Dans med svåra steg

Något som styr vår vardag, kommunikation och samspel med Linus väldigt mycket är hans fixeringar och upprepningar. Några vanliga symtom vid autism är nämligen:

Repetitiva eller stereotypa beteenden av olika slag, t.ex. vifta med händerna eller vicka på fingrarna på ett avvikande sätt, använda föremål på ett repetitivt sätt (snurra, rada upp) och repetitivt tal (ekolali, stereotyp användning av ord, fraser eller tonfall). Linus böjer saker. Böjer, böjer, böjer…oftast något i handen. Innan böjde han sönder allt som kom i hans närhet, men nu har han hittat saker som är perfekta att böja på utan att de går av, t.ex. sega pinnar eller böjbar leksak. Både vi och han kallar dem hans ”böjare”. Han verkar bli lugn av dem. Han har också fraser/frågor som upprepas x 1000, men det gör ju inget. Vi svarar honom alltid vänligt. Samtidigt kan jag känna att alla hans upprepande frågor och fraser liksom blockerar vår goa Linus. Han kan ju prata helt vanligt, men det är som att alla fraser och fixeringar som han fastnat i gör att han inte alltid kan komma fram. Det är svårt att förklara.

Stark rutinbundenhet och motstånd mot förändringar. En del barn blir mycket störda av minsta förändringar av rutiner eller hur vissa saker utförs. De kan vara mycket rutinstyrda, tala och tänka på ett nästan ritualiserat sätt med litet utrymme för variation, till exempel ställa samma frågor om och om igen fast de vet svaren. Vissa saker är inget som helst problem medan annat blir det. Det spelar ju t.ex. ingen roll att Linus alltid direkt måste ta bort duken som sitter som huvudskydd på t.ex. flygplansstolar, att inget får ligga bredvid honom på soffan eller att badvattnet inte får tappas ut när han badat.  Att ha stark rutinbundenhet och motstånd mot förändringar kan vara både en styrka och ett problem i vardagen. Styrkan är att de rutiner som sitter, de sitter! Det är aldrig problem att lämna på förskolan, gå till doktorn, ta blodprover eller ta sin medicin. Neurotypiska  barn kan ju vara lite mer från dag till dag. Däremot är motståndet mot förändringar extremt starkt i Linus och det är en stor utmaning för oss. Ska man växa upp och utvecklas måste man ju vilja och våga testa nya förmågor och rutiner. Ibland känns det som att vi har ett gigantiskt berg att bestiga framför oss. Ett berg av allt det där som andra barn lär sig ganska lätt.

Fixering vid begränsade intressen som är ovanliga i intensitet eller fokus. Det är i första hand intensiteten som är ovanlig men även intresset i sig kan vara ovanligt. Ett barn kan vara som fixerad vid toalettstolar, fläktar eller dammsugare. En av Linus passioner är ju biltvättar. Sök på Carwash på Youtube så ser du vad som gått varmt här hemma de senaste två åren. Detta är ju något positivt för honom och vi uppmuntrar hans intresse genom att han alltid får följa med när vår bil ska tvättas. Däremot brottas vi just nu med en negativ fixering. Han är besatt av Jocke sojaost – ”Pappas ost”. Den är liten och dyr. Linus vill ha den jämt. Ett nej = riktig kris och katastrof. Vi har kommit på att det nog grundar sig på att det inte finns några som helst hål i den (Linus ogillar ju hål skarpt) och sen har osten i sig blivit en fixering med mycket ritualer kring.

Det där var bara några få exempel från vardagen. Rådet vi fått från Hab är att bara acceptera det som inte är ett direkt problem. Vill Linus ha två bitar ost på fatet bredvid mackan och två i handen varje frukost och mellis, då får han ha det. Att försöka bryta detta skapar bara stress, ångest och onödiga konflikter. Däremot måste ju ett beteenden brytas som verkligen blir ett problem/hinder för Linus eller oss.

Den här veckan ska vi starta upp träningen på Hab igen. Det innebär handledning varannan vecka hos psykolog och specialpedagog (ibland även logoped) och att Linus ska få minst 30 timmars träning per vecka där allt ska registreras i tabeller. Vi har även besök hos läkare på Hab och Barnmedicin, hjälpmedel som ska provas ut med arbetsterapeut, sjukgymnastbedömning, ortopedtekniska och blodprovtagning. Just nu känner jag mig ganska stark, motiverad och glad, men är rädd för att dippa igen när allt drar igång. Det blir lätt alldeles för många bollar i luften och det är lätt att känna att varken tiden eller jag räcker till. Ikväll fixade jag iallafall en träningsuppgift som jag tror kan passa Linus: en parkeringsplats och bilar med hans bokstäver (smart, dock inte min idé). Jag hoppas att det ska väcka intresse för bokstäver och han på sikt lär sig känna igen sitt namn.

Som sagt, just nu känner jag mig stark de flesta dagarna. Jag har funderat på varför min coping och mina känslor kring allt som händer varierar så. Jag har veckor då jag känner mig som ett öppet mål. Allt känns. De dagliga anfallen gör mig ledsen och det känns hopplöst, jag oroar mig för skolan, kramper, kompisar, utanförskap, medicinerna, framtiden…ja, allt liksom tar sig rakt in i hjärtat. Det är som att min skyddsmur har rasat och jag står helt försvarslös inför alla tankar och känslor som snurrar konstant. Sen har jag veckor som nu, när det känns som att jag har ett skyddande skal runt mig. Jag känner känslorna och tankarna korta stunder, sen studsar det bort. Jag blir inte alls lika berörd, jag bara hanterar allt. Inget når ända in, jag bara känner att det knackar på. Jag antar att det är det som kallas förträngning – en av hjärnans försvar. Det är ganska skönt faktiskt. En paus där kroppen kan samla energi. Vid det här laget vet jag att muren rasar då och då, men också att den alltid kommer upp igen!