Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Nu finns min bok ”Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder” äntligen att köpa! Den är publicerad via egenutgivning med förlaget Books on demand och boken finns att beställa via deras webbshop. Här kan du köpa Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder

Den lilla tid som är över just nu går till mitt bokprojekt, men här kommer en liten lägesuppdatering om livet – om sommarplanering, kortis, försämrad epilepsi och medicinjusteringar.

Imorgon är det världsautismdagen och jag såg nyss en film som austismförbundet gjort om autismens många ansikten. Den var bra och viktig för det är verkligen så – alla är vi helt unika, oavsett om man har autism eller inte. Men, det som slår mig är att jag inte känner igen mig. 

Livet med ett barn som har olika funktionsnedsättningar innebär många ansökningar om till exempel färdtjänst, avlösare, korttidsboende, omvårdnadsbidrag. Nyansökningar och förnyade ansökningar när ett beslut löpt ut. Som om funktionsnedsättningarna magiskt försvunnit. Man får berätta om sitt liv och sitt barns svårigheter för nya främlingar inom sjukvården, kommunen och Försäkringskassan gång på gång. Det är …

Fortsätt läsa

Jag är så glad för stödet min namninsamling har fått! På två dygn har nästan 200 personer i Malmö skrivit under den. Igår fick jag ett mejl från Malmö stad där det stod: ”Ditt initiativ har uppnått 100 stödsignaturer och skickats till berörd nämnd för behandling.” Nu är vi många föräldrar till barn i grundsärskolan …

Fortsätt läsa

Hej Malmö stad och Serviceförvaltningen! Vi har tagit del av ert förslag till beslut där ensamåkning avslås och där krav ställs på att Linus ska ha en vuxen med sig i färdtjänsten. Vi motsätter oss båda dessa beslut och anser att de bryter mot barnkonventionen som numera är lag i Sverige. Vi menar att detta …

Fortsätt läsa

Det är en rejäl utmaning att motivera ett barn som Linus, med autism, ADHD och en intellektuell funktionsnedsättning, att testa en ny färdighet eller svara på lärande frågor. Han är så fullständigt styrd av sina impulser och intressen. Han vill sällan göra något på mitt initiativ, det ska komma från honom. Blir det sedan det …

Fortsätt läsa

När man är NPF-förälder är dalarna så branta och hala samtidigt som man liksom lätt flyger upp på topparna när möjligheten öppnar sig. Snabba svängningar mellan total orkeslöshet och genuin lycka. Det är som att allt jag hanterat, sörjt, alla tuffa situationer…det ligger liksom gömt och pyr inom mig och när något nytt jobbigt eskalerar …

Fortsätt läsa

Så var ytterligare ett år slut. Ett tufft år, där är vi alla överens. För oss var inte det svåraste 2020 själva pandemin. Många beklagar sig över det tråkiga och jobbiga i att inte kunna resa, att behöva vara mycket hemma, inte få ha bjudningar, träffa hela släkten, fira jul med andra osv. Vissa förstår …

Fortsätt läsa

Ett barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan göra saker eller ha beteenden som skapar problem eller helt enkelt är väldigt problematiska. Vi brottas konstant med problemskapande beteenden och har genom åren konstaterat en sak om och om igen: Det går inte att uppfostra bort beteenden. Skäll och tillsägelser fungerar sällan. Det går inte att …

Fortsätt läsa