Dans med svåra steg

Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här barnens och familjernas behov och börja laga glappen.

Länk till namninsamlingen Funkisuppropet

Funkisuppropet vänder sig primärt till socialminister Jakob Forssmed, sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje och skolminister Lotta Edholm, men även regering, riksdag och Sveriges alla kommun- och regionpolitiker.

Frågor gällande barn med funktionsnedsättningar och deras närstående lyste med sin frånvaro under valrörelsen trots att de rör tiotusentals barn och deras familjer. Det är dags att synliggöra alla de samhällsglapp där barn med funktionsnedsättningar och deras familjer faller mellan stolarna. Det finns enkla åtgärder som kan betyda mycket.

Sammanfattning av förslag på åtgärder

1. Förstärk barnpsykiatrin samt barn- och ungdomshabiliteringen för att eliminera köer och erbjuda stöd inom rimlig tid.
   
2. Öka kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) hos rektorer och pedagoger inom förskola och skola.
   
3. Anpassa läroplaner, arbetsformer och skolmiljön samt individuella stödinsatser utifrån behov, så att de bättre tillgodoser behoven hos barn med funktionsnedsättningar.
   
4. Ta bort tidsbegränsningen för VAB med anledning av psykisk ohälsa hos barn och låt dagarna även inkludera så kallade stängdagar i skolverksamheten.
   
5. Låt barn inom grundsärskolan få skolskjuts även till och från fritids.
   
6. Utveckla regelverket för assistansbedömningar så att bedömningen utgår från faktiska behov och en helhetssyn på barnet.
   
7. Förbättra möjligheterna till avlastning och återhämtning för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar.
   
8. Stärk syskonperspektivet vid bedömningar utifrån LSS.
   
9. Låt kontaktdagar användas också för kontakter med myndigheter angående barnets situation och inkludera även barn med enbart ADHD.
   
10. Utveckla arbetssätt där sjukvården samordnar sig runt barnet istället för att föräldrar ska samordna sjukvården.

Bakgrund till förslagen

Förstärk barn- och ungdomspsykiatrin (Bup) och barn- och ungdomshabiliteringen (barnhab): Bup och barnhab behöver förstärkas rejält så de bisarra oacceptabla köerna minskar. Bara den förälder som upplevt att ens barn självskadar, får panikångest eller inte vill leva längre, förstår kanske fullt ut känslan när det är kö för att få stöd och hjälp. Lång kö. Behovet av akut omedelbar hjälp skär i hjärtat medan man står maktlös och bakbunden framför en stängd dörr på grund av resursbrist.

Ett annat exempel är barn som trots stark misstanke om funktionsnedsättning och en icke fungerande vardag, tvingas vänta i månader eller år på utredning. Inte ens då utredningen är klar får barnet snabb hjälp. Nej, då är det kö igen – till barnhab. En liknande situation hade aldrig accepterats om det gällde fysiska sjukdomar.

Alla barn har rätt till en fungerande skolgång: Det finns många barn med autism och/eller ADHD som mår dåligt i dagens svenska skola och som inte får det stöd som de behöver. Det är oklart om orsaken är ekonomi, okunskap eller nonchalans – eller en kombination. Barn, ofta med npf, blir utbrända och blir så kallade hemmasittare. Hela skolan behöver anpassas så den passar alla. Det behövs fler mindre undervisningsgrupper och en ökad npf-kompetens hos rektorer och lärare. Det samma gäller förskolan.

Läroplanen och hela skolmiljön bör anpassas så att den passar en bredare grupp barn – inte bara de extroverta neurotypiska barnen. Det hade alla vunnit på. Något verkar ha hänt efter införandet av läroplanen 2011. Mer frihet och eget planeringsansvar, grupparbete, projektarbete och stora klasser innebär en miljö med arbetsformer som är svåra barn med npf.

Inkludering i vanlig storklass är inte alltid är det bästa för barn. Det finns en grupp barn som behöver få undervisning i en mindre grupp för att kunna vistas i skolan och ta till sig undervisningen. Idag är det endast förunnat en liten klick barn.

Utöka möjligheten till Vård av barn (VAB): I Sverige kan man få ersättning för vård av barn i max 120 dagar, med undantag för om barnet är allvarligt sjukt med direkt fara för livet. Så, vad händer då om man har ett barn med npf som på grund av otillräckliga anpassningar i skolan drabbas av depression eller omfattande ångestproblematik och blir en så kallad ”hemmasittare”? Eller om barnet endast klarar ett fåtal timmar per dag i skolan på grund av sina funktionsnedsättningar? Som förälder kan man givetvis inte lämna ett yngre barn med funktionsnedsättning och/eller som mår psykiskt dåligt ensamt hemma. Kön till Bup är lång. Barnet anses inte vara allvarligt sjukt och de 120 VAB-dagarna tar slut. Föräldrar står plötsligt utan möjlighet att kunna arbeta eftersom de måste ta hand om sitt barn samtidigt som de nekas VAB-ersättning av Försäkringskassan. Detta riskerar i de flesta fall att leda till en helt ohållbar ekonomisk situation. Ta bort tidsbegränsningen för VAB med anledning av npf-problematik och psykisk ohälsa hos barn!

För föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar bör möjligheten till VAB även omfatta förskolans/skolans cirka fyra ”stängdagar” per år. Ett barn utan funktionsnedsättningar kan passas av mor- eller farföräldrar, vara hos en kompis och redan på mellanstadiet kanske klara att vara ensam hemma. Föräldrar till barn som omfattas av LSS kan sällan ha barnvakt och barnet kan varken lämnas hos en kompis eller ensam – inte under hela skoltiden, oavsett ålder.

