Dans med svåra steg

Ursäkta Sveriges skattebetalare. Jag har slösat med våra skattemedel. Till mitt försvar – jag handlade i god tro. Här kommer historien vår Änglavakt, bilstöd, byråkrati och felanpassade regler inom Försäkringskassan (Fk).

Historien började i somras då Linus började dra ner bilbältet medans vi körde. Väldigt stressande när man är ensam vuxen i bilen. Vi pratade med Habiliteringens arbetsterapeut som berättade att man kan ansöka om bilstöd för att anpassa bilen och få t.ex. ett specialbälte som inte går att dra ner. De skrev det intyg som Fk behövde. I samma veva slutade Linus dra ner bältet. Vi bestämde oss för att avvakta och inte göra saker i onödan.

I vintras lärde sig Linus knäppa upp bältet själv, inte den förmåga jag längtat efter precis eftersom han inte förstår risker och faror. Han knäppte upp bältet och gjorde ett snyggt dyk fram i framsätet några gånger och vi kände ett akut behov av någon form av anpassning som gjorde att han inte kunde knäppa upp bältet själv. Vi hittade ett perfekt bälteslås på Staffanstorps bilanpassningar. Den lilla manicken var lika simpel som genialisk och kostade 365 kronor. Kanske ingen större summa, men det är för oss liksom bara en av alla extra kostnader som vi har till följd av Linus autism och eftersom vi trodde oss ha rätt till bilstöd så bestämde vi oss för att söka det. Jag tänkte att en sådan liten anpassning/summa omöjligt skulle bli en ‘big deal’ för Fk (förstapris i naivitet går till mig, haha!). Big mistake – ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

Först måste vi gå igenom vad bilstöd är. Det är ett bidrag från Försäkringskassan som man kan söka för att kunna köpa eller anpassa en bil efter barnets behov. För att få bilstöd måste du uppfylla ett antal kriterier. Du ska ha ett barn med en funktionsnedsättning som gör det väldigt svårt för barnet att förflytta sig eller använda allmänna kommunikationer tillsammans med dig. Barnets svårigheter att förflytta sig ska förväntas vara kvar i minst 9 år och du behöver bil för att kunna förflytta dig tillsammans med barnet. Det ska vara du som söker som ska köra bilen och du ska bo tillsammans med barnet. Slutligen ska du vara försäkrad i Sverige. Det finns även krav på bilen som ska anpassas. Den ska vara i gott skick och ha gått max 6000 mil eller vara max 4 år.

Jag tyckte att vi uppfyllde alla kriterierna. Klart att Linus kan åka buss (det kan väl nästan vem som helst) men frågan är om han mår bra av att ofta vistas i en överfylld Malmöbuss? Alla intryck, dofter, ljud, ny miljö, extra övergångar osv…är det receptet för att hjälpa Linus till mer lugn och harmoni när vi brottas med oro och uppvarvning? Knappast. Sen behöver vi bilen för att få en smidig vardag och när vi kör den måste det vara säkert för Linus – det är ju det detta handlar om egentligen. Vad gäller kraven på bilen var vår bil två år för gammal, men det borde ju inte spela någon roll när anpassningen är flyttbar till en eventuell framtida bil (naivt igen, oj oj oj….). Vi skickade in en ansökan.

Jag blev uppringd redan dagen efter av en handläggare från Fk. Hon undrade om jag hade tid för några frågor. Vi pratade i FYRTIO minuter om precis ALLT gällande Linus. Jag fick återigen vända ut och in på vårt liv och alla Linus svårigheter inför en främling. Hon är nu den fjärde personen på Fk som jag blottat allt för (därtill kommer ett stort antal personer inom BUP, Hab, LSS och Malmö stad ). Jag började i vilket fall undra om hon inte förstått att jag bara ansökt om en liten plastmojäng till bilen. Handläggaren kände nog också det absurda i situationen, för hon förklarade sig. Det var tydligen så att Fk måste utreda alla ansökningar om bilstöd lika gediget, oavsett om det handlar om anskaffningsbidrag á 30 000 kronor eller en bältesanpassning för 365 kronor. Här har vi systemfel 1.

