Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Linus fullkomligt älskar karuseller. När jag såg att Min stora dag hade ett sommarpaket med inträde på en nöjespark för hela familjen inklusive en hotellnatt, ansökte jag direkt – och han fick det! Man står alltid lite och tvekar annars. En heldag på en nöjespark kostar väldigt mycket pengar för en hel familj och vi vet aldrig om Linus har en dålig dag. Tänk om dagen fylls av sammanbrott för att han inte klarar all stimuli? Tänk om det blir en dålig epilepsidag? Hur länge orkar han? Det finns ju ingen NPF-försäkring – ”få pengar tillbaka om ni måste lämna efter två timmar eller om ditt barn inte kan tillgodose sig utbudet…”. Nu FICK vi en familjedag på Skara sommarland, nu fick det bära eller brista!

Med både glädje och nervositet bokade vi biljetter. Jag gjorde ett separat veckoschema så att Linus skulle förstå vad vi skulle göra – han förstår mycket bättre det han ser än det han hör. För att inte skapa oro väntade vi med att berätta om resan till dagen före avfärd.

Linus semestervecka: Skara sommarland och efterlängtade dagar hos mormor & morfar.

Att besöka en nöjespark tar mycket energi för ett barn med autism och ADHD. Det är mycket folk, ljud och stimuli som påverkar hjärnan negativt då allt går rakt in. Det finns inget filter. Alla känslor, även positiva, blir så starka och kan snabbt slå över och bli för tuffa att hantera. Att vänta i köer är svårt. Linus klarar ett fåtal köer, men det kräver så mycket av honom att risken är stor för att han blir dränerad, går i totalspinn och sedan kraschar. Det här har Skara sommarland tänkt på – de har ett tillgänglighetsband för barn med dolda funktionsnedsättningar! Med det armbandet kan barn som har svårt att köa släppas på karusellen via utgången. GULD VÄRT! Faktiskt en avgörande förutsättning för att vi överhuvudtaget skulle testa en så lång resa till en nöjespark. Bandet gör det även möjligt att sitta kvar och åka en extra runda.

Vi började dagen med karuselldelen av parken. Det första som mötte oss var ett litet tåg som körde runt parken var 20e minut. Linus älskar just nu tåg så han blev exalterad! Jag och Linus började med ett varv med tåget medan Jocke följde med Hannah till nån lite mer actionfylld attraktion 😉 Och lite så fick vi sedan jobba hela dagen. Jag följde Linus – det var hans dag, han fick bestämma vad han ville göra och vi övriga tre gjorde allt vi kunde för att hjälpa honom klara dagen. Ofta hängde Jocke och Hannah med oss men ibland stack de iväg och åkte karuseller som inte Linus kunde åka (och jag ville inte, haha!). Även om det var Linus Stora dag var det klart viktigt att det blev roligt även för Hannah.

Redan på morgonen fick Linus syn på en heliumballong av Blixten McQueen i en butik. På något konstigt sätt lyckades jag faktiskt få Linus att förstå att det var bäst att köpa ballongen när vi skulle hem. Det har nog aldrig hänt innan. Men efter lunch började han bli orolig och ville verkligen ha den där ballongen, så vi gick till butiken och bokade den! Då kunde Linus slappna av igen. Vi åkte karuseller i fyra timmar varvat med lite besatt tågjakt och mycket prat om tågspåren innan vi intog vattenparken istället. Linus älskar att bada så att kunna kombinera så här var perfekt. Äta klarade han inte att göra förrän sent på eftermiddagen och då bara pommes.

Alltså ser ni lyckan!!

Enda gångerna Linus sprang iväg från mig var just kring det där tåget. En gång för att springa ikapp tåget som Mr Bean i hans långfilm. Man hinner inte med, plötsligt bara sticker han och jag blir så rädd att han ska springa för nära och snubbla… Andra gången var precis när vi skulle hem. Det var kö till det lilla tåget och tåget var redan fullsatt. Då sliter sig Linus loss från min hand, springer in bakvägen på perrongen och springer längs med hela tåget för att hoppa in någonstans. Efter kom jag och med heliumballongen i högsta hugg. Usch sånt gillar jag inte inför alla. Jag undrar alltid om de förstår eller om de tänker att han är ouppfostrad. Autism syns inte, men det hörs och märks. Linus såg att det var fullt, accepterade till slut och vi lämnade parken.

Vi åkte så nöjda och glada tillbaka till hotellet. Lättade till tusen! Vi klarade det – utan tårar, totalspinn eller sammanbrott! Jag har redan skrivit ut ett bildstöd så att han kan visa och berätta om sin dag på sitt korttidsboende och för skolan. Han älskar att stolt få visa vad han gjort. Orden kan vara svåra att hitta vid berättande men med bilder går det bra.

Linus fick en riktigt rolig dag, ett minne att prata om och blicka tillbaka på länge. Det känns så fint. TACK Min stora dag!!

Linus somnade i min famn och jag låg kvar så lite extra…och bara njöt.

Min bok Marionettmamman finns att köpa via förlaget eller nätbokhandlare som t.ex. http://www.bokus.com.
Se vad Marionettmamman handlar om via en liten YouTube-film (1 min 17 sek) som en vän gjort till mig.
Följ oss gärna på Instagram: marionettmamman

%d bloggare gillar detta: