Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – …

Fortsätt läsa

Nu finns min nya film på YouTube! Det är en film med nio konkreta tips på vad som vårdpersonal ska tänka på i mötet med barn som har autism i sjukvården. Detta är en för mig viktig film eftersom jag har ett ben i varje värld – jag är både npf-förälder och sjuksköterska/vårdutvecklare. I filmen …

Fortsätt läsa

Jag har nu sett Uppdrag gransknings reportage Bokstavsbarnen i tre delar – verkligen sevärt och viktigt! Det gjorde ont att se barnen som klämts mellan stolarna och mådde så dåligt. Att se föräldrarnas maktlöshet och tårar. De tre delarna handlar om diagnosexplosionen, skolmisslyckandet och vårdkaoset. Man diskuterar bl.a. de senaste årens ökning av npf-diagnoser och …

Fortsätt läsa

Imorgon är det december och lucia närmar sig. För framför allt barn i förskolan är detta en stor sak och kanske lika stor (eller större?) för föräldrarna. Vem vill inte sitta där i doften av kaffe, saffran och pepparkakor och se sitt urgulliga barn som tomtenisse eller pepparkaksgubbe, tåga in till luciasången. Att med tårar …

Fortsätt läsa

Linus fullkomligt älskar karuseller. När jag såg att Min stora dag hade ett sommarpaket med inträde på en nöjespark för hela familjen inklusive en hotellnatt, ansökte jag direkt – och han fick det! Man står alltid lite och tvekar annars. En heldag på en nöjespark kostar väldigt mycket pengar för en hel familj och vi …

Fortsätt läsa

Dessa starka känslor – för allt och inget – de ställer till det för Linus. En sko som krånglar, en reklamfilm i ett spel som inte stängs tillräckligt snabbt, ett gosedjur som faller ner på golvet, känslan av en droppe efter toalettbesök, en uppställd kudde som välter…vad som, allt griper direkt tag i honom och …

Fortsätt läsa

Högtider. Aldrig är vår ensamma bubbla mer kännbar än vid högtider. Stressen i magen börjar kännas veckan innan – vad ska vi göra?! Hade det bara varit jag och Jocke hade det varit lättare att acceptera vår ensamhet och inte snegla för mycket på vad andra gör, vilka de träffar, gemenskapen, de fina kransarna, de …

Fortsätt läsa

Hej Malmö stad och Serviceförvaltningen! Vi har tagit del av ert förslag till beslut där ensamåkning avslås och där krav ställs på att Linus ska ha en vuxen med sig i färdtjänsten. Vi motsätter oss båda dessa beslut och anser att de bryter mot barnkonventionen som numera är lag i Sverige. Vi menar att detta …

Fortsätt läsa

Det är en rejäl utmaning att motivera ett barn som Linus, med autism, ADHD och en intellektuell funktionsnedsättning, att testa en ny färdighet eller svara på lärande frågor. Han är så fullständigt styrd av sina impulser och intressen. Han vill sällan göra något på mitt initiativ, det ska komma från honom. Blir det sedan det …

Fortsätt läsa