Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är ännu högre.
Orsakerna är många. Det kan handla om bristande kunskap och förståelse hos professionella inom myndighet, vård och skola, oro för framtiden, bristande kunskap och förståelse hos omgivningen, den omöjliga tidsekvationen i vardagen, återkommande svårigheter som t.ex. problemskapande beteenden, tvång och utbrott, farliga beteenden kopplat till impulsivitet och oförstående kring risker, känslan av otillräcklighet gentemot syskon, en ”att-göra-lista” som aldrig tar slut, sömnbrist…ja, jag kan fortsätta. Det är inte ett lätt liv. Ett liv som sedan ska kombineras med ett vanligt arbetsliv.
För oss är inte hemmet en plats för återhämtning – att vara hemma kan vara det mest krävande som finns. Andra går på semester för att vila upp sig och ladda inför en ny termin. Vi får en klump i magen när sommarlovslappen kommer och behöver ansöka om mer avlastning för att orka vara lediga. Så många gånger jag kommit tillbaka från semestern i betydligt sämre skick än innan.
Det är så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro för ditten och datten samt känslor kring det som är svårt nu och kring framtiden. Känslorna åker dagligen berg- och dalbana. Lycka, uppgivenhet, den starkaste omsorgen, ledsenhet, skratt, tårar, trötthet och kavla upp ärmarna-känslan. Lugnet i stunden kan bytas mot panik och konflikt på några sekunder. Den vetskapen gör att vi aldrig riktigt slappnar av – inte ens när det är lugnt.
Finns det någon förälder där ute med barn som har autism utan egna stressymtom? Jag känner mig oftast trött, en trötthet som gör att det är svårt att ta tag i saker som jag inte ”måste”. Minnet har tagit stryk. I perioder har jag haft stickningar i händer och fötter eller mycket extraslag på hjärtat. Jag är skör och reagerar starkare än vanligt vid utbrott.
”Har du varit sjukskriven nån gång?” – den frågan har jag fått många gånger. Nej, det har jag inte. Kanske borde varit, jag vet inte, men nej. Men det där är ett hot som stressar mig. Jag är liksom stressad över att jag är stressad, rädd att inte orka, för jag känner så starkt att jag inte får krascha. Det går inte. Det finns inte. Det är inte en möjlighet. Inte på väldigt länge. ”Hur orkar man?” – en annan återkommande fråga. Vad är att orka? Jag känner ibland att jag inte orkar mer, men finns det något alternativ? Om inte vi föräldrar orkar, vad händer då?
Jag blickar mot hösten med viss oro. Det kommer vara mycket på jobbet samtidigt som funkislivet rullar på med extra allt. Linus ska sövas en gång till för en undersökning och läggas in för video-EEG några dagar. Hur ska vi få bukt med epilepsin? Hur kommer Linus humör vara? Jag kommer vara ensam vissa veckor när Jocke är på utbildning. Tankar som snurrar. Jag plockar tillbaka mig själv. Stanna här och nu. Inte blicka bakåt och inte heller framåt. Prioritera återhämtning. Se varje bra stund och dag. Inte ta på mig saker som kommer ge stress även om det känns kul, men prioritera saker som jag vet ger mig energi (som min podd!). Och jag ska inte vara stressad över att jag är stressad – det bara förstärker den. En dag i taget – här och nu.
Många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar behöver bättre uppbackning från ”välfärds-Sverige”. För att man ska klara detta utan att det mynnar ut i utmattning behöver både BUP och hab förstärkas – rejält. Den vanliga skolan måste förändras så den passar alla barn. Ett barns behov av stöd och anpassningar i skolan får inte styras av en budget som är slut. LSS behöver fungera som det var tänkt. En förälder som äntligen tar steget och säger de svåra orden ”vi klarar inte detta själva längre” får inte mötas av kalla handen och avslagsformuleringar om praxis och föräldraansvar. Sverige borde kunna bättre. Det borde vara en het valfråga. Det är det inte.
Följ mig på Instagram – där är jag mer aktiv: marionettmamman och kaos_karlek_och_koffein.
Min podd Kaos, kärlek & koffein finns bl.a. på Spotify och Apple Podcasts!
Dans med svåra steg 