Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Hur gick det med Miljöpartiets motion om stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar som de skrev efter min insändare i DN i höstas? Motionen som bl.a. sa ”När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu” och ”Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges”. Det började jag fundera på och skickade iväg en fråga till Socialutskottet.

Tydligen röstades den ner den 17 mars. Den fick inte stöd av något annat parti.

Det måste inte betyda att alla är emot att stärka skuggsyskonens rättigheter. Kanske har de nått eget på gång som de hellre vill rösta för? Eller nån annan tanke framåt? Jag vet inte. Jag HOPPAS att det är så. Att någon tar upp den här bollen nästa mandatperiod. För våra supersyskons rättigheter behöver stärkas. Eller…tror man inte på att det behövs? Och att samma praxis gäller i hela Sverige?

Idag har vi den avlastning vi önskar men jag glömmer aldrig vanmakten och den förtvivlan jag kände förra hösten när livet var kaos, Hannah mådde dåligt och vi fick avslag på vår ansökan om utökning av korttidsvistelse – ett avslag som bara utgick från Linus.

Jag tänker fortsätta synliggöra om något av mina barn far illa och faller mellan stolarna genom att skriva till ansvariga chefer, lokala politiker, media och/eller våra riksdagspolitiker. Aldrig vara tyst. Gör det du med. Nån gång kanske vi når fram.

Däremot läser jag från samma votering att riksdagen ställer sig bakom utskottets förslag om nationella riktlinjer för rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Kan det betyda att Linus kommer få möjlighet att få fortsätta cykla efter att han fyllt 12 år? Det tycker nämligen inte de styrande i Region Skåne. Kan han inte cykla i trafik då får han inte låna trehjuling via hab längre. Hoppas hoppas hoppas. 

Du lyssnar väl på min podd Kaos, kärlek & koffein?

%d bloggare gillar detta: