När man har ett barn som omfattas av LSS har man rätt till ersättning från Försäkringskassan (samma som vid VAB) för tio så kallade ”kontaktdagar” per år. Visst låter det fint? Tyvärr är de oftast helt meningslösa då de inte får användas till det vi verkligen behöver.
Fortsätt läsaAlla som blivit föräldrar vet vilken beskyddarinstinkt som föds i samma stund som man får sitt barn i famnen för första gången. Den första tiden är man med sitt barn 24 timmar om dygnet och man lär sig varje nyans och detalj av sitt barn. Barnet är helt beroende av sina föräldrar för att överleva.
Efterhand som barnet växer och utvecklas tänjs den där osynliga navelsträngen ut. Dagen för förskolestart kommer och alla vet hur overkligt (och lite läskigt) det är att lämna över det där ansvaret och kontrollen för det dyrbaraste man har, till okända pedagoger. Men genom inskolningen lär man känna de ofta tre-fyra personerna, man skapar en relation och bygger upp ett förtroende. Åren går, barnet lär sig kommunicera bättre och kan allt mer själv berätta om sin dag. Du vet att barnet kommer säga till om något hänt, stort som smått – föll från gungan eller att X rev sönder en teckning.
Som förälder till ett barn med till exempel intellektuell funktionsnedsättning och autism är det betydligt svårare att tänja ut den där navelsträngen. Barnet fortsätter vara beroende för sin överlevnad. Du är barnets extra händer till alla moment som är praktiskt svåra. Du är barnets säkerhetsbälte och skyddsnät eftersom barnet inte förstår risker och faror. Du är barnets tolk eftersom barnet har svårt att själv beskriva känslor, upplevelser och behov. Kanske har barnet inget talat språk alls. Du är psykolog och specialpedagog som vet exakt hur man ska agera med just ditt barn för att underlätta vardagen och förebygga kraschar. Du är den varma alltid förlåtande famnen att landa i efter ett utbrott. Du är så mycket mer än en ”vanlig” förälder och du är smärtsamt medveten om det.
Fortsätt läsaI höstas kunde vi via media ta del av fasthållningar och andra övergrepp på en skola i Kalix. Förra veckan rapporterade SVT Gävleborg om hur en anpassad grundskola använt ”straffbänk” och andra fruktansvärda metoder när barn med intellektuell funktionsnedsättning gjort ”fel”. Igår fick jag via en vän höra att hennes barn med bland annat svår ADHD och autism berättat att man på dennes resursskola får sitta ensamma i ett ”reflektionsrum” när man gjort ”fel”. En timstock sätts på 5-20 minuter – sen får barnet komma ut och berätta om sina reflektioner…
Jag får en klump i magen. Mitt hjärta går sönder. Jag blir mörkrädd (och livrädd) när jag hör om att personer som ska ansvara för barn med omfattande funktionsnedsättningar har så låg både kompetens och förståelse för barnens svårigheter. Konsekvenserna av vissa funktionsnedsättningar kan för den som saknar kunskap och empati, blandas ihop med oförskämdhet, dålig uppfostran och nonchalans inför regler. Tänk om Linus skulle få ett straff för att meckade med sladdar på kortan eller i skolan, smet ut från skolgården, gjorde stopp i skoltoaletten, inte räckte upp handen, inte satt stilla, gick upp i spinn eller fick en arg låsning. Tänk om…💔
HUR kan detta förekomma i skolor i Sverige? Det här handlar om bristande kunskap om funktionsnedsättningar, bristande förståelse, farlig kultur i verksamheten och/eller låg pedagogisk kompetens.
Fortsätt läsaIgår läste jag ut boken Aldrig släppa taget – en berättelse om psykisk ohälsa hos en ung tjej, om föräldrar som kämpar både för att förstå sitt barn och för att få rätt hjälp, om en skola som sviker, om en svåråtkomlig barn- och ungdomspsykiatri och om när det värsta tänkbara scenariot nästan händer… Men framför allt, en bok om vägen tillbaka till ett bättre mående och till varandra.
Den är skriven ur två perspektiv, vartannat kapitel är skrivet av 18-åriga Tilda Boisen och vartannat av mamma Frida Boisen. Man får ta del av bådas perspektiv på samma situationer och det gör boken så extra bra!
Efter några tuffa år för Hannah, väckte den här boken mycket tankar och känslor i mig. Jag kände igen mig i maktlösheten, rädslan och kampen för att verkligen förstå vad barnet går igenom. Man slits mellan barnets upplevelser och samhället som skriker: ”Du måste få ditt barn till skolan”. Det blir liksom svårt att stå på båda sidor samtidigt och det tar ett tag att inse att det enda viktiga är att barnet mår bra.
