Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Vår funkisresa startade 2014 och trots att vi i stort haft ”tur” och inte klämts för allvarligt mellan stolarna, så har jag genom åren uppmärksammat mycket som borde förändras. Jag minns känslan när Linus fått sin autismdiagnos, vardagen var kaos, vi var desperata efter hjälp och det var kö till insatserna på hab. 30 dagar …

Fortsätt läsa

I Sverige är läkemedel gratis för barn. Nästan. Läkemedelsverket (LV) skriver själva att ”Barn behöver sömn för att må bra och för att kropp och hjärna ska utvecklas och fungera optimalt. Sömnbrist kan inverka negativt på kroppslig hälsa och kognitiva funktioner. Det kan också påverka sinnesstämningen och ge bristande impulskontroll hos barnet.” Men sen nästan …

Fortsätt läsa

Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här …

Fortsätt läsa

Jag har skrivit om hur olika aspekter av Linus funktionsnedsättningar påverkar honom, hans mående och familjens vardag genom åren. En del av det finns samlat i min bok Marionettmamman som sammanfattar åren 2014-2020, men jag har skrivit mycket efter den. Jag tänkte därför samla lite av det jag skrivit de senaste tre åren på en …

Fortsätt läsa

Idag har en insändare i Dagens Nyheter. Den börjar så här: ”Valdebatten är nu avslutad. Mycket har handlat om energipriser, integration och kriminalitet. Hur skolan och sjukvården kunde halka ner så rejält på prioriteringslistan är svårt att förstå, men det jag saknade lika mycket var debatt och förslag kring barn och vuxna med funktionsnedsättningar.

Moderaterna vill snabbscreena 5-åringar i utsatta områden för ADHD och liberalerna har fastnat för att skapa ”ordning och reda” i skolan. Det är så många barn som stör. Jag tycker idéen om screening är populistisk och ogenomtänkt. Vill jag inte att alla med ADHD ska identifieras? JO!! Jag vet hur ADHD kan påverka vardagen, välmåendet …

Fortsätt läsa

Hur gick det med Miljöpartiets motion om stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar som de skrev efter min insändare i DN i höstas? Motionen som bl.a. sa ”När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu” och ”Regelverket behöver förtydligas när det gäller …

Fortsätt läsa

Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är …

Fortsätt läsa

Efter mitt förra blogginlägg om tillgänglighet och vårt snack om det i podden, blev jag och Josanna inbjudna till Stadshuset för att bolla förbättringsförslag. Ansvarig person var så engagerad i frågan och ville mer än gärna samarbeta. Ett första resultat blev ”Funkis Big five” och idag var det dags!