Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. Därför får jag nästan dåligt samvete som direkt börjar med att kritisera den hjälp vi fått, men jag bara måste.
Varför sökte vi färdtjänst? Inom Malmö kör vi egen bil och kommer fortsätta med det. Det är det absolut bästa sättet för Linus. Han älskar att åka bil. Inga byten behövs. Inte massa människor och ljudstimuli som dränerar honom. Jag kör med honom ensam korta sträckor. Oftast går det bra. Däremot vågar jag inte ensam köra långa sträckor som till Sturup när vi gör våra Stockholmsresor för behandlingen. Han pockar på uppmärksamhet, nej kräver uppmärksamhet och grejar i bilen med saker han inte ska, så att det är jättesvårt att koncentrera sig. Ibland gör han farliga saker som att dra ner bilbältet. Dessutom kan han nu åka riksfärdtjänst i Stockholm mot en rimlig summa. Alltså kan sex bussresor, två flygresor och två tunnelbaneresor på en dag bytas mot fyra bilresor och två flygresor. Guld värt för Linus ur så många aspekter! Jag är otroligt tacksam. Varför är jag då även missnöjd?
I onsdags ringde jag glad i hågen för att beställa våra första resor. Flyget skulle gå 09 på torsdagen, så en bil 7.30 hade varit perfekt. På eftermiddagen skulle vi landa 17.05 så en bil 20 minuter senare skulle ju göra att Linus kunde komma hem, äta och lägga sig i vanlig tid (vilket har stor påverkan på hans mående den kommande dagen). ”Nej, du kan bara boka varje hel timme” fick jag till svar. Jag ville tro att jag var med i dolda kameran. Det var jag inte. För resa utanför Malmö stad är det bara heltimme som gäller. Den stackars oskyldiga telefonisten fick ändå höra vilken påverkan dötid på en flygplats får på mitt barn med autism och hur trötthet/hjärntrötthet kan leda till fler epilepsianfall dagen efter. Men nej, inga undantag. Och även om någon välvillig själ skulle vilja tänja på reglerna går det inte för ”det går inte att lägga in något annat i systemet”.
Okej, jag får boka en bil kl 07 och sedan återresa kl 18. Frågade lite oroligt om vi riskerade sällskap som skulle lämnas innan oss när vi väl fick vår bil kl 18. Jo, så kunde det ju vara. Hela systemet bygger på den fina ekonomiska samåkningsidén. Jag blev informerad om att man kan ansöka om ”ensamåkning”, men det var vääääldigt svårt att få. Jag kunde inte låta bli att fråga: OM jag nu får ensamåkning – får jag då åka på vilken tid jag vill? Nej, det gick inte i systemet… Blev även informerad om att resten av Skånes kommuner kan anpassa tiden, men inte Malmö.
Igår var det dags. Dagen gick bra fram till andra halvan av flygresan hem. Det slog slint. Han gick upp i speed-mode. Det är 20 minuter till landning och bälteslampan tänds. Linus vill fyra saker; sparka på stolen framför, dra ner för fönstret (vilket man ju inte får vid landning), spänna upp bältet, stå upp i sätet, hoppa och samtidigt passa på att trycka på larmknappen. Han tokskrattar och skriker om vartannat. Mutorna är redan förbrukade. Jag når inte fram med avledning. När jag väl lyckas få ner och spänt fast honom igen, måste jag hålla om spännet hela tiden. Den andra håller jag på fönstret vilket lämnar mig själv som öppen måltavla för hans protester. Till slut måste jag hålla fast honom. Jag kan berätta att 20 minuter känns som en evighet i det läget och jag vill trolla bort alla andra. Jag kan inte låta bli att undra vad de tänker. Beundrar de mitt lugn? Eller irriterar de sig på att jag inte säger ifrån på skarpen? Tror de att jag misslyckats i uppfostran? Eller inser de att det här bara är ett smakprov på en annorlunda vardag och att jag vet precis vad jag gör?
Väl av planet. Klockan är 17.15. Det är 45 minuter tills bilen ska komma. Linus är helt slut och väldigt otålig. Vänta och autism går dåligt ihop. Jag kämpar för att inte gråta, dränerad av att ha varit kolugn under hela flygresan. Ledsen för att se honom på det sättet. Vänthallen myllrar av taxichaufförer som kunnat boka in sina resenärer lite mer flexibelt. Människor hittar sina taxis. Tre flygbussar i timmen. Kvar står den person som behöver komma hem snabbt allra mest.
Kl 17.40 ringer chauffören. Han har nämligen suttit borta på parkeringen och väntat på att klockan skulle bli 18 (!!!), men nu råkat se mitt flight-nummer. Han kommer direkt. Vi sätter oss i bilen och han ska registrera att han har hämtat oss, men det går inte. Det går inte förrän tidigast 17.45…i systemet.
De som upphandlat det här har säkert verkligen lyckats med miljöperspektivet (den fina samåkningstanken) och det ekonomiska perspektivet (samåkning och billigt IT-system?). Men de har missat de absolut viktigaste perspektivet. Människan. Människan som har specifika unika behov. Människan som allra helst hade varit utan sjukdom och funktionsnedsättning. Människan som helst hade velat ha förutsättningarna att kunna ta del av den vanliga kollektivtrafiken. Människan som kanske försämras fysiskt eller psykiskt av onödiga långa väntetider. Det absolut viktigaste perspektivet, om ni frågar mig. Så Malmö stad, gör om, gör bättre! Sätt människan i centrum.
Ingen hade sagt ”det är väl bara…”
Ingen hade sagt ”det kan väl han klara…”
Ingen hade bett ett barn utan ben,
att resa sig och kallat honom klen.
Du hade nog förstått om ett barn utan syn,
inte tittade på dig.
Nej du hade inte höjt på dina ögonbryn,
och aldrig ifrågasatt mig
För mitt barn är olik och unik,
som kräver en annan taktik.
En annan metod och ett förbannat hjältemod.
Jag önskar du förstod….
Utdrag från En förälders vädjan av Kiki Nilsénius
Klockrena och mycket tänkvärda ord från Kiki. Det är mycket enklare att ställa rimliga krav på ett barn med ett konkret tydligt handikapp. Vi ber aldrig ett barn i rullstol att åtminstone gå några meter. Betydligt svårare är det när handikappet yttrar sig som oförmåga att uppföra sig, vara stilla, hantera impulser, anpassa sin ljudvolym osv. Då är det lätt att falla dit och t.ex. tycka att barnet borde kunna lära sig regler och uppföra sig. Borde kunna vänta. Klart att det är målen att jobba mot, men misslyckanden ska inte bemötas med ilska. Och på den snirkliga vägen mot målen ska vi som föräldrar och samhället ge barnet det individanpassade stöd som behövs, för att ge de allra bästa förutsättningarna för välmående och att lyckas.
Dagen efter – en tuff dag – bara kärlek ❤ ❤
Dans med svåra steg 