Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Vår funkisresa startade 2014 och trots att vi i stort haft ”tur” och inte klämts för allvarligt mellan stolarna, så har jag genom åren uppmärksammat mycket som borde förändras. Jag minns känslan när Linus fått sin autismdiagnos, vardagen var kaos, vi var desperata efter hjälp och det var kö till insatserna på hab. 30 dagar …

Fortsätt läsa

Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här …

Fortsätt läsa

Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är …

Fortsätt läsa

Vad betyder tillgänglighet egentligen? För en person som behöver rullstol kan det betyda tillgång till ramp eller plan mark till exempel. Men vad innebär tillgänglighet om man har autism eller intellektuell funktionsnedsättning? Det är ett område som jag upplever att företag, allmänheten och kommunen behöver få ökad kunskap och förståelse kring. Det som inte syns …

Fortsätt läsa

Jag har nu sett Uppdrag gransknings reportage Bokstavsbarnen i tre delar – verkligen sevärt och viktigt! Det gjorde ont att se barnen som klämts mellan stolarna och mådde så dåligt. Att se föräldrarnas maktlöshet och tårar. De tre delarna handlar om diagnosexplosionen, skolmisslyckandet och vårdkaoset. Man diskuterar bl.a. de senaste årens ökning av npf-diagnoser och …

Fortsätt läsa

Många föräldrar pratar om hur svårt det är att få ihop livspusslet. Det är inget mot vad det är när ett eller flera barn har omfattande funktionsnedsättningar. Allt som ingår i det ”vanliga” livet ska skötas som för alla andra. Man ska vara ”vanlig” förälder till eventuella syskon och försöka undvika att de drabbas av …

Fortsätt läsa

På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, …

Fortsätt läsa

2021 – verkligen ett år där jag bäst kan beskrivas med det klockrena ordet SKÖRSTARK. Ett år som började med en kaosnatt efter att Linus vaknat av raketerna. Efter en mysig stund i fönstret urartade det. Året inleddes med några timmar ensam i mörkret med en totalvild Linus med mig som öppen måltavla. Året började …

Fortsätt läsa

Imorgon är det december och lucia närmar sig. För framför allt barn i förskolan är detta en stor sak och kanske lika stor (eller större?) för föräldrarna. Vem vill inte sitta där i doften av kaffe, saffran och pepparkakor och se sitt urgulliga barn som tomtenisse eller pepparkaksgubbe, tåga in till luciasången. Att med tårar …

Fortsätt läsa

Nu är den ute – min digitala föreläsning om barn med autism och ett annorlunda föräldraskap! Föreläsningen är indelad i fyra avsnitt: vår resa fram till de olika diagnoserna, fakta om autism, mina ”favoritverktyg” i vardagen och en beskrivning av ett utmanande föräldraskap. Den riktar sig till alla som vill öka sin kunskap och förståelse …

Fortsätt läsa