Barn inom grundsärskolan behöver skolskjuts även för fritids: Skollagen säger i kapitel 11 31§ att kommunen är skyldig att erbjuda skolskjuts till grundsärskolan, men i kapitlet om fritids ställs inte det kravet. Alltså har kommunen inte den skyldigheten vilket gör att en majoritet av Sveriges kommuner väljer att inte erbjuda skolskjuts till fritids på studie- och lovdagar. Det finns även många kommuner som inte erbjuder skolskjuts hem från skoldagen om eleven vistas på fritids efter skolan. När frågan lyftes med den förra utbildningsministern svarade hon att det inte fanns något som hindrade kommunerna att erbjuda mer än skollagen kräver, samtidigt som ett stort antal kommuner hänvisar till att de faktiskt inte är skyldiga att erbjuda skolskjuts för fritids.

Det är många lov- och studiedagar på ett år. Fritids ligger ofta långt ifrån hemmet då föräldrar till barn inom grundsärskolan inte har möjlighet att välja en skola i hemmets närområde. Det kan bli många och långa körningar. Alla föräldrar har inte bil. Funkisföräldrar har arbeten att sköta och en redan hårt pressad vardag som ska gå ihop. Under 2021 samlade Skolskjutsuppropet in nära 2400 namnunderskrifter till dåvarande utbildnings- och statsminister. Den ledde inte ens till ett personligt svar.

Sluta räkna minuter – se hela barnet: Den kränkande minuträkningen som sker då ett barn behöver personlig assistans måste upphöra. Barnets funktionsnedsättningar, fysiska som psykiska, måste ses och bedömas i sin helhet. Det är inte rimligt att skilja på olika typer av hjälpbehov och enbart fokusera på de så kallade ”grundläggande behoven”. Det är inte heller rimligt att särskilja olika delar av till exempel en måltidssituation eller ett toalettbesök för att sedan enbart bevilja hjälp för en bråkdel av den tid processen tar i sin helhet. Det är dags att ändra regelverket för assistansbedömningar och börja se barnet som en hel människa där alla hjälpbehov behöver bli tillgodosedda.

Funkisföräldrar behöver avlastning och återhämtning: Att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har en ökad risk för utmattningsdepression är det nog ingen som ifrågasätter, men att få tillräckligt stöd i tid är ingen självklarhet. Det är inte lätt att få ihop livet med arbete och allt som hör vardagen till, ha tid för eventuella syskon och samtidigt ta hand om ett barn med omfattande funktionsnedsättningar plus den absurda mängd samordning och sjukvårds- och myndighetskontakter/besök som kommer med diagnoserna.

För att minska risken för utmattningsdepression behövs kontinuerliga pauser för återhämtning. Det kan till exempel handla om avlösarservice, assistans eller korttidsboende. Tyvärr ser möjligheten till detta olika ut i Sveriges kommuner. Praxis baserad på tidigare domar tycks väga tyngre än familjens upplevda behov. Rättigheter enligt LSS bör istället bedömas utifrån barnets och familjens individuella behov och livssituation.

Syskonperspektivet behöver stärkas vid LSS-bedömningar: Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har ett barn en mer omfattande npf-problematik är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika sådant som triggar problematiska beteenden, ligga steget före, avleda och lugna. Dessa syskon behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser.

När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att bedömningen även ska beakta syskons situation. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver.

Bredda kontaktdagarna: När man har ett barn som omfattas av LSS har man rätt till ersättning för tio kontaktdagar per år från Försäkringskassan. Kontaktdagar kan användas för att delta i föräldrautbildning, besöka barnets förskola/skola eller medverka i aktiviteter som anordnas av skolan. Kontaktdagarna skulle även behöva kunna användas för möten och telefonmöten med till exempel Försäkringskassan, socialtjänsten och kommunens handläggare för till exempel utredningssamtal, LSS-insatser, bostadsanpassningar och färdtjänst.

Barn med ADHD omfattas inte av LSS så deras föräldrar har således inte rätt till kontaktdagar. Men föräldrar till barn med ADHD har ofta minst lika många skolmöten och mycket samordning kring barnet. Även en ADHD-diagnos borde generera tio kontaktdagar per år.

Föräldrar ska inte behöva agera samordnare: Ett barn med flera diagnoser behöver ofta hjälp från flera olika vårdprofessioner och kan tillhöra till exempel både Bup, barnhab och barnmedicin som ansvarar för behandling och stöd av olika delar. I mitten står föräldrarna som samordnare av vården, som en garant för att den ena vet vad den andre gör, att kallelser inte krockar och så vidare. Istället borde sjukvården ansvara för att samordna sig och samlas runt barnet.

Detta är några exempel på hur barn med funktionsnedsättningar och deras föräldrar faller mellan stolarna och påverkas av de glapp som finns i Sveriges välfärdssystem. Hjälp oss att synliggöra behovet av bättre vård, skola och samhällsstöd för barn med funktionsnedsättningar och deras familjer – skriv på namninsamlingen och sprid sen Funkisuppropet vidare!

Skriv på Funkisuppropet här

Vill du ta del av mer kring livet som familj med barn som har funktionsnedsättningar? Lyssna på podden Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet med mig och Josanna Österlin.