Så var ytterligare ett år slut. Ett tufft år, där är vi alla överens. För oss var inte det svåraste 2020 själva pandemin. Många beklagar sig över det tråkiga och jobbiga i att inte kunna resa, att behöva vara mycket hemma, inte få ha bjudningar, träffa hela släkten, fira jul med andra osv. Vissa förstår inte allvaret och gör ovan saker i alla fall trots avrådan från Folkhälsomyndigheten. Det provocerar mig. Så lever vi i princip alltid, välkommen till en lightvariant av vårt liv. För oss blev den stora skillnaden 2020 att mycket avlastning fick avbokas vid minsta tecken på förkylning. Att Linus fått vara hemma från skolan några rundor för lätta symtom. Mer hemmaliv. Mindre hjälp.
Året har varit intensivt. Dränerande. En sommarsemester som lämnade mig balanserande på kanten till utmattning. Mycket tvång och svåra beteenden att ständigt parera och hantera. Otaliga sammanbrott för både Linus och mig. Nu håller vi på att justera medicineringen vilket jag hoppas ska ge ett bättre 2021.
Mitt arbete har präglats helt av pandemin eftersom jag är vårdutvecklare på Skånes universitetssjukhus. Om ni är nyfikna på de utbildningsfilmer och annat vi arbetat fram under året kan ni titta in på vår Instagram @VardutvecklingSUS. Jag imponeras dagligen över hur lösningsfokuserade alla är på sjukhuset, hur man klarar det nästan omöjliga, anstränger sig till det yttersta, på minimal tid ställer om avdelning efter avdelning till covidvård och framför allt av all fantastisk vårdpersonal som kämpar och arbetar på trots mycket tuffa förutsättningar. Allt för patienterna, alltid starka tillsammans.
Jag hoppas 2021 blir året då alla förstår allvaret och tar sitt ansvar. Stannar hemma. Inte tar några risker. Skidresan som du organiserat så väl kan leda till en bilolycka eller fraktur som belastar en sjukvård som går på knäna. Rea-shoppingen kan göra att du smittas – du klarar det bra men den du råkar smitta innan din diagnos kanske dör.
Jag tror det finns en grupp människor som inte känner sig oroliga för just covid-19 och därför inte tar så allvarligt på restriktionerna. Människor som inte tänker ett steg längre. Du eller jag kan när som helst drabbas av annan allvarlig akut sjukdom eller en olycka. Då vill man komma till en intensivvård som har tid att lägga fullt fokus på bara dig. Det är inte vad vi skulle mötas av idag. Vi måste få stopp på pandemin så fort det bara är möjligt.
Vi avslutade 2020 med just covid-19. Jocke blev sjuk först. En vecka med jobbig hosta, öm kropp och lite feber. Covidtestet var negativt så vi trodde att det bara var en vanlig förkylning. Efter en vecka slog viruset till med full kraft. En helt fruktansvärd hosta, 40 graders feber i en vecka, bisarrt illamående, huvudvärk, ont i hela kroppen och andfådd vid minsta ansträngning. Han var så sjuk och utslagen att det kändes riktigt obehagligt. Nytt test bekräftade covid-19 och hela familjen sattes i karantän. Två friska barn varav ett med autism, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning som redan befann sig i det årliga ”decemberstresstillståndet”… Dagen efter började jag känna mig öm i kroppen, bli förkyld, trött och tappade lukt/smak. Mitt positiva testresultat förlängde karantänen.
Jocke fortsatte att vara totalt golvad av viruset. Jag skötte allt med noll möjlighet till vila. Bara betade av timme efter timme. Det var extremt lätt att hålla sig för skratt. Efter elva dagar kunde barnens karantän lyftas och det var en befrielse att skicka Linus till skolan igen. Tack alla ni fantastiska vänner som hjälpte mig att handla mat och mediciner under de här dagarna!
Nej, covid-19 är inte att leka med. Man vet aldrig vilka som är smittade men helt symtomfria. Man vet aldrig vem som bara blir förkyld, jättesjuk i fyra veckor som Jocke eller vem som behöver sjukhusvård. Man vet inte vem som dör. Jag hoppas att alla tar vaccinet när det kommer så vi får stopp på pandemin. Tar vaccinet i solidaritet med alla som annars riskerar att dö eller förlora någon älskad, för vårdpersonalen som egentligen redan inte orkar mer, för alla människor med andra sjukdomar som nu får vänta på hjälp, för alla näringsidkare som annars kommer gå i konkurs, för våra ungdomar som vill kunna gå till skolan och så att vi kan öppna all kommunal verksamhet så som simhallar och bibliotek för våra barn igen. Tillsammans kan vi få tillbaka livet. Bara tillsammans.
Trots hur vårt liv ser ut har jag faktiskt under året sammanställt ett bokmanus. Det hade klart aldrig gått om jag inte hade haft texter från 6,5 års bloggande att använda. Egentiden är minimal och på kvällarna är jag för trött för att skriva, men jag har använt tiden då jag nattar Linus. Suttit i hans säng i mörkret och redigerat ihop kapitel med olika teman: om min resa från novis till expert som NPF-förälder, om en annorlunda vardag, om högtider, att resa och besöka sjukvården, om syskonets situation samt konsten att orka och bearbeta livets twist.
Boken går under arbetsnamnet Marionettmamman. Någon som förstår varför? 😉 Jag hoppas att boken kan ge stöd och hjälp till den som står i början av sin resa och känner sig vilsen. Kanske kan pedagoger och vårdpersonal få perspektiv på vem som finns bakom deras snabba möten med en mamma i mängden och barnet som är svårt att hantera? Jag önskar att den ska öka förståelsen i samhället för de här barnens situation i ett system som är format för de neurotypiska och för föräldrars kamp att få vardagen att gå runt med heltidsarbete både hemma och på jobbet. Vi får se på vilket sätt jag kan få ut den 2021. Oavsett hur det går, det har varit och är energigivande för mig att ha ett eget projekt att tänka på ibland!
Bokredigerandet och min energinivå har gjort att 2020 inte varit ett så bloggaktivt år. Tack till er som ändå hänger kvar här och som alltid peppar mig. Jag önskar er alla ett riktigt gott 2021!! Nu kan det väl bara bli bättre?
Dans med svåra steg 