Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

  • Barnkonventionen som lag – ett luftslott
    2020 blev Barnkonventionen lag i Sverige. Den ska stärka barns rättigheter. Artikel 3 säger att alla åtgärder som rör barn inklusive beslut från välfärdsinstitutioner och domstolar, ska i första hand beakta ”barnets bästa”. Men hur används detta av svenska myndigheter och kommuner? Ökar den möjligheten till insatser eller används den som argument för avslag?
  • Avslag från ännu ett stuprör i Malmö stad
    Ännu en gång, för tredje gången det senaste året, läser jag ordet AVSLAG från Malmö stad. Det senaste året har vi redan betat av funktionsstödsförvaltningen gällande kortis, grundskoleförvaltningen som inte vill köra skolskjuts på lov- och studiedagar och serviceförvaltningen som inte beviljar en färdtjänst utan ledsagare. Och det kan Linus inte få i det syftet …

    Fortsätt läsa
  • Tankar efter Uppdrag gransknings reportage ”Bokstavsbarnen”
    Jag har nu sett Uppdrag gransknings reportage Bokstavsbarnen i tre delar – verkligen sevärt och viktigt! Det gjorde ont att se barnen som klämts mellan stolarna och mådde så dåligt. Att se föräldrarnas maktlöshet och tårar. De tre delarna handlar om diagnosexplosionen, skolmisslyckandet och vårdkaoset. Man diskuterar bl.a. de senaste årens ökning av npf-diagnoser och …

    Fortsätt läsa
  • Skolskjutsuppropet i P4 Malmöhus!
    I onsdags var jag med i radio live och pratade om #skolskjutsuppropet som jag och Anna Lund lämnade in till utbildningsdepartementet i december. Vi vill att rätten till skolskjuts för barn i särskola även ska innefatta fritidsverksamhet då föräldrarna arbetar.
  • Bedömning och beslut baserat på tillit eller intyg?
    På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, …

    Fortsätt läsa
  • Glappet mellan skolskjuts och färdtjänst där Linus sitter fast
    Idag hade jag egentligen velat jobba, men tog semester för att slippa situationen kommunen satt oss i gällande skjuts till Linus.– Malmö stad kör inte skolskjuts till och från fritids på lovdagar, trots att föräldrarna arbetar. Det är inget ”krav” enligt skollagen. Kommunen lägger sig på miniminivån och sparar pengar.– Linus får bara åka färdtjänst …

    Fortsätt läsa
  • Hur ska våra små superhjältar bli en valfråga?
    Hjältar är vad våra barn är – både de med funktionsnedsättningar och supersyskonen. De borde vara högt prioriterade på den politiska agendan, men det känns som de står långt ner på listan. Att som politiker stenhårt kämpa för kostsamma satsningar för en liten skör grupp, där den stora massan inte ”vinner” något, är inte det …

    Fortsätt läsa
  • Överlämnande av namninsamling till Anna Ekström och Magdalena Andersson
    Idag lämnade jag och Anna Lund in vår nationella namninsamling Skolskjutsuppropet – för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till/från fritids! Vi skickade den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister (!) Magdalena Andersson. Så här skrev vi:
  • Ord som gör ont – att inte blir förstådd och trodd
    Häromdagen fick jag läsa Malmö Stads svar till Förvaltningsrätten på vår överklagan gällande två dygns extra korttidsboende. Biståndshandläggarens ord gjorde mig faktiskt väldigt ledsen. Han tror inte på oss.
  • Riksdagens socialutskott – visa att ni tar barnkonventionen på allvar!
    Att leva som syskon till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste behoven för barnet med diagnoser gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. De får tidigt vänja sig på att vänta på sin tur att få hjälp eller prata – fast det egentligen var deras …

    Fortsätt läsa
  • Media!
    Jag tänkte samla länkar till alla intervjuer och insändare här. Här finns länk till många superfina artiklar!
  • Syskonperspektivet behöver stärkas vid LSS-bedömningar
    Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra …

    Fortsätt läsa
  • Malmö stads svek mot Hannah
    Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men …

    Fortsätt läsa
  • Malmö grundskolenämnd – vad är ”barnets bästa”?
    Jag är så glad för stödet min namninsamling har fått! På två dygn har nästan 200 personer i Malmö skrivit under den. Igår fick jag ett mejl från Malmö stad där det stod: ”Ditt initiativ har uppnått 100 stödsignaturer och skickats till berörd nämnd för behandling.” Nu är vi många föräldrar till barn i grundsärskolan …

    Fortsätt läsa
  • I byråkratins dumma snårskog
    Hej Malmö stad och Serviceförvaltningen! Vi har tagit del av ert förslag till beslut där ensamåkning avslås och där krav ställs på att Linus ska ha en vuxen med sig i färdtjänsten. Vi motsätter oss båda dessa beslut och anser att de bryter mot barnkonventionen som numera är lag i Sverige. Vi menar att detta …

