Dans med svåra steg

Jag undrar om det finns barn med autism där det inte finns en matproblematik. Det är i vilket fall väldigt vanligt. Det kan bero på olika faktorer och handla om olika delar av matsituationen. Upplevelsen av mat och måltidssituationen består ju av så många olika dimensioner.

Utseende och konsistens. Det kan handla om att barnet endast äter mat med en viss färg, form eller konsistens. Många äter endast ett fåtal maträtter. Vi vet inte om Linus har synpunkter på matens utseende eller konsistens än, han uttrycker sig inte på det sättet. Men vi vet att endast ett fåtal rätter accepteras. Han äter gärna samma maträtt varje dag. Han tröttnar inte och verkar inte alls känna ett behov av variation. Tvärtom, samma mat ger trygghet och något att längta till. Det är med glittrande ögon, lycka och STOR entusiasm han föreslår ”pasta med god sås” (vilket innebär hjulpasta med Skånemejeriets creme fraiche med parmesanostsmak), trots att han ätit detta 1-2 gånger om dagen i flera månader… 😀 Jag har ju tidigare skrivit om författare Gunilla Gerland. Hon levde en lång period på enbart korv utan skinn och chokladpudding.

Som mamma är det väldigt frustrerande och svårt att veta om och hur mycket anpassningar vi ska erbjuda. Numera tänker vi så här: För att Linus ska kunna fungera optimalt och vara glad trots alla utmaningar han har i vardagen, för att han ska orka fokusera och utvecklas, måste han få i sig tillräckligt med energi och näring. Om det då innebär en variation av två rätter – so be it!

Smoothie med frukter och kvarg  – fungerar alltid

Barnets egna bestämda rutiner. Utmaningarna kan handla om att maten måste serveras på ett särskilt sätt för att barnet ska äta. Särskilt porslin, bestick, läggas upp på ett specifikt exakt sätt osv. Linus vill till exempel att det ska ligga minst tre ostbitar bredvid mackan på frukosten. Eller ”vill” är inte rätt ord. Det ska ligga ostbitar bredvid. Dessutom ska han ”smaka” en ostskiva som han får i handen. Det bara måste vara så här. Han blir frustrerad och ledsen annars. Ibland orkar/vill han inte sitta vid bordet, utan äter i soffan. Men ofta vägrar han börja äta tills just jag sitter bredvid. Jag bara ska liksom sitta där. Ibland går han till soffan och skriker ”MAAAAMMAAAA” likt Askungens systrar var 10:e sekund medan jag kastar i mig min mat. Matro? Tss!

Smak och lukt. Det är vanligt att barn med autism har annorlunda smak- och luktsinne. Det kan vara en under- eller överkänslighet. Medan en kan vara känslig för lukter som vi andra inte ens känner, kan en annan behöva starkt kryddad mat för att känna smak/lukt. Det kan också handla om att maten ska ha en viss temperatur. Än så länge har vi ingen aning om hur Linus upplever lukt och smak. Han kan inte berätta. Jag gissar på överkänslighet lukt.

Känseln i munnen. En del barn med autism har en ökad känslighet i munnen, tänderna eller svalget. Det kan göra att de reagerar på hur mat med viss konsistens känns i munnen. Det finns även barn som har svag muskulatur runt eller i munnen som påverkar ätandet. Vi är ganska säkra på att Linus upplever en överkänslighet i munnen, eftersom han upplever tandborstning som jobbigt och obehagligt. Det är först nu när han är över fem år, som tandborstning inte innebär en kamp som får en att hoppa jämfota av frustration inombords.

Hunger, mättnad samt mag- och tarmproblem. Det finns barn med autism som inte upplever hunger medan andra har svårt att känna och tolka signaler om att de är mätta (Linus är en av dem tror vi). Dessutom är det dubbelt så vanligt med mag- och tarmproblem hos barn med autism. Det var något jag snabbt la märke till när jag lärde känna andra föräldrar i samma sits. Förvånansvärt många hade barn med lös och väldigt frekvent avföring.

