Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Idag hade jag egentligen velat jobba, men tog semester för att slippa situationen kommunen satt oss i gällande skjuts till Linus.
– Malmö stad kör inte skolskjuts till och från fritids på lovdagar, trots att föräldrarna arbetar. Det är inget ”krav” enligt skollagen. Kommunen lägger sig på miniminivån och sparar pengar.
– Linus får bara åka färdtjänst om han har en ledsagare med sig, vilket vi inte har någon. Han hade kunnat åka färdtjänst utan ledsagare om han beviljades ensamåkning. Han har trots allt klarat att åka skoltaxi i 3,5 år… Men nej, ensamåkning är MYCKET svårt att få. Vad grunderna är för att beviljas ensamåkning kan dock inte redovisas.

Så, idag när Linus vaknade på sitt korttidsboende skulle han alltså behöva nån slags skjuts till fritids eftersom hans föräldrar skulle arbeta. Eftersom vi nekas genomförbar färdtjänst och skolskjuts ska alltså vi, mitt i vårt beviljade VILODYGN, köra till korttidsboendet på morgonen för att hämta Linus – köra till fritids och lämna honom – för att sedan köra hem, ställa bilen och ta oss till jobbet innan kl 8. En liten sväng på 2,5 mil. Så där lockande…och definitivt inte bra för Linus, så jag tog semester den här gången.

Så nästa steg, det enda steget kvar, är att ansöka om ledsagare till färdtjänstresorna. Hur rimligt är det? En person som inte känner Linus, vars enda arbete med honom är att då och då åka med honom i en taxi – HUR ska denna person kunna göra något vid eventuella problem?! Vem kan ha ett sånt jobb?

Dan före julafton fick vi avslag på vår överklagan gällande färdtjänstbeslutet från Förvaltningsrätten. De skriver bland annat: ”De eventuella svårigheter som finns att hitta en ledsagare medför i sig inte rätt till ensamåkning. Barnkonventionen har beaktats vid beslutsfattandet.

I vårt läkarintyg står det att Linus alltid behöver en vuxen vid sin sida och det lutar Förvaltningsrätten sig mot i avslaget. De menar att om läkaren skriver så, måste Linus ha ledsagare, trots att han åkt skoltaxi ensam i 3,5 år. Ja, det måste finnas en vuxen i Linus närhet. Taxichauffören är vuxen, det räcker. Problemet är när denna vuxna taxichaufför lämnar Linus i bilen för att hjälpa medpassagerare in i huset. Läkarens ord tolkar jag och Förvaltningsrätten uppenbart på olika sätt.

De skriver vidare att ”Den som ansvarar för färdtjänsten är skyldig att se till att den tjänst som tillhandahålls är utformad så att den på ett lämpligt sätt fyller uppgiften som transportmedel för den personkrets som omfattas av lagen”. Okej, det ju bra. Har Malmö stad då utformat färdtjänsten så att barn med omfattande funktionsnedsättningar på ett ”lämpligt” sätt kan åka med den? Är det ”lämpligt” att köra barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning i en olåst bil tillsammans med vuxna med t.ex. psykisk ohälsa eller demenssjukdom och eventuellt lämna barnet i en olåst bil då chauffören ska följa en medpassagerare till sin bostad? Svaret är NEJ. I min värld iallafall.

Handläggarens ord från utredningssamtalet ekar i mitt huvud: ”Bildörren måste vara olåst så att Linus kan ta sig ut och skydda sig om han blir antastad av en vuxen medpassagerare med psykisk ohälsa”.

Förvaltningsrätten fortsätter: ”Det framgår varken av lagtextens lydelse, förarbetena till lagen om färdtjänst eller avgöranden från Högsta förvaltningsdomstolen vad som närmare krävs för att få ett undantag från samplanerat resande. I ett flertal kammarrättsavgöranden anges att ett krav för att undantag från samplanering ska föreskrivas är att villkoret i princip är en förutsättning för att den enskilde ska kunna utnyttja sitt tillstånd till färdtjänst.” Jag anser att det ÄR en förutsättning för att Linus ska kunna åka med trygghet. En okänd ledsagare löser inte problemet. Tyvärr höll inte Förvaltningsrätten med. Det ser jag som ren okunskap om Linus diagnoser och vad de innebär i praktiken för ett barn.

Förvaltningsrätten skriver: ”Färdtjänst betraktas primärt som en del av kollektivtrafiken. Kollektivtrafik innebär att resa tillsammans med andra och utgångspunkten är därför att färdtjänstresor samplaneras.” Okej, men om man nu PÅ GRUND AV sina funktionsnedsättningar inte kan åka med andra då??? Det känns som att lagar och regler är utformade för tydliga konkreta funktionsnedsättningar som behov av rullstol eller blindhet. Den är nog inte tänkt eller utformad för barn och definitivt inte för barn där funktionsnedsättningen yttrar sig som psykiska begränsningar och avvikande beteenden.

Och jag vill ju egentligen inte ens ha färdtjänst för Linus. Hade bara skolskjutsen kört alla dagar vi behöver barnomsorg för att kunna arbeta, även på lovdagar, hade problemet varit löst! Linus hade fått säkra resor med en chaufför han är trygg med och vi hade fått den beviljade tilltänkta vilan under kortisdygnet. Så nu inväntar vi svar från utbildningsminister Anna Ekström och Magdalena Andersson på vårt nationella skolskjutsupprop som vi skickade in till dem i december. Anser de att situationen för barnen i särskolan och deras föräldrar är rimlig som det fungerar nu eller kan de justera skollagen alternativt komma med direktiv till kommunerna så att barn i särskolan får skolskjuts även för fritids?

Runt oss snurrar lagar, förarbeten, praxis, olika nämnder med olika skarpt avgränsade ansvarsområden, fokus på en budget som ska hållas och en ovilja att göra mer än miniminivån för de här barnen. Linus och vår familj behandlas av kommunen i stuprör utan varken helhetsbild eller helhetsansvar och utan svar på min fråga: Hur ska Linus komma från sitt korttidsboende till fritids på lovdagar när vi måste arbeta??

Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!

%d bloggare gillar detta: