Har jag glömt historien du berättade, det som sades på mötet förra veckan eller glömt göra det jag sa att jag skulle? Ta det inte personligt. Det känns ibland som att minnet har tagit långsemester. Men det är kanske inte så konstigt. Så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro för ditten och datten samt känslor kring det som är svårt nu och kring framtiden. Det finns en ständig känsla av stress som säkert beror på en kombination av allt kring Linus och min egen personlighet som t.ex. vill ha kontroll på saker i mitt liv.
Det finns flera studier som visar en högre stress hos föräldrar till barn med autism jämfört med andra föräldrar. Jag läste härom dagen resultatet från en enkätundersökning (Grann, 2011) där stressnivån hos föräldrar till barn med autism undersöktes. Många av de tillfrågade föräldrarna skattade stressen som hög eller mycket hög pga:
- Bristande kunskap och förståelse hos professionella inom vård och skola (72 %)
- Oro för framtiden (68 %)
- Bristande kunskap och förståelse hos omgivningen (64 %)
- Tidsbristen (54 %)
- Återkommande svårigheter, så som problemskapande beteenden, rutinberoende och perceptionsstörningar (50 %)
Jag känner framför allt stress pga. av en kombination av återkommande svårigheter (tvång, känsloutbrott), oro (epilepsin, framtiden, skolan, säkerheten) och tidsbrist. Det är en ständiga friktion i vardagen pga av låsningar, tvång, matfixeringar m.m. – inget känns bara enkelt. Samtidigt ger Linus oss så mycket kärlek, kramar och skratt varje dag. Han är helt underbar. Fascineras ofta av honom. Trots alla anfall, sammanbrott och starka känslor han brottas med, är han däremellan så glad, entusiastisk och mysig! Det som har varit glöms snabbt. Han lever här och nu.
Annars antar jag att allt rullar på som vanligt. Kort uppdatering:
Tiden för magnetröntgen lyser med sin frånvaro sen i maj. Brist på sjuksköterskor som kan söva är en av orsakerna till kön. Därav inte heller tid för långtids-EEG eftersom MR ska vara gjort först.
Samspelsgruppen på Hab är i gång. Vi har varit på två av höstens fem grupptillfällen och det fungerar väldigt dåligt. Medans de andra barnen kan sitta stilla, lyssna, medverka, ta instruktioner osv, är Linus…precis överallt! Välter ut och kastar saker, springer runt, skriker och hojtar, klättrar i ribbstolen, smiter in där man inte får vara och mycket mer. Speedad och lika lätt att stoppa som en hal ål. Jag är lugn utåt men inombords stormar känslorna faktiskt. Hatar offentliga uppvisningar.
Epilepsin är lite sämre. Den här veckan är anfallen längre och en del starkare än vanligt (3-5 per dag). Tänkbara orsaker snurrar i mitt huvud. Jag tror ett medicinbyte ligger nära till hands nu.
Skolfunderingarna tror jag att vi ska pausa. Alternativen för förskoleklass med rätt anpassningar för Linus känns väldigt dåliga i Malmö. Förutom ”särskilda undervisningsgrupper” på vissa vanliga skolor finns en liten autismskola inom Malmö stad för barn F-3, men de tog inte in någon alls i höst, ska renovera eller flytta och ja, de vill helst att man testar vanlig skola först. Fast det är det ingen som tror på i nuläget för Linus och något test som är dömt att misslyckat tänker vi inte utsätta honom för. Så just nu tänker vi att det bästa för Linus nog är att ansöka om uppskjuten skolgång och stanna ett år extra på förskolan. Då hinner utredning av epilepsin och hans kognitionsnivå bli klar och vi får underlag för ”rätt” beslut om skolform. Har inte helt spikat detta men så går tankarna… Svåra stora avgörande frågor.
ADHD-misstanken är stark och vi har fyllt i ett skattningsformulär och lämnat in till läkaren på Hab, som ska diskutera om man vågar testa ADHD-medicinering i kombination med hans epilepsimediciner med hans neurolog.
Sladd-passionen är intensiv och leder till konflikter dagligen. Han kan bli så fullständigt förtvivlad när han inte får koppla sladdar i våra kontakter, datorn och TV:n. Ser fram emot nästa tvång där mindre elektricitet och färre dyra apparater är inblandade… Det är tur att han alltid hämtar oss och visar när han gjort något som blivit ”lite fel”. Ibland med stor entusiasm, ibland allvarliga med orden ”Mamma….vi har ett STORT problem!”. Som här…tror mitt hjärta stannade några sekunder, haha! Blivande elektriker?
Dans med svåra steg 