Dans med svåra steg

Jag har flugit ganska mycket med Linus på sistone, då vi testar en behandling som endast ges i Stockholm (mer om det vid annat tillfälle). Jag har nu flugit sex gånger tur/retur ensam med Linus och kommit fram till att både flygplatser och flygbolag har förbättringspotential när det kommer till den här gruppen av barn med särskilda behov!

När du ska boka resan får du frågan om du sitter i rullstol, behöver ledsagare, är blind eller döv. Jag skulle gärna redan vid bokningen kryssa i att min pojke har autism och kunna ange vilka särskilda behov vi har för att han ska må bra före/under/efter resan. Jag skulle vilja känna mig trygg i att vi alltid får den hjälp vi behöver. Så ser det inte ut.

Linus behöver sin barnvagn på flygplatsen. Nu har jag lärt mig att jag ska kryssa i att han har rullstol, men att han kan gå på planet själv. Vid incheckningen förklarar jag att ”rullstolen” är hans barnvagn som han är lugn och mår bra i. Sturup, där är det inga problem, men man kan mötas av osäker personal som måste kolla upp det. Arlanda, där kan det bli diskussioner och man får hoppas på att rätt person står i disken. En gång var det blankt nej; vagnen skulle checkas in och Linus skulle låna en vagn. Jag stod där i specialincheckningen och försökte plasta in vagnen samtidigt som Linus försökte sticka hela tiden. Vi fick sedan låna en liten tunn sulky som inte alls var anpassad efter en 4,5-åring på 23 kg. Vi strandade ganska snabbt, det gick verkligen inte att köra den. Den väntan på flygplatsen med en totalspeedad Linus var hemsk.

Att sen få tillbaka vagnen vid flygplansdörren, ja det verkar svårt! Det har jag fått tre av tolv gånger, annars är det bagagebandet som gäller. Jag antar att de som sitter i rullstol inte har samma problem. Jag vill inte i detalj beskriva hur Linus blir på flygplats utan vagn, totalt överstimulerad av ny miljö, ljud, synintryck, stim och dofter. jag kan bara säga att han mår väldigt dåligt av det och det är på gränsen till vad jag känner att jag klarar av. Att dessutom ha dessa uppvisningar inför massa folk i en toalettkö eller liknande är otroligt stressande.

Säkerhetskontrollen kan vara en utmaning. Linus måste lämna vagnen som ska upp på bandet. Jag ska fixa med detta och väskan samtidigt som jag håller honom i handen så han inte springer iväg. Men nu sist fungerade allt. Flygbolaget var förberedda på Linus behov och hade informerat berörda. I säkerhetskontrollen vägrar han lämna i från sig sina gosedjur, de skulle minsann inte upp på bandet. Jag riktigt kände hur ett stort sammanbrott var väldigt nära, det var kö bakom mig och för en sekund kände jag bara panik. Då kommer en säkerhetsvakt fram och frågar ”Är det här Linus? Kom, vi kan ta kontrollen här borta i lugn och ro, ensamma!”. Alltså wow, jag började nästan gråta, haha! Vi gick bort till en stängd ingång och tjejen fick upp både vagn och gosedjur på bandet utan problem.

I och med att jag kryssat i rullstol får vi ibland gå på planet först, men återigen – inte alltid. För Linus är det guld värt. Han slipper den stimmiga trängseln och att köa som han verkligen inte klarar. Vi går på först och jag hinner installera honom med en film och ostbågar, innan folket väller på. Sist vi flög fick vi t.o.m. välja var han skulle sitta och jag vill ha längst fram eller längst bak. Så få omkring oss som möjligt. För Linus ”stör” och folk är snabba med att sucka, vända sig om och en del t.o.m. framför sina klagomål. Jag får förklara mig och har funderat på att ha nån färdigskriven lapp att kasta fram vid behov. Vissa bjuder inte på ett leende när deras resa störs, men andra minns jag med värme. Som kvinnan som lånade ut sin mobil till Linus. Eller hon som lekte titt-ut halva resan. Eller hon som först klagade på alla sparkar i ryggen hon fick, men som när vi skulle stiga av kom fram och sa ”Jag måste bara säga att du hanterat detta så BRA!”.

Ja, jag tycker faktiskt att jag klarar det bra och jag anstränger mig verkligen till max varenda resa (kommer hem på kvällen som en urlakad disktrasa). Med detaljerad planering, rutiner, surfplatta, hörlurar, ostbågar och väskan packad med små mutor kommer man långt. Jag försöker förutse allt som Linus kan tänkas vilja för att hinna avleda före. Jag förbereder honom på varje steg. Som sagt, vi klarar det bra, Linus lär sig mer för varje gång och jag tycker han är grym! Han älskar när planet startar – hans ögon riktigt glittrar! Men friktionsfritt är det aldrig. Linus har tyvärr brutit ihop fullständigt på flygplatsen eller planet många gånger och det känns i hjärtat när jag ser hur jobbigt det då blir för honom. Han har smitit, nästan sprungit omkull folk, han har sprungit ner där man inte får, han har utlöst ett larm på Bromma och varit en millimeter från att stoppa bagagebandet på Kastrup. Min lilla pulshöjande älskling.

Jag är övertygad om att alla skulle vara vinnare om flygbolagen och flygplatserna införde anpassningar till barn med särskilda behov. Det hade inte kostat mycket. Hur skulle jag vilja att det var?
Jag vill kunna ange Linus behov redan vid bokningen.
Jag vill mötas av förberedd personal som frågar vad Linus behöver.
Jag vill kunna ha kvar vagnen till flygplansdörren och jag vill få tillbaka den vid flygplansdörren.
Jag vill att Linus får gå på först i lugn och ro.
Jag vill få anpassad sittplats utan att betala extra, redan vid bokningen.
Jag skulle vilja att det fanns ett stängt litet rum med lekhörna och egen toalett, som bara barn med särskilda behov hade tillgång till medan de väntade. Miljön på flygplatsen gör att de är helt ur balans redan innan de går på planet. En toalettkö är ofta förödande. Finns det plats till VIP-lounge kanske det finns plats till det också?
Framför allt, jag skulle vilja känna mig trygg med att Linus alltid fick samma service och stöd. På önskelistan står också att folk var lite mer förstående. Mindre stirrande blickar, mer leenden!