Det finns ett citat som så klockrent beskriver vardagen som NPF-förälder: ”An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from know all hell could break loose.” Så är det, humöret och situationen kan svänga otroligt snabbt. Idyll till kaos på ett ögonblick. Så man vilar aldrig helt, radarn och skannern är alltid på. Vårt kaos är ofta av tre olika typer. 1 – Linus får ett nej, vilket leder till ilskekaoset. 2 – Tvång, trötthet och överkänslighet av sinnesintryck i kombination, vilket leder till panik- och tårarkaoset. 3 – En glad känsla slår över i speed- och spinnkaoset. Det senaste hade vi ikväll.
Linus får komma in på Hannahs rum i fem minuter och hon gör en liten ansiktsmålning på honom. Lyckan är total, men efter en stund hör jag att han börjar varva upp och ballar ur. Han kan inte vara kvar på hennes rum och får gå ut. Han är uppvarvad till 1000, inte arg, kanske irriterad. Han går snabbt runt i lägenheten och slår i väggar, bankar allt vad han kan i bänkskivor och drar frenetiskt i låsta dörrhandtag – blandat med att vara allmänt högljudd och plötsliga höga skrik. Jag följer efter för att kunna rycka in om jag måste. Försöker lugna, men inombords är det bara stresspåslag. Totalspinn slutar sällan bra. Han välter en stol och så plötsligt lyfter han glaslampan i köksfönstret och bara slår den hårt ner i stenen. Klirr.
Lika plötsligt som han förloras i spinn där ingen kan nå honom, är han tillbaka i sitt spralliga glada jag igen. Han tittar på sitt favoritklipp och skrattar så där glittrande. Han vill entusiastiskt diskutera de där ologiska frågorna om klippen som vi gör in absurdum varje dag. Allt är glömt och borta – för honom. Men det är här det blir svårt för mig, för mina känslor hänger inte med. Jag är kvar där nere på botten bland uppgivenhet, matthet och ledsenhet. Det är som att varje utbrott eller totalspinn drar ut proppen på mitt lilla lilla energiförråd. Hur mycket jag än vet att han inte kan hjälpa det, kan jag inte få de tunga känslorna att rinna av mig i hans takt. Svaren blir korta. Jag känner att jag möter hans glittrande ögon med en för tom blick. Just nu kan jag inte mer och det ger mig dåligt samvete. Fina Linus.
Ikväll tänker jag på mitt favoritcitat, det som är så viktigt att komma ihåg. Jag gör mitt allra allra bästa och jag klarar så många svåra situationer på bästa sätt – varje dag. Jag klarar inte allt jag vill, men en hel del. Det är alltid ”good enough”.
Dans med svåra steg 