2021 – verkligen ett år där jag bäst kan beskrivas med det klockrena ordet SKÖRSTARK. Ett år som började med en kaosnatt efter att Linus vaknat av raketerna. Efter en mysig stund i fönstret urartade det. Året inleddes med några timmar ensam i mörkret med en totalvild Linus med mig som öppen måltavla. Året började i tårar och många tårar har det blivit i år – jag som nästan aldrig gråter annars.
De senaste årens erfarenheter har gett en tung ryggsäck att bära. Svåra upplevelser som satt ärr inombords…ärr som gjort mig väldigt skör. Det har varit ett år där en allt mer utmattande känsla tagit över mig. Ibland har jag bara velat sätta mig och totalvägra fortsätta likt en trotsig 3-åring. Den känslan. Funkislivet har fällt mig flera gånger. Jag har fallit, men alltid rest mig.
Livet med Linus är SÅ krävande. Ständig puls. Hög ljudvolym. Stress. 1000 bollar i luften av samordning. Förbereda, avleda. Alltid steget före i tanken. Kraschar och slag. Tvång som styrt. Sömnprobelm. Jag är så trött.
Det har varit ett år med avslag och överklagan. 2021 blev året då jag verkligen insett att trygghets-Sverige som jag trodde skulle fånga oss när vi inte klarade mer, inte fanns.
Men, mitt i detta har min styrka växt sig ännu starkare. Det har inte gått att vara tyst.
Jag har startat ett Malmöinitiativ för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till fritids på lovdagar, fick ihop tillräckligt med namnunderskrifter och väntar nu på att kommunfullmäktige ska ta ställning.
Jag har haft insändare kring skolskjutsfrågan i både Sydsvenskan och Dagens nyheter. Startat den nationella namninsamlingen Skolskjutsuppropet tillsammans med Anna Lund och lämnat in den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister Magdalena Andersson.
Jag har lyft syskonens situation och hur de förbises vid LSS-bedömningar i Dagens nyheter och mailat min insändare till alla riksdagspartier. Och det gjorde att Miljöpartiet i sin tur lämnade in en motion kring stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar till riksdagen!
Jag har gjort en digital föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap. Den finns på YouTube (min kanal Marionettmamman) har nu över 2600 visningar.
Jag har föreläst på Malmö universitet för bl.a. blivande barnsjuksköterskor om att möta barn med autism i sjukvården.
Och framför allt, jag släppte min bok ”Marionettmamman – från novis till expert som npf-förälder” i juni! Jag hoppas att nån gång på nått sätt nå ut brett med den – öka kunskapen om barn med autism och förståelsen om föräldrars kamp att få ihop en olöslig ekvation.
Nu väntar snart 2022. Jag blir alltid lite sentimental och ”tänkig” inför ett nytt år. Vad kommer hända? Hur kommer vi må? Vilka utmaningar väntar? Kommer vi klara det vi måste? På min önskelista inför 2022 finns inte en resa, pengar till ett hus, häftiga upplevelser eller nya karriärvägar. Det enda jag vill ha är (förutom bibehållen hälsa) att barnen ska må bra, ett fungerande familjeliv och en vardag som inte fullständigt dränerar min energi.
Tack alla ni som följer vår vardag – för all pepp och fina kommentarer under året. Det har betytt mycket. Ni gör mig starkare och mindre ensam i vår bubbla! ❤
Dans med svåra steg 