Hjältar är vad våra barn är – både de med funktionsnedsättningar och supersyskonen. De borde vara högt prioriterade på den politiska agendan, men det känns som de står långt ner på listan. Att som politiker stenhårt kämpa för kostsamma satsningar för en liten skör grupp, där den stora massan inte ”vinner” något, är inte det hetaste för en politiker som vill vinna val.
Men det borde satsas på de här hjältarna. Som dom kämpar i motvind, varje dag.
Att som Linus krampa varje dag – han är långt ifrån ensam om det.
Att sakna filtret som gör att inte alla intryck attackerar hjärnan samtidigt lika starkt.
Att kämpa med att hantera explosiva känslor som i det närmaste är omöjliga att tygla.
Att vilja fokusera men inte kunna.
Att kämpa med att göra sig förstådd – att kunna berätta vad man känner, vill och tänker.
Att kämpa med att förstå världen runt omkring när förmågan att göra det saknas.
Att kämpa med starka känslor som säger hur det bara måste vara och vad du ska göra när omvärlden tycker något annat.
När all inlärning sker i brant uppförsbacke med konstanta höga hinder på vägen.
Att behöva vila, men inte kunna.
Att kämpa med allt ovan och så mycket mer, varje dag, och ändå sprida så mycket glädje i en värld och miljö som oftast är skapad för de neurotypiska. Dom är hjältar, våra barn med funktionsnedsättningar.
Och det finns ofta syskon i de här familjerna.
Att vara syskonet bredvid där föräldrarnas tid äts upp av den andre.
Att alltid få vänta.
Att tidigt lära sig att anpassa sig själv och allt runt omkring för att förebygga sammanbrott.
Att tidigt lära sig att stå tillbaka utan protester fast allt känns orättvist.
Att vilja prata med inte höras.
Att sitta ensam på sitt rum och höra ett utbrott eskalera.
Att höra slag och sina föräldrar skrika ”AJ!”.
Att få sin egen vardag begränsad pga. någon annans behov.
Supersyskon som aldrig någonsin borde få hamna i skuggan.
Att stötta dessa barn på bästa tänkbara sätt borde vara en av årets hetaste valfrågor. Det behövs mycket resurser för att alla de här barnen få rätt anpassade och bra skolår. Barngrupperna i förskolan behöver minskas rejält så att alla klarar att vistas där.
Köerna till utredning på BUP och därefter till hjälp med olika stödinsatser på hab måste kortas – rejält! Hur ska vi göra så att de här barnen får hjälp av en läkare på BUP/hab i rimlig tid när de mår psykiskt dåligt? De borde ha rätt till lika tillgång till olika hjälpmedel och insatser så som kontaktperson och korttidsboende i hela landet.
Barn i särskolan borde ha rätt till skolskjuts även till och från fritids årets alla dagar. Supersyskonens rätt till sina föräldrar, sitt hem och en fungerande vardag måste stärkas i t.ex. LSS-lagen. Och hur kan samhället bättre avlasta utmattade föräldrar så färre blir sjukskrivna pga. utmattning?
Det finns SÅ mycket att göra och förbättra. Varför händer inte mer? Tror våra politiker att allt fungerar bra i välfärds-Sverige? Känner man inte till alla glapp där barn och föräldrarna faller och kläms? Vet man inte att LSS-lagen idag inte praktiseras så som det en gång i tiden var tänkt? Har man inte insett hur ojämlik tillgång på stöd, avlastning och hjälpmedel det är i Sverige? Att vissa (många?) kommuner prioriterar budget och gömmer sig bakom praxis? Finns det en okunskap kring de så kallade skuggsyskonen och att deras behov inte prioriteras lika högt som deras syskon med diagnoser?
Eller blundar man för behoven då insatserna är för kostsamma och gynnar få?
Följ vår vardag på Instagram: marionettmamman
Se min digitala föreläsning om barn med autism och ett utmanande föräldraskap: Direktlänk
Digital föreläsning live 20 april – läs mer här!
Dans med svåra steg 