Tyvärr fortsätter anfallen dagligen, ofta två och ibland tre. I söndags fick han ett där han stod och upprepade samma mening medan underkäken skakade som om vi stod nakna i minusgrader. Det var jobbigt att se. Det kommer med andra ord bli dosökning i september när vi har nästa läkartid. Linus berättar nu oftast att han hade anfall precis när det släppt. Sen blir han uppvarvad direkt efter vilket jag tror är hjärntrötthet. Han borde vila en stund, men det är ju lättare sagt än gjort. Jag har frågat var anfallen känns och han pekar på huvudet, halsen och benen. Igår frågade jag om det kändes jobbigt att ha anfall och han nickade. Han har haft det nästan dagligen i 2,5 år nu. All barndom han kan minnas. Min fina älskade kille, jag önskar så att han slapp epilepsin! Jag tror den påverkar honom mer än bara vid de anfall vi ser. Trots epilepsin och två olika mediciner, gör Linus just nu fantastiska framsteg.
I helgen spelade vi till exempel spel tillsammans för första gången. Jag fick guida honom i allt och hela tiden säga vad han skulle säga och göra, men han stannade i aktiviteten fast det kunde upplevas som svårt och han följde mina instruktioner. ”Så mysigt vi har det!” utbrast han vid ett tillfälle. Jag kände mig lyrisk den kvällen.
Vi fick höstens första övningar i torsdags. Bland annat ett ark med trekanter och fyrkanter vända på olika håll där han ska markera alla trianglar. Jag trodde aldrig det skulle gå. Jag trodde aldrig att han ens skulle vilja försöka. Jag låter kanske negativ, men det här är killen som bara gör det han vill för stunden och så fort något upplevs som minsta svårt och kravfyllt, flyr han fältet. Att sitta vid bordet med en uppgift, rita, pussla osv. har endast hänt hemma korta korta stunder och sällan. Så har det alltid varit. Tills nu!! Med timstocken satt på 10 minuter (så han ser slutet) och mutad med att han ska få en skål med ”pappas ost” när klockan ringer (en sojaost han är fixerad vid just nu) , så har det gått bra! I början var det klurigt, men ganska snabbt förstod han och nu fixar han det galant. Jag ska skriva ut andra former och höja nivån snart. Jag är extremt förvånad och sååå glad. Jag är stolt som en tupp och jag ser att Linus också är det. Så härligt för honom – att få uppleva känslan av att lyckas. Den senaste veckan har han även till exempel hjälpt mig att göra smoothies, pusslat och pysslat på förskolan, fixat första samspelsgruppen på Hab bra och idag suttit med på nästan hela samlingen. Det sista gjorde han visserligen mutad med att han skulle få höra sin favoritlåt (lindrigt uttryckt) ”Cotton eye Joe” efter 😀 .
I söndags var det då äntligen dags: Linus började på ”Alla kan gympa”. Som han frågat och längtat efter detta hela veckan! Han kan ju inte vetat vad som väntade, men han har klart hört att Hannah går på gympa en gång i veckan. Där kändes avslappnat och ledarna var så fint engagerade. Linus tyckte det var jätteroligt och jag tyckte det var härligt att äntligen få dela en sådan aktivitet med honom (förutom när han förvisade mig till mitten av salen och sa ”Du kan står där borta och prata, jag kan själv!” Haha!). Perfekt träning av motorik och balans, vilket han verkligen behöver. Det här kommer att bli kanon.
Dans med svåra steg 