Många föräldrar pratar om hur svårt det är att få ihop livspusslet. Det är inget mot vad det är när ett eller flera barn har omfattande funktionsnedsättningar. Allt som ingår i det ”vanliga” livet ska skötas som för alla andra. Man ska vara ”vanlig” förälder till eventuella syskon och försöka undvika att de drabbas av tröttheten och det uttömda tålamodet. Och inte att förglömma, sköta sitt vanliga arbete.
Till detta vanliga livspussel trillar en strid ström av pusselbitar – saker att fixa och samordna. Telefontider och telefonkontakter att ta, besök på bup/hab/sjukhuset, receptförnyelser, apoteket, hjälpmedel, ansöka, omsöka, överklaga, samordning skola, samordning avlösare, samordning korttidsboende, rapporter hit och dit, registrera anfall, samordna resor… Att-göra-listan tar liksom aldrig slut. Det känns som pusselbitarna är vita för det känns i princip omöjligt att se hur de ska klaffa – hur man får ihop det här livet på ett rimligt sätt.
Man är förälder med extra allt. Som en mix av sjuksköterska, psykolog, logoped, personlig tränare, advokat, säpovakt, pedagog, städerska och ständigt krigande för rättigheter som borde vara självklara.
Som npf-förälder försöker man hela tiden tolka och förstå olika beteenden. Man funderar på hur kraschar kan förebyggas och alltid vara steget före. Fast ibland känns det som att man alltid är steget efter sin virvelvind… Man anpassar miljön, bemötande och kommunikation, hittar lösningar och pustar ut – tills pusselbiten plötsligt ändrar form och allt börjar om. En ständig loop av analyser och nya anpassningar. Förebygga, avleda, släcka eldar.
Jag önskar politiker och handläggare av alla de slag förstod. Jag önskar att hela samhällssystemet – lagar och praxis – anpassades så att de även inkluderade psykiska funktionsnedsättningar som inte går att mäta. Psykisk belastning är en subjektiv upplevelse. Jag önskar att alla superföräldrar fick den avlastning de behöver.
Dans med svåra steg 