På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, inte någon från hab. Jag kan Linus innan och utan. Jag vet att om jag gör si så händer så, vad han kan och inte kan, vad han förstår och inte förstår osv. Men jag har börjat förstå att läkarintyget är det absolut viktigaste vid ansökan om omvårdnadsbidrag, färdtjänst, LSS-insats etc. Allt man redogör för ska styrkas. Om det bara stämmer överens till 95 %? Då är det läkarintyget som gäller. Ingen vidare fördjupning – hellre avslag.
Läkaren skrev som exempel på intyget till färdtjänst att ”Linus alltid behöver en vuxen vid sin sida”. Detta tog Serviceförvaltningen och Förvaltningsnämnden fasta på. De slog fast att Linus inte kan åka från punkt A till punkt B utan ledsagare, trots att det i min överklagan framgår att Linus åkt skoltaxi ensam i 3,5 år. Man kan ju hoppas att taxichauffören är vuxen – det räcker liksom. Nu ska läkaren skriva ett nytt övertydligt intyg och vi ska prova att söka igen. Läkaren som har lång kö av barn som behöver dennes hjälp. Är det detta läkare ska ägna sin dyrbara tid åt?
Jag får allt mer känslan att mina ord och orden i intygen måste vägas på guldvåg. Kan de misstolkas? Vågar jag säga att en detalj är lite bättre eller tror man att det är ”bra” då? Om jag säger att det inte är lika många stora utbrott just nu, kan det tolkas som att vårt liv är lugnt och under kontroll?
När vi berättade att vi ibland släppte iväg varandra för en fika eller fotbollsmatch, fick vi i avslaget läsa att vi hade möjlighet till avlastning genom varandra. Trots att vi tryckte på att det inte är så ofta och att det får konsekvenser hemma. Att vi ändå gör det för att vi behöver det. Att vi verkligen känner att vi behöver mer stöd.
När jag har skrivit öppet om vårt avslag gällande korttidsboende har jag fått tips om vad jag t.ex. ska trycka på. Men jag vill bara säga precis så som det är utan att behöver lyfta något specifikt och jag vill bli trodd och sedd. Jag kan det här. Känner mig som en väldigt kompetent (om än trött) förälder.
Autismförbundets ordförande och en jurist publicerade häromdagen en mycket bra insändare om hur bedömningarna kring omvårdnadsbidrag förändrats de senaste åren. Som en av fyra punkter som måste förändras skriver de ”Ge föräldrarnas beskrivningar av situationen en starkare ställning i bedömningen.” En av de andra punkterna är ”Genomföra ett kunskapslyft om autism hos Försäkringskassans handläggare. De behöver förstå konsekvenserna för familjen och hur det påverkar deras livssituation.” Ja bra – för alla som på något sätt ska bedöma barn och familjer med omfattande npf-problematik!
För de här barnen passar inte in i någon fyrkantig bedömningsmall eller praxis. Man kan inte använda en bedömningsskala och gå blint på den. Barnens problematik spretar och sticker långt utanför alla mallar. Det går i min värld aldrig att klocka hur långt tid ett blöjbyte, toalettbesök eller måltid tar. Tar ditt toalettbesök alltid x antal minuter? Nej givetvis inte. Redan här finns ju ett kardinalfel. Men när det kommer till de här barnen kan en situation som hade kunnat ta tio minuter, ta 45 minuter pga. svårigheter med övergångar, förberedelser, medling, ilska, uppvarvning osv. Det går inte att använda skalor och praxis. Det är komplexa svåra familjesituationer och det enda sättet att greppa helheten är att lyssna in föräldrarna!
Sen förstår jag givetvis att man som handläggare vill ha diagnoser och huvudproblematiken beskriven i ett läkarintyg. Men att få med alla detaljer på intyget, hur allt påverkar varandra, helheten, vardagen…det går inte. Är det ens rimligt att kräva? Är det vad våra läkare ska fokusera på? Om något inte känns bra, om man verkligen inte kan tro föräldrarna, be om ett extra intyg om det då. Öppna för möjligheten att styrka det vi berättat innan det avskrivs. För övrigt, lyssna på oss, tro på oss. Vi lever i den här bubblan varje dag, alltid. Hjälp oss att orka – det vinner både barnet och samhället på!
Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!
Dans med svåra steg 