Fortsätt läsaLinus är på sitt korttidsboende hela helgen. Hemmet är stilla utan puls. Tyst. Det finns ingen plan, inga måsten. Vi gör vad vi känner för, när vi känner för det.
I fredags lagade vi tacos. Fixade i köket utan ett öra mot vardagsrummet, utan att springa och kolla varför det är tyst, utan att hela tiden springa och hjälpa eller avvärja en olämplig aktivitet. Vi tänder ljus och konstaterar att de brända ljusen (bevisen) måste gömmas innan måndag om inte Linus ska få fullständig panik och vilja tända 20 ljus till. Vi äter tillsammans alla tre och vi sitter kvar och pratar en stund efter.
Jag vet att jag nu har två dagar på mig att vila och det är så skönt. Jag har tre nätter framför mig utan att vakna av de hasande stegen i hallen som gör mig klarvaken på en sekund – klarvaken, uppgiven och med adrenalinpåslag som kommer göra det svårt att somna om. När jag borstat tänderna och går mot sängen, passerar jag Linus rum. Dörren är öppen, sängen tom. Varje gång känns det lite i hjärtat. Varje gång.
Fortsätt läsaVår vardag är fylld med så mycket starka kontraster. Det är som att åka en vild berg- och dalbana vissa dagar – lycka, rädsla, skratt och panik – allt i ett snabbt svep. Jag bara åker med fast man skulle vilja stanna upp och hinna känna in sig själv.
Igår handlade det om epilepsin men berg- och dalbanan kan även handla om sinnesstämning eller lugn vs speed eller harmoni vs tvång.
Fortsätt läsaFör att ett barn ska få diagnosen autism ska det bland annat finnas varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och interaktion. I sin egen bubbla, utan talat språk och ointresserad av andra kanske den oinsatte tänker. Linus är väldigt pratsam, social (på sitt sätt) och gillar ögonkontakt – vad har han för varaktiga brister inom det här området? Faktiskt stora svårigheter fast inte de man tänker på först kanske.
Fortsätt läsaIdag lyssnade jag på Podden Autism om syskonperspektivet – en berättelse av Ellen Helinder som har en bror med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Otroligt bra och fint! Så ärligt kring det svåra – beskrivet med sån värme och kärlek för sin bror. Ni bara måste lyssna på det.
Ellen beskriver bl.a. känslan när hennes bror började med korttidsboende: ”Det är svårt att sätta fingret på exakt vad det var, men jag tror att det var den där konstant vibrerande känslan av ångest och stress – som bara inte fanns längre. Borta!”. Hon beskriver hur hon plötsligt kunde äta frukost i lugn och ro, få tid med sina föräldrar, prata, tänka… Hon fortsätter: ”Att allt inte var i konstant rörelse. Att allt inte hade ett konstant ljud. Att det inte gnisslade och krånglade och skyddades och räddades. Att det inte kändes som att ständigt stå i mål och rädda straffar. Att saker gick sönder. Att tiden försvann. Att dörrarna skakade.” Ord som känns så brutalt rakt in i mitt hjärta – för det är Hannahs uppväxt som hon beskriver.
Fortsätt läsaFörra veckan skrev jag ett inlägg som väckte oväntat mycket reaktioner. Jag var trött, besviken och uppgiven och kände ett starkt behov av att skriva av mig. Orden rann snabbt ur mig. Sen tvekade jag – skulle jag lägga ut det här? Var det för negativt? Framstår jag som gnällig eller otacksam för det som faktiskt fungerade? Det kändes som känslor som kanske inte var okej. Lite förbjudna. Herre gud, det finns sååå många som har det värre. Vi är friska, har tak över huvudet, jobb, varandra och två fantastiska barn. Får man då ändå känna uppgivenhet och ledsenhet?
Med stor tvekan tryckte jag på publicera på Instagram. Snabbt började kommentarerna strömma in. Igenkänning. Sååå många som upplevde exakt samma känslor. På något sätt lyfte det mig. Vi delar något svårt och känslorna som uppstår ibland är okej att känna. Så här skrev jag:
Fortsätt läsaIgår hade vi en superfin eftermiddag på stranden – något som inte är en självklarhet när man har ett barn med autism. I många år hade vi stora problem. Våra besök snittade väl på en timme, det var konstant puls, tårar och en och annan krasch. Vi var totalt finito efter men vi kom iväg iallafall. Jag vet de som helt enkelt aldrig kan åka till stranden. Jag vet de som bara kan åka en stund på morgonen eller kvällen. Så varför är det så svårt för ett yngre barn med autism att hänga lite på stranden?
Fortsätt läsa
Dans med svåra steg 