Just nu är vi hos mina föräldrar för några dagars semester. Det är verkligen kanonväder så Halmstad är rätta stället att vara på!
Igår ringde en ny neurologläkare, kan det vara 4:e eller 5:e vi är i kontakt med pga. semestrar m.m. Han beslutade att vi ska prova att sänka dosen av Trileptal ytterligare för att sedan sätta ut den helt om en vecka eftersom den inte verkar fungera på Linus anfall. På så vis är han redo för att höja dosen av hans andra medicin alternativ lägga till något annat i augusti då vi har uppföljning med hans ordinarie läkare. Jag hoppas han kan bli bra på bara Levetiracetamen. Risken för biverkningar ökar ju desto fler olika läkemedel man tar.
Jag har så bestämt för mig att Linus läkare sagt att han har frontallobsepilepsi, enkla partiella anfall. Men enligt dagens läkare har Linus generaliserade myoklona anfall. Får se till att få ett klart besked i augusti. Vilken djungel detta är!
Linus hade svårt att somna här igår kväll. Det är så varmt och betydligt ljusare än hemma. Det hade varit tyst i ca 45 minuter då han plötsligt blev så otroligt ledsen. Såg ut att ha panik, försökte desperat klättra ur sängen och tårarna sprutade. Jag fick känslan av att han inte mådde bra. Det är så svårt när han inte kan berätta. Men det var min magkänsla, att han upplevde något… Han blev lugn när han fick kura ihop sig hos mig i min säng och somnade kl 21, två timmar senare än vanligt.
Sömnen är väldigt viktig för alla med epilepsi. Övertrötthet ökar risken för anfall/kraftigare anfall, vilket gör att man blir väldigt noga med hans tider och sömnrutiner. I morse hade Linus ett lite längre anfall än vanligt, med muskelryckningar precis som när allt började. Trist. Kanske berodde det på sömnbristen? Det är väl en sak som vi behöver vänja oss vid, att trötthet och infektioner förvärrar epilepsin. Han kommer ha bättre och sämre dagar. Jag oroar mig inför hösten. Linus sover så dåligt på dagis, var och varannan dag inte alls. Och han verkar extremt mottaglig för varenda virus som kommer i hans väg. Men jag återkommer till oron för hösten i ett senare inlägg. Och så måste vi måste hitta en balans i livet som gör att han både får tillräckligt med lugn och sömn, men samtidigt faktiskt lever livet och har kul.
Dags att påbörja kvällens nattningar!
Dans med svåra steg 