Dans med svåra steg

Att leva som syskon till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste behoven för barnet med diagnoser gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. De får tidigt vänja sig på att vänta på sin tur att få hjälp eller prata – fast det egentligen var deras tur för länge sen.

Har barnet mer omfattande neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika triggers, ligga steget före, avleda och lugna. Ett barn i den här situationen får sitt liv väldigt begränsat som en direkt följd av syskonet med funktionsnedsättningar.

Dessa syskon behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser. Barnkonventionens artikel 3 (barnets bästa) och artikel 6 (barnets rätt till liv och utveckling) måste rimligtvis även gälla dem. När en familj ansöker om avlastande insatser enligt LSS borde svaret JA på frågan ”Finns det minderåriga syskon i hemmet?” göra att den röda varningslampan tänds och det borde vara ett starkt skäl för bifall.

Ett stort problem för rättssäkerheten är att olika kommuner har olika praxis – hur nu praxis kan påverka ett sådant beslut. Behov är individuella. Men så är det i dagens Sverige. Kommuner kan t.ex. ha olika praxis relaterat till åldern på barnet. I Malmö är tydligen två dygns korttidsboende i månaden för en 9-åring ”helt i enlighet med praxis” medan jag vet att det finns andra kommuner där en 9-åring kan få betydligt mer. Anhörig- och syskonperspektivet vägs in mer i vissa kommuner och mindre i andra.

Det finns kommuner där praxis är att avlastning i allra möjligaste mån ska ske i hemmet och inte på ett korttidsboende. Det resonemanget visar på stor okunskap inom området autism i kombination med intellektuell funktionsnedsättning. Om barnet t.ex. är oroligt, utåtagerande, har en rejäl sömnstörning, är konstant extremt högljutt och/eller (inte sällan och) har tvång som styr familjen, spelar det ingen roll om man får hjälp i hemmet. Det blir ingen kvalitativ vila när allt ändå pågår runt omkring.

Dessutom, om man lever med så stora påfrestningar behöver man hitta en stabil och konstant avlastning. Halva eller hela stödinsatsen kan inte hänga på en person som plötsligt kan säga upp sig. Det har vi varit med om ett antal gånger. Där står man, utan stöd i cirka 3-4 månader, innan en ny avlösare hittats, anställts och introducerats klart. Det är ett fantastiskt och värdefullt komplement, men att bygga denna livsviktiga återhämtning på en så osäker form håller inte.

Sedan finns det kommuner som envist förespråkar korttidsboende trots att föräldrarna bara vill ha hjälp i hemmet och fortsätta ha barnet nära familjen. Det är föräldrarna som vet vilken typ av insats som passar familjen och barnet bäst.

Alla dessa olika praxis gör att samma behov riskerar att bedömas olika beroende på var en familj bor. Det är inte tillfredsställande i ett rättssamhälle.

Ibland får jag känslan att det finns en tro att föräldrar söker insatser i onödan. En sak kan alla politiker och biståndshandläggare känna sig trygg med:
Ingen förälder vill lämna bort sitt barn på ett korttidsboende om det inte är ett måste. Ingen familj tycker det känns superhärligt att ha främmande människor anställda i det privata hemmet. Tänk er in i situationen – försök byt skor för en dag. Lek med tanken att det var ert eget barn som sattes i skuggan med ett begränsad tillgång till hemmet och framför allt till dig som förälder. Leta inte grunder för avslag. Ni kan bara lyssna på berättelsen om ett liv som det är väldigt svårt att berätta om.

Jag anser att LSS-lagen behöver kompletteras så att påverkan på minderåriga syskon väger tungt i beslut om på vilken nivå insatser ska beviljas. Vi föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar hänvisas ofta till det så kallade ”föräldraansvaret” enligt Föräldrabalken. Ja, lyft föräldraansvaret – för syskonen! Vi vill ges möjlighet att ta vårt föräldraansvar även för syskonet utan diagnoser.

Eftersom det uppenbart finns ett glapp i regleringen av LSS-insatser där syskon faller mellan stolarna, skrev jag ett brev till en person per riksdagsparti i socialutskottet. Jag skickade mejlet den 17 september med frågan ”Hur ser ditt parti på hur syskonperspektivet kan stärkas vid LSS-bedömningar av stödinsatser då ett barn i familjen har omfattande funktionsnedsättningar?” tillsammans med reportaget om min familj i Hallandsposten som bakgrund och min insändare i DN. Jag har inte fått många svar än, men mitt brev ledde faktiskt till en motion!

Här är partiernas svar på mitt mejl:

Vänsterpartiet (Åsa Johansson): ”Föräldrar som har barn med omfattande behov behöver få stöd och avlastning i syfte att också orka vara fungerande föräldrar till syskon utan funktionsvariation. Utbudet av stödinsatser bör vara varierat och kunna anpassas utifrån familjers särskilda behov. Stödet ska ges regelbundet och vara förutsägbart, för att barn, föräldrar och syskon ska kunna känna sig trygga och verkligen få avlastning i ordets bemärkelse. De insatser som erbjuds ska vara lika i hela landet.”

Liberalerna (Lina Nordquist): Inget svar

Centerpartiet (Sofia Nilsson): Inget svar

Moderaterna (Camilla Waltersson Grönvall): Inget svar

Sverigedemokraterna (Per Ramhorn): Inget svar

Socialdemokraterna (Kristina Nilsson): Mailet vidarebefordras till Mikael Dahlqvist som är socialdemokraternas LSS-expert. Han har inte återkopplat, men Kristina skriver ”Det är ett väldigt viktigt perspektiv du tar upp, och jag vill gärna lära mig mer om hur förbättringar skulle kunna åstadkommas.”

Kristdemokraterna (Pia Steensland): I KDs funktionshinderpolitiska motion ”En funktionshinderpolitik att lita på” finns ett förslag om att föräldraansvaret för syskon utan funktionsnedsättning måste beaktas och respekteras vid bedömning av familjens behov av olika LSS-insatser. I motionen står bland annat: ”Vi får heller inte glömma syskonen till personer med funktionsnedsättning. De får alltför ofta inte den uppmärksamhet de behöver och förtjänar. Föräldrarnas tid och ork räcker helt enkelt inte till. Något som i sin tur kan bidra till psykisk ohälsa för både barn och förälder. Det är därför viktigt att föräldraansvaret för syskon utan funktionsnedsättning också beaktas och respekteras vid bedömning av familjens behov av olika LSS-insatser.”

Miljöpartiet (Nicklas Attefjord): Skrev tillsammans med Margareta Fransson motionen ”Se syskonen och ge barn en möjlighet att vara barn” efter mitt brev. Detta uppmärksammade Hallandsposten med en artikel förra veckan (länk till artikeln).

Motionen avslutas med orden:
”Utifrån barnkonventionen är det givetvis angeläget att beakta varje barns situation. Så sker inte idag. När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu. När det gäller korttidsboende är t ex både behovet hos det enskilda barnet och anhörigas behov av avlastning i fokus. Däremot är det ytterst tveksam i vilken utsträckning syskons behov av avlastning och egentid med föräldrar vägs in. Eller att någon tar reda på hur deras behov egentligen ser ut.

Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges. Ett tydligt regelverk behövs. Regeringen bör återkomma i frågan. Dessa fantastiska syskon är vardagshjältar och förtjänar att deras behov tas på allvar.”

Nu ska motionen beredas i utskottet och förhoppningsvis enas partierna om att skicka den vidare till regeringen för genomförande. Kan något parti tycka att det som pågår nu är bra? Kan något parti blunda för syskonens behov? Jag hoppas verkligen inte det.

Så jag vänder mig till socialutskottet och riksdagens alla partier: Kommer ni ställa er bakom motionen för ett tydligare regelverk så att det blir en självklarhet att syskonens behov beaktas i lika hög utsträckning som barnet med funktionsnedsättningar vid LSS-beslut – oavsett var i Sverige insatserna ges? Kommer ni ge regeringen i uppdrag att förtydliga lagen så att alla barns bästa och rättigheter väger lika tungt? Nu är vi många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar som håller andan.

Hjälp oss i den här kampen! Dela gärna inlägget. Är du politiskt aktiv – ta med frågan till ditt parti. Media – skriv gärna om ämnet.

Följ vår vardag på Instagram under namnet Marionettmamman. Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare. Vill du lära dig mer om barn med autism och ett annorlunda utmanande föräldraskap? Se min föreläsnings på YouTube!