Dans med svåra steg

Häromdagen fick jag läsa Malmö Stads svar till Förvaltningsrätten på vår överklagan gällande två dygns extra korttidsboende. Biståndshandläggarens ord gjorde mig faktiskt väldigt ledsen. Han tror inte på oss.

Redan under processen fick jag den känslan gällande hans epilepsi. Myoklon epilepsi ger framför allt anfall efter sömn, vilket Linus har hemma varje morgon. Sen har han nästan alltid ett framåt kvällen. Länge såg därför inte skolan hans anfall. Jag beskrev Linus epilepsi för biståndshandläggaren. När vi sedan pratade nästa gång säger han något i stil med ”En sak gör mig orolig. Skolan säger att de nästan inte ser några anfall”. Jag blev ställd. ”Är du orolig, varför är du orolig?” vet jag att jag frågade. Efter samtalet föll polletten ner. Han trodde jag överdrev. Nu har ju skolan sett många anfall sen i våras så nu har vi ”vittnet”. Vittnen… Som om det var en rättegång.

Om Hannahs situation: I sitt svar till Förvaltningsrätten skriver Malmö stad så här: ”Linus syster är 12 år vilket är en ålder då barn brukar frigöra sig från sina föräldrar och är då inte heller i behov av omedelbar omvårdnad och tillsyn av månadshavare.” Vi har aldrig hävdat att vi behöver korttidsboende för att ge Hannah omvårdnad och tillsyn. Däremot för att hon rimligtvis bör ha rätt till god skälig levnadsstandard där vi anser att det ingår att inte begränsas till sitt rum i hemmet, att kunna prata med sina föräldrar när man upplever ett behov, umgås med sina föräldrar och att kunna äta måltider i köket. Hennes ålder är helt irrelevant! Dessutom behöver hon paus och återhämtning från all den beteendeproblematik och höga ljudvolym som Linus diagnoser medför – även här är åldern inte relevant. Ett svek är vad det är. Mot ett barn. Eller tror han oss inte gällande detta heller?

Om Linus sömnproblem: Malmö Stad skriver till Förvaltningsrätten: ”Funktionsstödsnämnden bedömer att det inte är styrkt att Linus är i behov av tillsyn under natten då Linus sover själv på korttidsvistelsen. Vidare uppger såväl skola som korttidsvistelse att Linus tillkallar hjälp vid behov.”

Återigen, har jag hittat på? Eller kanske har han tolkat mig som en övernojig mamma som sover med honom i onödan? Sova skönt ostört i sin egen säng tillsammans med sin man lockar inte…

Linus har en sömnstörning och behöver två läkemedel för att somna och sova hela natten. Vi har redovisat för biståndshandläggaren att jag sover tillsammans med honom för att undvika situationer där Linus stiger upp mitt i natten och tror att det är morgon. Vi har berättat att om Linus ”vaknar till ordentligt” på natten, sover han inte mer. Vi har gått igenom många och långa perioder av nätter där Linus ansett sig sovit klart redan ca kl 03-04, där han sedan resterande nattimmar varit konstant uppvarvad, aggressiv, högljudd och våldsam. Detta är fruktansvärt svårt att hantera.

Vi har redogjort för biståndshandläggaren att den senaste långvariga perioden med frekventa sådana nätter var förra hösten fram till januari i år.  Vi har berättat att jag som var den som hanterade detta på nätterna fick stora stresspåslag och farit psykiskt illa av detta. Vi har poängterat för biståndshandläggaren att Linus sömn är helt avgörande för hur dagen kommer bli, hur hans humör kommer vara, antal epilepsianfall och utbrott. Allt detta visste biståndshandläggaren.

Vi har redogjort för att det vi kan göra för att försöka förhindra att Linus ”vaknar till helt” på natten och ovan beskrivet händer, är att jag sover med honom så att han snabbt får den hjälp han behöver nattetid, t.ex. nattligt toalettbesök. Om han får snabb hjälp finns goda möjligheter att han snabbt somnar om. Vårt sovrum ligger i andra änden av en stor lägenhet. Det är helt orimligt att jämföra situationen hemma med djupt sovande förälder långt bort med situationen på korttidsboendet med vaken personal i nära anslutning.

Att Linus fungerar bättre på korttidsboendet motsäger inte att de problem som han har hemma. Autistiska barns beteendemönster är inte logiska och det finns ingen grund för de slutsatser som Malmö Stad drar i sitt yttrande. Jag kan Linus innan och utan. Jag har levt med hans sömnproblem i många år nu. Hur kan en utomstående biståndshandläggare utan spetskompetens kring autism i kombination med intellektuell funktionsnedsättning och ADHD, som inte känner Linus, få dra dessa slutsatser?

Nu har vi problem en hel del nätter igen men inget av detta spelar egentligen någon roll. Vi och Hannah behöver mer återhämtning oavsett Linus sömn och vem som sover var. Men det är kränkande. Det är ett ord jag ofta tycker används för ofta, men det är faktiskt så jag känner mig. Kränkt. Han tror inte på mig. Detta anade jag redan på mötet då han föreslog att jag kunde börja sova på en madrass på golvet i korridoren utanför Linus rum…

Malmö Stad skriver också: ”Funktionsstödsnämnden gör en samlad bedömning utifrån barnets bästa, tidigare domar och rättspraxis. Bedömningen är att det inte är till barnets bästa för ett barn i Linus ålder och med hans behov att sova borta en natt varje vecka. Det är mer rimligt att Linus sover borta två nätter per månad med kompletterande stöd av avlösare i hemmiljöns trygghet.”

Det är svårt att bemöta svävande formuleringar om en samlad bedömning. Vad är det som nämnden har vägt mot varandra? Svepande ordalag om tidigare domar och rättspraxis… Vilka de är framgår inte och det gör det omöjligt att bedöma om de är tillämpliga. Hur nu praxis ens kan vara ett underlag! Jag har efterfrågat att få se de underlag och riktlinjer som biståndshandläggarna har som stöd till sina bedömningar och fick då information om att något sådant inte fanns.

Biståndshandläggaren verkar utgå från att det kan vara skadligt för Linus att sova borta mer än två nätter varje månad. Vi har lagt ner ett väldigt stort arbete för att få Linus positiv till korttidsboendet, att han ska se det som att han börjar bli ”stor” och kan göra saker som Hanna gör (sova borta med kompisar). När Linus ska till korttidsboendet förbereder han sin packning med stor entusiasm och ser fram emot att få åka dit.

Linus har inga kamrater och är under sin lediga tid alltid med oss eller vår avlösare. Korttidsboendet innebär omväxling och stimulans. Han trivs. En utökning skulle få stor positiv inverkan på Hannahs liv. Vi vill kunna ta vårt föräldraansvar för båda våra barn. Hannah behöver oss mer. Vi behöver mer återhämtning.

Beslutet om korttidsboende satt sååå långt inne. Det är en sorg i sig att behöva det! Därför gör Malmö Stads ord ont. Att inte bli förstådd och framför allt inte trodd. Det har satt sig som en tagg i hjärtat som jag just nu inte vet hur jag ska få bort. Dessutom har min tillit till rättssäkra bedömningar och trygga välfärds-Sverige fått sig en rejäl knock-out. Jag hoppas det är tillfälligt. Jag vill känna mig trygg igen.