Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Jag har nu sett Uppdrag gransknings reportage Bokstavsbarnen i tre delar – verkligen sevärt och viktigt! Det gjorde ont att se barnen som klämts mellan stolarna och mådde så dåligt. Att se föräldrarnas maktlöshet och tårar.

De tre delarna handlar om diagnosexplosionen, skolmisslyckandet och vårdkaoset. Man diskuterar bl.a. de senaste årens ökning av npf-diagnoser och skolans eventuella påverkan på ökningen eftersom många skolor kräver en diagnos för att ge extra stöd.

Fortsätt läsa

Epilepsi – en sjukdom som cirka 81 000 personer lever med i Sverige varav cirka 10 000 är barn. En sjukdom som inte får så mycket plats i media, någon egen TV-gala eller som man ombeds avrunda uppåt i kassan för. Måndagen den 14 februari är det internationella epilepsidagen. Hur mycket pengar kan vi samla in tills dess?

Stöd insamlingen 💜 Länk till insamlingen via Hjärnfonden

Vad är epilepsi?
Epilepsi är ett symtom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så att olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte förklarade epilepsi så bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt, i fel filer och mot körriktningen. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall.

Fortsätt läsa

I Nyhetsmorgon idag berättade en tjej om hennes mardrömslika uppväxt i särskolan. Hon berättar att hennes mamma (!) beskrev särskolan som ”bottenskrapet” och att hon då aldrig kunde bli något. Det är hemskt att hon blev felplacerad och kanske var särskolan då för 21 (!) år sen inte lika bra som idag…eller hade hon otur.

Men alltså, hur kan en förälder säga så till sitt barn?! Att särskolan är bottenskrapet?! Och varför lämna ett sådant uttalande oemotsagt i TV. Mammans hemska inställning känns som en lika stor story som att hon blev felplacerad. Nyhetsmorgon borde inte lämnat detta utan kommentar – som en sanning.

Fortsätt läsa

Många föräldrar pratar om hur svårt det är att få ihop livspusslet. Det är inget mot vad det är när ett eller flera barn har omfattande funktionsnedsättningar. Allt som ingår i det ”vanliga” livet ska skötas som för alla andra. Man ska vara ”vanlig” förälder till eventuella syskon och försöka undvika att de drabbas av tröttheten och det uttömda tålamodet. Och inte att förglömma, sköta sitt vanliga arbete.

Fortsätt läsa

Jag trodde aldrig vi skulle kunna göra det vi precis gjort – vi har skaffat katt! Igår fick Linus träffa henne för första gången. Ni anar inte vilken lång väg det varit hit. Mitt hjärta svämmar över med så mycket känslor.

Linus älskar djur men har inte kunnat hantera sina impulser. Varje gång han sett en katt, i flera år, har han vrålat och jagat den. Det såg nog roligt ut. Eller hade han fastnat i det beteendet och blev triggad när han såg en. Det är inte ofta jag känner skam, aldrig, förutom kring detta. Och kanske när han alltid tiggde pengar så fort han såg en äldre person… ;D

Han ville ju SÅ gärna gosa men har inte haft kontroll på sig själv. Förutom beteendet ovan har han ju yviga rörelser, snabba rörelser, konstanta rörelser, lite för högt tonfall… De flesta katter lägger benen på ryggen. Han har inte kunnat förstå eller följa instruktioner som att vänta in, backa och ta det lugnt. Det har varit så synd om honom. En stark längtan efter att få klappa och besvikelse när det aldrig går. Han kunde ju liksom inte förstå sambandet mellan hans eget beteende och att alla katter flydde. Han kunde inte bättre.

Fortsätt läsa

I onsdags var jag med i radio live och pratade om #skolskjutsuppropet som jag och Anna Lund lämnade in till utbildningsdepartementet i december. Vi vill att rätten till skolskjuts för barn i särskola även ska innefatta fritidsverksamhet då föräldrarna arbetar.

Fortsätt läsa

På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, inte någon från hab. Jag kan Linus innan och utan. Jag vet att om jag gör si så händer så, vad han kan och inte kan, vad han förstår och inte förstår osv. Men jag har börjat förstå att läkarintyget är det absolut viktigaste vid ansökan om omvårdnadsbidrag, färdtjänst, LSS-insats etc. Allt man redogör för ska styrkas. Om det bara stämmer överens till 95 %? Då är det läkarintyget som gäller. Ingen vidare fördjupning – hellre avslag.

Fortsätt läsa

Idag hade jag egentligen velat jobba, men tog semester för att slippa situationen kommunen satt oss i gällande skjuts till Linus.
– Malmö stad kör inte skolskjuts till och från fritids på lovdagar, trots att föräldrarna arbetar. Det är inget ”krav” enligt skollagen. Kommunen lägger sig på miniminivån och sparar pengar.
– Linus får bara åka färdtjänst om han har en ledsagare med sig, vilket vi inte har någon. Han hade kunnat åka färdtjänst utan ledsagare om han beviljades ensamåkning. Han har trots allt klarat att åka skoltaxi i 3,5 år… Men nej, ensamåkning är MYCKET svårt att få. Vad grunderna är för att beviljas ensamåkning kan dock inte redovisas.

Fortsätt läsa