Jag skrev i maj om fyra obehagliga anfall av en ny typ – när epilepsin bytte skepnad. I måndags förmiddag hände det tyvärr igen på förskolan. Det höll på till och från under 1,5 timme. Medan Jocke var på väg dit försämrades han så att de fick ringa efter ambulans. Sänkt medvetande, höll på att tuppa av flera gånger och ögonen skelade och blinkade m.m. När det väl släppt åkte vi till akuten och Linus blev inlagd. Vi stannade till tisdag eftermiddag.
Till hösten planeras sedan tidigare en ny magnetröntgen och långtids-EEG – jag vill ha det NU. Trött på tre års medicininställning och att se epilepsin utvecklas åt fel håll. Vill inget hellre än att Linus ska få uppleva lite barndom utan anfall. Men det är sommar och Skånes universitetssjukhus drar ner kraftigt. Det finns ingen möjlighet förrän tidigast hösten.
Linus har varit så otroligt duktig, fascinerande faktiskt! Glad och artig. Så modig och stark. Låtit dem sätta nål utan ett pip (men han sa ”Ta det lite försiktigt tack” <3). Tackade för klistermärket och boken han fick som belöning som om det varit en hel godisaffär. Trots att han varit trött och att det så klart känns oroligt för honom att inte vara hemma, har vi haft många roliga fina stunder på sjukhuset. Lekterapin, bad i deras gigantiska badkar och det bästa – besök på rummet av sjukhusclownerna! På rummet fanns dessutom en radio och då behövs inga leksaker.
Nu är vi hemma några dagar. Vi vågar inte lämna honom förrän vi fått möjlighet att gå igenom akutmedicinering på förskolan. Linus tycker det är skönt att få vara hemma. Det tar på krafterna att trappa upp en ny medicin och samtidigt gå igenom sånt här.
Tack alla fina barnsjuksköterskor, barnsköterskor, servicevärdar och läkare som vi träffat! De flesta med stort engagemang, ständiga leenden och så fint bemötande. Linus, du är bara så fantastisk! Önskar inget mer än att du slipper mer av sjukhus och den typen av anfall på ett bra tag nu. Älskade charmtroll!
Dans med svåra steg 