Dans med svåra steg

Om det bara var de ständiga konflikterna, små som stora, pga. Linus tvång och fixeringar.
Om det bara var att hantera alla ologiska låsningar.
Om det bara var att lägga band på mina känslor som exploderar inom mig när Linus frustration träffar mig som ilska.
Om det bara var att övervaka honom så att hans impulsivitet och avsaknad av insikt om farligheter inte gör att han skadar sig.
Om det bara var att alltid ligga steget före, visuell städning och att ha handlingsberedskap för alla ”tänk om”.
Om det bara var att städa och duscha honom efter alla plötsliga urintömningar som vi inte vet vad de beror på.
Om det bara var alla små harmlösa dagliga ep-anfall som gör att oron gnager i mig – gör vi rätt som bara ger en medicin nu eller borde vi återigen testa fler?
Om det bara var att sch-a och sänka volymen på TV:n x100 varje dag.
Om det bara var att hantera hans tics på att göra höga ljud/skrik.
Om det bara var att hantera Linus fixidé att det är en rolig lek när han tar en trägalge och rusar runt i lägenheten.
Om det bara var att lägga band på min frustration över vår långa väntan på att Försäkringskassan ska handlägga vår ansökan om omvårdnadsbidrag och oron att de som för så många andra plötsligt ska sänka det.
Om det bara var alla tankar och känslor inför kortis och över det som inte blivit så som vi hoppats.
Om det bara var att alltid vara beredd.
Om det bara var alla kontakter som måste tas och all samordning.
Om det bara var det extra stöd som Hannah har behövt det senaste året och kommer att behöva framöver.
Om det bara var alla tidiga morgnar, att stiga upp kl 5-6 även varje helg.
Om det bara var att hantera den rastlöshet som verkar krypa konstant i Linus kropp och som kommer ut som ständig rörelse och uppvarvning.
Om jag bara var mamma och inte också psykolog, pedagog och samordnare samtidigt.

Ja, då hade jag skrivit till er här ofta. För jag vill! Om livet, utmaningarna, lösningarna, oron, tipsen, känslorna och om att faktiskt orka. Men jag orkar inte. Jag älskar att dela med mig av allt det jag lär mig av de utmaningar som möter oss, men när uppgivenhet och matthet tar över i mig tappar jag lite inspirationen att skriva. Det är inte det jag vill förmedla, så det är lite tyst här på bloggen just nu.

Vi har bestämt oss för att våga testa en ADHD-medicin igen. Både vi och Linus behöver stunder av lugn. Och tänk om han kunde koncentrera sig mer än en väldigt kort stund i skolan – vad skulle kunna utvecklas då? Jag hoppas så innerligt, men är samtidigt orolig för den dörr vi öppnar. Hur kan epilepsin påverkas? Och kommer den glittrande bubblande underbara glädjen som ju liksom ÄR vår underbara Linus försvinna? Svåra beslut, men vi måste ge det en chans till.

Stor kram till alla ni andra föräldrar som kämpar med liknande där ute. Man älskar sitt fantastiska barn, men det är ett tufft liv. Ett liv som är svårt att beskriva i ord för andra. Det går att beskriva hur något är i stunden men inte vad som händer med oss, inom oss, när det är så varje stund, varje dag, varje vecka, varje år…

”Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you”.
/Rach Marett (läs hela dikten här)