I fredags var det dags att göra Linus 5:e EEG. Jag berättade för Linus i torsdags eftermiddag. Det är lagom förberedelsetid för honom. Hittade en bild via Google så han skulle förstå vad som väntade. Linus verkade helt lugn inför detta. Väl där fick han Melatonin för att kunna somna lättare och mössan med elektroderna sattes på. Här började jag märka på Linus att det var olustigt, men han gick med på det. Men sen…när vi skulle sova, då fick han fullständig panik. Det var riktigt tufft den här gången. Jag var tvungen att hålla fast honom i sängen eftersom han var kopplad med sladdar från mössan till en apparat i väggen. Det skar i hjärtat, men i det läget gäller det att bara hålla sig 100 % lugn utåt. Jag tänker att någonstans mitt i paniken uppfattar han nog att jag är trygg i situationen. Insåg efter en stund att jag helt enkelt måste hitta ett sätt att bryta. Visste att han skulle somna om han bara blev lugn och stilla tillräckligt länge. Så jag tog fram mobilen och satte på en favorit på Youtube. Jag halvsatt upp i sängen med Linus i knät. Fem minuter senare stängde jag mobilen och Linus somnade! Han är allt bra fantastisk. Själv vågade jag då inte röra en fena utan satt i en grymt obekväm ställning medans han sov sina 20 minuter, haha! Om 1-2 veckor får vi svar. Jag tänker att det säkert är ganska oförändrat eftersom Linus har ca två anfall om dagen just nu, ibland tre.
Så här ser en EEG-mössa ut (vi kallade det ”pilotmössa med regnbågssvans”)
På tisdag fyller Linus fem år. Han har inte haft barnkalas innan. Nu ville vi att Linus skulle få ha sitt första, men det är minsann inte helt lätt att arrangera ett ”vanligt” barnkalas då huvudpersonen har stora svårigheter att medverka i uppstyrda lekar. Då slog det mig, Linus fullkomligt ÄLSKAR Leos lekland! Vi bokade Discorummet. Jag pratade med dem och förklarade läget, att vi behövde slänga om ordningen. Vi ville lägga leken först under förmiddagen då där är så lite barn som möjligt och avsluta kalaset i discorummet med pannkakor, dans och glass. Det var inga problem.
Idag var han taggad! Jag tog fram hans ”fintröja” som har ficka och slips som tröjtryck, men Linus avböjde bestämt. Han försökte förklara och om jag förstod honom rätt gillar han inte uppmärksamheten han får av alla när han klär ut sig (och den tröjan klassar han nog som utklädsel efter att jag överexalterad tog honom till förskolan i den på Nobeldagen – den rök då redan i trappan upp). Jag tjatade så klart inte mer om den utan han fick ha vanliga kläder han är bekväm i. Innan vi åkte gick vi igenom vad som skulle hända: kompisarna kommer – öppna paket – tacka – sen fri lek – pannkakor – glass – ”Vi gratulerar”. Han var helt med på noterna. Tills vi kom fram. Taggad till tusen ville Linus bara EN sak: Leka. Han rusade förbi entrén utan armband. Inget hjälpte och till sist var det bara att gilla läget, något meltdown på sitt eget kalas skulle han inte behöva få. Tur att vi hade kalaset tillsammans med hans kompis Alma. Hon fick representera dem båda i välkomstkommittén. En gång lyckades jag locka dit honom. Han öppnade två paket, utbrast bestämt ”jag vill inte öppna” och stack och lekte igen 😀
Nu sover han gott där uppe; trött och lycklig efter massor av rolig lek med fina kompisar, dans på bordet med allsång till Samir och Victors ”Bada nakna” i det blinkande discoljuset, glass, popcorn, besök av Leo och skattjakt. Det blev perfekt för Linus.
När vi hade sagt go natt viskade Linus:
”Mamma kan vi prata?”
”Okej, vad vill du prata om?”
”Kommer du ihåg när Leo kom till mig i discorummet?”
”Ja, jag kommer ihåg, så roligt vi haft idag. Tänk att Leo ville säga grattis till DIG!”
Sen vände han sig om och somnade.
Dans med svåra steg 