    Fortsätt läsa
  • Öppet brev till Malmö stads politiker: Ge alla barn samma möjlighet till utveckling och lärande!
    Fr.o.m. 2018 blev förskoleklass obligatorisk och vi fick en 10-årig skolplikt – superbra och viktigt. Men detta gäller inte alla barn, alla erbjuds inte samma möjlighet till utveckling. Inte barnen som tillhör särskolan. Här erbjuds fortsatt bara årskurs 1-9. Barn som ska till särskolan har tre alternativ när skolstarten närmar sig: 1. Gå kvar ett …

    Fortsätt läsa
  • Skolskjuts till särskolan i Malmö – gör om, gör rätt?
    Vardagen rullar på och jag tycker den fungerar bättre än den gjort tidigare, trots att Linus är mer uppvarvad igen. En pusselbit som har stor betydelse är skolskjutsen. Tack Sverige!! När allt fungerar som det ska hämtas Linus strax före halv åtta på morgonen. Därefter har jag en kvart hemma i lugn och ro, då …

    Fortsätt läsa
  • Svindlande skoltankar, del 3
    Linus testar nu en ny medicin för ökad koncentrationsförmåga och som vid alla upptrappningar är det kämpigt. Han är väldigt trött/hjärntrött vilket gör det korta tålamodet kortare, de starka känslorna starkare, de tidiga morgnarna tidigare, tvången fler och han varvar lättare upp. Han är trött och vi är trötta, men vi tänker hålla ut och …

    Fortsätt läsa
  • Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar
    Då var skolvalet gjort igår. Ren chansning. Barn med uttalad npf-problematik är så uppenbart bortglömda i Malmö stads skolvalsystem. Allt bygger på att du ska välja skolor nära dig för att ha chans att komma in, men vi har ju andra kriterier. Hur stor är skolan och finns det extrarum där Linus kan få vara ensam …

    Fortsätt läsa
  • Svindlande skoltankar, del 2
    Jag har tidigare skrivit om mina tankar och oro inför Linus skolstart. Det var skönt när vi kom fram till att ansöka om uppskjuten skolstart. Jag stoppade ner alla oro och ångest i en låda och stängde. I måndags var jag kallad på möte på förskolan. Jag visste inte vad det skulle handla om, planering …

    Fortsätt läsa
  • Svindlande skoltankar
    Alla föräldrar vill ge sitt barn det allra bästa. Man vill att barnet ska känna trygghet – hemma och i förskolan/skolan, kärlek, få lagom utmaningar, möjlighet till utveckling, ha vänner och mycket mer. Framför allt önskar alla föräldrar att barnet helt enkelt ska få vara glad och må bra helt enkelt. När man har ett …

    Fortsätt läsa
  • Kan jag hjälpa dig på något sätt?
    En vän var på lekplats med sin pojke som har autism. Han gjorde saker som påverkade andra på ett sätt att mamman var tvungen att bryta och flytta honom från parken. Det är ingen lätt uppgift med ett lite större barn som fullständigt kraschar både inombords och utåt. En bit bort fastnar de. Pojken ligger …

    Fortsätt läsa
  • Färdtjänst till olik och unik – om det missade och allra viktigaste perspektivet vid en upphandling
    Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. …

    Fortsätt läsa
  • Om vår änglavakt & en hög dos byråkrati
    Ursäkta Sveriges skattebetalare. Jag har slösat med våra skattemedel. Till mitt försvar – jag handlade i god tro. Här kommer historien vår Änglavakt, bilstöd, byråkrati och felanpassade regler inom Försäkringskassan (Fk). Historien började i somras då Linus började dra ner bilbältet medans vi körde. Väldigt stressande när man är ensam vuxen i bilen. Vi pratade med …

    Fortsätt läsa
  • Kommentar till Expressens okunskap om NPF
    Idag läste jag en ledare i Expressen som gjorde mig både ledsen och arg. Vilken uppvisning i både okunskap och avsaknad av empati. Att Expressen har valt denna person som ledarskribent och låtit detta hamna i tryck, visar vilken typ av tidning de är – riktigt låg kvalité. Du kan läsa ledaren här.  Jag bara måste …

    Fortsätt läsa
  • Berätta eller inte berätta?
    Ända sedan Linus fick sin autismdiagnos har jag funderat över om vi ska berätta för föräldrarna på förskolan eller inte. Spelar det ingen roll eller kan det vara bra att veta? Jag minns många gånger som Hannah kommit hem och berättat vad olika barn gjort på förskolan som hon reagerat över, oftast att de betett …

    Fortsätt läsa
%d bloggare gillar detta: