Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Epilepsi – en sjukdom som cirka 81 000 personer lever med i Sverige varav cirka 10 000 är barn. En sjukdom som inte får så mycket plats i media, någon egen TV-gala eller som man ombeds avrunda uppåt i kassan för. Måndagen den 14 februari är det internationella epilepsidagen. Hur mycket pengar kan vi samla in tills dess?

Stöd insamlingen 💜 Länk till insamlingen via Hjärnfonden

Vad är epilepsi?
Epilepsi är ett symtom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så att olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte förklarade epilepsi så bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt, i fel filer och mot körriktningen. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall.

Epilepsianfall – en stor variation
Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: Fokala anfall startar i en begränsad del av hjärnan medan större delen av hjärnan är påverkad direkt vid generaliserande anfall. Det finns sedan många olika typer av anfall, långt ifrån alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter.

Generaliserade anfall
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.

Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn. Kan komma många gånger per dag.

Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armar och ben. Personen är fullt medveten.

Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop, kan bli medvetslös. Ganska snabbt övergående.

Fokala anfall
Fokalt anfall utan medvetandepåverkan: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.

Fokalt anfall med medvetandepåverkan: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet t.ex. smackar med läpparna. Ett fokalt anfall kan övergå till ett toniskt-kloniskt anfall.

Långt ifrån alla når anfallsfrihet
Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika) men det kan även vara aktuellt med t.ex. epilepsikirurgi, ketogen kost och vagusnervstimulering (elektrisk stimulering av hjärnan via inopererade elektroder). Medicinernas biverkningslista blir man gråtfärdig av som förälder. Vissa typer av anfall kan vara skadliga eller direkt livshotande om de pågår längre än 3-5 minuter och de behöver brytas med hjälp av akutmedicin.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Dessa tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Mot några av Sveriges epilepsihjältar!
Matheo 9 år: Fick diagnosen när han skulle fylla 4 år. Dessförinnan frekventa feberkramper sedan 1,5 års ålder. Har generaliserade tonisk-kloniska anfall. Medicinen reducerar anfallen men han får ändå några varje år – i perioder fler. Omedicinerad får han flera kramper varje vecka.

Linus 10 år: Fick epilepsi när han var 2 år. Har myoklona anfall 1-3 ggr/dag. Varje anfall varar just nu 5-10 minuter. Han är under anfallen fullt medveten, pratar förvirrat och krampar till rejält med 15 sekunders mellanrum. Terapiresistent.

Eleni 7 år: Fick epilepsi när hon 3 år. Har tonisk-kloniska anfall enstaka ggr/år, absenser dagligen samt toniska anfall och myoklonier. Får just nu en epilepsimedicin, men behöver eventuellt sätta in en ytterligare.

Sebastian 6 år: Fick epilepsi när han var 10 månader gammal. Har oregelbundna generaliserade tonisk-kloniska anfall där han tappar medvetandet. Får en epilepsimedicin. Får anfall vid kraftig virusinfektion eller hög feber samt vid blixtrande solsken.

Liv 4,5 år: Fick epilepsi när hon var 1 år och 4 månader i samband med feber. Har tonisk-kloniska anfall men även nån slags frånvaroanfall. Gick igenom sju väldigt tuffa månader under medicinutprovningen med många kramper i långa serier. När rätt dos var inställd var hon anfallsfri i 1,5 år men sen kom dom tillbaka. Provade i fjol att fasa ut medicinen, men det misslyckades och hon fick en stor kramp som varade i ca 1 timme, trots akutmedicin. Nu har Liv en medicin som reducerar anfallen till ca fyra per år.

Elmer 8 år: Fick epilepsi när han var 8 månader. Har olika typer av kramper varje dag trots omfattande läkemedelsbehandling. Ketogen kost fungerar inte.

Alicia 2 år 10 månader: Fick epilepsi diagnostiserad när hon 9 veckor. Har 2-4 anfall varje dag. Alicia har främst epileptiska spasmer och tonisk-kloniska anfall men även myoklonier och andra odefinierade anfall. Är terapiresistent.

Hannes 4år: Fick epilepsi när han var 1 år. Har haft droppanfall/frånvaro och nattliga kramper, ca 50 anfall per dag. Nu får han fyra olika mediciner och ketogen kost. Det har gjort att anfallen minskat till ca fem om dagen.

Disa 10 år: Fick epilepsi när hon var 3 månader. Har primärt generaliserade tonisk-kloniska, myoklonier, absenser och fokala anfall. Den ger ett virrvarr av sprak i hjärnan som aldrig får vila. Fortfarande många anfall dagligen och medicinering med biverkningar som gör vardagen svår.

Aston 8 år: Fick epilepsi innan 2 års ålder. Har toniska anfall med medvetandepåverkan. Hans anfall kommer hittills under sömn, mellan 2-8 anfall per månad. Han har provat 6 olika mediciner men anfallen består.

För Matheo, Linus, Eleni, Sebastian, Liv, Elmer, Alicia, Hannes, Disa, Aston och alla andra små hjältar med epilepsi – stöd min insamling 💜

Läs mer om epilepsi
Hjärnfonden
1177
Epilepsifonden

För ökad kunskap om barn med autism:

Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman

Min bok Marionettmamman finns hos alla digitala bokhandlare.


Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk

%d bloggare gillar detta: