Imorgon är det världsautismdagen och jag såg nyss en film som austismförbundet gjort om autismens många ansikten. Den var bra och viktig för det är verkligen så – alla är vi helt unika, oavsett om man har autism eller inte. Men, det som slår mig är att jag inte känner igen mig.
När Linus var i förskoleåldern kom jag i kontakt med många andra föräldrar som hade barn med autism. Även om våra barn så klart var olika, var mycket likt och det var så skönt att känna igen sig. Men efterhand som åren gick började jag känna att två grupper började utkristallisera sig. Det fanns barn som lärde sig läsa och skriva, kanske t.o.m. ovanligt tidigt. Det fanns barn med specialintressen som blev otroligt kunniga inom sitt område. Superskills, riktigt fascinerande.
Så fanns det en grupp där utvecklingen stod mer still eller åtminstone gick extremt långsamt framåt – inom alla områden. Ingen superkraft i sikte. En grupp barn som var extremt impulsiva, vilda och högljudda. Trots stigande ålder lös förståelsen för faror och säkerhetstänk med sin frånvaro. Träningen via hab var mycket svår eller kanske till och med omöjlig att genomföra. Föräldrar som ständigt brottades med mycket problematiska beteenden samtidigt som de tittade avundsjukt på andra NPF-föräldrar utan detta kaos eller NPF-föräldrar som med olika finurliga metoder kunde träna och stimulera sina barn. I den gruppen stod jag och svaret på varför allt var så komplicerat hette ADHD och intellektuell funktionsnedsättning.
Kombinationen är svår. Ofta känner vi att Linus ADHD är det största problemet, i alla fall då den kombineras med de andra två diagnoserna och hans epilepsi. De starka känslorna, rastlösheten, det explosiva, den vilda speeden, det ständigt högljudda, de blixtsnabba impulserna omöjliga att stoppa och som sällan väntar in hans tankar samt det gigantiska berget av fokus- och koncentrationssvårigheter. Det påverkar precis exakt allt i vårt liv, varje dag, varje sekund. Inget moment i vardagen går enkelt och friktionsfritt.
Ibland vill människor i all välmening berätta om personer med autism som det gått bra för, om vilka möjligheter det finns när styrkorna hamnar i rätt sammanhang. Så är det ju och det är verkligen häftigt att se! Men jag kan inte alls relatera och det ger mer en sorgsen känsla. Att ”bara” ha autism är något helt annat än kombinerade diagnoser. Jag menar inte alls att förminska de utmaningarna som de familjerna ställs inför. Många gånger kanske det är just de här barnen som har det svårast eftersom de tillhör vanliga skolan med ett system, miljö och arbetssätt som inte alls är anpassade efter hur de fungerar. För föräldrarna innebär detta ofta en mångårig kamp och strid för rätt stöd och anpassningar för en fungerande skolgång så att deras barn kan må bra.
Den kampen slipper vi – Linus har det så bra i sin särskola. Men vår vardag…den är så otroligt krävande. Jag önskar så att det fanns mer jag kunde göra för hans välmående och utveckling, att han ville träna med mig, delta i stimulerande aktiviteter, leka…vad som helst! Jag känner mig bakbunden som förälder – bakbunden av starka utmanande tvång, loopar av upprepande frågor och det impulsiva som gör att jag inte når fram. Titeln på min kommande bok ”Marionettmamman” känns verkligen mitt i prick. Och jag tittar på filmen ”Autism har många ansikten” och allt känns mest främmande. Autismen har verkligen många ansikten och kombinationen med andra diagnoser ger ännu fler och komplexa dimensioner.
Autism syns inte, men det kan kännas på alla möjliga sätt i personen som har det och det kan både höras och märkas av folk runtomkring. ”Everyone you meet is fighting a battle you know nothing about. Be kind. Always!”
Tidigare inlägg på världsautismdagen:
Superhjältarna som går mitt ibland oss (2016)
De osynliga superhjältarna (2017)
Syskon till barn med autism (2018)
Dans med svåra steg 