Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Många föräldrar pratar om hur svårt det är att få ihop livspusslet. Det är inget mot vad det är när ett eller flera barn har omfattande funktionsnedsättningar. Allt som ingår i det ”vanliga” livet ska skötas som för alla andra. Man ska vara ”vanlig” förälder till eventuella syskon och försöka undvika att de drabbas av …

Fortsätt läsa

På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, …

Fortsätt läsa

Hjältar är vad våra barn är – både de med funktionsnedsättningar och supersyskonen. De borde vara högt prioriterade på den politiska agendan, men det känns som de står långt ner på listan. Att som politiker stenhårt kämpa för kostsamma satsningar för en liten skör grupp, där den stora massan inte ”vinner” något, är inte det …

Fortsätt läsa

2021 – verkligen ett år där jag bäst kan beskrivas med det klockrena ordet SKÖRSTARK. Ett år som började med en kaosnatt efter att Linus vaknat av raketerna. Efter en mysig stund i fönstret urartade det. Året inleddes med några timmar ensam i mörkret med en totalvild Linus med mig som öppen måltavla. Året började …

Fortsätt läsa

Att leva som syskon till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste behoven för barnet med diagnoser gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. De får tidigt vänja sig på att vänta på sin tur att få hjälp eller prata – fast det egentligen var deras …

Fortsätt läsa

Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra …

Fortsätt läsa

Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men …

Fortsätt läsa

Just nu läser jag mycket på Instagram om en familj i Upplands Väsby som nekats fyra dygns korttidsboende i månaden – fyra dygn som de så desperat behöver. Pojken som är ca 8 år har svår autism med självskadebeteende och intellektuell funktionsnedsättning. Han behöver hjälp med allt och kan aldrig lämnas ensam. Han har en …

Fortsätt läsa

Efter en stökig höst skrev jag ansökan om avlösarservice enligt LSS i början av december. Det har verkligen suttit långt inne. Det tar liksom emot att be om hjälp, särskilt utifrån. Vi träffade biståndshandläggaren i mellandagarna och fick beskriva Linus, vardagen, svårigheter och varför vi vill ha stöd. Vårt huvudsyfte med avlösarservice är att få möjlighet …

Fortsätt läsa

Här satt jag igår kväll och skrev önskelista, men inte till tomten utan till en LSS-handläggare. Det har suttit långt inne. Jag minns när jag satt hos läkaren och psykologen på BUP och precis fått veta Linus autismdiagnos och de med bestämdhet sa ”Nu kontaktar du LSS-handläggare med en gång. Ni kommer att ha det …

Fortsätt läsa