Vi är helt beroende av avlastning från samhället för att fixa det föräldraskap som fallit på vår lott. Jag upplever ofta att vi liksom balanserar oss fram på en tunn lina med vår tunga ryggsäck. Det är SÅ lätt att falla. Man kan lugnt säga att våra avlösartimmar och fyra dygn med korttidsboende är de stödkäppar som gör att vi står upp idag. Det är vår helt avgörande syrgas.
Jag skrev på Instagram om den livsavgörande syrgasen för några månader sedan. Jag skrev:
”Som funkisfamilj är man beroende av en syrgas som nån annan beslutar över. Nån annan beslutar OM du ska få den och hur mycket. Om du ska få syrgas så du når det undre gränsvärdet men fortfarande kippar efter luft eller ska du få tillräckligt mycket för att må bra. Nån annan bestämmer NÄR syrgasen ska kopplas på och om den ska ges på mask eller grimma. Nån annan kan bestämma att den ska tas bort… Syrgas för en funkisfamilj kan vara avlösare, korttidsboende eller assistans.”
Är det nu det ska hända oss? Kommer man dra ner vår syrgas rejält? Kommer man kapa av våra stödkäppar? Det knyter sig i magen vid bara tanken.
Schemamodellen på Linus korttidsboende ska göras om. Alla vill ha helgdygn, så klart. Eftersom man maxar beläggningen på boendena räcker inte helgdygnen. Nu ska man införa ett system där året är indelat i tre perioder. Inför varje period får man lämna in ett önskemål. De lägger sedan ett schema där man får turas om att få helgdygn. ”Rättvist” så klart, men vad innebär det för oss?
Det innebär stark osäkerhetskänsla och otrygghet. Vi vet inte om och när vår syrgas skruvas upp och ner. Det skulle till exempel kunna innebära att vi kanske står utan helgdygn hela hösten/halva vintern, får tillbaka ett helgdygn under halva vintern/våren och blir av med det igen till sommaren osv.
K A T S T R O F för oss.
För det går inte att jämföra kortisdygn förlagt på vardagar med helgdygn. Ett kortisdygn lör-sön ger oss 12h avlastning dagtid. Ett kortisdygn tis-ons ger 4h avlastning dagtid. Det ger så olika mycket, men räknas som samma.
En gång i månaden har vi kortis från fredag efter skolan till söndag kl 12 – det räknas som två dygn. Det ger riktig återhämtning och lugnet som infinner sig hemma känns overkligt.
Låt säga att dessa två dygn i stället ligger tis-tors – vad får vi då? Jag avlastas en timme mellan kl 6-7 två dagar och två eftermiddagar avlastas vi de tre timmar han är vaken från det att han kommer hem från fritids. Och det är inte då vi behöver det! Vi reder de tre timmarna med teamwork i familjen. En helg utan avlastning däremot… Jag är på riktigt så ledsen för att jag upplever att jag inte orkar det.
Och Hannah…vår älskade Hannah som kämpar med så mycket och behöver oss mer. För henne är de där helgtimmarna än mer viktiga. Innan vi fick det stöd vi har nu skrevs t.o.m. en orosanmälan utifrån hennes perspektiv på grund av hemsituationen och för lite avlastning för henne.
Jag kämpar för att för att räcka till och vara den bästa mamman för båda mina barn. Vår avlastning är en förutsättning – vi måste kunna lita på att den finns. Jag vet inte hur jag ska kunna landa i att aldrig veta hur stödet kommer att se utframöver. Om helgdygnen försvinner behöver vi söka mer avlastning. Mer kortis går ju inte att få eftersom man fullbelagt. Mer avlösare? Personlig assistans?
Jag vinglar på linan av bara tanken att stödkäpparna kan kapas ner. Att familjens avgörande syrgas plötdligt kan minskas ner rejält under flera månader.
Instagram: marionettmamman Podd: Kaos, kärlek & koffein
Dans med svåra steg 