En liten rapport från flyttkaoset. Nästa fredag går lasset, men vi fick nycklarna i måndags. Jag älskar verkligen lägenheten, samtidigt en stor omställning efter över nio år i radhuset. Det är svårt att verkligen ta in att detta är vårt hem om en vecka! Hittills går det förvånansvärt bra med Linus. Bara en gång har han klättrat på lådorna och byggde en koja över de som det står ”Aktas” på medan Jocke dammsugade. Annars håller han sig i soffan gungandes framför TV:n, så som han trivs bäst inomhus och bara konstaterar liksom att saker försvinner. Han förstår inte det här fullt ut, men vårt nya garage är han glad för i alla fall 😅
Vi var hos hans neurolog i veckan. Det är konstigt, men för mig innebär ett sånt besök en otrolig anspänning och jag vet inte riktigt varför. Det går ju bra. Kanske är det gamla känslor som väcks till liv. Kanske är jag nervös för vad läkaren ska säga. Kanske är det en oro inför Linus i ny miljö och eventuella svåra situationer som vi kan hamna i. Jag vet inte, men hela kroppen känns i uppror från det jag vaknar och efteråt är jag helt slut.
Vi har nu haft ett års paus i medicinutprovningarna. Det har varit otroligt skönt efter att ha trappat upp och ner olika mediciner oavbrutet i fyra år dessförinnan. En paus från oro för biverkningar, besvikelse när ytterligare en medicin inte fungerar och perioder av svajig epilepsi. Linus har mått bättre, varit piggare och gladare. Jag nästan glömmer, eller förtränger, vad han faktiskt påverkas av varje dag. Två mediciner på morgonen, fyra mediciner på kvällen när ADHD-medicin och Melatonin läggs till. I princip dagliga epilepsianfall, men av den lindriga typen. Nästan varje morgon, ibland när han vaknar vid 22-tiden. Det är bara vardag, allt.
En del av mig vill inte röra medicinerna eftersom han just nu slipper de långa frånvaroanfallen på 20 minuter. En del av mig har gett upp och tror ändå inget hjälper. Men läkaren förklarade att det inte är bra för hjärnans utveckling att gå med dagliga anfall heller. Han vill långsamt och försiktigt testa en ny medicin, han har inte gett upp. Jag inser att då kan inte jag göra det heller. Men det känns tufft att öppna den här dörren måste jag säga. Först ska vi sakta trappa ut en av hans mediciner och därefter låta honom vara några veckor med bara en medicin för att verkligen se hur han mår då och hur epilepsin ter sig. Han har inte haft bara en medicin sedan han var två år. Nervöst. En rädsla hugger tag i magen när jag tänker på det. I början av sommaren ska vi sedan långsamt trappa upp den nya medicinen. Hoppas hoppas det hjälper honom. Vi väntar med nedtrappningen tills flyttlasset gått, sen kör vi. Håll tummarna för Linus 💜
Dans med svåra steg 