Någon vecka senare kom det hem en kommunicering av vad Fk planerade att besluta. Det var en utredning på fyra A4-sidor. De planerade att avslå vår ansökan. I kommuniceringen stod inte varför. Hur ska jag då bestämma mig för om jag ska skicka in en komplettering? Jag ringde upp handläggaren. Det fanns flera grunder. Linus hade bara ”vissa svårigheter” att åka kollektivt. Det gick inte att säga att Linus problem skulle kvarstå i nio år. Du vet att autism inte går att bota va? Det visste Fk. Men han kanske kan åka buss sen. Han kanske inte knäpper upp bältet och dyker om fem år. Sant. Men då har vi här systemfel 2. Det känns uppenbart att bilstödet är ett bidrag anpassat för andra typer av funktionsnedsättningar än autism.

För man vet aldrig hur autism utvecklar sig de kommande nio åren. Barnet kan ta otroliga utvecklingssprång och bli högfungerande, kan stanna i utvecklingen eller backa. Vissa barn får senare tillägg av andra diagnoser. Dessutom kommer det alltid komma bättre och sämre perioder och dagar där barnets behov kan skifta betydande. Man kan behöva skippa moment (som att åka buss varje dag) för att minska stressnivå och stimuli och undvika hjärntrötthet, inte för att barnet inte kan. Linus kan i allra högsta grad åka buss. Det är konsekvenserna på beteendet efteråt pga. hjärntrötthet som är problemet. Jag vet en annan mamma som en kväll åkte Malmö runt i över en timme för att hennes barn med autism vägrade gå av och sedan tvingades hantera ett stort meltdown med slag och sparkar inför allmänhetens handfallna förfäran. Den pojken kan också åka buss. Han tycker att det är jätteroligt.

Men det fanns fler grunder till avslaget. Här kommer systemfel 3 och 4. Om Fk beviljade oss anpassningsbidrag för bälteslås öppnade de upp hela bilstödet för oss – då hade de behövt godkänna om vi la till en ansökan om bidrag för att köpa ny bil! Jag hade inga som helst planer på det, ville ju bara ha ett litet bälteslås.

Det blev inget bidrag till oss, men den här Änglavakts-karusellen har kostat Fk för all tid handläggaren lagt ner på vårt ärende. Hon har läst igenom min ansökan och intyg från Habiliteringen/BUP, telefontid 40 + 10 minuter, dokumenterat utredningen , kommuniceringen och sedan beslutet. Dessutom har ytterligare en person läst igenom och granskat utredningen och beslutet. Ingen kritik mot den enskilda handläggaren, hon var väldigt trevlig och engagerad. Problemet är själva utformningen av bilstödet – de direktiv som styrde handläggaren.

Så här kommer några konkreta tankar och förslag på förändring av bilstödet så att även små barn med autism kan resa säkert och må bra under sina resor:

• Förändra regelverket så att bilstöd även inkluderar autistiska barns behov av lugn och säkerhet här och nu, inte om nio år. De kan åka buss, men kanske inte alltid borde.  De måste kunna åka bil på ett säkert sätt. Vi ”autism-föräldrar” måste väl också ha rätt att köra bil om det behövs i vår vardag?
• Dela upp bilstödet i olika delar så att man kan ansöka och ha rätt att anpassa sin bil så att barnet kan resa säkert, även om man inte har rätt till inköpsbidrag.
• Om anpassningen är enkelt flyttbar till en framtida bil – stryk kraven på bilens skick, ålder och antal rullade mil.
• Möjlighet för handläggaren att anpassa utredningens omfattning i rimlig nivå till vad den gäller.
• Bättre information på hemsidan så att man som förälder förstår när det inte är lönt att söka och på så vis spara både tid, pengar och energi.

Vi köpte så klart Änglavakten ändå och den fungerar klockrent. När vi om ett år måste ansöka om nytt vårdbidrag och redovisa alla Linus svårigheter för en femte person på Fk,  ska vi försöka få Änglavakten beviljad som en merkostnad. Så än en gång, förlåt Sverige för att jag slösat på våra skattemedel.