På morgonen skulle Linus vara fastande. Det innebar att jag fick blanda ut hans morgonmedicin med vatten istället för fil. Det underkändes av Linus med all tydlighet, så jag la ganska snabbt ner de försöken. Vi skulle vara på sjukhuset i Lund kl 7.15. Eftersom Jocke är bortrest kom min pappa till Malmö och skjutsade …
Linus är inlagd igen. Det senaste dygnet har vi fått bryta anfall tre gånger med en akutmedicin. Det är obehagligt att se ögonen skela runt åt olika håll, att inte få riktigt kontakt med sitt barn. Jag var mentalt förberedd nu, jag är lugn utåt genom allt. Jag är Linus trygghet. Men inombords är det inte lugnt. …
Jag skrev i maj om fyra obehagliga anfall av en ny typ – när epilepsin bytte skepnad. I måndags förmiddag hände det tyvärr igen på förskolan. Det höll på till och från under 1,5 timme. Medan Jocke var på väg dit försämrades han så att de fick ringa efter ambulans. Sänkt medvetande, höll på att …
Jag har flugit ganska mycket med Linus på sistone, då vi testar en behandling som endast ges i Stockholm (mer om det vid annat tillfälle). Jag har nu flugit sex gånger tur/retur ensam med Linus och kommit fram till att både flygplatser och flygbolag har förbättringspotential när det kommer till den här gruppen av barn …
Från det att läkaren initierade utredningen tills vi fick diagnosen autism gick det fem månader. Extremt snabbt, vilken tur vi haft, tycker alla andra stackars föräldrar som tvingas vänta betydligt längre. När jag lämnade BUP den där dagen i mitten av september efter att Linus fått diagnos ville jag bara en sak: hänga på låset …
Igår fick vi veta att vi idag skulle göra vad som kändes som ”mission impossible”: sömn-EEG med förberedelser för barn över 3 år. Innan har vi bara väckt Linus lite tidigare och haft tid 13.45. Nu var instruktionerna att hålla honom vaken till kl 00 och sedan väcka honom kl 04! Vi hade tid kl …
I måndags hade vi läkarsamtal per telefon. Vi höjer nu dosen ytterligare och om Linus fortfarande har anfall med muskelryckningar vid månadsskiftet, ska vi höja igen. Om en månad blir det nytt läkarbesök. Jag var verkligen förberedd inför detta samtal med en lång frågelista och Jocke hade barnen så jag kunde sitta i lugn och …
När vi träffade läkaren första gången (då EEG-svaret inte kunde hittas), frågade jag om vi inte skulle göra en magnetröntgen av hjärnan för att vara säkra på att det inte fanns någon bakomliggande orsak (jag hade ju googlat fram både hjärntumör och små hjärnskador från fostertiden). Det behövdes inte eftersom inget tydde på det och …
En dag i vintras satt jag och min kompis Anna och pratade om det svåra i att stå på sig inför läkare och sjukvården. Hur liten man är som patient. Att man inte vill besvära och söka i onödan. Och kanske inte söker vård för att man tänker: ”det är säkert inget”. Men där och …
Dans med svåra steg 