Äta olämpliga saker. Det finns barn som äter saker som inte ska ätas, som jord, sand och växter. Orsaker kan till exempel vara att barnet upplever en stimulerande sensation av det främmande ämnet i munnen eller att hen tycker reaktionen från oss vuxna är underhållande. Idag är det sällan Linus äter sand, men länge kunde han ta en hink och bara hälla i sig. Jag fick panik och försökte få ut allt medans Linus skrattande försökte kasta in mer eller tugga. Det var en av alla de saker som fick mig att tro att Linus kanske hade en npf-diagnos. Han var över tre år och helt fixerad av att stoppa sten i munnen och hälla i sig sand. Vi fick vakta honom noga utomhus. Det är skönt att ha lagt den perioden bakom oss.

Sociala kraven. Förutom att man ska klara att hantera bestick, glas, för maten till munnen och tugga, innebär måltidssituationen nog en känsla av ”krav” på social samvaro. Vi pratar med varandra och med honom. Kanske blir det helt enkelt en för komplex kravfylld situation för honom? Länge avvek han från bordet efter en kort stund, för att sedan stå och glatt skrika/skriksjunga bredvid eller liknande. Minns inte allt han hade för sig när vi år, men HÖGLJUTT va det alltid. Vi kunde inte prata med varandra. Han avbröt så fort vi försökte. Det kändes ofta som kaos – tills vi bjöd in surfplattan och hörlurar till middagsbordet! Helt emot mina principer, men för honom gör det susen. Nu sitter han ofta försjunken i sina klipp och äter lugnt. Nu har han ro att sitta kvar.

Fixering och mat. Här hemma har Jockes dyra lilla sojaost blivit en av Linus fixeringar. Han har det senaste året varit som besatt av ”pappas ost”. Här måste vi sätta gränser, annars hade han lätt ätit en ost om dagen. Det har varit många konflikter, sammanbrott och tårar kring den här osten. Jag har stått som mänsklig sköld mellan kylskåp och Linus i panik så många många gånger.  Nu tycker jag att vi äntligen har nått en hyfsat konfliktfri rutin kring osten. Ser fram emot att den fixeringen släpper dock.

Kommunikation och förberedelse. Om jag frågar Linus om han vill ha vit sås/ketchup/korv eller vad det nu kan vara, kan han svara ja för att sedan bli arg när det serveras. ”Det vill jag INTE ha, det är äckligt!”. Vet inte hur många gånger jag frustrerat sagt ”Men du sa ju….!”, fast jag vet att det är jag som skulle varit tydligare. Jag har t.o.m. tvättat köttbullar flera gånger, haha! Det jag lärt mig är att jag måste visa honom maten samtidigt som jag frågar. Han måste nog se för att förstå fullt ut. På ”att-göra-listan” har länge stått att fotografera och laminera det han brukar äta så att jag kan förbereda och fråga med bilderna. Det blir bara inte av. Some day…!

Vissa saker förstår jag bara inte. Plötsligt en dag äter han något som jag aldrig hade trott. Jag jublar, tar kort och lägger stolt ut på Instagram och är så otroligt nöjd. Tills dagen efter då jag försöker erbjuda samma och han ilsket och mycket bestämt tackar nej. ”Hur kan du bara komma på tanken att servera detta?!”, typ. Det är ett mysterium!

Nej, hos oss är matsituationen inte alls så som jag hade tänkt mig den. Det är ingen lugn social stund med familjen som jag ville. Jag oroar mig för att hans ensidiga kost ska ge vitaminbrist, att han äter för mycket eller för lite (varierar från dag till dag) och att jag gör ”fel” som anpassar så mycket för honom. Fast innerst inne vet att jag gör så gott jag kan och att ett barn med autism som vägrar är i en helt annan liga än det vanliga matstrul som andra barn kör. Det är andra känslor inkopplade. Det kan vara obehagliga sensationer, ångest och panik. Ett barn med autism som vägrar viss mat har kanske sina skäl? Vad vet vi neurotypiska egentligen om hur det kan kännas/upplevas? Som mamma vill jag hitta en balans mellan att respektera Linus upplevelser kopplat till mat (som inte kan beskrivas av honom själv) men samtidigt utmana och locka till att våga smaka och bredda sin meny på sikt. Piece of cake! Not ;D

Bild från fantastiska bloggen ”Hej hej vardag”/Louise Winblad