Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är …

Fortsätt läsa

Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.

Jag och en annan npf-mamma jag lärt känna lite över instagram, började diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd en överlevnadsguide för npf-föräldrar!

Det finns ett citat som så klockrent beskriver vardagen som NPF-förälder: ”An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from know all hell could break loose.” Så är det, …

Fortsätt läsa

Autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi. 1+1+1+1 = 4? Nej, snarare 10. Mamma till barn med särskilda behov. En psykolog, en advokat, en sjuksköterska, en pedagog, en orienterare i samhällets snår, en tolk, en hel hejarklack, en medlare, en logoped och en soldat som aldrig kan sluta kriga. Tusen tankar i en ständigt virvlande …

Fortsätt läsa

Om det bara var de ständiga konflikterna, små som stora, pga. Linus tvång och fixeringar. Om det bara var att hantera alla ologiska låsningar. Om det bara var att lägga band på mina känslor som exploderar inom mig när Linus frustration träffar mig som ilska. Om det bara var att övervaka honom så att hans …

Fortsätt läsa

En sak som jag tror är gemensamt för många barn med autism är passionen för upprepningar. Kanske tycker ni med neurotypiska barn att de kan tjata om samma saker. Men tro mig, ni är i division 6  i tålamodsligan och vi npf-föräldrar är i Champions  League. Det är en bisarr del av autismen.  Mycket kan …

Fortsätt läsa

Förra veckan blev jag intervjuad av en tjej som studerar miljöpsykologi och landskapsplanering. Hon skulle skriva ett arbete om lekplatserfarenheter för barn med psykiska eller kognitiva funktionsnedsättningar; vad är bra, dåligt, med vad behövs stöd osv. – ett spännande och viktigt ämne! Efterhand som vi samtalade inser jag hur svårt det här området är och …

Fortsätt läsa

Den 20 september 2015 skrev jag om en bra liknelse jag hade hittat, formulerad av beteendevetare Jessica Jensen. Hon menar att barn med autism är som tåg och att vi vuxna ska vara deras spårläggare. Tåg-barn behöver sitt spår och sin tidtabell för att fungera, de har svårt för att starta, stanna och plötsligt svänga av …

Fortsätt läsa