sverige. Den ska stärka barns rättigheter. Artikel 3 säger att alla åtgärder som rör barn inklusive beslut från välfärdsinstitutioner och domstolar, ska i första hand beakta ”barnets bästa”. Men hur används detta av svenska myndigheter och kommuner? Ökar den möjligheten till insatser eller används den som argument för avslag?

Igår stod jag och pratade med en annan npf-förälder om träning. Av barnet då, min egen träning lyser med sin frånvaro 😉 Det fick mig att reflektera över hur jag förhåller mig till träning av Linus nu och när han var liten – hur jag ändrat riktning helt.

På måndag fyller Linus 10 år! I helgen var jag och Jocke ute på ett av de svåraste uppdragen – att hitta presenter till honom. Två viktiga grundförutsättningar:-Det är viktigt med många paket -Kläder inslaget är big no no! Väcker ilska Men vad köper man till ett barn som inte leker? Som har eller har …

Fortsätt läsa

Nu finns min nya film på YouTube! Det är en film med nio konkreta tips på vad som vårdpersonal ska tänka på i mötet med barn som har autism i sjukvården. Detta är en för mig viktig film eftersom jag har ett ben i varje värld – jag är både npf-förälder och sjuksköterska/vårdutvecklare. I filmen …

Fortsätt läsa

I fredags var det äntligen dags för min föreläsning om livet som npf-förälder. Jag är van föreläsare i jobbet men detta var min första live-föreläsning utanför jobbet. Jag tror att det var cirka 400 anmälda. Det är betydligt mer nervöst och svårt att föreläsa om egna upplevelser, tankar och känslor istället för fakta som jag …

Fortsätt läsa

Jag har nu sett Uppdrag gransknings reportage Bokstavsbarnen i tre delar – verkligen sevärt och viktigt! Det gjorde ont att se barnen som klämts mellan stolarna och mådde så dåligt. Att se föräldrarnas maktlöshet och tårar. De tre delarna handlar om diagnosexplosionen, skolmisslyckandet och vårdkaoset. Man diskuterar bl.a. de senaste årens ökning av npf-diagnoser och …

Fortsätt läsa